Иммунотерапия не сработала для меня, как было сказано в моем последнем блоге . 2022 год начался с того, что я испытывал сильную боль, так как мой рак бесконтрольно рос в течение последних 6 месяцев. Итак, я вернулся к режиму химиотерапии в надежде получить столь необходимый контроль над болезнью и облегчение.

Эти последние 11 месяцев 2022 года были диким путешествием — несколько хороших времен перемежались действительно сложными месяцами, когда я проводил значительную часть времени в постели . В этом году я снова прошел через несколько изменений в лечении. Этот блог будет сообщать о моем путешествии и состоянии здоровья в настоящее время, а отсюда и далее будущие публикации будут больше в режиме реального времени.

Давайте жить!

Сделав перерыв в профессиональной жизни, чтобы сосредоточиться на здоровье и семье, мой план игры состоял в том, чтобы жить полной жизнью. Мы с Моникой любим путешествовать. Помимо знакомства с удивительными новыми местами или повторного посещения наших любимых направлений, мы можем проводить время вместе на 100 %, не отвлекаясь ни на что другое. Учитывая неопределенность жизни, максимальное совместное времяпрепровождение было приоритетом для нас обоих. Путешествия — это еще и отличный способ утолить мою любовь к фотографии!

Я начала работать со специалистом по боли в январе. Справляться с болью, вызванной опухолями, означало маскировать ее, чтобы я мог жить своей жизнью, не устраняя первопричину боли. Я вернулся на химиотерапию, чтобы избавиться от первопричины. Получив некоторое обезболивание в первые пару недель января с помощью опиоидов, мы решили совершить несколько местных/региональных поездок. Я мог модулировать свои обезболивающие, чтобы поддерживать физические потребности в поездках и путешествиях, но нам нужно было выбраться!

Мы начали с небольших… поездок на выходные в Тахо и Йосемити в январе, затем в конце февраля 4-дневная поездка в удивительный Редвудс (округ Гумбольдт) в Северной Калифорнии. Безмятежность всех этих мест оказывает удивительное успокаивающее действие на душу.

Прогулки в рощах секвойных лесов, вероятно, помогли мне исцелиться так же, как и мои методы лечения — душевный покой является основой эффективности любого лечения.

К этому времени моя химиотерапия подействовала и дала некоторый контроль над моей болезнью, что измерялось уровнем ПСА и системным уменьшением боли. Я вернулся к Таксотеру — тому же химиопрепарату, который использовался для моего самого первого лечения в декабре 2018 года. Поскольку прошло 2,5 года с тех пор, как я проходил эту химиотерапию, повторное лечение рака этим препаратом было хорошей стратегией.

• В 2019 году шесть курсов этого препарата снизили мой ПСА на 1000% (с нормализованного значения 100 до менее 0,1). Диаграмма включена позже в блог.
• В 2022 году четыре цикла лечения снизили ПСА примерно на 38% (с нормализованного значения 186 до 116), прежде чем он снова начал расти. Итак, умеренно положительный ответ, но все же полезный.

Наблюдать и фотографировать танец северного сияния в небе было уникальным опытом — то, что мы всегда хотели сделать. Оставаться на морозе (от -15F до -20F) и ждать, пока покажется северное сияние, и управлять камерой в ручном режиме в двухслойных перчатках было пугающим опытом… но какая это была красота… просто волшебно!!

Вот еще несколько фотографий захватывающего шоу Северного сияния , которое мы видели. Еще одним интригующим опытом на Аляске было купание в природных минеральных горячих источниках Chena Hot Springs . Я слышал о целебном эффекте таких горячих источников и испытал его на себе. Я отказался от опиоидов и других обезболивающих в течение почти 2,5 месяцев после этого.

Было ли это совпадением или горячие источники помогли мне вылечиться? Я никогда не узнаю наверняка… но это был терапевтический опыт.

В 2021 году нам пришлось отменить нашу поездку во Францию, посвященную 25-летию, из-за проблем со здоровьем, с которыми столкнулась Моника. Хотя это произошло на год позже, мы прекрасно провели время. Это была активная поездка, в которой я в среднем делал более 18 тысяч шагов в день. После этого в мае я совершил одиночную поездку в Индию, чтобы увидеть своих родителей и семью. К счастью, я физически мог справиться со всеми своими крупными путешествиями весной — то, что казалось таким недосягаемым в январе!

