Сегодня Джиджи исполняется 18!!!

Как многие из вас знают, я публикую эту заметку каждый год 9 марта. Чтобы просмотреть предыдущие версии этой заметки, перейдите по ссылкам внизу страницы.

Сегодня Эбигейл (или Джиджи, как мы все ее называем) исполняется ВОСЕМНАДЦАТЬ .

Что?!?! Джиджи уже взрослая? Ой!

Для тех, кто следовал за нами в предыдущие годы, добро пожаловать обратно. Если вы были здесь с момента первой поездки на американских горках, когда родилась Джиджи, и 4-месячного изнурительного пребывания в отделении интенсивной терапии, вы знаете, насколько монументальным является каждый день рождения для нашей маленькой принцессы. Для тех, кто не слышал эту историю, позвольте мне начать с этого.

Джиджи родилась в 3 часа ночи 9 марта 2005 года. Меня не было в городе, и около 2 часов ночи по Флориде мне позвонили и сказали, что у Вики случился выкидыш. У нее было кровотечение только в 23 недели.

Когда она прибыла в больницу, врачи осмотрели ее и узнали две вещи. Джиджи все еще был жив, хотя и едва, и время имело решающее значение. У Вики была отслойка плаценты (отслоение плаценты от стенки матки). У Вики было кровотечение, а Джиджи не получал кислорода.

После экстренного кесарева сечения врачи реанимировали нашу девочку; ее сердце начало биться, и она начала дышать (с помощью респиратора). Эбигейл весила 1 фунт 7 унций и была 11 дюймов в длину. Мое обручальное кольцо могло доходить до ее локтя.

Неонатолог предупредил, что слишком долгое ношение респиратора ослабит ее едва сформировавшиеся легкие до точки невозврата. После перепробования множества лекарств и методов ситуация выглядела безрадостной. Врач признал, что они продолжат пробовать еще один курс лечения в третий раз, но за его почти 20-летний опыт ни один из них не выжил после первых двух раундов с незначительным прогрессом или без него. Часа через 3 ко мне подошел доктор со слезами на глазах, потрясенный тем, что в 3-й раз была прелесть. Мы впервые увидели боевой дух Джиджи.

Часа через 3 ко мне подошел доктор со слезами на глазах, потрясенный тем, что в 3-й раз была прелесть. Мы впервые увидели боевой дух Джиджи.

Чтобы пройти через каждую деталь следующих четырех месяцев, потребуется роман. По сути, каждая глава о недоношенности и о том, что может пойти не так, случилась с Эбигейл. Первый удар пришелся на неделю после рождения Эбигейл. Эбигейл доставили на вертолете в более крупное отделение интенсивной терапии в Форт-Уэрте, потому что ее кишечник был перфорирован. И снова она не реагировала на многочисленные лекарства и жидкости, которые ей накачивали. В конце ночи врачи посоветовали нам сдаться и попрощаться.

Мы этого не сделали.

В течение нескольких недель нам постоянно твердили, что она, скорее всего, не выживет. Если бы она это сделала, нам сказали, что она никогда не будет ходить, говорить, есть твердую пищу и т. д. За первые два месяца пребывания в отделении интенсивной терапии ей сделали около дюжины операций.

Ей стало лучше, потом снова стало плохо.

Она пошла на ЭКМО (посмотрите… страшно).

Она почти потеряла зрение.

Перенесемся почти на два года вперед, в январь 2007 года, когда у Эбигейл был диагностирован церебральный паралич. Мы узнали, что у нее практически отсутствовал мозжечок — часть мозга, отвечающая за координацию, равновесие и восприятие глубины.

