Texas Boy, 8, está en casa en el rancho de la familia con su amada vaca después de un trasplante de corazón y 453 días en un hospital
En los campos soleados detrás de su casa en un rancho de Texas que parece no tener fin, Jackson Ward, de 8 años, extiende la mano y acaricia a su amada vaca Itsy. El niño sonríe, encantado de finalmente darle un masaje.
Días antes, el 20 de diciembre, Jackson dejó el Texas Children's Hospital después de una estadía de 453 días que incluyó un trasplante de corazón que le salvó la vida.
La escena conmovió profundamente las emociones de su madre, Leah. "Ha sido increíble verlo disfrutar de la vida nuevamente", le dice a la GENTE. "Es realmente una bendición".
Este fue un momento que Leah no estaba segura de volver a ver. Unas siete semanas antes, el 11 de octubre, el pecho de Jackson se abrió después de un trasplante de corazón largamente esperado y que le salvó la vida. Estaba gravemente enfermo y tenía una infección en la sangre. "Sentí que Jackson no podría recuperarse", dice su madre. "Estuve rota todo el día".
Pero Jackson, un sobreviviente con una determinación obstinada de por vida para vencer las probabilidades, pronto volvió a progresar.
Cuando Leah, que ahora tiene 38 años, tenía 20 semanas de embarazo de Jackson, una ecografía reveló que su bebé tenía un defecto de nacimiento congénito potencialmente fatal llamado síndrome del corazón izquierdo hipoplásico , que ocurre cuando un niño nace con el lado izquierdo del corazón que no funciona. Según los CDC , solo alrededor de 1,000 bebés nacen en los EE. UU. cada año con el síndrome cardíaco.
"Estaba devastada", dice Leah, quien conoció a su esposo Jason, también de 38 años, cuando eran estudiantes de secundaria en la zona rural de Cleveland, Texas, donde aún residen.
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La noticia siguió a una tragedia inimaginable que sucedió aproximadamente un año antes: el primer hijo de la pareja, Marshall, murió en un accidente automovilístico a los 20 meses en abril de 2013.
"Cuando recibimos el diagnóstico por primera vez, llegué a casa y le dije a mi esposo: 'No quiero renunciar a él'", recuerda Leah. "Descubrir que estaba embarazada de él me sacó de mi depresión. Estaba en un mal momento y él me salvó la vida".
Los padres de Jackson han sido incansables en sus esfuerzos por salvar a su hijo desde entonces.
Después de investigar las opciones que sugirieron sus médicos, la pareja decidió que cuando Jackson naciera, se sometería a una cirugía cardíaca de tres partes en el Texas Children's Hospital en Houston: a los 5 días de edad, nuevamente cuando tenía 4 meses y medio, y cuando era 5 años: para aumentar el flujo de sangre al cuerpo y evitar la ausencia del lado izquierdo del corazón.
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"Una vez que se realiza una operación como esa, la duración de dicha operación es sumamente variable", dice el Dr. William Dreyer, cardiólogo y director médico de insuficiencia cardíaca, miocardiopatía y trasplante cardíaco en Texas Children's. "A algunos pacientes les durará hasta la edad adulta, a otros no tanto".
Por un tiempo, funcionó. Jackson tuvo una infancia mayormente normal y podía hacer cualquier cosa excepto practicar deportes de contacto. Incluso se recuperó rápidamente de un procedimiento adicional en el Children's Hospital de Filadelfia cuando tenía 5 años para curar la bronquitis plástica, una fuga de líquido en las vías respiratorias.
Pero la condición también lo dejó severamente inmunocomprometido. Durante sus primeras semanas de escuela presencial en septiembre de 2021, contrajo un rinovirus, que causa el resfriado común.
Los médicos sospechan que el virus causó miocarditis , una inflamación o infección del músculo cardíaco de Jackson, que provocó una insuficiencia cardíaca grave. Inmediatamente fue hospitalizado en el Texas Children's.
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Luego, los médicos les dieron más noticias impactantes a Leah y Jason: su hijo necesitaría un trasplante de corazón. Para sobrevivir hasta que un donante de corazón estuvo disponible, Jackson tuvo que someterse a otra operación para implantar un dispositivo de bomba artificial llamado Berlin Heart .
"Fue difícil porque tenía que estar enchufado a un tomacorriente", dice Leah. "Fue estresante. Nunca hubo un momento de paz mientras estuvo en el Berlín porque había muchas cosas que podían salir mal".
Durante más del año siguiente en Texas Children's, Jackson soportó un camino difícil. Desarrolló insuficiencia hepática después de que le conectaron el corazón de Berlín y depresión por estar atrapado en el hospital durante tanto tiempo. Los esteroides que necesitaba para los problemas hepáticos hicieron que su rostro se hinchara.
Un corazón de donante compatible estuvo disponible a principios de julio, y Jackson estaba en la sala de operaciones preparándose cuando el avión que transportaba su nuevo corazón no funcionó correctamente.