Зверь расширяет свое присутствие — болезненное лето

К началу июня у меня вернулись боли в костях, особенно в области таза. К середине июня любое движение, оказывающее давление на область таза, было очень болезненным, включая сидение, вставание, вставание и вставание с постели. Я гримасничал, и это было видно! Я вернулся к опиоидам и другим болеутоляющим, но все становилось все хуже. Июль становился все тяжелее. Боль переместилась из области таза на все ноги. Я проводил значительную часть своего времени в постели и пропускал все социальные мероприятия в календаре.

В понедельник, 11 июля, я проснулась от изнурительной боли и не могла встать с постели. Моника решила сделать экстренную МРТ поясничного отдела позвоночника, так как характерной чертой боли был нерв, а не только кость. МРТ показала, что опухоли в моих позвонках выпячивались и оказывали давление на нервные окончания спинного мозга ниже области L1-L2 позвоночника, вызывая мучительную боль, распространяющуюся по всему телу.

Это было очень пугающим событием, отрезвляющим и Монику, и меня от того, на каком этапе моего путешествия мы находились . Если бы опухоль продолжала двигаться по этому пути, поражение спинного мозга могло бы привести к долговременным паралитическим эффектам, которые ухудшили бы качество моей жизни.

Слезы, много объятий и моменты молчания, когда мы просто сидели вместе… в течение 24 часов у нас были интенсивные обсуждения с медицинскими бригадами:

• Вариант 1: Операция на позвоночнике для удаления опухоли и снятия давления с позвоночника.
• Вариант 2: Лучевая терапия, чтобы увидеть, может ли она убить опухоль и разгрузить позвоночник.

Нам посчастливилось иметь огромную поддержку семьи в этот невероятно сложный период. Мои родственники приехали из Индии на лето, чтобы помочь нам. Их спокойствие и забота были посланы Богом . Моя младшая сестра, которая гостила у меня, заботилась обо мне, как о ребенке. Такое ощущение, что этих замечательных людей посадили сюда на лето, потому что кто-то знал, что нам понадобится эта поддержка.

Никогда не недооценивайте свою потребность в поддержке. Усталость и тревога воспитателя реальны. Даже опекуны нуждаются в поддержке, когда они преодолевают пики трудных периодов.

Радиация спасает положение!!

Может пройти несколько недель, прежде чем вы начнете замечать положительное влияние радиации. Терапия активно работает в течение нескольких недель после фактического лечения . К счастью для меня, очень скоро после того, как мое лечение закончилось, я почувствовал облегчение от иррадиирующей боли и начал столь необходимый процесс выздоровления. В целом, лучевая терапия дала отличные результаты, намного лучше, чем думали даже мои онкологи-радиологи (престижность моим врачам!). Отказ от операции на позвоночнике был большим психологическим облегчением. К концу июля я начал восстанавливать некоторые физические функции. К середине августа я снова начал чувствовать себя нормально благодаря значимой (но осторожной) физической активности и значительному сокращению количества обезболивающих.

Хотя лучевая терапия является очень целенаправленной терапией, и мы использовали ее для решения очень специфической проблемы, мне все еще нужно было пройти новое системное лечение. Мы надеялись на доступность нового радиотерапевтического лечения на основе лютеция (177Lu-PSMA-617), одобренного FDA 22 марта, но оно все еще было недоступно. Моя медицинская комиссия решила начать мне следующую, более агрессивную химиотерапию (кабазитексал), чтобы связать меня до того, как мы сможем начать лечение лютецием. Мне сделали первую инфузию этой химиотерапии (я называю ее химиотерапией 3.1–3-я химиотерапия, доза 1) 27 июля. Вторая половина июля была посвящена удару по моему телу агрессивным облучением и химиотерапией .

Где моя энергия?

