Gigi가 오늘 18살이 되었습니다!!!

많은 분들이 아시다시피 저는 이 노트를 매년 3월 9일에 올립니다. 이 노트의 이전 버전을 보려면 페이지 하단의 링크를 참조하십시오.

오늘, Abigail(또는 우리 모두가 그녀를 부르는 Gigi)이 열 여덟 살이 됩니다 .

무엇?!?! 지디 이제 어른이야? 이런!

지난 몇 년 동안 따라온 사람들을 위해 다시 오신 것을 환영합니다. Gigi의 탄생과 4개월의 지친 NICU 경험이었던 초기 롤러코스터 타기 이후로 이곳에 있었다면 우리 작은 공주에게 모든 생일이 얼마나 기념비적인지 알 것입니다. 이 이야기를 듣지 못한 분들을 위해 시작하겠습니다.

Gigi는 2005년 3월 9일 오전 3시에 태어났습니다. 나는 도시를 벗어나 있었고 플로리다 시간으로 오전 2시에 Vickey가 유산을 하고 있다는 첫 전화를 받았습니다. 그녀는 23주 만에 피를 흘리고 있었습니다.

그녀가 병원에 ​​도착했을 때 의사들은 그녀를 진찰했고 두 가지 사실을 알게 되었습니다. Gigi는 간신히 살아 있었지만 시간이 가장 중요했습니다. Vickey는 태반 박리(태반이 자궁벽에서 분리되는 곳)가 있었습니다. Vickey는 출혈이 있었고 Gigi는 산소를 공급받지 못했습니다.

긴급 제왕 절개 후 의사들은 우리 어린 소녀를 소생시켰습니다. 그녀의 심장이 뛰기 시작했고 호흡을 시작했습니다(인공호흡기의 도움으로). Abigail의 무게는 1lb. 7oz이고 길이는 11인치였습니다. 내 결혼 반지는 그녀의 팔꿈치까지 갈 수 있습니다.

신생아 전문의는 호흡보호구를 너무 오래 착용하면 간신히 형성된 폐가 약해져 돌아올 수 없게 될 것이라고 경고했습니다. 수많은 약물과 기술을 시도한 후 상황은 암울해 보였습니다. 의사는 세 번째로 또 다른 약물 치료를 계속 시도할 것이라고 인정했지만 거의 20년에 가까운 경험에서 처음 두 번의 치료 후에 거의 또는 전혀 진전 없이 살아남은 사람은 아무도 없었습니다. 약 3시간 후, 의사는 눈물을 글썽이며 3회가 매력이라는 것에 충격을 받은 채 내게 다가왔다. 지지의 투지를 처음 봤다.

약 3시간 후, 의사는 눈물을 글썽이며 3회가 매력이라는 것에 충격을 받은 채 내게 다가왔다. 지지의 투지를 처음 봤다.

다음 4개월의 모든 세부 사항을 검토하려면 소설이 필요합니다. 기본적으로 미숙아의 모든 장과 잘못될 수 있는 일이 Abigail에게 일어났습니다. 첫 번째 타격은 Abigail이 태어난 지 일주일 후에 왔습니다. Abigail은 장이 천공되어 포트워스에 있는 더 큰 NICU로 헬리콥터를 탔습니다. 다시 그녀는 그녀에게 펌핑되는 수많은 약물과 액체에 반응하지 못했습니다. 저녁이 되자 의사들은 우리에게 포기하고 작별 인사를 하라고 충고했습니다.

우리는하지 않았다.

몇 주 동안 우리는 그녀가 살아남지 못할 것 같다는 말을 지속적으로 들었습니다. 그녀가 그랬다면 우리는 그녀가 절대 걷지도, 말하지도, 단단한 음식을 먹지도 않을 것이라고 말했습니다. 그녀는 NICU에서 처음 두 달 동안 약 12번의 수술을 받았습니다.

그녀는 나아졌다가 다시 아팠습니다.

그녀는 ECMO 에 갔다 .

그녀는 거의 시력을 잃을 뻔했습니다.

거의 2년 후인 2007년 1월, Abigail은 뇌성마비 진단을 받았습니다. 우리는 그녀 에게 조정, 균형 및 깊이 인식을 담당하는 뇌의 일부인 소뇌가 사실상 없다는 것을 알게 되었습니다 .

현재 그녀는 18살이고 십대 딸이 있는 사람이라면 누구나 공감할 수 있습니다. 그녀는 태도로 이야기합니다. 그녀는 태도를 가지고 논다. 그녀는 대부분의 성인보다 iPad를 실행하고 비디오 게임을 더 잘 할 수 있습니다. 그녀는 음악, 뮤지컬, 텔레비전 및 영화에 대한 다양한 취향을 가지고 있습니다. 그녀는 많은 뮤지컬의 노래를 낭송할 수 있을 뿐만 아니라 각 노래를 어떤 여배우가 부르는지 알려줄 수 있습니다. 그녀는 Full House의 8개 시즌 전체(193개 에피소드)를 최소 20번 이상 보았습니다. (대부분 그녀와 함께 봤기 때문에 과장이 아닙니다.)