Сегодня ей ВОСЕМНАДЦАТЬ, и для любого, у кого есть дочь-подросток… это понятно. Она говорит с отношением. Она играет с отношением. Она может управлять своим iPad и играть в видеоигры лучше, чем большинство взрослых. У нее разнообразные вкусы в музыке, мюзиклах, телевидении и кино. Она может не только декламировать песни из многих мюзиклов, но и сказать вам, какая актриса поет каждую песню. Она посмотрела все восемь сезонов — 193 серии — «Аншлага» не менее двух десятков раз. (Я не преувеличиваю, так как большинство из них я смотрел с ней).

Она продолжает носить титул принцессы в доме Уилсонов. Даже ее братья часто не могут устоять перед ее нежной, милой манерой просить о помощи (ладно, не всегда так мило). Два ее любимых пушистых друга, Боза и Такер, часто соревнуются ночью за лучшее место в постели. Она понимает, что Боза становится старше и с трудом запрыгивает на кровать.

Эбигейл во многом похожа на любую другую 18-летнюю девушку , хотя я не уверен, откуда у нее такое упрямство — должно быть, это Вики .

Тем не менее, из-за исчерпывающих методов лечения и сложных дорогостоящих приспособлений Эбигейл не может ходить. У нее также много когнитивных задержек. Она может относительно хорошо читать, учитывая все обстоятельства, но не продвинулась дальше книг по главам, которые ее братья начали читать в третьем классе. Ее математические способности значительно отстают, но мама тоже не сильна в математике, так что это может быть не связано с ее КП.

Как скажет вам любой родитель ребенка с особыми потребностями, эта жизнь полна противоречий. Каждый день вы цените, как вам повезло, что у вас есть такое прекрасное, уникальное чудо. Но одновременно с этим вы остро осознаете, что эта уникальность несет с собой и потерянные мечты.

Существуют несвязанные реальности быть родителем с особыми потребностями. Не поймите меня неправильно. Я знаю, что могло быть намного хуже. И мы так счастливы, так счастливы, что Эбигейл здесь, когда многие говорили нам, что ее не будет. Тем не менее, это не избавляет от горько-сладкой реальности родителей с особыми потребностями. Если вы не испытали этого, вы не сможете по-настоящему понять это.

Это подводит меня к стихотворению Эмили Перл Кингсли «Добро пожаловать в Голландию» . Она приравнивает рождение ребенка с особыми потребностями к планированию поездки в Италию, но вместо этого ее отвлекают в Голландию.

«Важно то, что вас не забрали в ужасное, отвратительное, грязное место, полное заразы, голода и болезней. Это просто другое место. Так что вы должны пойти и купить новые путеводители. И вы должны выучить совершенно новый язык. И вы встретите совершенно новую группу людей, которых вы никогда не встречали.

Это просто другое место. Он более медленный, чем Италия, менее яркий, чем Италия. Но после того, как вы побудете там какое-то время и отдышитесь, вы осмотритесь…. и вы начинаете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и в Голландии есть тюльпаны. В Голландии есть даже Рембрандты.

Но все, кого вы знаете, постоянно приезжают и уезжают из Италии… и все они хвастаются тем, как замечательно они там провели время. И всю оставшуюся жизнь вы будете говорить: «Да, вот куда я должен был пойти. Это то, что я планировал». И боль от этого никогда, никогда, никогда, никогда не исчезнет… потому что потеря этой мечты — очень и очень значительная потеря.

Но… если вы проведете всю жизнь, оплакивая тот факт, что не попали в Италию, вы, возможно, никогда не сможете насладиться совершенно особенными, очень прекрасными вещами… в Голландии.

— Эмили Перл Кингсли —

Мы начали домашнее обучение Эбигейл после третьего класса — решение, о котором мы не жалеем. Но когда ей исполнится 18, экскурсий по колледжу не будет. Нет выпускного вечера. Никакой официальной прогулки по сцене в кепке и платье.

Социальные отношения Эбигейл регрессируют во многих отношениях. Ее способность взаимодействовать с девочками того же возраста бросает вызов. Она хочет связаться с ними, но часто не знает, как это сделать. Я уже говорил, что у Эбигейл появились друзья. Отношения у всех нас меняются, но Эбигейл остается почти на паузе интеллектуально и со своей зрелостью. Она заводит друзей. Эти друзья растут… учатся… взрослеют… и идут дальше.

