Immunotherapy는 내 마지막 블로그 에서 공유된 것처럼 나에게 효과가 없었습니다 . 2022년은 지난 6개월 동안 암이 확인되지 않고 성장하면서 심한 고통을 겪으면서 시작되었습니다. 그래서 저는 절실히 필요한 질병 통제와 완화를 얻을 수 있기를 바라며 화학 요법으로 돌아갔습니다.

2022년의 지난 11개월은 험난한 여정이었습니다. 침대에서 상당한 시간을 보냈던 정말 힘든 몇 달과 함께 좋은 시간도 있었습니다 . 올해도 여러 치료 변화를 겪었습니다. 이 블로그는 나의 여정과 건강 상태를 현재로 가져올 것이며, 여기저기서 향후 게시물은 실시간으로 더 많아질 것입니다.

인생을 살자!

건강과 가족에 집중하기 위해 직업 생활을 잠시 중단한 후, 제 게임 계획은 인생을 최대한 사는 것이었습니다. Monika와 저는 여행을 좋아합니다. 놀라운 새로운 장소를 경험하거나 좋아하는 목적지를 다시 방문하는 것 외에도 다른 것에 방해받지 않고 100% 양질의 시간을 함께 보낼 수 있습니다. 삶의 불확실성으로 인해 함께 시간을 최대한 활용하는 것이 우리 모두의 우선 순위였습니다. 여행은 또한 사진에 대한 나의 사랑을 채워주는 놀라운 방법입니다!

저는 1월에 통증 전문의와 함께 일하기 시작했습니다. 종양으로 인한 통증을 관리한다는 것은 통증의 근본 원인을 해결하지 않고 내 삶을 살아갈 수 있도록 가려주는 것을 의미했습니다. 나는 근본 원인을 제거하기 위해 화학 요법을 다시 받았습니다. 오피오이드로 1월 첫 몇 주 동안 약간의 통증 조절을 한 후, 우리는 지역/지역 여행을 몇 번 하기로 결정했습니다. 나는 여행과 여행의 신체적 요구를 지원하기 위해 진통제를 조절할 수 있었지만 우리는 나가야 했습니다!

우리는 1월에 타호와 요세미티로의 소규모 주말 여행을 시작했고, 2월 말에는 북부 캘리포니아의 놀라운 레드우드(험볼트 카운티)로 4일 여행을 떠났습니다. 이 모든 장소의 평온함은 영혼에 놀라운 진정 효과를 줍니다.

삼나무 숲 속을 걷는 것은 치료만큼 치유에 도움이 되었을 것입니다. 정신적 평화는 모든 치료가 효과적이기 위한 기초입니다.

이때쯤 내 화학 요법이 시작되었고 PSA 및 전신 통증 감소로 측정된 내 질병에 대한 통제를 가져왔습니다. 나는 2018년 12월에 첫 번째 치료에 사용된 것과 동일한 화학 약품인 탁소테레로 돌아왔습니다. 그 화학 요법을 받은 지 2년 반이 지났기 때문에 그 약물로 암에 다시 도전하는 것은 좋은 전략이었습니다.

• 2019년에 이 약물의 6주기는 PSA를 1000% 감소시켰습니다(정규화된 값 100에서 0.1 미만으로). 차트는 나중에 블로그에 포함됩니다.
• 2022년에 4번의 치료 주기에서 PSA가 다시 상승하기 전에 PSA가 약 38%(정규화된 값 186에서 116으로) 감소했습니다. 약간 긍정적인 반응이지만 여전히 도움이 됩니다.

Aurora Borealis의 하늘 춤을 보고 사진을 찍는 것은 일생에 한 번뿐인 경험이었습니다. 우리가 항상 하고 싶었던 일이었습니다. 추위(-15F ~ -20F)에 머물면서 오로라가 나타나기를 기다리고 2중 장갑을 끼고 수동 모드로 카메라를 관리하는 것은 오싹한 경험이었습니다... 하지만 정말 아름다웠습니다... 마법 같았습니다!!

