20 Jahre

Merriam-Webster definiert das Leben auf geliehener Zeit als „weiterleben über die Zeit hinaus, von der man erwartet, dass man stirbt und wahrscheinlich bald sterben wird“.

Auf dem Bild oben bin ich ungefähr zehn Jahre alt. Ich kann es sagen, weil ich alt genug für ein schlechtes Augenbrauenwachs war, aber meine Zahnspange war noch nicht installiert. Ungefähr zu dieser Zeit wurde mir merklich übel. Die Art von Krankheit, die dich verändert; verändert Ihr Leben und seinen Verlauf. Die Art von Kranken, an denen Sie beginnen, die Tage Ihres Lebens zu lernen, kann gezählt werden.

Im Sommer 2002 wurde ich elf Jahre alt und begann Ende des Monats mit der Junior High. Ich war elf Jahre alt und musste im unteren Teil meines Schließfachs stehen, um an die Bücher im oberen Teil zu gelangen, für die ich noch zu klein war, um sie zu sehen. Ich fand neue Freunde, lernte eine neue Schule kennen, lernte neue Routinen, während ich mich als Cheerleader versuchte, und kämpfte mit meinem Körper.

Um es kurz zu machen, ich habe eine Gehirnfehlbildung (eigentlich mehrere) namens Chiari und sie brachte mich um. Der Chirurg sagte, ich hätte vielleicht noch zwei Jahre ohne Operation zu leben und was ich ohne sie zu erwarten habe. Mein Hirnstamm wurde zerquetscht, es würde weh tun. Ich wurde langsam gelähmt, bis ich schließlich eines Tages einschlief, die Fähigkeit zu atmen verlor und nicht mehr aufwachte. Mit der Operation würde ich leben, aber meinen Eltern wurde gesagt, dass mein Leben anders sein würde. Ich würde wahrscheinlich mit einer Art Lähmung und Krampfanfällen aus der Narkose aufwachen. Es gab keine Möglichkeit, die Schwere vorherzusagen.

Meine Operation war für den 6. Januar 2003 geplant. Es war ein Dienstag. Der zweite Schultag nach der Winterpause.

Ich bin nach der Operation ohne Lähmungen und Anfälle aufgewacht.

Ich habe diese Woche über die letzten zwanzig Jahre nachgedacht. Mein Leben war härter, als ich es mir jemals hätte vorstellen können, aber ich bin so dankbar für jede Minute davon. Für jede Person, die ich treffen durfte. Ich muss erwachsen werden. Ich muss leben, um Dinge zu tun, von denen ich meine Kindheit geträumt habe.

Ich hatte in den letzten zehn Jahren gute und tiefe Freundschaften. Ich habe auf Bühnen vor Hunderten von Menschen als ich selbst und in meiner Rolle gesungen. Ich habe Shakespeare mit einem meiner besten Freunde aufgeführt und im Wettbewerb lobende Erwähnungen erhalten. Ich durfte Disney World hinter die Kulissen sehen und auf einer ihrer Bühnen singen. Ich lebte bis zum Abitur und sang auch dafür. Ich musste so weit wachsen, dass diese Schließfächer gedrungen aussahen, als ich durch die Flure meiner Junior High School zurückging, und ich lachte, als ich an diese pintgroße alte Version von mir dachte.

Ich habe mich verliebt und wieder entliebt, mein Herz wurde gebrochen und ich habe es wieder zusammengesetzt. Ich habe nicht an Seelenverwandte geglaubt, aber ich habe gelebt, um meine zu lieben. Ein Zuhause zu machen. Eine Familie gründen. Ich durfte meinen Mann und meine Familie kennenlernen, lieben und zusehen, wie sie heranwuchsen. Von langen blonden Haaren bis hin zu einer glänzenden Glatze. Von winzigen Sauermilch-Neugeborenenhänden bis hin zu halbwüchsigen Kindern. Ich halte die grauen Haarsträhnen auf meiner Stirn nie für selbstverständlich.

Ich habe drei weitere Neurochirurgien erlebt. Ich habe so viel über das Leben und meinen Körper gelernt. Ich habe lange genug gelebt, um zu verstehen und zu verstehen, wie ich bin. Ich habe so viele neue und schöne Freundschaften geschlossen – Beziehungen, die keine Grenzen der Entfernung kennen. Eine tiefe gemeinsame Erfahrung verbindet Seelen mehr als Leben. Wir haben lange genug gelebt, um einander zu helfen. Sich gegenseitig aufrichten und gleichzeitig einen leichteren Weg für andere freimachen.

Ich bin genug gewachsen, um stolz darauf zu sein, wer ich bin. Ich bin stur, klug und stark. Mit zehn war das einzige dieser Wörter, von denen ich wusste, dass sie auf mich zutrafen, stur. Da hat es schon mal gestochen. Diese Eigenschaft ist ein großer Teil dessen, warum ich immer noch hier bin (und zum Glück sind meine Augenbrauenhaare hartnäckig und auch noch hier).

Vielen Dank fürs Lesen. Die Operationsergebnisse für Patienten wie mich haben sich in den letzten zwanzig Jahren drastisch verbessert, aber die Bedingungen, die mein Leben und das Leben so vieler anderer beeinflusst haben, sind immer noch nicht gut bekannt und verstanden. Chiari-Fehlbildung, kraniozerviale Instabilität/atlantoaxiale Instabilität und okkulte Zugschnur sind neurologische Erkrankungen, die häufiger bei Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom und Menschen mit ME/CFS auftreten. Mehr erfahren Sie unterhttp://me-pedia.org/undhttps://www.ehlers-danlos.com/

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