लाखों लोग रोसैसिया से पीड़ित हैं, फिर भी यह इतना रहस्यमय क्यों है?

गुलाबी, लाल चेहरा शर्मिंदगी, एलर्जी या यहां तक ​​कि शराब पीने का संकेत हो सकता है, खासकर उन लोगों के लिए जो इसके प्रति संवेदनशील हैं। लेकिन कई लोगों के लिए, यह रोसैसिया का संकेत हो सकता है। वैज्ञानिकों ने हाल के वर्षों में रोसैसिया के अध्ययन और उपचार में महत्वपूर्ण सफलताएं हासिल की हैं, लेकिन इसके बारे में कई सवाल बने हुए हैं, और लाखों अमेरिकियों को इसे बेहतर ढंग से प्रबंधित करने के लिए आवश्यक सहायता नहीं मिल रही है।

अनेक चेहरों वाला विकार

रोसैसिया एक पुरानी सूजन वाली स्थिति है जो लगभग 5% वयस्कों को प्रभावित करती है (अमेरिका में, यह लगभग 12 मिलियन लोगों के बराबर है)। यह जीवन में बाद में दिखाई देता है, आमतौर पर 30 वर्ष की आयु के बाद। इसके लक्षण किसी भी दो पीड़ितों के बीच काफी भिन्न होते हैं और इसे मुँहासे या सनबर्न जैसी अन्य त्वचा संबंधी स्वास्थ्य समस्याओं के साथ भ्रमित किया जा सकता है।

उदाहरण के लिए, कई लोगों को पहले नाक और माथे के आस-पास त्वचा के लाल धब्बे दिखाई देते हैं। लेकिन समय के साथ, ये धब्बे स्थायी रूप से लाल हो सकते हैं। कुछ लोगों में फुंसी जैसी गांठें या छोटी लेकिन दिखने में सूजी हुई रक्त वाहिकाएँ विकसित हो सकती हैं; कुछ लोगों को खुजली या दर्दनाक चुभन भी महसूस हो सकती है। अधिक गंभीर मामलों में व्यक्ति की त्वचा या नाक मोटी और उभरी हुई हो सकती है। यह सब आम तौर पर चेहरे तक सीमित रहता है, लेकिन गर्दन और छाती तक फैल सकता है, जबकि कुछ लोगों को पानी, खुजली और लाल आँखें भी हो सकती हैं या केवल पानी आ सकता है। रोसैसिया के एपिसोड बिना किसी स्पष्ट कारण के आ और जा सकते हैं या व्यायाम, धूप, तनाव या कुछ खाद्य पदार्थों जैसे विशिष्ट ट्रिगर्स से शुरू हो सकते हैं।

रोसैसिया का एक और हैरान करने वाला पहलू इसका एटियलजि है - जिसका मतलब है कि कोई भी वास्तव में निश्चित नहीं है कि यह क्यों होता है। इसकी सूजन प्रकृति प्रतिरक्षा प्रणाली के साथ किसी प्रकार की शिथिलता की ओर इशारा करती है, हालांकि, इस शिथिलता के लिए सटीक अपराधी अभी भी एक रहस्य हैं।

उदाहरण के लिए, यह परिवारों में चलने के लिए जाना जाता है, जो दर्शाता है कि हमारे आनुवंशिकी इसमें भूमिका निभाते हैं। लेकिन यूवी एक्सपोजर या धूम्रपान के इतिहास जैसे पर्यावरणीय कारक भी व्यक्ति के जोखिम को बढ़ाते हैं (कुछ अध्ययनों में वास्तव में पाया गया है कि धूम्रपान रोसैसिया की संभावना को कम कर सकता है, जिससे और अधिक भ्रम पैदा होता है)। कुछ लोगों को स्टेरॉयड जैसी कुछ दवाओं की प्रतिक्रिया के रूप में यह विकसित होता है। डेमोडेक्स स्किन माइट्स-सूक्ष्म अरचिन्ड्स जो आमतौर पर हमारी त्वचा और बालों के रोम पर हानिरहित रूप से रहते हैं- और रोसैसिया के बीच एक लंबे समय से संबंध देखा गया है।

रोसैसिया का समाधान

संभावित लक्षणों और कारणों की लंबी सूची को देखते हुए, डॉक्टरों ने लंबे समय से रोसैसिया का अध्ययन और वर्गीकरण करने का एक विश्वसनीय तरीका खोजने की कोशिश की है। 2002 में, नेशनल रोसैसिया सोसाइटी ने रोसैसिया के निदान के लिए पहला प्रस्तावित मानकीकृत मानदंड जारी किया। इस मानदंड ने मामलों को चार व्यापक उपप्रकारों में से एक में विभाजित किया, जो कुछ लक्षणों द्वारा चिह्नित थे (उदाहरण के लिए, पैपुलोपस्टुलर रोसैसिया वाले लोगों में मुंहासे होने की प्रवृत्ति होती है)।