다음은 우리가 본 멋진 Aurora Borealis 쇼의 사진입니다. 알래스카에서의 또 다른 흥미로운 경험은 체나 온천( Chena Hot Springs )의 천연 미네랄 온천에 몸을 담그는 것이었 습니다. 나는 그런 온천의 치유 효과에 대해 듣고 경험했습니다. 나는 그 후 거의 2개월 반 동안 오피오이드와 다른 진통제를 끊었습니다.

우연의 일치일까요, 아니면 온천이 치유에 도움이 되었나요? 확실히 알 수는 없지만… 치료 경험이었습니다.

2021년에는 모니카의 건강 문제로 인해 25주년 기념 프랑스 여행을 취소해야 했습니다. 비록 1년 늦게 일어났지만 우리는 놀라운 시간을 보냈습니다. 하루 평균 18,000걸음 이상 걷는 활동적인 여행이었습니다. 그 후 5월에 부모님과 가족을 만나기 위해 인도로 혼자 여행을 떠났습니다. 다행히 봄에 모든 주요 여행을 물리적으로 처리할 수 있었습니다.

발자국을 넓혀가는 야수 - 고통스러운 여름

6월 초에 특히 골반 부위에 뼈 통증이 재발했습니다. 6월 중순까지 골반 부위에 압력을 가하는 모든 움직임은 앉고, 일어나고, 침대에 들락날락하는 것을 포함하여 매우 고통스러웠습니다. 나는 찡그린 얼굴을 하고 있었고 그것은 보여주었다! 나는 아편유사제와 다른 진통제로 돌아갔지만 상황은 계속 악화되었습니다. 7월은 점점 더 어려워졌다. 통증이 골반 부위에서 다리 전체로 옮겨졌습니다. 나는 침대에서 상당한 시간을 보내고 있었고 달력의 모든 사회적 약속을 놓쳤습니다.

7월 11일 월요일, 나는 쇠약한 고통에 잠에서 깨어 침대에서 일어날 수가 없었다. Monika는 통증의 징후가 뼈뿐만 아니라 신경의 징후였기 때문에 긴급 요추 MRI를 받기로 결정했습니다. MRI는 내 척추의 종양이 튀어나와 척추의 L1-L2 영역 아래 척수 신경 종말에 압력을 가하여 내 몸을 통해 괴로운 수준의 방사통을 유발한다는 것을 보여주었습니다.

이것은 매우 무서운 발전이었고 Monika와 나는 우리가 내 여정에서 어디에 있었는지 정신이 번쩍 들었습니다 . 종양이 그 길을 계속 간다면, 척수에 대한 공격은 내 삶의 질을 파괴할 장기적인 마비 효과로 이어질 수 있습니다.

눈물, 많은 포옹, 함께 앉아 있는 침묵의 순간…

• 옵션 1: 종양을 제거하고 척추의 압력을 완화하기 위한 척추 수술
• 옵션 2: 종양을 죽이고 척추를 감압할 수 있는지 확인하기 위한 방사선 치료

이 믿을 수 없을 정도로 어려운 시기에 엄청난 가족의 지원을 받을 수 있었던 것은 행운이었습니다. 우리를 돕기 위해 여름에 시댁 식구들이 인도에서 방문했습니다. 그들의 평온함과 배려심은 하나님이 보내신 것 입니다. 나를 찾아온 여동생은 나를 아기처럼 돌봐주었다. 누군가 우리에게 이 지원이 필요하다는 것을 알았기 때문에 이 멋진 사람들이 여름 동안 여기에 심어진 것 같았습니다.

지원의 필요성을 과소평가하지 마십시오. 간병인의 피로와 불안은 현실입니다. 간병인도 어려운 시기의 절정을 헤쳐 나갈 때 지원이 필요합니다.

방사선이 세상을 구한다!!