Как я уже говорил, Эбигейл любит кино, музыку и телевидение. При этом она любит знаменитостей. У нее есть список всех знаменитостей, которых она хочет пригласить к себе домой на Рождество, день рождения или просто на субботний вечер кино. По последним подсчетам, в этом списке было более 30 имен, в том числе София Карсон , Лин Мануэль Миранда , Идина Мензель , Селена Гомес и ее любимица Оливия Олсон .

Она ежедневно рассказывает об этом списке и регулярно просит нас отправлять приглашения в группу по электронной почте, что мы и делаем. Родители детей с особыми потребностями могут общаться. Мы делаем это, потому что 1) вы никогда не знаете наверняка и 2) вы цените каждую маленькую возможность, чтобы ваш ребенок чувствовал себя особенным и любимым. Как родители, мы все делаем это, но это особенно важно для ребенка с особыми потребностями.

Кроме того, Эбигейл не принимает «нет» за ответ.

Эбигейл проявляет настойчивость так, как мне бы только хотелось. Когда она настроена на что-то, ничто не может отвлечь ее или убедить сдаться.

Так что после восемнадцати лет я продолжаю считать благословения. Замечательные вещи, которые делают Эбигейл… Джиджи… единственной Джиджи в мире. Ее личность фантастическая, почти всегда разговорчивая, игривая и дружелюбная (я сказал почти всегда. В конце концов, она еще подросток). Но, возможно, я прихожу домой уставшим после долгого рабочего дня, и все, что я хочу сделать, это немного посидеть и расслабиться. Затем тихий голос окликает: «Давай посмотрим фильм». (такой мы, наверное, видели раз десять) или «Давай поиграем». Я должен напомнить себе, что в мире нет более фантастического звука.

У скольких отцов до сих пор так с их 18-летними дочерьми?

Это здорово. Как и объятия, молитвы спокойной ночи, и когда я говорю ей, что у меня болит спина, я забываю, какой сегодня день, или не могу вспомнить, какую серию Аншлага мы смотрели прошлой (каждой) ночью… «Это потому, что ты стареешь, Папочка."

Как всегда заканчиваю песней. Я не большой поклонник кантри-музыки, но есть песня Мартины МакБрайд под названием In My Daughter's Eyes . Я действительно рекомендую послушать, потому что это красивая песня, особенно для тех, у кого есть дочь. Но для меня часть, которая всегда душит меня, это когда он говорит:

«Это чудо Бог дал мне;

Дает мне силу, когда я слаб;

Я нахожу причину верить; В глазах моей дочери».

Я часто не решаюсь назвать Джиджи, нашего чудо-ребенка. Я говорю это не потому, что она не чудо, потому что она есть. Вместо этого она напоминает мне, что все дети (и, если уж на то пошло, все мы) — чудеса.

Джиджи выжила и стала самой собой - это чудо, но, по правде говоря, тот факт, что так много детей рождается нормально каждый день, является настоящим чудом. Поэтому, пожалуйста, поздравьте Эбигейл/Джиджи с супер-счастливым ВОСЕМНАДЦАТЫМ днем ​​​​рождения сегодня и пошлите ей воздушный воздушный поцелуй с днем ​​​​рождения.

Спасибо за внимание и с Днем Рождения, Джиджи!!!!

ПРЕДЫДУЩИЕ ЗАМЕТКИ НА FACEBOOK

по крайней мере те, что я смог найти ;)

День рождения Джиджи #16 День рождения Джиджи #15 День рождения
Джиджи #14 День рождения Джиджи #13 День рождения Джиджи # 12 День рождения Джиджи #10 День рождения Джиджи #9 День рождения Джиджи #8 День рождения Джиджи #7 День рождения Джиджи #5 День рождения Джиджи #4