एनएफएल के टेविन कोलमैन ने बेटी की सिकल सेल यात्रा के बारे में बात की: 'हम उसके उत्थान की कोशिश करते हैं'

टेविन और अकीला कोलमैन कुछ अलग करने के लिए प्रतिबद्ध हैं।

एनएफएल स्टार और उनकी पत्नी दोनों बड़े होकर जानते थे कि उनमें सिकल सेल जीन है, लेकिन यह नहीं पता था कि जब उन्होंने अपना परिवार शुरू किया तो इसका उन पर क्या प्रभाव पड़ेगा।

एनएफएल के माई कॉज, माई क्लीट्स के हिस्से के रूप में अपने क्लैट की नीलामी पर चर्चा करने के लिए लोगों के साथ बात करते हुए , अनुभवी रनिंग बैक और उनकी पत्नी ने साझा किया कि उनकी बेटी नाज़नीन का निदान होने के बाद सिकल सेल वकालत में उनकी यात्रा कैसे शुरू हुई।

टेविन और अकिला ने 2017 में अपने जुड़वाँ बच्चों, नाज़नीन और नेज़राह का स्वागत किया, और नाज़नीन की अनूठी स्वास्थ्य ज़रूरतों के बारे में तब पता चला जब वह सिर्फ एक शिशु थी।

"मुझे पता था कि कुछ गड़बड़ है," अकिला ने लोगों से कहा। "मेरे बेटे, वे जानते थे कि उसके पास यह नहीं है, लेकिन तुरंत, मेरी बेटी के साथ, हमें वापस जाना पड़ा और कुछ अलग-अलग परीक्षण करने पड़े क्योंकि वे जानते थे कि कुछ चल रहा था। इसकी पुष्टि चार महीने के आसपास हुई थी।"

दंपति ने नाज़नीन के सामने आने वाले लक्षणों को प्रबंधित करने के तरीके के बारे में बहुत जल्दी सीख लिया, लेकिन वे तुरंत अपनी कहानी सार्वजनिक करने के लिए तैयार नहीं थे।

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टेविन, जिसने कॉलेज एथलीट के रूप में सिकल सेल के लक्षणों का अनुभव करना शुरू किया, ने पीपल को बताया, "जब मुझे पहली बार पता चला कि उसे यह पहली बार हुआ है, तब मैं अपनी बेटी की रक्षा करना चाहता था।" "मैं उसकी रक्षा करना चाहता था - जनता से, हर किसी से। इसलिए मैंने पहले कुछ नहीं कहा।"

नवंबर में जुड़वा बच्चे 5 साल के हो रहे हैं, टेविन अपनी बेटी को दिखाना चाहता है कि उसकी बीमारी में कोई शर्म नहीं है और खुद की देखभाल के लिए उसे क्या करने की जरूरत है।

"अब जब वह बूढ़ी हो रही है और सीख रही है और समझ रही है कि उसे सिकल सेल है , तो मैं इसके बारे में बात करना चाहता था और जागरूकता बढ़ाना चाहता था," वह साझा करता है।

अकीला को जोड़ता है, "वह केवल 5 वर्ष की है, इसलिए हम उस बिंदु तक नहीं पहुंचे हैं जहां मैंने वास्तव में उसे समझाया है कि उसका शरीर क्या कर रहा है, लेकिन मैंने उसे बता दिया है कि हमेशा माँ को बताना वाकई महत्वपूर्ण है - आप जो भी हो महसूस कर रहा हूँ, तुम जो कुछ भी कर रहे हो, माँ को बताओ। चलो इसके बारे में बात करते हैं। अगर तुम दर्द में हो तो मुझे बताने से मत डरो, ताकि मैं तुम्हारी मदद कर सकूँ।"

अकिला अटलांटा में जोड़े के घर पर जुड़वा बच्चों की परवरिश कर रही है, टेविन वर्तमान में सैन फ्रांसिस्को 49ers पर खेलता है, लेकिन अकीला के लिए भी एक चुनौती है क्योंकि वह ठंड के मौसम में नाज़नीन को स्वस्थ रखने की कोशिश करती है।

