Endometriose: Meine Diagnose

Endometriose?

Endometriose, kurz Endo, ist eine Erkrankung, bei der das Gewebe, das normalerweise die Gebärmutter auskleidet, außerhalb der Gebärmutter wächst. Gewebe kann an den Eierstöcken, Eileitern oder im Darm gefunden werden, obwohl es auch anderswo wachsen kann. Dies kann, wie in meinem Fall, zu Behinderungen oder schweren Symptomen führen, die die Lebensqualität oder Funktionsfähigkeit beeinträchtigen. Es wird mit mehr als 200.000 US-Fällen pro Jahr als eine häufige Erkrankung eingestuft und ist unheilbar. Obwohl Behandlungen wie Hormone oder Exzisionsoperationen (die Entfernung von sichtbarem Endometriosegewebe) verfügbar sind, wird allgemein berichtet, dass die Symptome nie „vollständig“ verschwinden. Sie können sich nach oder mit bestimmten Behandlungen verschlechtern oder gleich bleiben. Einige Leute mit Endo berichten, dass die Symptome vorübergehend verschwinden und dann zufällig wieder auftauchen.

Symptome?

Symptome und Schweregrad sind von Person zu Person unterschiedlich, daher werde ich über meine persönliche Erfahrung sprechen. Meine primären Symptome sind starke Krämpfe, unregelmäßige oder starke Perioden, starke Beckenschmerzen, die meine Beine betäuben, und chronische Übelkeit. Es gibt noch eine Menge andere, aber das sind diejenigen, die mein tägliches Leben beeinflussen. Symptome sind bei mir nicht zyklisch, das heißt sie treten nicht nur während meiner Periode auf, sondern sind ständige und tägliche Erfahrungen. Sie flammen in der Woche vor meiner Periode, während der Woche meiner Periode intensiv auf und enden eine Woche nach Ende meiner Periode. Das bedeutet, dass mich meine Symptome nur eine Woche im Monat nicht bettlägerig machen. Ich musste kürzlich meinen Job kündigen, weil meine Fackeln so lang und intensiv waren. Ich wusste, dass es an der Zeit war, mich bei der Arbeit zu übergeben und so müde zu sein, dass ich desorientiert war. Mein letztes Aufflammen vor ein paar Wochen brachte mich fast in die Notaufnahme, weil ich keine Nahrung in meinem Körper behalten konnte. Ich musste erbrechen und hatte starken Durchfall, der mich aufgrund mangelnder Kalorienzufuhr und Flüssigkeitszufuhr schwach werden ließ. Ich konnte im Wesentlichen nur Guarantees konsumieren, und selbst das war für mich aufgrund von Übelkeit schwer zu schlucken, ohne zu würgen.

Eine „schlechte Zeit“?

Endo ist nicht nur eine „schlechte Periode“, worauf es oft hinausläuft. Es ist eine Ganzkörperkrankheit. Meine Symptome und diese Krankheit wirken sich auf meinen ganzen Körper aus. Ich habe Mühe, längere Zeit zu gehen oder zu stehen, es kann dazu führen, dass ich mich vor Übelkeit auf dem Boden zusammenrolle. Ich bin aufgrund von Schmerzen und Blutverlust während der Periode ohnmächtig geworden. Es tut weh, auf die Toilette zu gehen. Sex kann so schmerzhaft sein, dass es mich zu Tränen rührt, und ich vermeide oft Penetration oder alles, was Erregung hervorrufen könnte, da das auch schmerzhaft ist. Mein Bauch tut immer weh und tut weh. Meine Beine werden taub. Und so viel mehr. Das ist komplexer als eine „schlechte Zeit“. Es kann für manche Menschen eine behindernde Bedingung sein, so wie es für mich ist. Es hängt direkt mit meiner Arbeitsunfähigkeit zusammen.

Diagnose

Am 20.12.22 wurde bei mir offiziell Endo diagnostiziert. Obwohl ich aufgrund meiner Symptome und meiner Mutter, die es auch diagnostiziert hatte, für eine Weile wusste, dass ich es hatte, suchte ich nach einer formellen Diagnose, um mit einer Art Management zu beginnen. Eine professionelle Diagnose verschafft Ihnen Zugang zu medizinischer Versorgung für den Zustand X. Es war ein ungefähr 40–50-minütiger Termin bei einem Gynäkologen aus einer Klinik mit Kenntnissen über die Krankheit. Sie fragte, warum ich hereinkommen würde, und ich teilte ihr mit, dass ich mir wegen der Anwesenheit von Endo große Sorgen mache. Sie hat sich schnell um mich gekümmert. Sie fragte nach meinen Symptomen, der Schwere, wann sie auftreten/wann sie schlimmer werden und so weiter. Sie stellte Fragen und wir sprachen viel darüber, wie sich das auf mein Leben auswirkt. Sie fuhr fort zu sagen: „Sie haben definitiv Endometriose“. Wir sprachen über Operationen wie eine Laparoskopie, Dies ist ein Verfahren, bei dem sie Kameras in Ihren Unterbauch einführen und auf falsch platziertes Endometriosegewebe prüfen und es entfernen, wenn es sichtbar oder schwerwiegend ist. Sie teilte mir mit, dass dies zwar eine Option ist, aufgrund meiner Symptome und meiner Familienanamnese jedoch nicht erforderlich ist. Ich habe mich entschieden, abzulehnen, weil … nun, eine Operation. Sie ließ mich dann wissen, dass die Leute sich normalerweise nur dafür entscheiden, wenn sie das Bedürfnis haben, „sicher zu sein“ oder neugierig auf die Schwere sind. Für mich wollte ich nur diese ärztliche Bestätigung. Danach gingen wir die Behandlungsmöglichkeiten durch. Auch dies ist eine unheilbare Krankheit und ist für viele Menschen oft lebenslang. Ich lebe seit 8 Jahren mit Symptomen, seit ich mit 13 meine erste Periode bekam. Wir sprachen über Östrogeneingriffe wie Geburtenkontrolle und Operationen wie Hysterektomien. Dieser Teil war kompliziert. Als Transmann auf Testosteron als Teil meines medizinischen Übergangs war es hart zu hören, dass ich Östrogen nehmen muss, um möglicherweise die Symptome zu bewältigen. Dies kann meine Änderungen von T verlangsamen oder vollständig stoppen, aber ich werde darüber ein Update machen, wenn ich das Medikament (Nortrel) für ein paar Monate eingenommen habe.

