ALS로 사망한 아빠, 도움이 필요한 사람들을 위한 재택 의료를 위해 남은 일생을 바칩니다

Ady Barkan 이 2016년에 왼팔이 점점 약해지는 것을 처음 알았을 때 , 새 아버지는 그의 아들 Carl을 오랜 시간 안고 있는 데서 생긴 손목 터널 증후군이 원인이라고 생각했습니다.

그러나 수많은 의사 방문, 근육 및 반사 검사, MRI 후 당시 32세의 Barkan은 곧 아내 Rachael King과 함께 신경과의 사무실에 앉아 자신이 "사형 선고"라고 설명하는 것을 듣고 있음을 알게 되었습니다.

그의 의사는 Barkan에게 음식을 씹고, 말하고, 걷는 역할을 하는 근육의 점진적인 마비를 유발하는 신경 질환인 근위축성 측삭 경화증( ALS )이 있으며, 결국 5년 이내에 호흡 부전을 일으키게 된다고 알렸습니다 . Barkan은 신경과 전문의가 이 질병으로 진단한 가장 어린 환자였습니다.

"Rachael과 나는 둘 다 기절했습니다." 그의 눈 움직임을 기계가 생성한 단어로 바꾸는 컴퓨터 키보드를 응시해야만 말할 수 있는 Barkan은 이번 주 잡지에서 PEOPLE에 말했습니다. "ALS처럼 교활한 일이 될 줄은 상상도 못했습니다. 하룻밤 사이에 제 인생이 완전히 바뀌었습니다."

Ady Barkan의 사명에 대한 자세한 내용은 PEOPLE 최신호, 금요일 가판대에서 확인하거나 여기에서 구독 하십시오 .

이제 인공호흡기에 의존하여 숨을 쉬고 산타 바바라에 있는 집에서 24시간 간호에 의존하는 Barkan은 남은 힘을 사용하여 공공 의료를 위한 더 많은 자금을 확보하는 데 집중하고 있습니다.

그의 불치병으로 인해 보류되는 것을 거부한 37세의 두 아이의 아버지는 조 바이든 대통령이 제안한 기반 시설 법안에 추가된 장애인 및 노인을 위한 가정 건강 관리를 위해 거의 4000억 달러를 확보하기 위한 성전에 착수했습니다.

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Barkan은 2017년 비행기에서 우연한 만남을 보여주는 비디오가 공개된 후 바이럴 센세이션을 일으켰습니다. 그는 전 애리조나 상원의원 제프 플레이크에게 "미국의 영웅이 되라"고 요청했고, 자신과 같은 사람들에게 의료 서비스를 제한할 것이라고 확신하는 세금 법안에 반대했습니다.

얼마 지나지 않아 요양원에 혼자 있는 대신 가족과 함께 "아름답고 충만한 삶"을 살 수 있도록 재택 간호를 제공한 예일 로스쿨 졸업생이 "영웅이 되기" 캠페인을 시작했습니다 .

Barkan은 "우리가 사랑하는 사람들을 돌보는 것은 공화당이나 민주당의 문제가 아닙니다. "모든 사람이 존엄성과 존경심을 가지고 안전하게 살 수 있도록 하는 것은 미국의 문제이자 도덕적인 문제입니다."

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2018년 중간고사를 앞두고 휠체어를 타고 6주간 22개 주를 여행하는 것과 함께 미국 국회의사당에서 여러 차례 체포된 바칸의 의료 개혁 옹호 활동 은 최근 공개된 다큐멘터리 Not Going Quietly 의 주제 입니다.

Barkan은 "최소한 몇 명의 새로운 사람들이 참여하고 우리의 정치 과정에 참여하도록 영감을 주는 유산을 남기고 싶습니다."라고 말합니다. "미국 민주주의를 병들게 하는 치료법은 보다 미국적인 민주주의다."