Perspektive.

Als alleinerziehende Mutter zu leben, mit zwei Teenagern an verschiedenen Schulen und einem, der an einer lebensverkürzenden Krankheit leidet, ist nichts für schwache Nerven. Es hat mich mehr auf die Probe gestellt als jedes andere Zeitfenster in meinem Leben. Ich hatte einige Probleme, lange bevor Duchenne in meine Welt kam, aber ich kann ehrlich sagen, dass ich nur durch die Gnade Gottes lerne, ein Leben in Akzeptanz und nicht in Niederlagen zu führen.

Ich bin es gewohnt, mich zu verändern und musste das situativ schon früh im Leben akzeptieren lernen. Als das Leben weiterging, ich erwachsen wurde und meine Kinder in mein Leben traten, nahm ich die Routine gerne an und sah sogar Freude im Alltäglichen. Selbst nach Averys Diagnose und der Ausbildung, die er lernte, die Stadien von Duchenne zu verstehen, konnte der Alltag noch einige Zeit weitergehen. Als Avery die Fähigkeit zum Gehen verlor, geriet meine Welt in große Angst und ich fühlte mich, als würde ich gegen die Zeit antreten, um mit den Veränderungen Schritt zu halten, die täglich zu geschehen schienen. In der Zwischenzeit habe ich versucht, es für den Rest meiner Welt und alle darin zusammenzuhalten, aber langsam zerfiel ich innerlich.

Meine Gemeinschaft war ein großartiges Unterstützungssystem, als Avery und Noelle sowohl in die Vorschule als auch in die Grundschule gingen, und ich bin für die Freundschaften, die wir in diesen Jahren und darüber hinaus geschlossen haben, sowie für die Liebe und Unterstützung, die wir erhalten haben, auf ewig dankbar.

Als Avery in die Mittelschule kam, machte er nur wenige Wochen zuvor auch seine letzten Schritte. Es war eine Menge, die meine Familie verarbeiten musste. Jeder von uns musste Trauer durchmachen und sich an eine neue „Normalität“ gewöhnen, und ich musste weiterhin für meine Kinder sorgen. Noelle setzte ihre außerschulischen Aktivitäten wie Tanz und Gymnastik fort und unternahm auch eine kurze Reise in die Welt des Schauspielens und Modelns. Ich habe versucht, ihren Liebestank voll zu halten und ihr Leben auf Kurs zu halten. Gleichzeitig versuchte ich zu verzweifelt, Freundschaften und soziale Kontakte für Avery aufrechtzuerhalten. Letztendlich waren meine Versuche erfolglos und erst mit der Zeit, der Reife und dem Wachstum habe ich gelernt, zu akzeptieren, dass das in Ordnung ist.

Ich musste lernen zu akzeptieren, dass sich viele Dinge nicht so entwickeln, wie wir es erwarten. Ich muss auch versuchen, mir täglich einzureden, dass ich mein Bestes gebe und die Messlatte nicht zu hoch lege. Diese Akzeptanz verändert alles. Das bedeutet nicht, dass ich keine Ziele, Träume und Bestrebungen habe. Es bedeutet einfach, dass ich eher bereit bin, im Moment glücklich zu sein, anstatt auf das „Richtige“ zu warten, das vielleicht nie kommt. Ich musste auch jeden falschen Stolz loslassen und erkennen, dass jeder manchmal Hilfe braucht. Ich musste alle meine tief verwurzelten Unsicherheiten loslassen, die mir sagten, dass ich nicht genug sei, und akzeptieren, dass ich immer genug bin.

Obwohl ich heute gehofft habe, nach einem Monat voller Feiertage und Winterpausen sowie Zeitplanänderungen mit Averys Hilfe (auf die ich mich verlassen kann und die ich brauche, um einigermaßen einigermaßen leben zu können) wieder in eine normale Routine zurückkehren zu können, Eine Absage seines Assistenten in der Schule veränderte schlagartig meinen geplanten Tag. Telefonanrufe, die ich tätigen musste, und Rechnungen, die bezahlt werden mussten, verwandelten sich in meine „Mutter“-Assistentin auf dem Campus. Ich musste immer noch beide Kinder zur Schule bringen, Avery aufstehen und anziehen und ihm bei allen Aktivitäten des täglichen Lebens helfen. Ganz zu schweigen davon, mich um meine eigenen Bedürfnisse zu kümmern.

Als ich während seiner ersten Vorlesung auf dem Campus saß, erinnerte ich mich daran, wie wir aus der Tür stürmten, um meinen Laptop zu holen. Ich konnte einige E-Mails beantworten und einen Kardiologietermin für ihn vereinbaren. Während ich wartete, hörte ich einer großartigen Meditation zu und als er mit seiner ersten Unterrichtsstunde fertig war, teilte er mir mit, dass wir zu seiner zweiten nach Hause gehen könnten, weil sie auf Zoom stattfand. Jetzt nimmt er fleißig an einem Kunstkurs teil und ich sitze an meinem Schreibtisch … Rechnungen sind bezahlt und alles hat gut geklappt. Tatsächlich sind sie besser als gut, sie sind so, wie sie sein sollten.

Als ich am frühen Morgen die SMS erhielt, geriet ich nicht in Panik, bevor ich überhaupt aufstand, sondern akzeptierte alles, was kommen würde, ohne es zu erwarten. Diese Akzeptanz war befreiend. Es ist das, was es mir ermöglicht, von Moment zu Moment Freude zu empfinden, denn das ist wirklich alles, was wir haben. Wenn wir uns zu viele Sorgen um das Unbekannte und Dinge machen, über die wir keine Kontrolle haben, können wir SO viele Momente der Freude verlieren, die nicht ersetzt werden können.