Millones de personas tienen rosácea, entonces ¿por qué sigue siendo tan misteriosa?

Una cara sonrosada y sonrojada puede ser un signo de vergüenza, alergias o incluso beber alcohol en personas especialmente sensibles. Pero para muchas personas, puede ser un indicio de rosácea. Los científicos han logrado avances importantes en el estudio y el tratamiento de la rosácea en los últimos años, pero aún quedan muchas preguntas en torno a ella y millones de estadounidenses no reciben la ayuda que necesitan para controlarla mejor.

Un trastorno con muchas caras

La rosácea es una enfermedad inflamatoria crónica que se cree que afecta a alrededor del 5 % de los adultos (en los EE. UU., eso se traduciría aproximadamente en 12 millones de personas). Tiende a aparecer más tarde en la vida, generalmente después de los 30 años. Sus síntomas varían significativamente entre dos pacientes y pueden confundirse con otros problemas de salud relacionados con la piel, como el acné o las quemaduras solares.

Muchos experimentarán al principio zonas enrojecidas en la piel alrededor de la nariz y la frente, por ejemplo. Pero con el tiempo, estas manchas pueden enrojecerse permanentemente. Algunas personas pueden desarrollar bultos parecidos a granos o vasos sanguíneos pequeños pero visiblemente inflamados; algunos también pueden sentir picazón o escozor doloroso. Los casos más graves pueden hacer que la piel o la nariz de una persona se vuelvan gruesas y bulbosas. Todo esto generalmente queda relegado a la cara, pero puede extenderse al cuello y al pecho, mientras que algunas personas también tendrán o solo ojos llorosos, con picazón y enrojecidos . Los episodios de rosácea pueden aparecer y desaparecer sin motivo aparente o pueden desencadenarse por desencadenantes específicos, como el ejercicio, el sol, el estrés o ciertos alimentos.

Otro aspecto enloquecedor de la rosácea es su etiología, lo que significa que nadie está realmente seguro de por qué ocurre. Su naturaleza inflamatoria apunta a algún tipo de disfunción en el sistema inmunológico; sin embargo, los culpables exactos de esta disfunción siguen siendo un misterio.

Se sabe que es hereditario , por ejemplo, lo que indica que nuestra genética juega un papel importante. Pero los factores ambientales como la exposición a los rayos UV o los antecedentes de tabaquismo también parecen aumentar el riesgo de una persona (algunos estudios han encontrado que fumar podría reducir las probabilidades de padecer rosácea, lo que añade más confusión). Algunas personas parecen desarrollarlo como reacción a ciertos medicamentos, como los esteroides. También se ha observado un vínculo de larga data entre los ácaros de la piel Demodex (arácnidos microscópicos que generalmente viven de manera inofensiva en nuestra piel y folículos pilosos) y la rosácea.

Desentrañar la rosácea

Dada la larga lista de posibles síntomas y causas, los médicos han intentado durante mucho tiempo encontrar una forma confiable de estudiar y clasificar la rosácea. En 2002, la Sociedad Nacional de Rosácea publicó la primera propuesta de criterios estandarizados para el diagnóstico de rosácea. Este criterio dividió los casos en uno de cuatro subtipos amplios, marcados por ciertos síntomas (las personas con rosácea papulopustulosa, por ejemplo, tendían a tener granos).

Si bien este sistema fue un paso adelante con respecto al anterior, tenía sus defectos, según Hilary Baldwin, profesora asociada de dermatología en la Facultad de Medicina Robert Wood Johnson de Rutgers y experta en rosácea. El más importante es que las personas diagnosticadas con una forma de rosácea a menudo tenían síntomas que se superponían con otras formas. Otras veces, los síntomas de las personas pueden inicialmente ajustarse a la descripción de una forma, pero luego desarrollan síntomas que coinciden con otra.

“No todo el mundo encaja en esas pequeñas y agradables categorías. Mucha gente tiene una combinación de problemas. Así que lo cambiamos de nuevo”, le dijo a Gizmodo por teléfono.

En 2017, la Sociedad Nacional de Rosácea y otros publicaron nuevos criterios que se centraban más directamente en los fenotipos de las personas o sus síntomas físicos reales. Los dos fenotipos primarios, por ejemplo, incluyen tener la piel enrojecida crónicamente o la apariencia de piel engrosada y con bultos, mientras que los fenotipos secundarios podrían incluir picazón o la aparición de granos. Este nuevo sistema, dice Baldwin, permite una mayor precisión en el diagnóstico, tratamiento y estudio de los pacientes.

