Cómo un roce con la muerte inspiró al único niño vivo
El webcomic de ciencia ficción en curso de David Gallaher y Steve Ellis, The Only Living Boy, sigue a Erik Farrell, un niño de 12 años perdido en un extraño mundo alienígena después de que huye de casa. Escribiendo para io9, Gallaher revela la tragedia personal que inspiró la historia de Erik y cómo el ser diagnosticado con epilepsia transformó la forma en que escribía los cómics.
My Winter Beard había pasado de ser un "leñador sexy" a un "superviviente de los bosques" en una forma de días. Cuando solía trabajar en una oficina estable, mi barba era como un suéter gigante, protegería mi delicado rostro de los vientos salvajes de la ciudad y las temperaturas árticas. En estos días, trabajo desde casa y no necesito un folículo facial tan robusto. Pero como la Marmota predijo una primavera temprana, opté por ir a la barbería para deshacerme de la barba antes de que se aventurara en territorio de "capitán de mar".
La tienda a la que voy es un lugar familiar muy tradicional que sirve un vaso de bourbon con cada afeitado con toalla caliente. Entro, digo hola y tomo asiento. "Afeita la barba", le digo al chico antes de que me pregunte. Hago una pausa para quitarme el sombrero. "Y afeita todo también", le digo, señalando mi cabeza. El barbero permanece en silencio durante un minuto. “¿Esta cicatriz? ¿Cómo lo conseguiste?"
Lo odio.
¿Qué digo de una cicatriz que recorre todo el ancho de mi cráneo? ¿Me miento? ¿Di algo aventurero e inteligente? Accidente de paracaídas? ¿Los experimentos de la CIA salieron mal? ¿No digo nada? ¿Tratar de ignorarlo? Casualmente, la gente se ha acercado a mí asumiendo que era una herida de cáncer.
“Mi hermano tiene una cicatriz así, de una mina”, confiesa.
"Cirugía de cráneo", cedí mientras dejo que me llevara una navaja de afeitar a la cara.
No fue solo una simple cirugía de cráneo. Los médicos lo llaman "craneosinostosis". Es un defecto de nacimiento que dejó mi cabeza malformada. Me sometí a una cirugía correctiva que me salvó la vida, pero me dejó cicatrices de por vida, retrasos en el desarrollo y daño cerebral. También me dejó con un trastorno convulsivo (epilepsia del lóbulo temporal) que da color e informa a muchas de las historias que cuento para ganarme la vida.
Antes de que me diagnosticaran la epilepsia, hice todo lo posible por mantener en secreto los síntomas de otras personas. Mi falta de atención se atribuyó a soñar despierto o al TDAH. Mi náusea se atribuyó a un colon espástico o alergias alimentarias. Tendría que empacar ropa interior de repuesto en mi mochila porque nunca supe cuándo accidentalmente me cagaría los pantalones o me haría pipí. Para evitar las burlas y los insultos, haría todo lo posible para tratar de encubrir las cosas. Estaba demasiado avergonzado para admitir que no tenía control sobre mi cuerpo. Dejé que la vergüenza me alejara de formar amistades duraderas.
A medida que crecí, aprendí cómo engañarme mejor a través de apagones, accidentes o comportamientos inexplicables. Me tropezaba con el trabajo escolar, me frustraba con mis maestros y me enojaba conmigo mismo por olvidar tareas o perder tiempo en un examen. Los administradores amenazaban a mis padres con colocarme en clases de educación especial o tratar de conseguirme un lugar completamente diferente.
Pero, todo el mundo lo pasa mal en la escuela secundaria, ¿verdad? La pubertad nos hace cosas extrañas a todos. Hice lo mejor que pude para racionalizar mi comportamiento inconsistente, pero nunca me sentí cómodo hablando de cómo me hacía sentir por dentro.
Como estudiante, me especialicé en neurología y educación. Me fascinaron autores como Oliver Sacks, quien ayudó a ponerle rostro a los trastornos neurológicos con libros como An Anthologist on Mars y El hombre que confundió a su esposa con un sombrero . Tomé clases de nivel superior sobre biopsicología, psicofarmacología, modificación de la conducta y psicología anormal. Aprendí mucho sobre cómo funcionaba el cerebro e incluso pude abrir algunos de ellos para estudiar los efectos de la discinesia tardía. Las clases de educación me llevaron a dar clases de educación especial a niños con autismo, esquizofrenia infantil y psicosis desintegrativa. Pasé cinco años enseñando antes de decidir seguir otra pasión mía: escribir.