रटगर्स रॉबर्ट वुड जॉनसन मेडिकल स्कूल में त्वचा विज्ञान की एसोसिएट प्रोफेसर और रोसैसिया विशेषज्ञ हिलेरी बाल्डविन के अनुसार, हालांकि यह प्रणाली पहले से एक कदम आगे थी, लेकिन इसमें कुछ खामियां थीं। सबसे बड़ी खामी यह थी कि रोसैसिया के एक रूप से पीड़ित लोगों में अक्सर ऐसे लक्षण होते थे जो अन्य रूपों से मेल खाते थे। कई बार, लोगों के लक्षण शुरू में एक रूप के विवरण से मेल खाते थे, लेकिन बाद में उनमें दूसरे रूप से मेल खाने वाले लक्षण विकसित हो जाते थे।

"हर कोई उन अच्छी छोटी श्रेणियों में फिट नहीं बैठता। बहुत से लोगों की समस्याओं का एक संयोजन होता है। इसलिए हमने इसे फिर से बदल दिया," उसने गिज़मोडो को फ़ोन पर बताया।

2017 में, नेशनल रोसैसिया सोसाइटी और अन्य ने एक नया मानदंड जारी किया जो लोगों के फेनोटाइप या उनके वास्तविक शारीरिक लक्षणों पर अधिक सीधे केंद्रित था। उदाहरण के लिए, दो प्राथमिक फेनोटाइप में लगातार लाल त्वचा या मोटी उभरी हुई त्वचा का दिखना शामिल है, जबकि द्वितीयक फेनोटाइप में खुजली या मुंहासे निकलना शामिल हो सकता है। बाल्डविन का कहना है कि यह नई प्रणाली रोगियों के निदान, उपचार और अध्ययन में अधिक सटीकता की अनुमति देती है।

"अब लोगों को उन छोटे-छोटे खूंटों में जकड़ने की कोशिश करने के बजाय, हम उनके हर पहलू का अलग-अलग वर्णन करते हैं [...] और फिर हम जो पाते हैं उसके आधार पर उपचार को प्रोत्साहित करते हैं," उन्होंने कहा। "यह महत्वपूर्ण है क्योंकि हमारे पास मौजूद हर दवा या प्रक्रिया पिंपल्स या लालिमा पर काम कर सकती है, लेकिन दोनों पर नहीं। इसलिए रोसैसिया से पीड़ित हर व्यक्ति को उपचार के संयोजन की आवश्यकता होती है। अतीत में, लोगों को केवल एक उपचार मिलता था, जो कि पर्याप्त नहीं था।"

एक उज्जवल भविष्य

पिछले कुछ दशकों में रोसैसिया के उपचार में भी महत्वपूर्ण प्रगति देखी गई है, खासकर हाल ही में। 2006 में, खाद्य एवं औषधि प्रशासन ने इसके कारण होने वाले धक्कों और फुंसियों के लिए पहली मौखिक दवा को मंजूरी दी, जो एंटीबायोटिक डॉक्सीसाइक्लिन का कम खुराक वाला संस्करण है। ब्रिमोनिडाइन (2013 में स्वीकृत), आइवरमेक्टिन (2014), ऑक्सीमेटाज़ोलिन हाइड्रोक्लोराइड (2017), और मिनोसाइक्लिन (2020) जैसे अन्य स्वीकृत उपचार भी पाइपलाइन में आ गए हैं । इनमें से कई दवाएँ रोगाणुरोधी हैं, हालाँकि उनके विरोधी भड़काऊ गुण रोसैसिया के इलाज के लिए अधिक प्रासंगिक हो सकते हैं।

अब हम अंततः ऐसी दवाएँ खोजने के कगार पर हैं जो एक साथ कई लक्षणों के लिए कारगर हो सकती हैं। मिनोसाइक्लिन का एक संशोधित संस्करण, जिसे वर्तमान में DFD-29 कोडनाम दिया गया है, जर्नी मेडिकल कंपनी द्वारा विकसित किया जा रहा है, जो रोसैसिया की लालिमा और घावों दोनों का इलाज करता है। कंपनी के अनुसार, DFD-29 ने अपने दोनों चरण III परीक्षणों को शानदार तरीके से पास कर लिया है, और इसे इस पतझड़ के अंत में मंजूरी मिलने की उम्मीद है।

