Радость инвалидных колясок

Через девять месяцев после операции я сказала своему мужу Тому, что пора найти новый дом для моей инвалидной коляски. Он сделал паузу. "Вы уверены?" Затем он быстро добавил: «Не то чтобы я не думаю, что операция прошла успешно». Я понял. Мне также было трудно отпустить то, что принесло столько радости в трудное время.

Моя инвалидная коляска произвела фурор: у нее был сильный, гладкий дизайн в блестящем темно-бордовом цвете с вездеходными велосипедными шинами. Это был RoughRider, созданный некоммерческой организацией Whirlwind Wheelchair International . Сайт объясняет:

«Кресла Whirlwind сверхнадежны и подходят практически для любой местности, а их детали и материалы легко доступны в развивающихся странах.

Функциональная инвалидная коляска, разработанная для вызовов окружающей среды, — это инструмент, который расширяет возможности водителя участвовать в семейной, общественной и экономической деятельности».

RoughRider используется в районах, опустошенных стихийными бедствиями и разрушениями, связанными с войной, где люди утратили часть своих функций, а ориентироваться в географии стало труднее. Вот видео RoughRider в действии. Будьте готовы к перемещению.

До того, как я получил Wheels (наше название инвалидной коляски), моя жизнь становилась все более изолированной и одинокой. Мое состояние здоровья повлияло на способность моего тела генерировать энергию и выдерживать стояние. У меня не было сил гулять с друзьями. Я не мог бы путешествовать, если бы не был уверен, что смогу сесть или лечь, когда это необходимо. У меня не было энергии, чтобы наслаждаться деятельностью вне дома. Колеса изменили все это. Колеса дали мне свободу и связь. Я поделился некоторыми историями в «Моментальных снимках хронического заболевания» . Вот еще несколько зарисовок.

Том, Аксель (наша любимая немецкая овчарка) и я направились на небольшой остров напротив нашего дома на реке Хоу в Саксапахау, Северная Каролина. Это один из наших любимых маршрутов с забавными провалами и поворотами на пути. Когда мы подъехали к пляжу, я подумал, что Акселю нужно немного поиграть в воде. Том вытащил одеяло и отстегнул низкие шезлонги, которые нес на спине. После того, как я сел, он достал свой компьютер и небольшую коробку из сумки на колесах. Том сделал мне предложение, приложив к нему слайды PowerPoint. Мы поженились через четыре месяца.

Вскоре после получения Wheels моя подруга Анжела устроила прогулку с группой женщин на ближайшей зеленой дорожке. Намерение состояло в том, чтобы они по очереди толкали инвалидную коляску. Тем не менее, Эмбер, пожарный и тренер по кроссфиту, справилась с этим. Даже с дополнительным грузом (я) мы вели группу, в том числе и в гору. Я слышал смех и болтовню позади себя. Мы подошли к месту на зеленой дорожке со скамейками, выходящими на ручей. Мы собрались. Мы говорили. Мы задержались. И мы снова пошли.

Представьте себе красоту Колорадо на открытом воздухе. Букеты полевых цветов среди скал. Потрясающие контрасты текстур и цветов на фоне расстилающегося голубого неба. Извилистые дорожки среди валунов. Том и я встретили его брата Кена в парке рядом с его домом на окраине Денвера. Это был душераздирающий путь, если вы толкаете инвалидное кресло. Они по очереди, каждый дошел до предела своих возможностей в сердечно-сосудистых упражнениях. Мы собрались вместе на тропе, что позволило легко вести трехсторонний разговор. Я слишком феминистка, чтобы мечтать о принцессах, но я не могу отрицать, что мне нравилось быть в центре внимания этих двух замечательных мужчин.

Из Колорадо я сам вылетел прямо в Южную Каролину на прием к врачу. Ассистент авиакомпании встретил меня у билетной кассы, чтобы подвезти к выходу на посадку. Аэропорт Денвера дает множество возможностей познакомиться с кем-то. По мере того, как ассистент ловко водил меня к лифту и прокладывал путь через охрану, переполненный трамвай и бесконечные коридоры, я узнал кое-что из его истории. Он иммигрант из Эфиопии. В Эфиопии он был лидером школьной системы. Из-за интенсивных вспышек боевых действий беженцы бежали в его город, а число учащихся в его школах превысило возможности. Приток перемещенных семей со столькими нуждами усложнил задачу, но он стремился сделать школы местом безопасности и надежды. Переехав в Соединенные Штаты, он смог устроиться только на работу клерком на заправочной станции. Его работа в качестве помощника по инвалидности была шагом вперед. Я хотел бы, чтобы это заняло больше времени, чтобы добраться до ворот.

