관점.

다른 학교에 다니는 2명의 십대와 생명을 제한하는 질병을 앓고 있는 한 명과 함께 싱글맘으로 사는 것은 마음이 약한 사람을 위한 것이 아닙니다. 그것은 내 인생의 다른 어떤 시간보다 나를 더 많이 시험했습니다. Duchenne이 내 세계에 들어오기 훨씬 전부터 나 자신의 분투를 겪었지만 솔직히 말해서 그것은 오직 하나님의 은혜에 의한 것이라고 말할 수 있습니다. 나는 패배의 삶이 아닌 수용의 삶을 사는 법을 배우고 있습니다.

나는 변화에 익숙하고 상황에 따라 일찍부터 그것을 받아들이는 법을 배워야 했습니다. 인생이 진행되면서 나는 성인이 되었고 아이들은 내 삶에 들어왔고 일상에서 기쁨을 느끼며 기꺼이 일상을 맞이했습니다. Avery의 진단과 교육을 통해 Duchenne의 단계를 이해하는 방법을 배운 후에도 일상은 얼마 동안 계속될 수 있었습니다. Avery가 걷는 능력을 잃었을 때, 내 세상은 매일 일어나는 것처럼 보이는 변화를 따라잡기 위해 시간과 경주하는 것 같은 느낌으로 높은 불안에 빠졌습니다. 한편, 나는 내 세상의 나머지와 그 안의 모든 사람들을 위해 그것을 함께 유지하려고 노력했지만 천천히 내부에서 무너지고 있었습니다.

에이버리와 노엘이 유치원과 초등학교에 다닐 때 우리 지역 사회는 정말 놀라운 지원 시스템이었으며 그 동안 우리가 받은 우정과 사랑과 지원에 영원히 감사합니다.

Avery가 중학교를 시작했을 때 그는 또한 몇 주 전에 마지막 발걸음을 내디뎠습니다. 우리 가족이 처리해야 할 일이 많았습니다. 우리 각자는 새로운 '정상'에 적응하면서 슬픔을 겪어야 했고, 나는 계속해서 아이들을 양육해야 했습니다. Noelle은 춤과 체조와 같은 과외 활동을 계속했으며 연기와 모델의 세계로 짧은 여행을 떠났습니다. 나는 그녀의 사랑의 탱크를 가득 채우고 그녀의 삶을 순조롭게 유지하려고 노력했습니다. 동시에 나는 에이버리의 우정과 사회적 관계를 유지하기 위해 필사적으로 노력했습니다. 궁극적으로 내 시도는 실패했으며 시간, 성숙 및 성장을 통해서만 괜찮다는 것을 받아들이는 법을 배웠습니다.

나는 우리가 기대한 대로 되지 않는 많은 일들을 받아들이는 법을 배워야 했습니다. 나는 또한 내가 최선을 다하고 있고 기준을 너무 높게 설정하지 않았다는 것을 매일 스스로에게 말하려고 노력해야 합니다. 그 수용은 모든 것을 변화시킵니다. 나에게 목표, 꿈, 포부가 없다는 뜻은 아니다. 그것은 단순히 내가 결코 오지 않을 "올바른 것"을 기다리는 대신에 그 순간에 더 기꺼이 행복하다는 것을 의미합니다. 나는 또한 거짓된 자존심을 버리고 모든 사람이 때때로 도움이 필요하다는 것을 깨달아야 했습니다. 나는 내가 충분하지 않다고 말했던 뿌리 깊은 불안감을 해소하고 내가 항상 충분하다는 것을 받아들여야 했습니다.

오늘은 에이버리의 도움으로 일정 변경과 함께 한 달간의 연휴와 겨울방학을 마치고 일상으로 돌아가길 희망했지만 (의존하는 법을 배웠고 어떤 질서를 유지하기 위해 필요합니다) 학교에서 그의 조교가 취소되어 내 계획된 하루가 순식간에 바뀌었습니다. 내가 해야 할 전화와 지불해야 할 청구서가 캠퍼스 "엄마" 조수로 바뀌었습니다. 나는 여전히 Avery를 깨우고, 옷을 입히고, 일상 생활의 모든 활동을 도와주는 것과 함께 두 아이를 학교에 보내야 했습니다. 나 자신의 필요를 돌보지 마십시오.

그의 첫 수업 시간에 캠퍼스에 앉아 있을 때 노트북을 가지러 서둘러 문 밖으로 나갔던 것이 생각났습니다. 나는 몇몇 이메일에 답장을 받을 수 있었고 그를 위해 심장학 약속을 잡았습니다. 나는 기다리는 동안 훌륭한 명상을 들었고 그가 첫 번째 수업을 마쳤을 때 그는 Zoom에 있기 때문에 두 번째 수업을 위해 집에 갈 수 있다고 말했습니다. 이제 그는 미술 수업에 바쁘게 참여하고 있고 나는 책상에 앉아 있습니다… 사실, 그들은 좋은 것보다 낫습니다. 그들은 그들이 의도했던 방식입니다.

아침 일찍 문자를 받았을 때 당황하기보다 침대에서 일어나기도 전에 예상하지 못한 일을 받아들였다. 그 수용은 자유로워졌습니다. 그것이 우리가 가진 전부이기 때문에 매순간 기쁨을 느낄 수 있게 해주는 것입니다. 우리가 미지의 것들과 우리가 통제할 수 없는 것들에 대해 너무 많이 걱정한다면, 우리는 대체할 수 없는 많은 기쁨의 순간들을 잃을 수 있습니다.