वैज्ञानिक अनुसंधान में विविधता की 'महान' आवश्यकता के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए किडनी दान कर रहे हैं

वैज्ञानिक नॉर्बर्ट तवारेस जरूरतमंद लोगों की मदद करने के लिए ऊपर और बाहर जा रहे हैं - और यह सब एक पॉडकास्ट के कारण शुरू हुआ। चैन जुकरबर्ग इनिशिएटिव के

एकल-कोशिका जीव विज्ञान कार्यक्रम प्रबंधक तवारेस वर्तमान में एक अजनबी को अपनी किडनी दान करने की प्रक्रिया में हैं। उन्हें हाल ही में पता चला कि उनकी सर्जरी 16 नवंबर को निर्धारित की गई है, लेकिन एक जीवित अंग दाता बनने का निर्णय रातोंरात नहीं हुआ।

"यह एक पॉडकास्ट सुनने से आया है जहां उन्होंने अस्थि मज्जा दान के बारे में बात की थी । यह एक दिलचस्प विचार था, सरल लग रहा था, इसलिए मैंने साइन अप किया," 43 वर्षीय तवारेस ने लोगों को बताया। "और फिर एक और पॉडकास्ट पर मैंने नेशनल किडनी रजिस्ट्री के बारे में सुना ।"

"यदि आपको गुर्दे की समस्या है, और आपके परिवार का कोई सदस्य है जो आपको एक गुर्दा दान करना चाहता है, लेकिन आप एक मैच नहीं हैं, तो वे अभी भी किसी और को दान कर सकते हैं," वे बताते हैं कि सिस्टम कैसे काम करता है। "यदि आपके पास कोई है जो मिश्रण में मेरे जैसा गैर-नामित दाता है, तो यह वास्तव में सिस्टम को बेहतर और अधिक तेज़ी से काम करता है और अधिक मैच हो सकते हैं।"

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तवारेस ने कहा कि उनके दोस्त और परिवार शुरू में हैरान थे जब उन्होंने उन्हें अपनी योजनाओं के बारे में बताया और "बहुत सारे सवाल" किए।

"'क्या होगा यदि आपके परिवार के सदस्यों को गुर्दा की आवश्यकता है?' - इस तरह के सवाल," वे बताते हैं। "लेकिन मुझे लगता है क्योंकि मेरा परिवार मुझे जानता है, जानता है कि मैं कौन हूं, मेरी प्रेरणा और चीजों के आसपास नैतिक ड्राइव को जानता है, वे समझते हैं कि यह कुछ ऐसा है जो मैं करना चाहता हूं।"

अंग दान की प्रक्रिया को नेविगेट करने का एक चुनौतीपूर्ण पहलू "यह पता लगाना है कि क्या करना है और इसके बारे में कैसे जाना है," तवारेस स्वीकार करते हैं।  

"आप राष्ट्रीय किडनी रजिस्ट्री में जा सकते हैं या आप राष्ट्रीय किडनी फाउंडेशन में जा सकते हैं ," वे बताते हैं, यह देखते हुए कि प्रक्रिया "बहुत आसान हो जाती है जब आपके पास ये लोग प्रक्रिया के माध्यम से आपको चरवाहा करते हैं।" 

"शुरुआत कठिन हिस्सा है और अब बस इंतजार करना और न जानना और कभी-कभार संदेह करना, क्या वास्तव में मैं यही करना चाहता हूं? क्या यह सही निर्णय है?" उन्होंने आगे कहा।

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हालांकि प्रतीक्षा प्रक्रिया कठिन रही है, तवारेस जानता है कि अंत में अनुभव इसके लायक से अधिक होगा। 