Учитывая мой опыт, я встревожен тем, как инвалидные коляски изображаются в нашем обществе. Возьмите этот плакат:

Неудивительно, что некоторые люди смотрели на меня с жалостью, когда видели меня в инвалидной коляске. Это позор. Это эйблистский взгляд, который предполагает, что жизнь едва ли стоит того, чтобы жить, если вы не обладаете всеми своими физическими и умственными способностями. Эйблизм предполагает, что цель жизни — быть самим собой. Эйблизм делает вид, что мы не взаимозависимы. Мы все такие. Тесная связь, которая у меня была с Томом, когда он вез меня, демонстрирует сладкое удовольствие от принятия этой взаимозависимости.

Том видел в этом дискомфорте других людей вызов. По его словам, он видел, что мы могли бы « поднять магический коэффициент » в мире, если бы люди могли чувствовать себя более комфортно и даже радоваться возможности взаимодействовать с людьми в инвалидных колясках. На тропинках и тротуарах Том старался приветствовать всех, кого мы встречали. Они видели, как мы смеемся и разговариваем, и улыбались в ответ. Том даже купил мне фиолетовую пластиковую палочку с маленькой ручкой на конце. Он думал, что я могу использовать его, чтобы направлять его, и это позабавит других. Это был шаг выше меня.

Даже без моего полного участия в его инициативе я считаю, что Том добился успеха. Вспомните, как мы прогулялись в инвалидной коляске по пляжу. У них есть толстые баллонные шины, которые легко катятся по песку. Аксель был на вершине своей игры, гордо возглавляя свиту на берегу, между шезлонгами и набегающими волнами. Я держал поводок Акселя и сидел высоко, как будто я был на парадной платформе. Том отказался и ответил любопытным зрителям. Мы видели, как несколько человек достали свои телефоны. Я просто собираюсь предположить, что это было потому, что они хотели передать немного магии.

Остальная часть моей истории с Wheels в основном рассказана в ежегодном информационном бюллетене Whirlwind Wheelchair (27 декабря 2022 г.):

«Бывшая клиентка, Энн МакКолл из Северной Каролины, с радостью обнаружила, что ей больше не нужен RoughRider после успешной операции на позвоночнике [Cervical Cranial Fusion]. Энн хотела подарить свой стул тому, кто, как и она, хотел выбраться в лес. В ноябре Whirlwind получил запрос от молодого человека Адама [фамилия опущена] из Ноксвилля, штат Теннесси, с травмой спинного мозга на уровне T2 с несколькими винтами для позвоночника, чье нынешнее кресло-коляска разваливалось и было небезопасно для использования. Он сказал, что много времени проводил на открытом воздухе и нуждался в более прочной инвалидной коляске, чтобы вести активную повседневную жизнь, но не мог позволить себе купить инвалидную коляску RoughRider, потому что у него был фиксированный доход от бедности.

В настоящее время я могу ходить. Я люблю гулять вместе с Акселем в лесу, позволять ему нюхать листву и подлесок столько, сколько он хочет, вместе принимать в последнюю минуту решение, пойдем ли мы к ручью, чтобы бросить несколько палок. Во время этих тихих прогулок я иногда задаюсь вопросом, как поживают члены моего онлайн-сообщества пациентов. Я помню одну участницу, которая писала о желании, чтобы однажды она чувствовала себя достаточно хорошо, чтобы сидеть на солнышке в своем инвалидном кресле. Я надеюсь, что это случилось с ней. Я могу представить, как она пересаживается с кровати в инвалидное кресло, возможно, с помощью друга, который затем мягко катит ее по коридору, за угол и открывает дверь наружу. Глядя на вид, она может сказать своему другу, где она хочет сесть, чтобы запечатлеть правильный угол солнца. Однажды поселившись, возможно, она просто закроет глаза. Почувствуйте тепло на ее лице и руках. Сделайте глубокий вдох. Слушайте птиц. Может быть, лай собаки. Это тоже было бы радостью.

Если эти статьи интересны и полезны для вас, я приглашаю вас подписаться и запросить уведомление по электронной почте о новых статьях. (две зеленые кнопки рядом друг с другом в конце статьи.) В моем путешествии по здоровью первая статья была вскоре после моей чудодейственной операции под названием «Моментальные снимки хронического заболевания» . Моя следующая статья — это размышления об этом году выздоровления, ___Selah___ . Это третья статья. Я опубликую по крайней мере еще пару статей в этой серии, связанных с моей хронической болезнью и тем, чему я научился на своем опыте.