Перспектива.

Жизнь матери-одиночки с двумя подростками в разных школах и одним, живущим с неизлечимой болезнью, не для слабонервных. Это испытало меня больше, чем любое другое окно времени в моей жизни. У меня была своя доля борьбы задолго до того, как Дюшенн вошел в мой мир, но я могу честно сказать, что только по милости Божьей я учусь жить жизнью принятия, а не поражения.

Я привык к переменам, и ситуативно мне пришлось научиться принимать это в самом начале жизни. Так сложилась жизнь, я выросла во взрослую жизнь и в мою жизнь вошли мои дети, я с радостью приветствовала обыденность, даже видя радость в обыденном. Даже после того, как Эйвери поставили диагноз и образование научило понимать стадии болезни Дюшенна, рутина еще могла продолжаться какое-то время. Когда Эйвери потеряла способность ходить, мой мир погрузился в состояние сильного беспокойства, ощущение, что я мчусь со временем, чтобы не отставать от изменений, которые, казалось, происходили ежедневно. Между тем, я пытался сохранить это для остального мира и всех в нем, но медленно внутри я разваливался.

Мое сообщество было такой удивительной системой поддержки, когда Эйвери и Ноэль ходили в дошкольные учреждения и начальную школу, и я всегда благодарен за дружбу, любовь и поддержку, которые мы получили в те годы и позже.

Когда Эйвери пошел в среднюю школу, всего за несколько недель до этого он сделал свои последние шаги. Это было много для моей семьи, чтобы обработать. Каждому из нас пришлось пройти через горе, адаптируясь к новой «нормальности», и мне пришлось продолжать воспитывать своих детей. Ноэль продолжила заниматься внеклассными занятиями, такими как танцы и гимнастика, а также совершила небольшое путешествие в мир актерского мастерства и моделирования. Я пытался держать ее резервуар любви полным, а ее жизнь - в нужном русле. В то же время я слишком отчаянно пытался поддерживать дружбу и социальные связи для Эйвери. В конечном счете, мои попытки не увенчались успехом, и только со временем, зрелостью и ростом я научился принимать это как должное.

Мне пришлось научиться мириться с тем, что многое происходит не так, как мы ожидаем. Я также должен каждый день пытаться говорить себе, что делаю все возможное и не устанавливаю планку слишком высоко. Это принятие меняет все. Это не значит, что у меня нет целей, мечтаний и стремлений. Это просто означает, что я больше хочу быть счастливым в данный момент, а не ждать «правильного момента», который может никогда не наступить. Мне также пришлось отпустить всякую ложную гордость и понять, что всем иногда нужна помощь. Мне пришлось отпустить любую из моих глубоко укоренившихся неуверенностей, которые говорили мне, что меня недостаточно, и признать, что меня всегда достаточно.

Сегодня, хотя у меня были надежды вернуться к обычному распорядку дня после месяца каникул и зимних каникул, наряду с изменениями в расписании помощи Эйвери (на которую я научился полагаться и которая необходима, чтобы жить в каком-то порядке) отмена его помощника в школе изменила мой запланированный день в одно мгновение. Телефонные звонки, которые мне нужно было сделать, и счета, которые нужно оплатить, превратились в то, что я стала помощницей «мамы» в кампусе. Мне по-прежнему приходилось отвозить обоих детей в школу, а также поднимать Эйвери, одевать и помогать во всех повседневных делах. Не говоря уже о том, чтобы позаботиться о своих потребностях.

Когда я сидел в кампусе во время его первого занятия, я вспомнил, как мы выбегали за дверь, чтобы схватить мой ноутбук. Мне удалось получить ответы на несколько электронных писем и записаться на прием к кардиологу. В ожидании я прослушал отличную медитацию, и когда он закончил свой первый урок, он сообщил мне, что мы можем пойти домой на его второй урок, потому что он был на Zoom. Сейчас он усердно занят в художественном классе, а я сижу за своим столом… счета оплачены, и все работает отлично. На самом деле, они даже лучше, чем прекрасны, они такие, какими должны были быть.

Когда я получил раннее утреннее сообщение, вместо паники, еще до того, как я встал с постели, я без ожиданий принял все, что должно было произойти. Это принятие освободило. Это то, что позволяет мне чувствовать радость мгновение за мгновением, потому что это действительно все, что у нас есть. Если мы слишком беспокоимся о неизвестном и вещах, над которыми мы не властны, мы можем потерять СТОЛЬКО моментов радости, которые невозможно заменить.