"मेरी बेटी के लिए, अगर तापमान 50 डिग्री से कम है तो वह स्कूल के बाहर नहीं जाती है। मुझे उसे वास्तव में गर्म रखना है, और जब वह स्कूल से घर आती है, तो मुझे उसकी उंगलियों और पैर की उंगलियों की जांच करनी पड़ती है," वह बताती हैं। "मुझे उससे पूछना है कि क्या उसे कोई दर्द है या अगर कुछ दर्द होता है, या अगर उसे कोई दर्द हो रहा है। और उसे वास्तव में दर्द हो रहा है, उसके पैरों और पैरों में कुछ दर्द हो रहा है।"

टेविन जोड़ता है, "आपको निश्चित रूप से हर समय अपनी नज़र उस पर रखनी होगी, बस यह सुनिश्चित करने के लिए कि उसे कोई संकट नहीं है। हम उसके तापमान की जाँच करके उसे अस्पताल जाने से रोकने की कोशिश करते हैं, यह सुनिश्चित करते हुए कि उसका शरीर बहुत गर्म नहीं है लेकिन बहुत ठंडा नहीं है, सुनिश्चित करें कि वह हाइड्रेटेड है और अच्छी तरह से खा रही है।"

माँ "आत्म-देखभाल के रूप में हम उसके लिए जो कुछ भी करते हैं, उसका भेष बदलकर" चीजों को हल्का रखने की कोशिश करती हैं।

"मैं बस इतना कहूंगा, 'ठीक है, हमारे पास एक स्पा दिन होगा। मैं उसके पैरों की मालिश करूँगा और एक मैनी-पेडी करूँगा, उसके पैरों को रगड़ूँगा और उस परिसंचरण में से कुछ प्राप्त करूँगा क्योंकि एक चीज़ जो मैं नहीं करता नहीं करना चाहते हैं तो उसमें बहुत अधिक डर डाल दिया है।"

फिर भी, अकीला और टेविन एक संतुलन बनाने के लिए सावधानी बरत रहे हैं ताकि नाज़नीन बढ़ने के साथ-साथ खुद के लिए उचित रूप से वकालत कर सके।

"मैं चाहता हूं कि वह यह पहचानने में सक्षम हो कि वह क्या महसूस कर रही है, लेकिन मैं बचपन में उसकी रक्षा भी करना चाहता हूं," अकीला ने साझा किया। "मैं चाहता हूं कि वह डरे बिना जो महसूस कर रही है उसे मुखर करने में सक्षम हो।"

हालाँकि, नेज़राह को यह भी नहीं पता कि उसकी बहन के साथ क्या हो रहा है, वह उसकी जुड़वा के रूप में "सुरक्षात्मक" है।

"यह लगभग वैसा ही है जैसे वह जानता हो। वह बस उसके लिए एक कंबल या पानी लाएगा। वह ऐसा होगा, 'सिसी को सर्दी है या सिसी को थोड़ा पानी पीने की जरूरत है।' वह कुछ नहीं कहेगी लेकिन वह बस जाकर उसे ले जाएगा और उसे दे देगा। इसलिए मुझे लगता है कि उनके बीच एक विशेष बंधन है और वह कुछ चीजों की पहचान करने में सक्षम है जिससे वह गुजर रही है। शायद वह बस देखता है उसमें संकेत हैं, लेकिन यह कुछ ऐसा है जिसकी मैं सराहना करता हूं।"

परिवार सिकल सेल को आवाज़ देने के लिए अपने मंच का उपयोग करने पर भी काम कर रहा है — विशेष रूप से बीमारी का सामना कर रहे अश्वेत परिवारों के लिए।

"आगे आने से पहले जिन बड़ी बातों पर हमने चर्चा की, उनमें से एक यह थी कि कैसे टेविन समुदाय को सिकल सेल के लिए एक चेहरा देना चाहता था और फिर यह जानना कि वहाँ कोई है जो उनसे संबंधित है और उन्हें समझता है, क्योंकि सिकल सेल दुनिया भर में है," अकीला ने नोट किया, साझा करते हुए कि लाइबेरियाई (जहां टेविन के माता-पिता दोनों से हैं) और अन्य अफ्रीकी उच्च दरों पर बीमारी का अनुभव करते हैं।

