एएलएस के मरने वाले पिताजी ने अपने शेष दिनों को जरूरतमंद लोगों के लिए घरेलू स्वास्थ्य देखभाल के लिए लड़ने के लिए समर्पित किया

जब एडी बार्कन ने पहली बार देखा कि 2016 में उनका बायां हाथ कमजोर हो रहा था, तो नए पिता ने अपने बेटे कार्ल को लंबे समय तक रखने के कारण इसे कार्पल टनल सिंड्रोम तक लाया।

लेकिन कई डॉक्टर के दौरे, मांसपेशियों और प्रतिवर्त परीक्षण और एक एमआरआई के बाद, तत्कालीन 32 वर्षीय बरकन ने जल्द ही खुद को अपनी पत्नी राचेल किंग के साथ अपने न्यूरोलॉजिस्ट के कार्यालय में बैठा पाया और जो वह अपनी "मृत्यु की सजा" के रूप में वर्णित करता है उसे सुन रहा था।

उनके चिकित्सक ने बार्कन को सूचित किया कि उन्हें एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस, या एएलएस , एक न्यूरोलॉजिकल बीमारी है जो भोजन चबाने, बोलने और चलने के लिए जिम्मेदार मांसपेशियों के प्रगतिशील पक्षाघात का कारण बनती है - अंततः श्वसन विफलता की ओर ले जाती है, अक्सर पांच साल के भीतर। यह पता चला कि बरकन, सबसे कम उम्र का रोगी था जिसे न्यूरोलॉजिस्ट ने कभी इस बीमारी का निदान किया था।

"राचाल और मैं दोनों स्तब्ध थे," बरकन - जो अब केवल एक कम्प्यूटरीकृत कीबोर्ड को देखकर बोल सकता है जो उसकी आंखों की गति को मशीन से उत्पन्न शब्दों में बदल देता है - इस सप्ताह की पत्रिका में लोगों को बताता है। "मैंने कभी नहीं सोचा था कि यह एएलएस के रूप में कपटी कुछ हो सकता है। मेरा जीवन पूरी तरह से रातोंरात बदल गया।"

एडी बार्कन के मिशन के बारे में अधिक जानकारी के लिए, शुक्रवार को न्यूज़स्टैंड पर लोगों के नवीनतम अंक को उठाएं, या यहां सदस्यता लें ।

अब बरकन - जो सांस लेने के लिए वेंटिलेटर पर निर्भर है और सांता बारबरा में अपने घर पर 24 घंटे नर्सिंग देखभाल पर निर्भर है - सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवा के लिए अधिक धन प्राप्त करने के लिए अपनी शेष शक्ति का उपयोग करने पर केंद्रित है।

अपनी लाइलाज बीमारी से पीछे हटने से इनकार करते हुए, दो बच्चों के 37 वर्षीय पिता ने राष्ट्रपति जो बिडेन के प्रस्तावित बुनियादी ढांचे के बिल में जोड़े गए विकलांगों और बुजुर्गों के लिए घरेलू स्वास्थ्य देखभाल के लिए लगभग $ 400 बिलियन प्राप्त करने के लिए धर्मयुद्ध शुरू किया है।

संबंधित: पिताजी और कार्यकर्ता एएलएस के कारण अपने बेटे को अब और नहीं पकड़ सकते - लेकिन वह लड़ना बंद नहीं कर रहे हैं

2017 में एक हवाई जहाज पर एक मौका मुठभेड़ दिखाते हुए एक वीडियो जारी होने के बाद बरकन वायरल सनसनी बन गया। उन्होंने पूर्व एरिज़ोना सेन जेफ फ्लेक को "एक अमेरिकी नायक बनने" के लिए कहा और एक कर बिल के खिलाफ वोट दिया कि उन्हें विश्वास था कि उनके जैसे लोगों के लिए स्वास्थ्य देखभाल प्रतिबंधित होगी।

कुछ ही समय बाद येल लॉ स्कूल ग्रेड - जो नर्सिंग होम में अकेले रहने के बजाय अपने परिवार के साथ "एक सुंदर, पूर्ण जीवन" जीने की अनुमति देने के साथ घर की देखभाल का श्रेय देता है - ने अपना "बी ए हीरो" अभियान शुरू किया ।

बरकन कहते हैं, "जिन लोगों से हम प्यार करते हैं, उनकी देखभाल करना कोई रिपब्लिकन मुद्दा या लोकतांत्रिक मुद्दा नहीं है।" "यह एक अमेरिकी मुद्दा है और यह सुनिश्चित करने के लिए एक नैतिक है कि सभी को सम्मान और सम्मान के साथ सुरक्षित रूप से जीने का मौका मिले।"

संबंधित: फायर फाइटर और पूर्व एनएफएल खिलाड़ी को 29 में एएलएस के साथ निदान किया गया, पहले बच्चे का स्वागत है: 'सबसे प्यारी परी'

स्वास्थ्य सेवा में सुधार के लिए बरकन की वकालत का काम - जिसमें यूएस कैपिटल में कई गिरफ्तारियां शामिल हैं, साथ ही 2018 के मध्यावधि से पहले अपने व्हीलचेयर में छह-सप्ताह, 22-राज्य सड़क यात्रा के साथ-साथ हाल ही में जारी वृत्तचित्र नॉट गोइंग क्विटली का विषय है ।

बरकन कहते हैं, "मैं एक ऐसी विरासत छोड़ना चाहता हूं जो कम से कम कुछ नए लोगों को शामिल होने और हमारी राजनीतिक प्रक्रिया का हिस्सा बनने के लिए प्रेरित करे।" "अमेरिकी लोकतंत्र को जो बीमारी है उसका इलाज अधिक अमेरिकी लोकतंत्र है।"