그녀는 Wilson 집에서 계속해서 공주 타이틀을 보유하고 있습니다. 그녀의 오빠들조차도 종종 그녀의 부드럽고 달콤한 도움 요청 방식을 거부할 수 없습니다(항상 그렇게 달콤한 것은 아닙니다). 그녀가 가장 좋아하는 털북숭이 친구인 Bosa와 Tucker는 종종 밤에 침대에서 가장 좋은 자리를 차지하기 위해 경쟁합니다. 그녀는 Bosa가 나이가 들고 침대에서 뛰는 것이 더 어렵다는 것을 깨닫고 있습니다.

Abigail은 여러 면에서 여느 18세의 젊은 여성 과 비슷합니다 . 하지만 그녀의 완고함은 어디에서 온 것인지 잘 모르겠습니다. 분명히 Vickey 일 것입니다 .

즉, 철저한 치료와 복잡하고 값비싼 장치를 통해 Abigail은 걸을 수 없습니다. 그녀는 또한 인지 지연이 많습니다. 그녀는 모든 것을 고려할 때 상대적으로 잘 읽을 수 있지만 그녀의 형제가 3학년 때 읽기 시작한 챕터북을 넘지 못했습니다. 그녀의 수학 능력은 상당히 부족하지만 엄마도 수학을 잘하지 못하므로 CP와 관련이 없을 수 있습니다.

특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 부모가 말하듯이 이 삶은 모순으로 가득 차 있습니다. 매일 당신은 이렇게 아름답고 독특한 기적을 갖게 된 것이 얼마나 축복받은 것인지 감사합니다. 그러나 동시에 당신은 그 독특함이 잃어버린 꿈도 함께 가지고 있다는 날카로운 깨달음을 갖게 됩니다.

특별한 도움이 필요한 부모가 되는 현실은 단절되어 있습니다. 오해하지 마세요. 나는 그것이 훨씬 더 나쁠 수 있다는 것을 압니다. 그리고 많은 사람들이 그녀가 오지 않을 것이라고 말했을 때, 우리는 Abigail이 여기 있다는 사실에 매우 축복받았습니다. 그러나 이것은 특별한 도움이 필요한 부모라는 씁쓸하고 달콤한 현실을 제거하지 않습니다. 경험하지 않으면 진정으로 이해할 수 없습니다.

이것은 Emily Perl Kingsley의 Welcome to Holland라는 시로 연결됩니다 . 그녀는 특별한 도움이 필요한 아이를 갖는 것을 이탈리아 여행을 계획하는 것과 동일시하지만 대신 네덜란드로 전환됩니다.

“중요한 것은 그들이 당신을 역병과 기근과 질병이 가득한 끔찍하고 역겹고 더러운 곳으로 데려가지 않았다는 것입니다. 그냥 다른 곳일 뿐이야. 그러니 나가서 새 가이드북을 사야 해. 그리고 완전히 새로운 언어를 배워야 합니다. 그리고 한 번도 만난 적이 없는 완전히 새로운 그룹의 사람들을 만나게 될 것입니다.

그것은 단지 다른 장소입니다. 이탈리아보다 느리고 이탈리아보다 덜 화려합니다. 하지만 잠시 거기에 있다가 숨을 고르고 나면 주위를 둘러보는데… 그리고 네덜란드에는 풍차가 있고… 그리고 네덜란드에는 튤립이 있다는 것을 알아채기 시작합니다. 네덜란드에는 렘브란트도 있습니다.

하지만 당신이 아는 모든 사람들은 이탈리아를 오가느라 바쁘고... 그들은 모두 그곳에서 얼마나 멋진 시간을 보냈는지 자랑하고 있습니다. 그리고 남은 생애 동안 “그래, 내가 가야 할 곳이 바로 그곳이야. 그게 제가 계획했던 것입니다.” 그리고 그 고통은 절대, 절대, 절대, 절대 사라지지 않을 것입니다. 그 꿈을 잃는 것은 매우 중요한 손실이기 때문입니다.

하지만...당신이 이탈리아에 가지 못했다는 사실을 애도하며 평생을 보낸다면, 당신은 네덜란드에 관한 매우 특별하고 매우 사랑스러운 것들을 결코 자유롭게 즐길 수 없을 것입니다.