"इनाम यह जानना है कि मैंने अपने जीवन में कुछ अच्छा किया है। मुझे ऐसा लगता है कि मैंने अपने जीवन में अच्छे काम किए हैं, लेकिन यहां एक और महत्वपूर्ण बात है जो वास्तव में किसी के जीवन को बचाने में मदद कर सकती है। मुझे नहीं लगता कि कई हम में से अपने जीवन के अंत में कह सकते हैं कि हमने किसी की जान बचाई है," वे कहते हैं। "हमने चीजों में योगदान दिया है, हमने अच्छी चीजें की हैं, लेकिन यह एक बड़ी और महत्वपूर्ण चीज की तरह लगता है।"

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तवारेस को यह भी उम्मीद है कि अंग दाता बनने के अपने फैसले के बारे में बोलने में, वह रंग के अन्य लोगों को "अनुसंधान और अंग दान दोनों में शामिल होने" के लिए प्रोत्साहित करने में मदद कर सकते हैं।

"ज़रूरत बहुत बड़ी है, लेकिन रंग के लोगों के बीच अनुसंधान भागीदारी वास्तव में कम है, और दवाओं और उपचारों के विकास के लिए इसके कुछ गंभीर प्रभाव हैं जो मेरे जैसे दिखने वाले लोगों में अच्छी तरह से काम करते हैं," वे कहते हैं। "हमें इस बात की पर्याप्त समझ नहीं है कि नस्ल और वंश कैसे बीमारी और उपचारों के विकास में खेलते हैं, क्योंकि हमारे पास कम प्रतिनिधित्व वाले वंश और नस्लों के लोगों से पर्याप्त डेटा नहीं है।"

अंतर को पाटने में मदद करने के लिए, तवारेस का कहना है कि वैज्ञानिकों को "केवल सबसे सुविधाजनक नमूने और समूह न लेने के लिए प्रोत्साहित करने की आवश्यकता है,"जो ज्यादातर सफेद होते हैं।

"मेरे काम का एक हिस्सा कार्यक्रमों को विकसित करना और अनुसंधान में रंग के लोगों की भागीदारी को बढ़ाना है। ऐसा करना एक बात है, इसे जीना दूसरी बात है," वे आगे कहते हैं। "मैं अपने निजी जीवन के माध्यम से भी अपने काम के अपने मूल्यों को जी रहा हूं। मैं अपने छोटे से व्यक्तिगत कार्य के माध्यम से उन अन्य बड़ी समस्याओं को दूर करने की कोशिश करने के लिए इन चीजों को ऊपर उठाने की कोशिश करना चाहता हूं।"

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के रूप में कैसे दूसरों को शामिल कर सकता हूँ के लिए, Tavares का कहना है की तुलना में वह क्या कर रही है एक विकल्प, जिनमें से अधिकांश कम "चरम" कर रहे हैं की "सीमा" देखते हैं कि .

"सबसे आसान काम जो आप कर सकते थे, वह यह है कि जब आप अपने ड्राइविंग लाइसेंस के लिए जाते हैं तो अंगदान के लिए बॉक्स को चेक करें," वे कहते हैं। "कम आक्रामक पक्ष पर BeTheMatch.org के माध्यम से पंजीकरण, अस्थि मज्जा दान है ।" 

जो लोग "अनुसंधान में सक्रिय रूप से भाग लेना चाहते हैं" वे ऑल अस रिसर्च प्रोग्राम के साथ-साथ ResearchMatch.com भी देख सकते हैं । 

यह तवारेस के लिए सिर्फ शुरुआत है, जो "एक वकील बनने और अपनी कहानी खुद बताने" की योजना बना रहा है।

"रंग के लोगों में ऐतिहासिक कुकृत्यों और भूलों के कारण अनुसंधान में भाग लेने के बारे में वास्तविक और वास्तविक वैध आशंकाएं होती हैं," वे आगे कहते हैं। "मेरी कहानी को इस तरह से बताना जो दूसरों को प्रेरित करने में मदद कर सके और हमारे जैसे दिखने वाले लोगों की मदद कर सके, यह एक महत्वपूर्ण बात है कि मैं ' करने का प्रयास जारी रखेंगे।"