20 년

Merriam-Webster는 빌린 시간에 따라 사는 것을 "죽을 것으로 예상되는 시간을 지나서 계속 살고 곧 죽을 가능성이 있는 것"으로 정의합니다.

나는 위의 그림에서 대략 10살이다. 나는 나쁜 눈썹 왁스에 대해 충분히 나이가 들었지만 아직 교정기가 설치되지 않았기 때문에 말할 수 있습니다. 내가 눈에 띄게 아프기 시작한 것은 이 무렵이었다. 당신을 변화시키는 병의 종류; 당신의 삶과 그 궤적을 바꿉니다. 당신이 당신의 삶의 날을 배우기 시작하는 병의 종류는 헤아릴 수 있습니다.

나는 2002년 여름에 11살이 되었고 그 달 말에 중학교를 시작했습니다. 나는 아직 키가 작아서 볼 수 없는 위쪽에 있는 책에 닿기 위해 내 사물함의 아래쪽 부분 안에 서 있어야 하는 작은 11살이었습니다. 나는 새로운 친구를 사귀고, 새로운 학교를 배우고, 치어리더에 도전하면서 새로운 루틴을 배우고, 내 몸과 씨름하고 있었다.

간단히 말해서, 나는 키아리라는 뇌 기형(실제로는 여러 개)을 가지고 있고 그것은 나를 죽이고 있었다. 외과 의사는 수술 없이 살 수 있는 시간이 2년 남았을 것이라고 말했습니다. 뇌간이 짓눌려 고통스러울 것입니다. 나는 서서히 마비되어 결국 어느 날 잠이 들고 숨을 쉬지 못하고 깨어나지 않을 것입니다. 수술을 하면 살 수 있지만 부모님은 내 인생이 달라질 것이라고 말씀하셨습니다. 나는 일종의 마비와 발작으로 마취에서 깨어날 것입니다. 심각도를 예측할 수 있는 방법이 없었습니다.

내 수술은 2003년 1월 6일로 예정되어 있었습니다. 화요일이었습니다. 겨울방학이 끝나고 등교 이틀째.

나는 마비나 발작 없이 수술에서 깨어났습니다.

나는 이번 주에 지난 20년을 돌이켜 생각해 보았다. 내 인생은 내가 상상했던 것보다 더 힘들었지만 매 순간이 너무 감사하다. 내가 만날 기회가 있었던 모든 사람을 위해. 나는 자라야 한다. 어린 시절 꿈꾸던 일을 하기 위해 살아야 했다.

나는 지난 10년 동안 훌륭하고 깊은 우정을 나누었습니다. 나는 수백 명의 사람들 앞에서 나 자신과 성격으로 무대에서 노래를 불렀습니다. 나는 가장 친한 친구 중 한 명과 함께 셰익스피어를 공연했고 대회에서 명예로운 언급을 받았습니다. 무대 뒤에서 디즈니 월드를 보고 그들의 무대 중 하나에서 노래를 불렀습니다. 나는 고등학교를 졸업하기 위해 살았고 그것을 위해 노래도 불렀습니다. 나는 중학교 복도를 걸어가는 사물함이 웅크리고 보일 정도로 충분히 자랐고 나는 그 파인트 크기의 옛날 모습을 생각하며 웃었다.

나는 사랑에 빠졌고 사랑에 빠졌고 마음이 상했고 그것을 다시 합쳤습니다. 나는 소울메이트를 믿지 않았지만 내 영혼을 사랑하기 위해 살았습니다. 집을 만들기 위해. 가족을 낳기 위해. 나는 남편과 가족이 성장하는 것을 만나고 사랑하고 지켜봐야 했습니다. 긴 금발 머리부터 빛나는 대머리까지. 작은 신 우유 신생아 손에서 반 성인 어린이까지. 나는 정수리의 흰머리를 결코 당연하게 여기지 않습니다.

나는 세 번의 신경외과 수술을 더 겪었습니다. 나는 삶과 내 몸에 대해 많은 것을 배웠습니다. 나는 내가 있는 방식을 이해하고 이해할 수 있을 만큼 충분히 오래 살았습니다. 나는 거리의 경계를 모르는 관계인 새롭고 아름다운 친구들을 많이 사귀었습니다. 깊은 공유 경험은 생명보다 영혼을 연결합니다. 우리는 서로를 치유할 수 있을 만큼 충분히 오래 살았습니다. 다른 사람들을 위해 더 쉬운 길을 닦으면서 서로를 들어 올리는 것.

나는 내가 누구인지 자랑스러워할 만큼 충분히 성장했습니다. 나는 완고하고 똑똑하며 강합니다. 열 살 때 나에게 적용되는 단어 중 내가 아는 유일한 단어는 완고했습니다. 그때는 찌르곤 했어요. 그 특성은 내가 여전히 여기에 있는 이유의 큰 부분을 차지합니다.

읽어 주셔서 감사합니다. 저와 같은 환자의 수술 결과는 지난 20년 동안 크게 향상되었지만 저와 다른 많은 사람들의 삶에 영향을 준 상태는 여전히 잘 알려져 있지 않고 이해되지 않았습니다. 키아리 기형, 두개경추 불안정성/대추축 불안정성 및 오컬트 티더 코드는 모두 Ehlers Danlos 증후군 및 ME/CFS 환자에서 더 흔한 신경학적 상태입니다. 자세한 내용은http://me-pedia.org/그리고https://www.ehlers-danlos.com/

다음은 Niknod 사진 https://niknod.com 링크입니다.