방사선의 긍정적인 영향을 보기 시작하려면 몇 주가 걸릴 수 있습니다. 치료 는 실제 치료가 끝난 후 몇 주 동안 활발히 진행됩니다 . 다행스럽게도 치료가 끝난 직후 방사성 통증이 완화되었고 절실히 필요한 치유 과정을 시작했습니다. 전반적으로 방사선 치료는 내 방사선 종양 전문의가 생각했던 것보다 훨씬 더 훌륭하게 수행되었습니다(내 문서에 찬사를 보냅니다!). 척추 수술을 피하는 것은 정신적으로 큰 위안이 되었습니다. 7월 말이 되자 나는 약간의 신체적 기능을 회복하기 시작했습니다. 8월 중순이 되자 나는 의미 있는(하지만 조심스러운) 신체 활동과 진통제의 상당한 감소로 다시 정상을 느끼기 시작했습니다.

방사선은 매우 표적화 된 치료법이고 우리는 그것을 매우 특정한 문제를 해결하는 데 사용했지만 여전히 새로운 전신 치료가 필요했습니다. 우리는 FDA가 3월 22일에 승인한 새로운 루테튬(177Lu-PSMA-617) 기반 방사선 치료제의 가용성을 기대했지만 아직 사용할 수 없었습니다. 내 의료 패널은 Lutetium 치료를 시작할 수 있을 때까지 나를 연결하기 위해 다음으로 더 공격적인 화학요법(Cabazitexal)을 시작하기로 결정했습니다. 나는 7월 27일에 이 화학 요법을 처음 주입했습니다(화학 요법 3.1-3차 화학 요법 치료, 복용량 1이라고 표시). 7월 하반기는 공격적인 방사선과 항암치료로 내 몸을 때리는 것이 전부였습니다 .

내 에너지는 어디에 있습니까?

공격적인 방사선과 chemo3.1은 저에게 안도감을 주고 말 그대로 다시 일어설 수 있도록 도와주는 훌륭한 일을 했습니다. 내 PSA도 약간 떨어졌습니다. 정규화된 차트에서 136에서 107로 떨어졌습니다. 최소한의 부작용으로 이러한 치료를 표면적으로는 매우 잘 견뎌냈지만 이러한 치료는 내 골수를 억제했습니다. 그리고 그것이 의미하는 바는 제 헤모글로빈(Hgb)이 10g/dL에서 7g/dL로 급격히 떨어졌다는 것입니다. 남성의 정상적인 Hgb 범위는 ~13–16g/dL이며 모든 치료가 이미 Hgb를 낮추었기 때문에 몇 년 동안 10 정도에서 안정적이었습니다. 그러나 이제 10시에서 7시로 가는 것은 급격한 하향 조정이었다. 이것은 전반적으로 매우 좋은 나의 음식 섭취와 관련이 없었지만 Hgb를 만드는 골수의 무능력과 관련이 있습니다. 이것은 많은 암 치료의 알려진 부작용입니다. 골반 뼈는 골수/헤모글로빈 생성에 크게 기여하는 요소 중 하나입니다. 신체의 해당 부위를 겨냥한 고용량, 고용량 방사선이 내 Hgb에 영향을 미쳤습니다.

나는 육체적으로 고통이 없었지만 지금은 기력이 약하고 지구력이 약하며 쉽게 피곤합니다. 나는 낮 동안에 여러 번 낮잠을 잤습니다… 점심 식사 전에 그리고 늦은 오후에 다시… 항암치료 3.2는 8월 17일로 예정되어 있었습니다. 건너뛰었습니다. 내 몸은 골수 억제에서 회복하는 데 시간이 필요했습니다. 증상과 신체 건강 측면에서 나는 더 잘하고 있었기 때문에 주기를 건너뛰는 것이 이치에 맞았습니다. 나는 이 회복을 돕기 위해 철분이 풍부한 음식 섭취를 더 늘렸지만, 주된 원인은 원료 섭취가 아니라 Hgb 생산의 공장 둔화였습니다.

