20 лет

Merriam-Webster определяет жизнь в заимствованное время как «продолжение жить после ожидаемой смерти и, вероятно, скорой смерти».

Мне примерно десять лет на картинке выше. Я могу это сказать, потому что я была достаточно взрослой для плохой эпиляции бровей, но мои брекеты еще не были установлены. Примерно в это же время я начал заметно болеть. Болезнь, которая меняет тебя; меняет вашу жизнь и ее траекторию. У той болезни, где вы начинаете учиться, дни вашей жизни могут быть сочтены.

Летом 2002 года мне исполнилось одиннадцать, и в конце того же месяца я пошел в среднюю школу. Мне было всего одиннадцать, и мне приходилось стоять в нижней части моего шкафчика, чтобы достать книги в верхней части, которые я еще слишком мал, чтобы видеть. Я заводила новых друзей, училась в новой школе, изучала новые упражнения, когда пробовала себя в группе поддержки, и боролась со своим телом.

Короче говоря, у меня порок развития мозга (на самом деле множественный), который называется Киари, и он меня убивал. Хирург сказал, что мне, возможно, осталось жить два года без операции, и чего ожидать без нее. Мой ствол мозга был раздавлен, это было бы больно. Меня постепенно парализовало, пока в один прекрасный день я не заснул, не потерял способность дышать и не проснулся. С операцией я буду жить, но моим родителям сказали, что моя жизнь будет другой. Скорее всего, я проснусь от анестезии с каким-нибудь параличом и судорогами. Невозможно было предсказать тяжесть.

Моя операция была назначена на 6 января 2003 года. Это был вторник. Второй день в школе после зимних каникул.

Я очнулся после операции без паралича и судорог.

На этой неделе я вспоминал последние двадцать лет. Моя жизнь была тяжелее, чем я мог себе представить, но я так благодарна за каждую ее минуту. Для каждого человека, с которым мне довелось встретиться. Я должен повзрослеть. Я должен жить, чтобы делать то, о чем мечтал в детстве.

У меня были хорошие и глубокие дружеские отношения, охватывающие последнее десятилетие. Я пел на сцене перед сотнями людей как сам, так и в образе. Я поставил Шекспира с одним из моих лучших друзей, получив поощрительные призы на конкурсе. Мне удалось увидеть Disney World за кулисами и спеть на одной из их сцен. Я дожил до окончания средней школы и пел для этого тоже. Я достаточно подрос, чтобы, когда я возвращался по коридорам моей средней школы, эти шкафчики выглядели приземистыми, и я смеялся, думая о той старой версии меня размером с пинту.

Я влюблялся и разлюбил, мое сердце было разбито, и я снова собрал его по кусочкам. Я не верил в родственные души, но я жил, чтобы любить свою. Сделать дом. Чтобы родить семью. Я встретила, полюбила и увидела, как растут мой муж и моя семья. От длинных светлых волос до сияющей лысины. От крошечных кисломолочных новорожденных ручек до полувзрослых детей. Я никогда не воспринимаю как должное пряди седых волос на макушке моего лба.

Я пережил еще три нейрохирургические операции. Я так много узнал о жизни и своем теле. Я прожил достаточно долго, чтобы понять и понять, какой я есть. У меня появилось так много новых и прекрасных друзей – отношений, которые не знают границ расстояния. Глубокий общий опыт связывает души больше, чем жизни. Мы прожили достаточно долго, чтобы исцелять друг друга. Поднимать друг друга, расчищая путь другим.

Я достаточно вырос, чтобы гордиться тем, кто я есть. Я упрямый, умный и сильный. В десять лет единственное из тех слов, которые, как я знал, относились ко мне, было «упрямство». Жало тогда. Эта черта — большая часть того, почему я все еще здесь (и, к счастью, мои волоски на бровях упрямы и тоже все еще здесь).

Спасибо за чтение. Результаты операций у таких пациентов, как я, резко улучшились за последние двадцать лет, но условия, которые повлияли на мою и многих других жизней, до сих пор недостаточно известны и поняты. Мальформация Киари, краниоцервиальная нестабильность/атлантоаксиальная нестабильность и скрытая перевязка спинного мозга — все это неврологические состояния, более распространенные у пациентов с синдромом Элерса-Данлоса и у пациентов с МЭ/СХУ. Вы можете узнать больше наhttp://me-pedia.org/иhttps://www.ehlers-danlos.com/

Вот ссылка на Niknod Photography https://niknod.com