— 에밀리 펄 킹슬리 —

우리는 3학년 이후 Abigail 홈스쿨링을 시작했습니다. 후회하지 않는 결정입니다. 그러나 그녀가 18세가 되면 대학 투어는 없을 것입니다. 아니 무도회. 모자와 가운을 입고 무대를 가로지르는 형식적인 보행은 없습니다.

Abigail의 사회적 태도는 여러면에서 퇴보합니다. 같은 나이의 소녀들과 교류하는 그녀의 능력은 도전적입니다. 그녀는 그들과 연결되기를 원하지만 종종 방법을 모릅니다. Abigail이 친구를 사귀었다고 이야기한 적이 있습니다. 우리 모두의 관계는 썰물과 썰물이지만 Abigail은 지적으로 그리고 성숙함에 따라 거의 정지 상태를 유지합니다. 그녀는 친구를 사귄다. 그 친구들은 성장하고… 배우고… 성숙하고…

내가 언급했듯이 Abigail은 영화, 음악 및 TV를 좋아합니다. 그것으로 그녀는 유명인을 좋아합니다. 그녀는 크리스마스, 생일 또는 토요일 영화의 밤에 집에 초대하고 싶은 모든 유명 인사의 실행 목록을 가지고 있습니다. 마지막으로 이 목록에는 Sophia Carson , Lin Manuel Miranda , Idina Menzel , Selena Gomez 및 그녀가 가장 좋아하는 Olivia Olson 을 포함하여 30개가 넘는 이름이 있습니다 .

그녀는 매일 이 목록에 대해 이야기하고 정기적으로 그룹에 초대 이메일을 보내달라고 요청합니다. 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모는 공감할 수 있습니다. 우리가 이러한 일을 하는 이유는 1) 당신이 결코 알지 못하고, 2) 당신이 당신의 자녀가 특별하고 사랑받고 있다고 느낄 수 있도록 당신이 할 수 있는 모든 작은 순간을 포용하기 때문입니다. 부모로서 우리 모두는 이것을 하지만 특별한 도움이 필요한 자녀에게 특히 중요하다고 느낍니다.

또한 Abigail은 대답을 "아니오"로 받아들이지 않습니다.

Abigail은 내가 할 수 있기를 바라는 방식으로 인내합니다. 그녀가 무언가를 결심했을 때, 어떤 것도 그녀를 끌어당기거나 포기하도록 설득할 수 없습니다.

그래서 18년이 지난 후에도 계속해서 축복을 세고 있습니다. Abigail...Gigi...를 세상에서 유일한 Gigi로 만드는 놀라운 것들. 그녀의 성격은 환상적이며 거의 항상 수다스럽고 장난스럽고 친절합니다 ( 거의 항상 말했습니다 . 그녀는 여전히 십대입니다). 하지만 아마도 나는 직장에서 긴 하루를 보낸 후 지쳐서 집에 돌아와서 잠시 앉아서 쉬고 싶을 것입니다. 그런 다음 "영화를 보자"는 작은 목소리가 들립니다. (아마도 수십 번 본 적이 있을 것입니다) 또는 "Let's play". 세상에 더 이상 환상적인 사운드는 없다는 것을 스스로에게 상기시켜야 합니다.

18세 딸을 둔 아빠가 아직도 몇이나 될까요?

훌륭합니다. 포옹도 그렇고, 잘자요 기도도 그렇고, 허리가 아프다고 말하면 오늘이 무슨 요일인지 잊어버리거나 어젯밤에 봤던 풀하우스 에피소드가 기억이 안 나요… 아빠."

언제나 그렇듯 노래로 마무리합니다. 나는 대단한 컨트리 음악 팬은 아니지만 In My Daughter's Eyes 라는 ​​Martina McBride의 노래가 있습니다 . 특히 딸이 있는 누구에게나 아름다운 노래이기 때문에 꼭 들어보시길 권합니다. 하지만 저에게 항상 목이 막히는 부분은 다음과 같습니다.

“이 기적은 하나님께서 내게 주신 것입니다.

내가 약할 때 힘을 주시고

나는 믿을만한 이유를 찾았습니다. 내 딸의 눈에는”.

나는 종종 우리의 기적의 아기 Gigi에게 전화하는 것을 주저합니다. 그녀가 기적이 아니기 때문이 아니라 기적이기 때문입니다. 대신, 그녀는 모든 아이들(그리고 그 문제에 있어서 우리 모두)이 기적이라는 것을 나에게 상기시켜 줍니다.

Gigi가 살아남아 자신의 사람이 되는 것도 기적이지만, 사실 이렇게 많은 아이들이 매일 정상적으로 태어난다는 사실이 진정한 기적입니다. 그러니 Abigail/Gigi가 오늘 열여덟 번째 생일을 정말 축하하고 그녀에게 큰 생일 축하 키스를 날려주세요.

들어주셔서 감사하고 생일 축하해요, Gigi!!!!

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