"लोग सोशल मीडिया पर मेरे पास पहुंच रहे हैं, मुझे अपनी कहानी बता रहे हैं, और मैं उन्हें वापस संदेश भेजूंगा। और वे हैरान हैं, जैसे 'मैंने कभी नहीं सोचा था कि मुझे आपसे कोई संदेश वापस मिलेगा।" लेकिन इसलिए मैं यह कर रहा हूं, मैं यहां मदद करने के लिए हूं," टेविन कहते हैं। "मैं बस उन्हें अपना प्रकाश दे रहा हूं, अपनी स्थिति, अपनी कहानी साझा कर रहा हूं और उन्हें आशा दे रहा हूं।"

एनएफएल स्टार स्वीकार करता है कि "यह निश्चित रूप से कभी-कभी बदसूरत होता है, लेकिन हम कोशिश करते हैं।"

"हर बार जब मेरी बेटी को कोई संकट होता है या उसके बाद वह अस्पताल में होती है, तो हम उसका उत्थान करने और सकारात्मक वाइब्स रखने की कोशिश करते हैं। जब वह वापस आती है तो हम उसके लिए एक पार्टी का आयोजन करते हैं, उसे केक देते हैं, उसे खिलौने देते हैं। , बस उसे मुस्कुराने के लिए।"

परिवार पिछले जनवरी में नाज़नीन के लिए एक विशेष रूप से महान क्षण बनाने में सक्षम था जब अटलांटा में एक बर्फ का तूफान उसी समय उतरा जब परिवार क्रिसमस मना रहा था।

"हम अपने घर में क्या करते हैं कि हम अपने पति के घर वापस आने पर छुट्टियां मनाते हैं, क्योंकि हमें वास्तव में उनके साथ बहुत सारी छुट्टियां बिताने का मौका नहीं मिलता है। पिछले साल जब वह घर आए थे, तो यह वास्तव में जनवरी में था और हम समाप्त हो गए।" फिर क्रिसमस मनाते हुए," अकीला बताते हैं।

"हमारे पास क्रिसमस के पेड़ थे, पूर्ण क्रिसमस की सुबह। अटलांटा में यह एक दिन था कि यह हिमपात हुआ," वह जारी है। "तो मेरे पति और मैं, हम बाहर गए और बर्फ की बाल्टियाँ इकट्ठी कीं, और हम उन्हें घर में ले आए क्योंकि हम अपनी बेटी को ठंड में बाहर नहीं जाने देते। इसलिए हमने बर्फ की बाल्टियाँ इकट्ठी कीं। हमने अपने फर्नीचर को पेंटर के प्लास्टिक से ढक दिया।" , और हमारी बेटी के साथ घर में एक स्नोबॉल लड़ाई हुई।"

न केवल वह क्षण था जो नाज़नीन के लिए अन्यथा नहीं हो सकता था, बल्कि यह नेज़राह के लिए भी मज़ेदार था।

"मेरा बेटा बर्फ खा रहा था," वह हंसती है। "और फिर मेरी बेटी वास्तव में प्रतिस्पर्धी थी, बर्फ फेंक रही थी। वह डैडी की तरफ थी, बेशक, मुझ पर आक्रामक तरीके से बर्फ फेंक रही थी।"

"यह ऐसी चीजें हैं जो वास्तव में आपको जुड़वां पहलुओं की सराहना करती हैं, लेकिन यह कुछ ऐसा है जो हम नहीं करते अगर उसके पास सिकल सेल नहीं होता," अकीला बताते हैं। "तो आप देखते हैं, हम बस अपनी वास्तविकता पर सकारात्मक स्पिन लगाने के तरीके ढूंढते हैं, और हम एक परिवार के रूप में मस्ती करने के लिए पल ढूंढते हैं, हल्के दिल से। हम यही कर रहे हैं, और यह आश्चर्यजनक है।"

खेल में पहने जाने वाले जूतों की नीलामी अब नाज़नीन की भावना को ध्यान में रखते हुए डिज़ाइन की गई है और इससे सिकल सेल डिसीज़ एसोसिएशन ऑफ़ अमेरिका को लाभ होगा। आइटम पर बोलियां 17 फरवरी तक जारी रहेंगी।