किसी ऐसे व्यक्ति के लिए फेसबुक का वर्णन कैसे किया जाएगा जिसे सोशल मीडिया के किसी भी रूप का कोई ज्ञान या अनुभव नहीं है?
जवाब
फेसबुक एक ऑनलाइन प्लेटफ़ॉर्म है जहां उपयोगकर्ता अपनी सामग्री स्वयं बनाते हैं और इसे अपने नेटवर्क पर प्रकाशित करते हैं, जिसमें अक्सर मित्र, परिवार, सहकर्मी और सहकर्मी शामिल होते हैं।
यह एक लेख से लिया गया है जो मैंने कुछ साल पहले ऑनलाइन प्रकाशन पेशेंट वर्थी के लिए लिखा था -
जिस तरह से सोशल मीडिया आज समाज को प्रभावित कर रहा है, उसके बारे में बहुत कुछ कहा जा चुका है। हाल ही में कई टिप्पणियाँ नकारात्मक रही हैं। हां, कुछ लोगों द्वारा इसका उपयोग अनुपयोगी और यहां तक कि हानिकारक तरीके से किया गया है। हालाँकि, मैं इंटरनेट पर सोशल मीडिया के सबसे लाभकारी पहलुओं में से एक को देख पाया हूँ। मुझे ख़ुशी है कि दुर्लभ बीमारी वाले परिवार उन अन्य लोगों के साथ जुड़ने में सक्षम हो गए हैं जिनकी परिस्थितियाँ उनके जैसी ही हैं।
1967 में, जब मेरी सबसे बड़ी बेटी, केली को पहली बार शारीरिक समस्याएँ हुईं, तो हमने जिन डॉक्टरों को देखा, उन्होंने सोचा कि उसके कूल्हों को फिर से ठीक करने में मदद करने के लिए उसे ट्रैक्शन में रखने की ज़रूरत है। पहले तो उन्होंने कहा कि यह थोड़े समय के लिए होगा, लेकिन फिर उसे कम से कम एक महीने के लिए प्रतिदिन 23 घंटे ट्रैक्शन में बिताने के लिए अस्पताल से घर भेज दिया गया। मेरे चार साल के बच्चे के सक्रिय दिमाग को बोर होने से बचाने के लिए सुझाव मांगने के लिए इंटरनेट उपलब्ध नहीं था। हालाँकि, एक अखबार था जिसमें "गोपनीय चैट" नामक एक कॉलम था। दरअसल, सोशल मीडिया का एक रूप उस अखबार द्वारा 1884 से कवर किया गया था, जब उसने पहले "हाउसकीपर्स कॉलम" और फिर 1922 में "गोपनीय चैट" के रूप में जाना जाने वाला कॉलम चलाया था। आप देखते हैं, सोशल मीडिया वास्तव में कुछ नया नहीं है !
"गोपनीय चैट" का एक पाठक एक प्रश्न मेल कर सकता है जिसे उस कॉलम में प्रकाशित किया जाएगा। लोगों द्वारा सबमिट किए गए उत्तर कुछ हफ़्ते बाद दिखाई देंगे। मुझे कुछ उपयोगी सुझाव मिले, साथ ही पेपर में लिखने वाले अन्य लोगों से कुछ उत्साहजनक शब्द भी मिले। वे सुझाव बहुत मूल्यवान साबित हुए, क्योंकि केली का वह 'अल्प समय' कुल 9 महीने तक चला। फिर हमने डॉक्टर बदले और पूरे बच्चे के इलाज का बेहतर तरीका खोजा!
1973 में, जब केली 10 साल की थी, हमें अंततः उसकी स्थिति, म्यूकोलिपिडोसिस टाइप 3 का सही निदान मिला। उस समय एमएल3 के बारे में बहुत कम जानकारी थी। चिकित्सा साहित्य में इसके बारे में केवल एक छोटा पैराग्राफ था और दुनिया भर में बहुत कम मामले ही ज्ञात थे।
हमारे पास उसकी दुर्लभ बीमारी से पीड़ित अन्य लोगों से जुड़ने का कोई रास्ता नहीं था। डॉक्टर कानूनी तौर पर हमें उन अन्य परिवारों के नाम नहीं बता सके जिनके बारे में वे जानते थे। वास्तव में, यह कई साल बाद होगा - सटीक रूप से 1990 - जब हमें इसके बारे में पता चला, और बाद में एमपीएस सोसाइटी में शामिल हो गए। तब हम जिन लोगों से मिले उनकी स्थिति बिल्कुल केली जैसी नहीं थी, लेकिन समानताएं काफी करीब थीं। हमें वास्तव में उसी निदान वाले एक अन्य परिवार से मिलने के लिए 2002 तक इंतजार करना पड़ा। पहले तो उनके साथ हमारा पत्राचार केवल ईमेल के माध्यम से होता था। हमें कई अन्य लोगों से ऑनलाइन मिलने में अभी भी कई साल लगेंगे।
अलगाव के उन सभी वर्षों के बाद, अब मेरे पास दुनिया भर के उन लोगों के साथ दैनिक संवाद करने का एक शानदार तरीका है (प्रतिक्रियाओं के लिए हफ्तों का इंतजार नहीं करना पड़ता) जिनकी स्थिति मेरी बेटी के समान है, साथ ही कई अन्य लोग जिन्हें दुर्लभ बीमारियाँ हैं। हम अनुभव साझा कर सकते हैं, एक-दूसरे को सांत्वना दे सकते हैं, एक-दूसरे को सुझाव दे सकते हैं और यदि आवश्यक हो तो उत्साहवर्धक बातचीत भी कर सकते हैं।
जब मैं दूसरों को यह कहते हुए सुनता हूं कि वे फेसबुक से ब्रेक ले रहे हैं, तो मुझे लगता है कि वे उन लाभकारी तरीकों को नहीं देख पा रहे हैं, जिनसे दुर्लभ बीमारी वाले परिवार सोशल मीडिया पर जुड़ने में सक्षम हैं। हालाँकि मैं इस बात में भेदभाव करता हूँ कि मैं कौन से पेज पर जाऊँ या उन्हें फॉलो करूँ, लेकिन ब्रेक लेना मैं नहीं करूँगा, और जब मैं कुछ ऐसा देखता हूँ जिससे मैं सहमत नहीं हूँ, तो मैं बस स्क्रॉल करता रहूँगा।
लिंक: सोशल मीडिया दुर्लभ रोग वाले परिवारों के लिए फायदेमंद है - रोगी योग्य