Wer wäre ich?

Wäre ich immer ich gewesen? Hätte ich gewusst, dass in dem Code, der mich erschaffen hat, eine genetische Zeitbombe tickt, hätte das verändert, wer ich geworden bin? Ich nehme an, dass dieses Dilemma Teil der Frage „Natur versus Erziehung“ ist. Wie stark beeinflussen unsere Erfahrungen die Entscheidungen, die wir treffen und wer wir werden? Wenn ich damals gewusst hätte, was ich heute weiß, würde ich die Dinge anders machen?

Um diese Gedanken gemeinsam zu erkunden, ist meiner Meinung nach ein wenig Kontext erforderlich. Meine Eltern ließen sich scheiden, als ich 4 Jahre alt war, und einige Jahre später wurde bei meinem älteren Bruder eine seltene genetische neurologische Störung diagnostiziert. Seine Diagnose war eine Erkrankung namens Friedreich-Ataxie (FA), eine degenerative Erkrankung, für die es derzeit keine Behandlung oder Heilung gibt. Es verursacht Schäden am Kleinhirn im Gehirn, verursacht Muskelschwund und die offensichtlichsten Symptome sind eine Verschlechterung des Gleichgewichts und der Koordination. Normalerweise treten die Symptome in der Kindheit auf, die meisten Menschen mit FA sind im späten Teenager- oder frühen Zwanzigeralter auf einen Rollstuhl angewiesen (obwohl dies variieren kann) und die Lebenserwartung wird beeinträchtigt (ein früherer Ausbruch bedeutet eine geringere Lebenserwartung). Da ich keine Symptome hatte, glaubten wir alle, ich sei das „normale“ Kind, aber wir wussten damals nicht, was wir heute wissen.

Ich hatte immer das Gefühl, das schwarze Schaf der Familie zu sein. Mein Bruder bekam einen respektablen Job beim Gemeinderat und arbeitete trotz FA Vollzeit, bis er im Alter von 33 Jahren aus gesundheitlichen Gründen in den Vorruhestand ging. Meine Stiefschwester lernte ihren Mann mit fünfzehn kennen, sie bekam einen festen Job in einem Reisebüro, sie kauften zusammen ein Haus, heirateten und bekamen zwei Kinder, sobald sie in ihrem Haushalt mit zwei Einkommen finanziell stabil waren. Im Gegensatz dazu und trotz meiner guten Gesundheit hüpfte ich zwischen instabilen Barjobs hin und her, bis ich unverheiratete Mutter von zwei Söhnen wurde, die ich zu jung und mit dem falschen Mann hatte. Mit dreiundzwanzig war ich alleinerziehend geworden, hatte ein Einjähriges und ein Zweieinhalbjähriges, bezog Sozialhilfe und lebte in einer Sozialsiedlung. Mein geistiger Zustand verschlechterte sich und ich glaubte, dass meine Familie mich für einen Versager hielt.

Ich werde hier jetzt nicht tief in meine Kindheit und mein frühes Erwachsenenleben eintauchen, aber ich muss sagen, dass es noch viele andere Faktoren gab, die jeweils eine Rolle spielten und mein Leben auf den Weg brachten, auf dem ich mich damals befand Punkt. Ich hatte nur sehr wenige Qualifikationen (über dieses Thema könnte ich allein ein ganzes Buch schreiben) und praktisch ohne Unterstützung gelang es mir, mein eigenes Unternehmen als Tierporträtkünstlerin zu gründen. Ich habe nicht viel Geld verdient, aber ich habe einen Gewinn gemacht, und die Auswirkungen auf mein Selbstwertgefühl und mein Selbstwertgefühl waren von unschätzbarem Wert. Ich fing wieder an, mich zu verabreden, und unterstützte schließlich meinen Partner während seiner letzten Studienjahre. Dann bekamen wir zwei weitere Jungs zusammen und aufgrund seines stabilen und viel höheren Einkommens gab ich mein Geschäft auf, um ganztägig als Mutter zu Hause zu bleiben.

Als ich ungefähr dreiunddreißig war (die Kinder dürften zu diesem Zeitpunkt ungefähr zwölf, elf, drei und ein Jahr alt gewesen sein) bekam ich seltsame Symptome in meinem rechten Bein. Ich konnte es damals nur so beschreiben, dass das Bewegen dieses Beins beim Gehen viel mehr Kraft erforderte und es sich fast so anfühlte, als würde ich es durch Wasser ziehen. Der Besuch bei meinem Hausarzt war der erste Schritt auf einer Reise durch den NHS, die mehrere Jahre dauerte, um zu einer Diagnose zu gelangen. Nachdem ich mich in die Obhut eines Neurologen begeben hatte, wurde ein einfacher Bluttest durchgeführt, um FA „auszuschließen“, nur weil mein Bruder an dieser Krankheit leidet. Der Neurologe war sich ziemlich sicher, dass dies nicht die Ursache meiner Symptome war, er hielt es für eine „Kästchen-Abhaken“-Übung. Da erfuhren wir, dass es eine spät einsetzende Friedreich-Ataxie gibt, weil ich sie habe.