इन उपचारों और अन्य ने  रोसैसिया को पहले की तुलना में काफी हद तक प्रबंधनीय बना दिया है। लोग इसके ट्रिगर्स की पहचान करके और उनसे बचकर रोसैसिया के एपिसोड को भी कम कर सकते हैं। नेशनल रोसैसिया सोसाइटी द्वारा 2018 में किए गए एक सर्वेक्षण में पाया गया कि लगभग तीन-चौथाई पीड़ितों ने अपने भड़कने को नियंत्रित करने के लिए आहार में बदलाव किए, उदाहरण के लिए, मसालेदार भोजन और शराब से दूर रहना आम बात है।

लेकिन बाल्डविन के अनुसार, हम रोसैसिया का इलाज खोजने से अभी भी बहुत दूर हैं। और इसके बारे में कई रहस्य अभी भी सुलझने बाकी हैं। एक लगातार उलझन भरा सवाल यह है कि क्या डेमोडेक्स माइट्स वास्तव में रोसैसिया को बढ़ावा देने में मदद करते हैं या वे बस इसके उभरने का संकेत हैं।

"हम जानते हैं कि सूजन वाले रोसैसिया वाले अधिकांश रोगियों में, डेमोडेक्स की संख्या रोसैसिया रहित लोगों की तुलना में बहुत अधिक है। लेकिन क्या डेमोडेक्स रोसैसिया का कारण है, या रोसैसिया हमारे बालों के रोम के भीतर जो वातावरण बनाता है वह डेमोडेक्स के लिए बहुत आरामदायक है ?", उन्होंने कहा।

ऐसा लगता है कि हम कम से कम रोसैसिया के पीछे के कुछ तंत्रों को उजागर करने के करीब पहुंच रहे हैं। हाल ही में किए गए शोध में पाया गया है कि कुछ प्रतिरक्षा कोशिकाएं जिन्हें मास्ट कोशिकाएं कहा जाता है - जो एलर्जी प्रतिक्रियाओं को पैदा करने में भी भूमिका निभाती हैं - रोसैसिया के साथ देखी जाने वाली सूजन का कारण बन सकती हैं। और यह संभव है कि इन कोशिकाओं को स्थिर करने का तरीका खोजने से नए उपचार सामने आ सकते हैं ।

शोधकर्ताओं के लिए रोसैसिया अभी भी रहस्यमय है, लेकिन सबसे चिंताजनक सवाल यह है कि इतने कम लोग ही क्यों इस बीमारी के बारे में अपने डॉक्टर से बात करते हैं। 2016 के एक अध्ययन में अनुमान लगाया गया है कि रोसैसिया से पीड़ित केवल 18% अमेरिकियों का ही इलाज किया गया है, जबकि अन्य शोधों ने सुझाव दिया है कि यह आमतौर पर उन लोगों में निदान नहीं किया जाता है जिनकी त्वचा का रंग गहरा होता है (इसका एक संभावित कारण यह है कि लालिमा और लालिमा को नोटिस करना मुश्किल होता है)। हमें रोसैसिया के बारे में अभी भी बहुत कुछ समझना है। लेकिन बाल्डविन कहते हैं कि इसके बारे में पहले से ही एक स्पष्ट बात है जिसे लोगों को जानना चाहिए: रोसैसिया को चुपचाप सहन करने की ज़रूरत नहीं है।

"मेरे पास ऐसे मरीज़ आए हैं जो अपने पैर के अंगूठे पर मस्से के इलाज के लिए चमकीले लाल चेहरे के साथ आते हैं। और जब मैं उन्हें बताती हूँ कि उनके चेहरे पर लालिमा है, तो वे कहते हैं, 'कौन सी लालिमा?' या वे कहते हैं कि यह उनके परिवार में ही होता है, इसमें कुछ भी गलत नहीं है। और मैं कहती हूँ, नहीं, यह रोसैसिया है, और अगर आप चाहें तो हम इसे ठीक कर सकते हैं," उन्होंने कहा। "इसलिए, मुझे लगता है कि जागरूकता बढ़ाना सबसे पहला कदम है। जब वे आते हैं, तो उनके लिए यह समझना महत्वपूर्ण है कि यह एक विकार है, यह कोई बीमारी नहीं है, और हमारे पास अब इसका बेहतरीन इलाज है।"

रोसैसिया के रहस्य को उजागर करने की यात्रा जारी है। और जैसा कि बाल्डविन बताते हैं, जागरूकता बदलाव की दिशा में पहला कदम है। सही जानकारी के साथ, कोई भी व्यक्ति वह देखभाल प्राप्त कर सकता है जिसके वह हकदार हैं।