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"Me sentí arruinado. ¿Era esta la única oportunidad de Jackson de conseguir un corazón?" recuerda Leah, que vivía en el hospital, a una hora de casa, con su hijo. "Habíamos estado esperando durante tanto tiempo ya. No sabía si íbamos a tener que esperar tanto de nuevo o cuándo vendría la próxima oferta".
Jackson finalmente recibiría el trasplante que le salvó la vida el 1 de octubre.
"Estaba tan aliviada", dice Leah. "Esta era nuestra oportunidad de recuperar nuestra vida. No sabemos absolutamente nada sobre nuestro donante, pero quiero saber quién era esta persona. Estoy en deuda con ellos para siempre".
Pero el alivio se evaporó 11 días después cuando el pecho de Jackson se abrió debido a la osteoporosis inducida por esteroides. Además, los médicos descubrieron que tenía sepsis, una infección de la sangre.
La noticia abrumó a Leah y a su esposo, que trabaja como oficial de policía en las cercanías de Conroe, Texas.
"Fue desgarrador. La única vez que sentí una tristeza tan profunda fue cuando perdimos a Marshall", dice Leah. "Y que todos esos mismos sentimientos regresaron".
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"La condición de Jackson era muy, muy crítica", dice el Dr. Iki Adachi, uno de los cirujanos de trasplantes de Jackson en el Texas Children's Hospital, quien trató de consolar a Leah en ese momento. "Pero le dije que se estaba moviendo en la dirección correcta, lentamente".
Leah y su esposo, que "hablan de todo", inventaron un dicho para ayudarlos a sobrellevar la muerte de su primer hijo: "Un respiro, un paso, un día a la vez". Continuaron usando el mantra a través de los tratamientos y cirugías de Jackson.
"Tomamos un respiro a la vez", dice Leah. "Se vuelve más fácil".
Jackson permaneció sedado durante semanas para curar la infección, y los médicos volvieron a cerrarle el tórax el 1 de noviembre. Siete semanas después, en lo que pareció un milagro, el niño de 8 años estaba lo suficientemente bien como para salir caminando lentamente del hospital como parte del personal. se alinearon en los pasillos para animarlo.
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Hoy en día, Jackson sigue recuperando fuerzas, juega al aire libre durante horas con su hermana Mae, de 6 años, y ayuda a su madre con tareas como alimentar a los caballos en el rancho de 100 acres de la familia. Por la noche, baja al estanque a pescar.
“Estos niños están tan ocupados que al final del día estoy exhausto y disfruto de sus risas y tonterías”, escribió Leah en una publicación de Facebook en una página donde ha estado documentando el viaje de su hijo durante años. "Jackson pasa todo el día".
Leah enseña a Jackson, un niño de tercer grado, ya Mae, que está en el jardín de infantes, en casa, ya que todavía es importante que su hijo evite estar expuesto a los muchos gérmenes posibles que son tan comunes en los entornos escolares.
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Su recuperación sigue siendo un desafío a veces. "Siempre estoy alerta", dice Leah. "¿Se quejó de dolor en el pecho? ¿Se quejó de que estaba mareado hoy? ¿Su nivel de actividad es el mismo que el anterior? ¿Está más cansado?"
El régimen de medicamentos que Jackson todavía toma para evitar que su cuerpo rechace el corazón y mantener su equilibrio de electrolitos tiene efectos secundarios, incluidos temblores y edema.
Ha tenido tres biopsias de corazón para monitorear el rechazo y asiste a fisioterapia dos veces por semana en el hospital para recuperar la fuerza que perdió durante su larga hospitalización.
"No puede correr", dice Leah, "y todavía no tiene equilibrio".
Los médicos ahora dicen que el pronóstico de Jackson es bueno. "Nuestro objetivo es que sea lo más normal posible cuando sea un niño", dice el Dr. Adachi. "Después del trasplante de corazón, muchos de estos pacientes hacen lo que quieren hacer cuando son niños. En este punto, no hay una razón real para decir que no podrá hacer este tipo de cosas".
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Leah le dijo recientemente a PEOPLE que siente que puede relajarse un poco después de que una visita al cardiólogo de Jackson el 5 de enero salió tan bien.
"Realmente me hizo darme cuenta, 'Puedes tomar una respiración más profunda'", dice ella. "No tienes que estar en alerta máxima todo el día".
La familia está muy agradecida por la segunda oportunidad de Jackson y desea inspirar a otros a considerar una donación al Centro del Corazón del Texas Children's Hospital y al Departamento de Vida Infantil del Texas Children's Hospital .
(Un representante del Texas Children's Hospital sugiere visitar su página de donaciones y seleccionar el programa, departamento o centro receptor preferido de un menú desplegable al crear una donación).
"¡Estamos viviendo de nuevo!" Leah escribió en una publicación reciente de Facebook . "Vivir porque alguien nos devolvió la vida de nuestro Jackson".