Ohne auf eine langweilige wissenschaftliche Beschreibung einzugehen, müssen beide Kopien eines bestimmten Gens betroffen sein, damit eine Person FA hat. Als Überträger werden Personen bezeichnet, die ein betroffenes Exemplar und ein gesundes Exemplar haben. Sie werden nicht selbst an der Krankheit leiden, aber wenn sie Kinder mit einer anderen Person haben, die ebenfalls eine betroffene Kopie dieses bestimmten Gens trägt, besteht eine Wahrscheinlichkeit von eins zu vier, dass ihr Kind beide betroffenen Kopien erbt und an der Krankheit erkrankt. Es besteht außerdem eine Wahrscheinlichkeit von eins zu vier, dass ein Kind beide nicht betroffenen Kopien erhält, und eine Wahrscheinlichkeit von zwei zu vier, dass das Kind ein betroffenes Gen trägt, also Träger ist, aber keine FA entwickelt. Meine Diagnose bedeutet nicht nur, dass mir eine sich verschlechternde Zukunft bevorsteht, in der mir nach und nach meine Fähigkeit zum Gehen, Zeichnen, Schreiben und sogar Sprechen genommen wird, Aber ich wurde von der schmerzlichen Erkenntnis getroffen, dass ich vier weitere Menschen auf die Welt gebracht hatte, die garantiert alle FA-Träger sind. Da beide meiner Kopien betroffen sind, haben alle meine Kinder ein betroffenes Gen von mir und eine gesunde Kopie ihres Vaters.

Überraschenderweise war das erste Gefühl, das mich nach dem ersten Schock überkam, Erleichterung. Ich hatte im Laufe der Jahre so viele Schuldgefühle mit mir herumgetragen, weil ich das „gesunde“ Geschwisterchen war, und fragte mich, warum er die genetische Lotterie des Lebens verloren hatte, während es mir scheinbar gut ging und diese Schuldgefühle über Nacht einfach verschwanden. So viele der weniger offensichtlichen Symptome, wegen denen ich mich selbst gemobbt hatte, meine Ungeschicklichkeit, die ich für Nachlässigkeit gehalten hatte, meine Müdigkeit, die ich für Faulheit gehalten hatte, und plötzlich war ich in der Lage, freundlicher zu mir selbst zu sein. So viele Leute haben mir gesagt, wie leid es ihnen tut, zu hören, dass auch ich FA habe, aber in Wahrheit habe ich keine FA. Es war schon immer ein Teil von mir, ob ich es wusste oder nicht, und wenn eine Kopie dieses Gens anders gewesen wäre, wäre ich nicht der, der ich bin, und ehrlich gesagt, hätte ich die Wahl, ich selbst mit FA oder jemand anderes ohne zu sein Ich würde mich jedes Mal dafür entscheiden, ich selbst zu sein. Aber was ist mit meinen Kindern? Hätte ich sie noch gehabt, wenn ich gewusst hätte, dass sie das bei sich tragen würden? Ehrlich gesagt, ich weiß es nicht. Ich glaube nicht, dass es möglich ist, das zu wissen. Wenn ich die ganze Zeit gewusst hätte, dass ich an dieser Krankheit leide, unentdeckt herumsitze und nur darauf warte, in meinen Dreißigern aufzutauchen, hätte das vielleicht auch verändert, wer ich geworden bin? Eines weiß ich schon: Ich bin froh, dass ich meine vier Jungs habe und bereue nichts. Ich weiß, wenn sie erwachsen werden und darüber nachdenken, eigene Kinder zu haben, müssen sie Entscheidungen treffen. Können sie möglicherweise Embryonen auswählen, die die betroffene Kopie dieses Gens nicht enthalten, und das genetische Erbe von FA könnte mit ihnen enden? Ich warte nur darauf, in meinen Dreißigern aufzutauchen. Vielleicht hätte das auch verändert, wer ich geworden bin? Eines weiß ich schon: Ich bin froh, dass ich meine vier Jungs habe und bereue nichts. Ich weiß, wenn sie erwachsen werden und darüber nachdenken, eigene Kinder zu haben, müssen sie Entscheidungen treffen. Können sie möglicherweise Embryonen auswählen, die die betroffene Kopie dieses Gens nicht enthalten, und das genetische Erbe von FA könnte mit ihnen enden? Ich warte nur darauf, in meinen Dreißigern aufzutauchen. Vielleicht hätte das auch verändert, wer ich geworden bin? Eines weiß ich schon: Ich bin froh, dass ich meine vier Jungs habe und bereue nichts. Ich weiß, wenn sie erwachsen werden und darüber nachdenken, eigene Kinder zu haben, müssen sie Entscheidungen treffen. Können sie möglicherweise Embryonen auswählen, die die betroffene Kopie dieses Gens nicht enthalten, und das genetische Erbe von FA könnte mit ihnen enden?

Also, wer wäre ich, wenn ich es gewusst hätte? Diese Frage kann nicht wirklich beantwortet werden, aber eines weiß ich: Ich würde mich nie dafür entscheiden, jemand anderes als ich selbst zu sein, Friedreichs Ataxie eingeschlossen.