"Escribe lo que sabes", es el consejo cliché que reciben los escritores principiantes. La verdad es que nunca sentí que me conociera o me entendiera. Y ciertamente no estaba en ningún lugar para escribir sobre eso. Mi dolor de estómago y los calambres empeoraron. Los médicos sospecharon enfermedad de Crohn, úlceras y alergias alimentarias. Me sometí a una cirugía intestinal para tratar el presunto problema. Tenía alucinaciones, visiones y problemas de control de impulsos que atribuía a haber tomado demasiado café. Existe esta mitología de que se supone que los escritores son un poco peculiares o excéntricos, pero todo fue demasiado para mí, pero seguí adelante.
Una noche, después de una cita, me desmayé. Mi cabeza se estrelló contra la ventana de la cena de Gramercy. Me desperté varios días después en el NYU Medical Center. Los médicos y enfermeras me afeitaron la cabeza, me conectaron a una máquina, me conectaron a un montón de monitores, me ataron a una cama y me colocaron en la sala de epilepsia, donde me controlaron durante más de una semana para detectar actividad cerebral anormal. Debido a las leyes de HIPAA y las regulaciones del hospital, mi familia, mi compañero de cuarto y mis amigos no tenían idea de dónde estaba o qué había sido de mí. Fui declarado desaparecido.
Dentro de mi habitación del hospital, me sentí como una persona desaparecida. Mientras el Candidato de Manchuria tocaba en la televisión pública, me encontré lleno de delirios y ansiedad paralizante. ¿Qué le estaba pasando a mi cuerpo? ¿Qué le estaba pasando a mi mente?
Cuando las enfermeras me trasladaron de la sala de epilepsia a la sala de cardiología, pude volver a conectarme con mi familia y amigos. Afortunadamente, la mayoría de los cables y correas habían desaparecido, pero la ansiedad seguía ahí. Mis experiencias me dejaron cambiadas.
Durante las siguientes dos semanas, escribí desde mi cama de hospital. Garabateé la abrumadora sensación de aislamiento y paranoia que sentía. Escribí sobre la incertidumbre. Escribí sobre la comida horrible. La rápida pérdida de peso. Las enfermeras silenciosas que desfilaban por mi cama durante las horas del crepúsculo. Y sobre el momento en que me quedé sin luz en mi habitación. Esas experiencias se convirtieron en la base de BOX 13 , el thriller neo-noir que Steve Ellis y yo desarrollamos para comiXology.
Ingresé al hospital el 1 de agosto de 2004; Me liberaron 25 días después. Entré pesando 200 libras. Salí pesando 130 libras. Entré con la ropa puesta, salí con una mochila llena de narcóticos y farmacéuticos y una copia de Ender's Game que me regalaron. Me prohibieron nadar, jugar videojuegos, conducir, beber alcohol y tomar café. Me dieron una hoja de diagnóstico de 17 páginas. Me habría sentido destrozado si no fuera por un hombre, Oliver Sacks, que vino a hablar conmigo unos días antes de que me dieran el alta. Ni siquiera recuerdo de qué hablamos, pero dijo algo agradable que se me quedó grabado: "Creo que harás grandes cosas". Quizás le dijo eso a todos los pacientes. Quizás estoy recordando mal. Todo lo que sé es que me hizo sonreír.
Dos semanas después de que me dieron de alta, volví al hospital. Dos días después de eso, estaba en el hospital. Cuatro días después de eso, estaba en el hospital. Desde agosto de 2004 hasta septiembre de 2005, pasé un total de 155 días en el hospital. Cuando mi epilepsia estaba en su peor momento, tenía hasta nueve convulsiones al día. No se esperaba que cumpliera 30 años. Las cosas se pusieron muy mal para mí.
Mi recuperación no sucedió de la noche a la mañana. Ocurrió en el transcurso de varios años. La fisioterapia ayudó a controlar el dolor por el daño que las convulsiones le hicieron a mi cuerpo. La terapia cognitiva ayudó a mejorar mi juicio y funciones ejecutivas. La consejería me ayudó a lidiar con los desafíos emocionales que enfrentaría al tratar de adaptarme a mi condición.
