20 साल

मेरियम-वेबस्टर उधार के समय पर जीने को परिभाषित करता है, "उस समय से आगे रहना जारी रखना जब मरने की उम्मीद है और जल्द ही मरने की संभावना है।"

मैं ऊपर की तस्वीर में लगभग दस साल का हूँ। मैं बता सकता हूं क्योंकि मैं एक खराब आइब्रो वैक्स के लिए काफी बूढ़ा हो गया था लेकिन मेरे ब्रेसेस अभी तक स्थापित नहीं किए गए थे। यह इस समय के आसपास था कि मैं ध्यान देने योग्य बीमार होने लगा। उस तरह का बीमार जो आपको बदल देता है; आपके जीवन और उसके प्रक्षेपवक्र को बदल देता है। जिस तरह के बीमार आप अपने जीवन के दिनों को सीखना शुरू करते हैं, उन्हें गिना जा सकता है।

मैं 2002 की गर्मियों में ग्यारह साल का हो गया और उस महीने के अंत में जूनियर हाई शुरू किया। मैं एक छोटा ग्यारह था, मुझे अपने लॉकर के निचले हिस्से के अंदर ऊपर की किताबों तक पहुँचने के लिए खड़ा होना था, जिसे देखने के लिए मैं अभी भी बहुत छोटा था। मैं नए दोस्त बना रहा था, एक नया स्कूल सीख रहा था, नई दिनचर्या सीख रहा था क्योंकि मैंने चीयरलीडिंग के लिए कोशिश की थी, और अपने शरीर से जूझ रहा था।

लंबी कहानी छोटी, मेरे पास एक मस्तिष्क विकृति है (वास्तव में एकाधिक) चियारी कहा जाता है और यह मुझे मार रहा था। सर्जन ने कहा कि मेरे पास सर्जरी के बिना जीने के लिए शायद दो साल बचे हैं, और इसके बिना क्या उम्मीद की जा सकती है। मेरा ब्रेनस्टेम कुचला जा रहा था, यह दर्दनाक होगा। मैं धीरे-धीरे लकवाग्रस्त हो जाऊंगा और आखिरकार एक दिन मैं सो जाऊंगा, सांस लेने की क्षमता खो दूंगा और जाग नहीं पाऊंगा। सर्जरी के साथ, मैं जीवित रहूंगा लेकिन मेरे माता-पिता को बताया गया कि मेरा जीवन अलग होगा। मैं शायद किसी प्रकार के पक्षाघात और दौरे के साथ संज्ञाहरण से जाग जाऊंगा। गंभीरता का अनुमान लगाने का कोई तरीका नहीं था।

मेरी सर्जरी 6 जनवरी, 2003 को होनी थी। वह मंगलवार का दिन था। विंटर ब्रेक के बाद दूसरे दिन स्कूल वापस।

मैं बिना किसी पक्षाघात और किसी दौरे के सर्जरी से उठा।

मैं पिछले बीस वर्षों से इस सप्ताह के बारे में सोच रहा हूँ। मेरा जीवन जितना मैंने कभी सोचा था उससे कहीं अधिक कठिन रहा है लेकिन मैं इसके हर मिनट के लिए बहुत आभारी हूं। मुझे हर उस शख्स से मिलने का मौका मिला है। मुझे बड़ा होना है। मुझे उन चीजों को करने के लिए जीने को मिला, जिनके सपने देखते हुए मैंने अपना बचपन बिताया।

पिछले एक दशक में मेरी अच्छी और गहरी दोस्ती रही है। मैंने मंच पर सैकड़ों लोगों के सामने खुद और चरित्र के रूप में गाया है। मैंने प्रतियोगिता में सम्माननीय उल्लेख प्राप्त करते हुए, अपने सबसे अच्छे दोस्तों में से एक के साथ शेक्सपियर का प्रदर्शन किया है। मुझे डिज्नी वर्ल्ड को पर्दे के पीछे देखने और उनके एक मंच पर गाने का मौका मिला। मैं हाई स्कूल स्नातक करने के लिए जीवित रहा, और उसके लिए गाया भी। मैं इतना बड़ा हो गया था कि मेरे जूनियर हाई स्कूल के हॉलवे से वापस चलते हुए वे लॉकर स्क्वाट दिखते थे और मुझे उस पिंट के आकार के पुराने संस्करण के बारे में सोचकर हंसी आती थी।

मैं प्यार में और बाहर गिर चुका हूं, क्या मेरा दिल टूट गया है, और इसे वापस जोड़ दिया है। मैं सोलमेट्स में विश्वास नहीं करता था, लेकिन मैं अपने प्यार के लिए जीया हूं। घर बनाने के लिए। एक परिवार को जन्म देना। मुझे मिलने और प्यार करने और अपने पति और अपने परिवार को विकसित होते देखने का मौका मिला। लंबे सुनहरे बालों से लेकर चमकदार गंजे सिर तक। छोटे खट्टे-दूध वाले नवजात हाथों से लेकर अधेड़ उम्र के बच्चों तक। मैं कभी भी अपने माथे के शीर्ष पर सफेद बालों की लटों को हल्के में नहीं लेता।

मैं तीन और न्यूरोसर्जरी से गुजर चुका हूं। मैंने जीवन और अपने शरीर के बारे में बहुत कुछ सीखा है। मैं जिस तरह से हूं उसे समझने और समझने के लिए मैं काफी समय तक जीवित रहा हूं। मैंने बहुत सारे नए और खूबसूरत दोस्त बनाए हैं- रिश्ते जो दूरी की कोई सीमा नहीं जानते। एक गहरा साझा अनुभव जीवन से अधिक आत्माओं को जोड़ता है। हम एक दूसरे को चंगा करने में मदद करने के लिए काफी लंबे समय तक जीवित रहे हैं। दूसरों के लिए एक आसान रास्ता साफ करते हुए एक दूसरे को ऊपर उठाने के लिए।

मैं जो हूं उस पर गर्व करने के लिए काफी बड़ा हो गया हूं। मैं जिद्दी, स्मार्ट और मजबूत हूं। दस साल की उम्र में उन शब्दों में से केवल एक जो मुझे पता था कि मुझ पर लागू होता है, जिद्दी था। तब डंक मारता था। यह विशेषता इस बात का एक बड़ा हिस्सा है कि मैं अभी भी यहाँ क्यों हूँ (और शुक्र है कि मेरी आँखों के बाल जिद्दी हैं और अभी भी यहाँ हैं)।

पढ़ने के लिए धन्यवाद। मेरे जैसे रोगियों के लिए सर्जरी के परिणामों में पिछले बीस वर्षों में काफी सुधार हुआ है, लेकिन जिन स्थितियों ने मेरे और इतने सारे लोगों के जीवन को प्रभावित किया है, वे अभी भी अच्छी तरह से ज्ञात और समझ में नहीं आए हैं। चियारी विकृति, क्रैनियोसर्वियल अस्थिरता/एटलैंटोअक्सिअल अस्थिरता, और ऑकल्ट टीथर्ड कॉर्ड सभी न्यूरोलॉजिकल स्थितियां हैं जो एहलर्स डैनलोस सिंड्रोम और एमई/सीएफएस वाले लोगों में अधिक सामान्य हैं। आप पर अधिक जान सकते हैंhttp://me-pedia.org/औरhttps://www.ehlers-danlos.com/

निक्नॉड फोटोग्राफी के लिए यहां लिंक है https://niknod.com