"Ahora, en lugar de intentar meter a las personas en esos pequeños círculos, describimos todos y cada uno de sus aspectos individualmente [...] y luego fomentamos la terapia basada en las cosas que encontramos", dijo. “La razón por la que esto es importante es porque cada medicamento o procedimiento que tengamos puede funcionar con las espinillas o el enrojecimiento, pero no con ambos. Entonces, todas las personas con rosácea requieren una combinación de tratamientos. En el pasado, la gente habría recibido un solo tratamiento, lo cual no es suficientemente bueno”.

Un futuro más prometedor

En las últimas décadas también se han visto importantes avances en el tratamiento de la rosácea, especialmente en los últimos tiempos. En 2006, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó el primer fármaco oral para los bultos y pústulas que provoca, una versión en dosis bajas del antibiótico doxiciclina. Otros tratamientos aprobados como la brimonidina (aprobada en 2013), la ivermectina (2014), el clorhidrato de oximetazolina (2017) y la minociclina (2020) también están en proceso. Muchos de estos medicamentos son antimicrobianos, aunque sus propiedades antiinflamatorias podrían ser más relevantes para el tratamiento de la rosácea.

También estamos finalmente a punto de encontrar medicamentos que puedan funcionar para varios síntomas a la vez. La empresa Journey Medical está desarrollando una versión modificada de la minociclina, actualmente con el nombre en código DFD-29, que parece tratar tanto el enrojecimiento como las lesiones de la rosácea. DFD-29 ha pasado sus dos pruebas de Fase III con gran éxito, según la compañía, y está en camino de ser aprobado a finales de este otoño.

Estos tratamientos y otros  han hecho que la rosácea sea considerablemente más manejable que antes. Las personas también pueden reducir los episodios de rosácea identificando y evitando sus desencadenantes. Una encuesta de 2018 realizada por la Sociedad Nacional de Rosácea encontró que casi tres cuartas partes de los pacientes hicieron cambios en la dieta para controlar sus brotes, por ejemplo, siendo comunes evitar las comidas picantes y el alcohol.

Pero es probable que todavía estemos muy lejos, si es que alguna vez, de encontrar una cura para la rosácea, según Baldwin. Y aún quedan muchos misterios persistentes por resolver. Una pregunta persistentemente desconcertante es si los ácaros Demodex realmente ayudan a provocar la rosácea o si son simplemente un signo de su aparición.

“Sabemos que en la mayoría de los pacientes con rosácea inflamatoria, el recuento de Demodex es mucho más alto que en personas sin rosácea. Pero, ¿el Demodex está causando la rosácea, o el entorno que crea la rosácea dentro de nuestros folículos pilosos es súper cómodo para el Demodex ?», dijo.

Parece que nos estamos acercando al menos a desentrañar algunos de los mecanismos detrás de la rosácea. Investigaciones recientes han descubierto que ciertas células inmunitarias conocidas como mastocitos, que también desempeñan un papel en la aparición de reacciones alérgicas, podrían ser clave para provocar la inflamación que se observa en la rosácea. Y es posible que encontrar una manera de estabilizar estas células pueda conducir a nuevos tratamientos .

A pesar de lo misteriosa que sigue siendo la rosácea para los investigadores, la pregunta más preocupante es por qué tan pocas personas que la padecen acuden a sus médicos al respecto. Un estudio de 2016 estimó que solo el 18% de los estadounidenses con rosácea han sido tratados, mientras que otras investigaciones han sugerido que es más común que no se diagnostique en personas que tienen un color de piel más oscuro (una razón probable es que el enrojecimiento y el enrojecimiento son más difíciles de notar). Todavía tenemos mucho más que entender sobre la rosácea. Pero ya hay algo evidente al respecto que la gente debería saber, dice Baldwin: la rosácea no tiene que soportarse en silencio.

“He tenido pacientes que vienen con la cara enrojecida para recibir tratamiento por una verruga en el dedo del pie. Y cuando les señalo que tienen enrojecimiento, dirán: '¿Qué enrojecimiento?' O dirán que esto simplemente pasa en su familia, que no pasa nada. Y yo diré, bueno, no, eso es rosácea y podemos solucionarlo si usted quiere”, dijo. “Creo que mejoró la conciencia. es el primer paso. Cuando acuden, es importante que se den cuenta de que se trata de un trastorno, no de una enfermedad, y que ahora contamos con un tratamiento excelente para ello”.

El viaje para desmitificar la rosácea continúa. Y como señala Baldwin, la concienciación es el primer paso hacia el cambio. Con el conocimiento adecuado, cualquiera puede buscar la atención que merece.