내 목소리 찾기

“유전자 검사는 하셨습니까?” C 섹션의 고통에도 불구하고 의사가 나에게이 질문을했을 때 똑바로 앉아있는 것을 결코 잊지 못할 것입니다. Caila의 삶의 세 번째 날이었습니다. 나는 7주 전에 어머니의 직감이 뭔가 "잘못되었다"는 것을 이상하게 걱정했지만 의사 남편과 산부인과 의사는 모든 것이 괜찮다고 확신시켜 주었습니다.

며칠 전에 제왕절개를 위해 준비했던 기억이 납니다. 건강한 아이를 위해 기도하는 것이 아니라 제게 어떤 일이 닥치든 대처할 수 있는 힘을 신에게 달라고 기도했습니다. .

나는 다운 증후군이 무엇인지 알고 있었다. 내 사촌(나보다 두 살 위)이 시설에 수용되었습니다. 우리는 일년에 몇 번 형식적이고 유쾌하지 않은 방문으로 그녀를 만났습니다. 우리 가족은 그 경험으로 인해 충격을 받았습니다.

다운 증후군을 앓고 있는 사람들이 1년에 여러 번 우리 회당에 왔을 때 그들을 쳐다볼 수조차 없었던 십대 시절을 기억할 수 있습니다. 의사의 질문에 내 목이 바짝바짝 말랐고, 이것이 카일라의 현실이 될까봐 겁이 났습니다. 그의 말이 방안에 끝없이 메아리치는 것 같았다. 나는 조금 후에 힘을 모아 화장실에 가기로 했다. 거울을 보며 나 자신과 진정으로 솔직한 대화를 나눌 필요가 있다고 느꼈던 기억이 납니다.

막내 아이와 카일라 사이에 두 번의 유산이 있었습니다. 여기에 메시지가 있었나요? 이것이 바로 우리 가족에게 들어오게 되어 있는 네샤마(영혼)였습니까? 이것이 우리의 운명이자 나의 새로운 임무였습니까? 길을 잃고, 외롭고, 고군분투하고, 회복하는 사람들을 포함하여 매년 수천 명의 사람들이 문을 통해 들어오는 열린 집이 있었습니다. 내 딸에게 어떻게 문을 열지 않을 수 있습니까?

목적과 열정이라는 밝은 빛이 충격과 트라우마의 어둠을 뚫고 나오기 시작했습니다. 순식간에 공황은 확신으로 바뀌었습니다. 우리가 딸을 위해 세상을 바꾸고 싶다면 우리가 그 변화를 만드는 사람이 되어야 합니다.

병원을 나서면서 남편은 (예언적으로) 우리 손목의 병원 식별 팔찌를 양쪽 이마에 있는 ACTIVIST라는 단어의 브랜딩으로 교체했어야 했다고 농담했습니다.

목소리를 내는 것이 항상 쉬운 일도 아니었고, 무엇을 말해야 할지 항상 알 수도 없었습니다.

진단에 뒤따른 터무니없는 댓글은 종종 우리를 어리둥절하게 만들었습니다. "왜 양수천자를 하지 않고 유산을 하셨습니까?" 어린 카일라를 품에 안고 친한 친구가 나에게 물었다. 값비싼 속건 제물은 우리의 눈을 보지 않기 위해 도어맨과 함께 떨어졌습니다. 눈물, 안타까운 시선, “힘내라, 하나님이 너를 택하신 것은 네가 능히 이 일을 감당할 수 있기 때문이라”는 메시지, 이 모든 것에 어떻게 반응해야 할지 알기 어려웠습니다.

다음은 제도적 거부였습니다. 곧 두 살이 될 우리 아이를 지역 교구 학교에 등록시키기 위한 회의는 단호하게 "아니오"로 끝났습니다. 어설픈 변명과 부정확한 일반화는 우리를 화나게 했습니다.

우리는 대답이 "아니오"로 남을 것이며 우리가 말하거나 행동할 수 있는 어떤 것도 그들의 마음을 바꾸지 않을 것이라고 약속하면서 회의를 시작한 교육위원회 회장들에게 우리의 요청을 확대했습니다! 그들은 심술궂음, 위협, 비난, 그리고 "당신이 이 문제를 세상에 가져왔습니다. 당신의 문제를 우리의 것으로 만들지 마십시오!"라고 선언하는 이사회 구성원의 이메일을 통해 이를 확인했습니다. 우리의 응답은 우리의 외침이 되었습니다.

"우리는 당신에게 옳은 일을 하라고 요구하고 있습니다. 쉬운 일이 아닙니다!"

우리가 그 모임을 떠날 때, 우리는 故 마틴 루터 킹 주니어 박사의 말이 대담하게 인쇄된 큰 포스터를 지나갔습니다. “중요한 일에 대해 침묵할 때 우리는 죽기 시작합니다!”

학교 이사회와 가망 없는 싸움을 벌인 후, 우리는 Caila에 대한 통합 교육을 포기하고 포기할 수도 있었습니다. 우리는 부모가 해야 할 것처럼 조용히 그녀를 변호하고 최선을 다해 우리의 삶을 살아갈 수 있었습니다.

대신 나는 포럼을 조직하고, 시설을 인수하고, 미디어와 대화하기 위해 손을 내밀고, 공개적으로 말하고 글을 쓸 수 있는 모든 기회를 이용하기 시작했습니다. 나는 더 이상 한때 알려진 수줍은 월 플라워가 될 수있는 선택권이 없었습니다.

저는 3남 1녀의 엄마입니다. 저는 항상 제 아이들이 필요할 때 각자의 방식으로 그들을 지원하고 옹호해 왔습니다. 그 포스터에 있는 MLK의 말은 저에게 불을 붙였습니다. 상황이 만족스럽지 않다면 카일라뿐만 아니라 모든 장애가 있는 사람들을 위해 그것을 바꾸기 위해 내 목소리를 사용해야 한다는 것을 깨달았습니다.

카일라는 두 살 때부터 정규 주간 학교에 다녔습니다. 그녀는 이제 8학년입니다! 우리는 Caila가 히브리어와 영어를 말하고 읽고 쓰는 이스라엘로 이사했습니다. 그녀는 친구와 함께 Bnei Akiva에 참석하고 매년 여름 미국에서 4주간 수면 캠프(신경전형 아동용)에 참석합니다.

Jodi Samuels는 Chutzpah, Wisdom, and Wine의 저자이자 국제 기조 연설자, 커넥터, 장애 운동가, 연쇄 창업가, 내러티브 전환자, 유대인 가치 옹호자이며, 항상 그녀의 세상 구석구석을 더 나은 방향으로 변화시키려는 사명을 가지고 있습니다.

연락하거나 Jodi의 연설을 예약하려면 www.jodisvoice.com을 방문 하거나 [email protected] 으로 이메일을 보내 주십시오.