Агрессивное облучение и химиотерапия 3.1 чудесным образом облегчили мне жизнь и помогли мне буквально встать на ноги. Мой PSA также немного снизился… упав со 136 до 107 на нормализованном графике. Хотя я очень хорошо переносил эти процедуры на поверхности с минимальными побочными эффектами, они подавляли мой костный мозг. И это означало, что мой гемоглобин (Hgb) резко упал — с 10 до 7 г/дл. Нормальный диапазон Hgb для мужчин составляет ~ 13–16 г / дл, и я был стабилен около 10 в течение нескольких лет, поскольку все методы лечения уже снизили мой Hgb. Но теперь перейти с 10 на 7 было резким сдвигом вниз. Это не имело ничего общего с моим потреблением пищи, которое в целом было очень хорошим, а с неспособностью костного мозга вырабатывать Hgb. Это известный побочный эффект многих методов лечения рака. Тазовые кости вносят большой вклад в производство костного мозга/гемоглобина; высокая доза, большой объем излучения, нацеленного на эту область тела, повлияли на мой Hgb.

Вот я был физически безболезненным, но теперь с низким уровнем энергии, низкой выносливостью и быстрой утомляемостью. Я несколько раз вздремнул в течение дня… до обеда, а затем снова ближе к вечеру… почему бы и нет! Химия 3.2 была назначена на 17 августа. Мы пропустили это. Моему телу нужно было время, чтобы оправиться от подавления костного мозга. С точки зрения симптомов и физического здоровья мне становилось лучше, поэтому пропуск цикла имел смысл. Я также увеличил потребление продуктов, богатых железом, чтобы помочь этому выздоровлению, но основной причиной было заводское замедление производства Hgb, а не потребление сырья.

Лечение лютецием наконец-то здесь!

Куда мы отправимся отсюда? Я получил зеленый сигнал, чтобы начать работу с Лютециумом к сентябрю. Наше долгое ожидание закончилось, и я наконец увидел путь вперед. 16 сентября было датой начала моего первого лечения. Между тем, моя работа заключалась в том, чтобы сделать все, чтобы улучшить ситуацию с костным мозгом/гемоглобином, поскольку это лечение могло вызвать дальнейшее подавление. Если эти параметры упадут ниже порогового значения, возможно, придется уменьшить дозу лечения или полностью прекратить его.

На сегодняшний день американский завод Novartis в Нью-Джерси не работает ( решение проблем с качеством, из-за которых производство было остановлено ), поэтому препарат Лютеций (названный Pluvicto) все еще поступает с их завода в Италии. Это радиоактивный препарат с периодом полураспада 6,6 дня. Маршрутизация лекарств выглядит следующим образом: производство на заводе в Италии, отправка на завод Novartis в штате Нью-Джерси для утверждения качества FDA, затем отправка в мою больницу в Сакраменто и доставка мне в течение 5 дней!

Все должно быть рассчитано по времени и организовано с точностью… Фабрика отправляет лекарство для конкретного пациента и для конкретного назначения . Из-за проблем со сроком годности (и текущим низким объемом использования) нет местных запасов, чтобы просто запланировать нового пациента с коротким временем выполнения или учесть изменения в графиках.

177Lu-PSMA-617 представляет собой комбинацию радиоактивного Lu-177 в сочетании с материалом-носителем PSMA (специфический мембранный антиген простаты) , который ищет клетки рака предстательной железы . Агент PSMA переносит Lu-177 к клеткам рака предстательной железы, где его радиоактивность (излучение бета-излучения) может повредить и разрушить раковые клетки/опухоли. Преимущество этой терапии заключается в том, что она направлена ​​(а не персонализирована) по сравнению с химиотерапией, которая представляет собой полное химическое уничтожение всех быстрорастущих клеток в организме. Это все равно, что посылать маленькие термочувствительные торпеды по всему моему телу, чтобы искать опухолевые клетки и уничтожать их … поэтому есть большая надежда на лучший контроль над системным заболеванием с помощью этого лечения.

Это лечение считается одним из величайших успехов в истории ядерной медицины . Это было исследовано с помощью испытаний по всему миру. Австралия, Германия и многие европейские страны одобрили это лечение еще в 2019 году (по сравнению с 2022 годом в США), а впоследствии оно стало доступно и в Азии. Вот почему это лечение было нашим приоритетом в течение нескольких лет, и мы потратили много часов на исследования и подумали о том, чтобы выехать за пределы США, если оно не будет доступно в США.