Emotionen mit Diagnose

Nachdem der Termin beendet war und ich meine Diagnose zu Papier gebracht hatte, fühlte ich mich schwindelig und glücklich. Nicht, weil ich eine weitere unheilbare chronische Krankheit wollte, sondern weil ich gehört und gesehen wurde und ich eine Art Hoffnung in Bezug auf Management und Behandlung habe. Chronisch kranke Menschen müssen sich ständig damit auseinandersetzen, dass sie von medizinischem Fachpersonal nicht gehört oder geglaubt werden, insbesondere wenn sie Teil marginalisierter Gruppen sind. Also fühlte ich mich glücklich und dankbar. Heute jedoch, am Tag nach meiner Diagnose, während ich dies schreibe, fühle ich mich wie ein emotionales Durcheinander. Ich schwanke zwischen traurig, ängstlich, wütend und erleichtert. Ganz zu schweigen davon, dass heute ein Tag mit vielen Symptomen ist, also hat mein Körper auch große Schmerzen, was nicht hilft. Ich bin verärgert, dass es unheilbar ist. Dass es real ist und Teil meines Körpers und Lebens ist. Ich möchte die komplizierten und schwankenden Emotionen beleuchten, die mit einer Diagnose jeglicher Art einhergehen können. Es kann so kompliziert und gemischt sein. Ich war gestern Abend so glücklich, dass ich heute weinen wollte. Ich fühle mich einsam. Ich habe das Gefühl, es nimmt mir das Leben. Es ist schwer. Ich möchte auch sagen, dass es keine seltsame oder ungewöhnliche Erfahrung ist, nach einer Diagnose positive Emotionen zu empfinden. Für viele Menschen bedeutet die Diagnose normalerweise, dass sie einen Grund dafür haben, „so zu sein, wie sie sind“ oder „sich zu fühlen, wie sie sind“. Ich wollte meinen Symptomen einen Namen geben und jetzt habe ich einen. Ich fühle mich frei, aber ich fühle mich auch in Ketten gefangen. Ich möchte auch sagen, dass es keine seltsame oder ungewöhnliche Erfahrung ist, nach einer Diagnose positive Emotionen zu empfinden. Für viele Menschen bedeutet die Diagnose normalerweise, dass sie einen Grund dafür haben, „so zu sein, wie sie sind“ oder „sich zu fühlen, wie sie sind“. Ich wollte meinen Symptomen einen Namen geben und jetzt habe ich einen. Ich fühle mich frei, aber ich fühle mich auch in Ketten gefangen. Ich möchte auch sagen, dass es keine seltsame oder ungewöhnliche Erfahrung ist, nach einer Diagnose positive Emotionen zu empfinden. Für viele Menschen bedeutet die Diagnose normalerweise, dass sie einen Grund dafür haben, „so zu sein, wie sie sind“ oder „sich zu fühlen, wie sie sind“. Ich wollte meinen Symptomen einen Namen geben und jetzt habe ich einen. Ich fühle mich frei, aber ich fühle mich auch in Ketten gefangen.

Vorwärts gehen

Endo ist nicht meine erste oder einzige chronische Krankheit. Ich habe andere behindernde Zustände, die von OCD und POTs (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) reichen. Obwohl sich diese Diagnose schwerer für mich anfühlt, weil sie mich schwieriger beeinflusst als meine anderen Bedingungen, bin ich damit vertraut, dass ich zumindest manchmal in einen Zustand der Akzeptanz und des Friedens kommen muss. Diese Emotionen werden immer zunehmen und schwinden, weil es unrealistisch ist, sich einfach für immer und ständig mit so etwas in Ordnung zu fühlen, oder was auch immer Sie sonst für schwierig für Sie halten. Aber für mein Überleben brauche ich Momente des Zusammenlebens mit ihm auf einem überschaubaren Niveau, besonders wegen meiner anderen Behinderungen. Ich bin in einer Trauerphase, aber ich habe auch Momente der Ruhe, wie wenn ich aufstehen und meine Wohnung putzen oder einen Ausflug zu meinem örtlichen Buchladen machen kann.