El efecto secundario de las lesiones cerebrales traumáticas múltiples fue la pérdida de recuerdos a largo plazo, incluidos casi todos los recuerdos de mi infancia. Si bien podía recordar ciertos nombres y puntos de referencia, tuve dificultades para recordar los eventos que rodearon a esas personas y esos lugares.
Cuando se trataba de continuar mi carrera como escritora, me encontré cometiendo más errores, escribiendo más lento y, a menudo, sin comunicarme bien. Me resultó difícil tener varias ideas en mi cabeza a la vez. Me deprimí y me rompió el corazón por cómo mi vida se había vuelto tan perturbada. Luché con tremendos reveses físicos, emocionales y mentales, algunos cómicos… otros no tanto. Fue difícil encontrar algún significado o propósito en la vida.
Llevar un diario de mi progreso se convirtió en el faro de mi recuperación. Comencé a capturar, a través de palabras, los momentos en los que no tenía memoria. Sin la carga de los recuerdos, me encontré disfrutando un poco más de la vida. Mi recuperación dejó de ser un trabajo lento y se convirtió más en un videojuego, donde pasaba todos los días subiendo de nivel.
Un mes después de una importante temporada en el hospital, me encontré lo suficientemente bien como para reincorporarme al mundo laboral. Ocupé un puesto en una empresa de publicidad, donde la estructura del día a día facilitó mi recuperación. Cuando mi salud se recuperó, me encontré trabajando mano a mano con el Departamento de Policía de la ciudad de Nueva York. En mi camino desde el grupo de enfoque de la policía de Nueva York, me encontré preguntándome a través del set de filmación de I Am Legend . Me encontré perdido tratando de reconstruir mis recuerdos de la historia. ¿Estaba relacionado con la película de Vincent Price o con las películas de Charlton Heston? Mientras trataba de darle sentido a mi entorno, apareció en mi iPod “El único niño vivo en Nueva York” de Paul Simon.
La canción desencadenó algo profundo en mí. Me encontré perdido en mi imaginación, en un mundo que era a partes iguales El libro de la selva , La isla del doctor Moreau y Flash Gordon . Un paisaje fantástico plagado de monstruos, lugares exóticos y razas alienígenas esotéricas. ¿Y el héroe? El único niño vivo que queda en el mundo.
Al pensar en Erik Farrell, el protagonista de la serie, Steve Ellis y yo hablamos de su edad. Después de una serie de conversaciones, nos decidimos por los 12, que sentimos que sería la edad adecuada desde el punto de vista del desarrollo para muchos de los desafíos de la historia que teníamos reservados para nuestro héroe. Ser un preadolescente es difícil: estás constantemente lleno de ansiedad por crecer y te sientes dividido entre ser maduro y seguir siendo un niño. ¿Y cuando un niño experimenta algo traumático a esta edad? Puede destrozar todo su mundo.
Profundizando en The Only Living Boy , reconocimos la importancia de tener un villano, que estaba plagado de cicatrices propias. El Doctor Once se convirtió en ese personaje, una monstruosidad médica que transforma a otros en monstruos atormentados. Tiene una apariencia retorcida y juega con nuestro miedo a los médicos y las cicatrices que dejan.
Cuando la gente me pregunta por mi propia cicatriz, trato de no insistir. Intento no sentirme rota. Intento no sentirme como un monstruo. La gente no quiere escuchar cosas desagradables. Entonces, desvío, minimizo, río o me retuerzo para no hablar de eso cuando puedo. Evito hablar sobre la depresión, la frustración y la ira que tengo por mi propia condición médica. Cuando no hablo de mi cicatriz, estas son las cosas de las que no hablo.
En cambio, escribo sobre ellos.
The Only Living Boy: Prisoner of the Patchwork Planet se lanzará hoy en las librerías. Puedes leer una vista previa aquí .
David Gallaher es el autor de The Only Living Boy y Box 13 , y anteriormente ha trabajado en proyectos de redacción y edición para Marvel, DC y Kodansha. Síguelo en Twitter en @DavidGallaher .