Наконец, вот и мы, 16 сентября было назначено начало моего лечения. Никакое лечение таких сложных заболеваний, как рак, не является высокоэффективным для 100% населения. Чувствительность к нацеливанию на PSMA варьируется от пациента к пациенту. Если ядерные медицинские торпеды не смогут навести цель с высокой эффективностью, эффективность лечения будет ниже.

Процедуры проводятся с интервалом в 6 недель, чтобы дать организму время на восстановление между ними — у меня были процедуры 16 сентября и 27 октября. Следующий запланирован на 9 декабря. До сих пор я хорошо переносил лечение, но может потребоваться несколько циклов, чтобы получить признаки эффективности лечения (скрестим пальцы). ПСА не является надежным и линейным показателем эффективности лечения, вначале сканирование более точно показывает, как идут дела, и мое последнее сканирование, сделанное несколько дней назад, стабильно с начала лечения. Мои последние показатели ПСА увеличились с момента начала лечения… но я их игнорирую и не беспокоюсь о них в данный момент.

Приближается 4 года моего пути

26 ноября 2018 года мне поставили диагноз, скоро исполнится 4 года. До сих пор это было неустанное путешествие, так как я все это время находился на лечении, и теперь прогноз таков, что так будет и дальше. В настоящее время я нахожусь на 7-й линии системного лечения с 3 лучевыми процедурами между ними. Столкновение со спинным мозгом, которое я испытал летом, было совершенно пугающим — мысль о воздействии на нервную систему и его последствиях очень тревожит.

Я так благодарна своей медицинской команде за то, что они помогли мне выбраться из этой неприятности, и я физически вернулся к разумной функциональности (за исключением ограничений, связанных с низким гемоглобином). Но будет неправильно, если я не укажу, что в последние несколько месяцев я тоже начал чувствовать усталость от болезни.

Моей новой нормой стало счастливо и мирно жить с болезнью… но то, что каждый день напоминание о том, что я больной, вызывает усталость!

Разум стремится к старому нормальному — возможности жить без множества физических ограничений, наслаждаясь широким выбором изысканных блюд и кухонь, работая над новыми техническими и бизнес-задачами и не беспокоясь постоянно о текущих и будущих методах лечения.

Из-за метастазов опухоли в кости и плотности опухоли в области таза я не могу заниматься умеренно агрессивными физическими нагрузками — такими как езда на велосипеде, йога, лыжи, более тяжелые походы, бег и т. д. Моя физическая активность ограничивается ходьбой и легкие походы. Лечение значительно уменьшило мою мышечную массу, снизив мою силу и выносливость. Я изменил свою диету на веганскую и в основном домашнюю еду (и это к лучшему). Это не значит, что я иногда не скучаю по гастрономическим удовольствиям прошлого. Чтобы выдержать свое путешествие, я позволяю себе несколько приятных блюд… но мой разум жаждет просто старого нормального. Я не жалею, что оставил свою профессиональную жизнь на данный момент, поскольку моим приоритетом являются семья и здоровье… но я скучаю по спешке и вовлеченности в эту жизнь.

Выражая это здесь, я надеюсь избавиться от этой умственной усталости в своей системе, чтобы я мог продолжать процветать и поддерживать свой позитивный настрой, поскольку путь вперед все еще будет долгим и трудным. На данный момент я благодарен всем вокруг нас за всю поддержку. Мы все еще улыбаемся и стоим после этих четырех лет! После ужасного лета мы начинаем планировать наши путешествия и возвращаемся к полноценной жизни.

Португалия это!!

Мое путешествие по блогам до сих пор (в хронологическом порядке)

Мое продолжающееся путешествие с раком простаты 4-й стадии: Миссия Победить Зверя (МиссияBTB)
Почему я узнаю свой диагноз рака так поздно?
Создание личной и профессиональной системы поддержки
Первое лечение и первая победа… но слишком недолговечны и унизительны!
Могу ли я съесть свой путь от рака?
Совершит ли иммунотерапия волшебство?