드디어 루테튬 치료가 나왔습니다!

여기서 어디로 가야 합니까? 9월까지 Lutetium을 시작하라는 녹색 신호를 받았습니다. 우리의 오랜 기다림이 끝났고 마침내 앞으로 나아갈 길이 보였다. 9월 16일은 첫 진료 시작일이었습니다. 지금까지 내 일은 골수/헤모글로빈 상황을 개선하기 위해 모든 것을 하는 것이었습니다. 이 치료가 더 많은 억제를 유발할 수 있기 때문입니다. 이러한 매개변수가 임계값 아래로 떨어지면 치료 용량을 줄이거나 완전히 중단해야 할 수 있습니다.

지금까지 뉴저지에 있는 Novartis의 미국 공장은 가동되지 않았기 때문에( 생산을 중단시킨 품질 문제를 해결함 ) Lutetium 약물(Pluvicto라고 함)은 여전히 ​​이탈리아 공장에서 생산되고 있습니다. 이것은 반감기가 6.6일인 방사성 약물입니다. 의약품 경로는 다음과 같습니다: 이탈리아 공장 생산 출시, FDA의 품질 승인을 위해 Novartis NJ 공장으로 배송, 그런 다음 새크라멘토에 있는 내 병원으로 배송하고 5일 이내에 나에게 배송됩니다!

모든 것은 정확하게 시간을 정하고 관리해야 합니다. 공장은 특정 환자와 특정 약속을 위해 약을 배송합니다 . 유통 기한 문제(및 현재 소량 사용량)로 인해 리드 타임이 짧은 새 환자를 예약하거나 일정 변경을 수용할 수 있는 현지 재고가 없습니다.

177Lu-PSMA-617은 전립선암 세포를 찾는 운반체 PSMA(전립선특이성막항원) 물질 과 결합한 방사성 Lu-177의 조합이다 . PSMA 제제는 Lu-177을 전립선암 세포로 운반하여 그 방사능(베타선 방출)이 암세포/종양에 해를 끼치고 파괴할 수 있습니다. 이 치료법의 이점은 체내에서 빠르게 성장하는 모든 세포를 포괄적으로 화학적으로 제거하는 화학 요법과 비교하여 표적화 (개인화되지 않음)된다는 것입니다. 그것은 종양 세포를 찾아 파괴하기 위해 내 몸 전체에 작은 열에 민감한 어뢰를 보내는 것과 같습니다 . 그래서 이 치료에서 더 나은 전신 질병 제어에 대한 더 높은 희망이 있습니다.

이 치료법은 핵의학 역사상 가장 위대한 성공 사례 중 하나로 칭송받고 있습니다. 전 세계에서 시험을 통해 연구되었습니다. 호주, 독일 및 많은 유럽 국가에서 이 치료법을 빠르면 2019년(미국은 2022년)에 승인했고 이후 아시아에서도 사용할 수 있게 되었습니다. 그렇기 때문에 이 치료법이 몇 년 동안 우리의 우선 순위가 높았고, 미국에서 사용할 수 없는 경우 미국 밖으로 나가 연구하고 고려하는 데 많은 시간을 보냈습니다.

드디어 9월 16일 치료가 시작되었습니다. 암과 같은 복잡한 질병에 대한 치료법은 인구의 100%에게 매우 효과적이지 않습니다. PSMA 표적에 대한 민감도는 환자마다 다릅니다. 핵의학 어뢰가 높은 효율로 목표물을 추적하지 못하면 치료 효과가 낮아질 것입니다.

