의사가 생존할 수 없다고 말한 6세 샴쌍둥이를 키우는 싱글 아빠를 만나보세요: '나의 기적'

2016년에 샴쌍둥이 딸이 태어났을 때 Ibrahima Ndiaye는 오래 살지 못할 것이라는 경고를 받았습니다. 그는 자신과 같은 아기는 출산에서 살아남는 경우가 드물고 살아남는 경우 대개 출산 후 곧 사망한다는 사실을 알게 되었습니다.

그러나 최근 1월의 어느 날, 웨일스 카디프에 있는 비좁은 아파트 거실에서 Ndiaye는 6살짜리 Marieme과 Ndeye가 얼굴에 환한 미소를 지으며 좋아하는 곡을 함께 부르는 것을 지켜보고 있습니다. 그의 딸들은 함께 곡조에 몸을 흔들고 두 목소리가 섞이면서 한 몸이 춤을 춥니다. "잘 했어!" 그는 박수를 치며 웃으며 그들에게 말한다.

그의 딸들은 모든 기대를 뛰어넘었고, Ibrahima는 그들이 계속해서 가능성으로 가득 찬 미래를 보기를 원합니다. "나는 그들을 창조하신 하나님께 그들이 얼마나 아름다운지, 그리고 그들이 얼마나 특별하게 느껴야 하는지 끊임없이 그들에게 말합니다." "누군가가 그들이 특별하다는 것을 어떻게 모를 수 있겠습니까? 그들은 나의 기적입니다."

샴쌍둥 이는 약 60,000명 중 1명꼴로 매우 드물며 마리메와 은데예가 이브라히마의 고향인 세네갈에서 태어났을 때 "엄청난 충격"이었다고 그는 말합니다. 여러 번의 스캔에도 불구하고 의사는 그의 아내가 쌍둥이를 가졌다는 사실을 발견하지 못했습니다. "그리고 그 소녀들을 처음 보았을 때, 나는 내 인생에서 모든 것이 똑같을 것이라는 것을 깨달았습니다." 그는 또한 자신의 딸들이 필요로 하는 도움을 위해 세네갈 너머를 바라볼 필요가 있음을 깨달았습니다.

관광 회사의 전무이사로 일하던 이브라히마는 샴쌍둥이 분리 경험이 있는 병원을 찾기 시작했습니다 . 소녀들은 각각 심장과 폐를 가지고 있지만 위, 간, 방광, 소화기를 공유하고 있어 이들을 분리하는 수술은 더욱 어렵다. 결국 런던의 그레이트 오몬드 스트리트 병원에서 진료를 제안했습니다.

세네갈의 영부인 Marieme Faye Sall(딸 Marieme은 그녀의 이름을 따서 명명됨)이 운영하는 자선 단체의 재정적 지원을 받아 Ibrahima와 그의 아내, 그리고 당시 7개월이었던 그들의 딸들은 2017년 2월에 영국으로 여행했습니다. 의사들은 Marieme의 심장이 수술을 견디기에는 너무 약하다는 것을 발견했습니다. 그들은 Ndeye를 구하기 위해 절차를 진행하라고 조언했습니다. "서로를 위해 희생하는 것이었습니다. 제 도덕적, 영적, 부모의 관점에서 볼 때 그것은 불가능했습니다."라고 이브라히마는 말합니다. "안 된다고 했어."'

그때까지 이브라히마는 직장에서 해고되었고 그의 아내는 세네갈로 돌아갔다. (이제 쌍둥이와의 접촉은 가끔 전화 통화로 이루어집니다.) 아직 언어를 배우고 있는 나라에서 딸들과 홀로 이브라히마는 집으로 돌아가지 않기로 고통스러운 결정을 내렸습니다. 소녀들에게 생존에 필요한 의료 서비스를 제공합니다."

2018년에 세 사람은 카디프의 공공 주택 아파트로 이사했고 그곳에서 공립학교에 다니기 시작했습니다. "그들은 학교를 좋아합니다."라고 수석 교사인 Helen Borley는 말합니다. "다른 아이들은 매우 수용적입니다. 그들은 Marieme과 Ndeye만 봅니다. 그들은 두 명의 아이들을 봅니다. 그리고 우리도 그렇습니다."

학교에서 소녀들은 공용 책상에서 별도의 작업을 수행하고(Ndeye는 급우들과 잘 지내고 있고 Marieme은 약간의 학습 지연이 있음) 별도의 친구들 그룹과 수다를 떨고 놀고 있습니다. "Ndeye는 사교적인 나비에 가깝고 주목받는 것을 좋아하고 Marieme은 더 조용하지만 고양이에 대해 이야기하면 그녀는 참여할 것입니다. "라고 교사 Rhiannon Watckins는 말합니다. "도전에도 불구하고 삶에 대한 그들의 결의와 기쁨은 고무적입니다."

서로의 차이점과 서로 피할 수 없다는 사실에도 불구하고 말다툼은 드뭅니다. 가족과 함께 일해 온 Great Ormond Street의 사회 사업 책임자인 Elleni Ross는 "대부분의 시간 동안 함께 일합니다."라고 말합니다. "이브라히마는 그들에게 서로에게 친절하게 대하는 방법을 가르쳐 주었습니다. 그는 그들에게 참을성이 많았고 그가 방에 들어올 때 그들의 얼굴이 밝아졌습니다. 이브라히마는 그들에게 그들이 장애인이 아니라 특별하다고 말합니다."

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그러나 심각한 문제가 있습니다. 아직 스스로 서거나 걸을 수 없는 쌍둥이(각 소녀는 한쪽 다리와 한쪽 팔을 제어하고 둘 다 세 번째 팔을 움직일 수 있음)를 돌보는 것은 육체적, 정신적, 재정적으로 힘든 일입니다. ( 비용을 지원하기 위해 GoFundMe 페이지가 설정되었습니다.) 이제 무게가 77파운드가 넘었기 때문에 6′8인치에 허리 통증을 앓고 있는 Ibrahima는 쉽게 집을 수 없습니다.

그들은 학교에서 지지판을 들고 서서 연습을 합니다("Ndeye는 과시하는 것을 좋아합니다." Watckins는 말합니다. "내가 그녀를 서 있는 프레임에 넣자마자 그녀는 다른 모든 아이들이 그녀를 볼 수 있도록 내가 문을 열어주길 원합니다. .") 그러나 그들은 몇 년 동안 걷는 법을 배우지 않을 것입니다. "그들의 상반신은 무겁고 다리는 약하며 걷기가 Marieme의 심장에 어떤 영향을 미칠지 알 수 없습니다."라고 Ibrahima는 말합니다.

소녀들은 Ndeye가 몸을 구르거나 실수로 여동생을 질식시키지 않도록 밤낮으로 감독해야 합니다. 그리고 잠을 자는 동안 매시간 소녀들을 번갈아 가며 돌봐주는 야간 간병인을 제외하고 이브라히마는 모든 일을 합니다. "그에게 큰 타격을 입혔습니다. "라고 Ross는 말합니다.

모든 것에는 쌍둥이의 운명이 뗄래야 뗄 수 없이 연결되어 있다는 지식이 걸려 있습니다. Marieme의 마음은 연약하고 Ndeye는 강할 수 있지만 둘 중 하나는 다른 하나 없이는 살아남을 수 없습니다. 미래에 대해 너무 많이 생각하면 압도적일 수 있습니다. 대신 이브라히마는 "한 번에 하루, 한 시간씩" 일을 처리합니다. 그러나 그는 아빠가 될 수 있는 기회에 대해 감사하다고 말합니다.