몸이 회복할 시간을 주기 위해 6주 간격으로 트리트먼트를 제공합니다. 저는 9월 16일과 10월 27일에 트리트먼트를 받았습니다. 다음 일정은 12월 9일 예정입니다. 나는 지금까지 치료를 잘 견뎌 왔지만 치료 효과를 나타내려면 여러 주기가 필요할 수 있습니다. PSA는 치료 효과에 대한 견고하고 선형적인 지표가 아닙니다. 처음에는 스캔이 상황이 어떻게 진행되고 있는지를 더 명확하게 보여주고 며칠 전의 최근 스캔은 치료 시작 이후 안정적입니다. 치료가 시작된 이후로 최근 몇 가지 PSA 수치가 증가했지만… 무시하고 있으며 지금은 걱정하지 않습니다.

4년의 여정을 앞두고

2018년 11월 26일, 곧 진단을 받은 날이 4년이 되었습니다. 그동안 치료를 받아왔기 때문에 지금까지 끊임없는 여정이었고 앞으로도 그럴 것이라는 전망이 있습니다. 저는 현재 3차 방사선 치료를 포함하여 7차 전신 치료를 받고 있습니다. 제가 여름에 경험한 척수 충돌은 완전히 무서웠습니다. 신경계가 영향을 받는다는 생각과 그 의미는 매우 불안했습니다.

피클에서 벗어나도록 도와준 의료진에게 정말 감사하고 신체적으로 합리적인 기능(낮은 헤모글로빈 관련 제한 제외)으로 돌아왔습니다. 하지만 지난 몇 달 동안 저도 질병 피로를 느끼기 시작했다는 사실을 지적하지 않으면 잘못된 것입니다.

나의 새로운 정상은 질병과 함께 행복하고 평화롭게 사는 것이었습니다… 하지만 매일 내가 환자라는 사실을 상기시키는 사실은 피로를 유발합니다!

많은 신체적 제한 없이 삶을 살 수 있고, 다양한 고급 음식과 요리를 즐기고, 매력적인 새로운 기술 및 비즈니스 문제에 노력하고, 현재와 미래의 치료에 대해 끊임없이 걱정하지 않는 오래된 정상을 갈망합니다.

내 뼈의 종양 전이와 골반 부위의 종양 밀도로 인해 자전거 타기, 요가, 스키, 더 힘든 하이킹, 달리기 등과 같이 적당히 공격적인 신체 활동을 할 수 없습니다. 내 신체 활동은 걷기와 쉬운 하이킹. 치료는 근육량을 현저히 감소시켜 근력과 지구력을 감소시켰습니다. 식단을 비건 채식과 대부분 집에서 만든 식사로 바꿨습니다. 때때로 과거의 미식의 즐거움을 그리워하지 않는다는 의미는 아닙니다. 내 여행을 지속하기 위해 나는 약간의 즐거운 식사를 허용하지만 내 마음은 단순한 오래된 정상을 갈망합니다. 가족과 건강이 최우선이기 때문에 지금은 직장 생활을 떠나는 것에 대해 후회하지 않습니다. 하지만 그 삶의 서두름과 몰입이 그립습니다.

여기에 그것을 표현함으로써 , 앞으로의 여정은 여전히 ​​길고 노력할 것이기 때문에 나는 계속해서 번성하고 내 양성을 유지할 수 있도록 내 시스템에서 이러한 정신적 피로를 제거하기를 희망합니다 . 지금은 주변의 모든 지원에 감사드립니다. 4년이 지나도 우리는 여전히 웃으며 일어섭니다! 지독한 여름을 보낸 후, 우리는 여행을 계획하기 시작했고 삶을 마음껏 누리기 시작했습니다.

바로 포르투갈!!

지금까지 블로그를 통한 나의 여정(시간순)

4기 전립선암과의 지속적인 여정: Mission Beat the Beast(MissionBTB)
암 진단을 왜 이렇게 늦게 찾나요?
개인 및 전문 지원 시스템 만들기
첫 치료와 첫 승리… 하지만 너무 짧고 겸손합니다!
암에서 벗어나는 길을 먹을 수 있습니까?
면역 요법이 마법을 부릴까요?