पिताजी ने व्हीलचेयर में दुर्लभ बीमारी के साथ बेटी को धक्का दिया क्योंकि वे एक साथ बोस्टन मैराथन खत्म करते हैं
मैसाचुसेट्स का एक पिता अपनी 10 वर्षीय बेटी के साथ दूर जा रहा है क्योंकि वे उसके दुर्लभ तंत्रिका संबंधी विकार का इलाज खोजने की दौड़ में हैं।
ग्रेग मैककर्टन और उनकी बेटी अबीगैल "एबी" मैककर्टन ने हाल ही में 10 अक्टूबर को अपने लगातार दूसरे वर्चुअल बोस्टन मैराथन में भाग लिया । ग्रेग ने एबी को एक चल रहे व्हीलचेयर में धकेल दिया क्योंकि उन्होंने ली की बीमारी पर शोध के लिए पैसे जुटाए थे, जिसके साथ एबी को एक शिशु के रूप में निदान किया गया था।
" टीम एबी मैक " नाम के तहत प्रतिस्पर्धा करते हुए , इस जोड़ी ने इस साल $10,000 से अधिक जुटाए हैं, जो ग्रेग कहते हैं कि एबी की सकारात्मक भावना का एक वसीयतनामा है।
"यह बहुत अच्छा लगता है," 44 वर्षीय ग्रेग मंगलवार के एपिसोड में लोगों (टीवी शो!) को बताता है । "किसी भी मैराथन में, बहुत सारे उतार-चढ़ाव होते हैं... लेकिन वह मुझे आगे बढ़ाती है। वह सभी मुस्कुराती है।"
"मुझे पता है कि यह एबी की उज्ज्वल मुस्कान और हँसी और दृढ़ संकल्प और इस बीमारी को हराने के लिए उसकी लड़ाई है जिसे हर कोई देखता है," वे कहते हैं। "हर कोई एबी के लिए काफी समर्थन और वकालत कर रहा है। हम इसके लिए बहुत आभारी हैं।"
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एबी सिर्फ 9 महीने की थी जब उसे लेह की बीमारी का पता चला था, ग्रेग कहते हैं।
नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर एंड स्ट्रोक के अनुसार, विरासत में मिली बीमारी, जो केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती है, आमतौर पर माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए में उत्परिवर्तन के कारण होती है ।
एबी के मामले में, ग्रेग का कहना है कि उनकी बेटी "विश्व स्तर पर प्रभावित" हुई है और बीमारी ने धीरे-धीरे उसके शरीर के कामकाज को बंद कर दिया है।
आज, 10 वर्षीय लड़की को व्हीलचेयर और जी-ट्यूब फीडिंग आहार की आवश्यकता होती है और वह गैर-मौखिक है।
"शुरुआत में यह वास्तव में कठिन था," वे बताते हैं। "हमारे पास उन बच्चों में से कोई भी मील का पत्थर नहीं था जिसका हर माता-पिता को इंतजार है। यह हमारे लिए कठिन था।"
"उन्होंने कहा कि निदान से उसकी जीवन प्रत्याशा लगभग दो वर्ष होगी," ग्रेग कहते हैं, जिसका 9 वर्षीय बेटा टॉमस भी है। "तो हम स्पष्ट रूप से इससे आगे निकल गए, शुक्र है।"
उसकी हालत के बावजूद, ग्रेग ने हमेशा एबी को ट्रायथलॉन, मैराथन , 5K दौड़, 10K दौड़ और हाफ मैराथन में भाग लेकर उसे सक्रिय रखने का प्रयास किया है।
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ग्रेग कहते हैं, जब एबी 5 साल की थी, तब पिता-पुत्री की परंपरा ट्रायथलॉन से शुरू हुई थी।
"वह इसे प्यार करती थी," वे बताते हैं। "तैराकी भाग के लिए, वह एक व्यक्ति की inflatable कश्ती में है [और] मेरे पास एक रस्सी जुड़ी हुई है। जब हम बाहर निकलते हैं, तो मैं उसे उठाता हूं और हम बाइक पर दौड़ते हैं।"
बाइक चलाने वाले हिस्से के दौरान, ग्रेग का कहना है कि एबी को कोपेनहेगन से सात फुट लंबी बाइक में ट्राइबाइक कहा जाता है।
"वह सामने बैठती है और यह लगभग ऐसा है जैसे उसे रोलरकोस्टर की अगली सीट मिल गई है," वह नोट करता है। "हम थोड़ी सवारी के लिए जाते हैं, और हम उसे खत्म कर देते हैं और फिर हम दौड़ती हुई कुर्सी पर वापस आ जाते हैं और हम उसे खत्म कर देते हैं।"
ग्रेग के लिए यह काम कोई आसान काम नहीं था, जो नोट करता है कि कैसे उसे अपनी बेटी के साथ प्रतिस्पर्धा करने में सक्षम होने के लिए हर सुबह 5 बजे प्रशिक्षण लेना पड़ता है।
चुनौतीपूर्ण होते हुए भी दो बच्चों के पिता का कहना है कि हर पल सार्थक रहा है।
"हम एक साथ दौड़ना पसंद करते हैं," उन्होंने नोट किया। "यही हम COVID तक वार्षिक रूप से कर रहे हैं। हमने तब से [एक ट्रायथलॉन] नहीं किया है, लेकिन हम इसमें वापस आने की योजना बना रहे हैं।"
अपनी सबसे हालिया दौड़, 2021 बोस्टन मैराथन के साथ, ग्रेग का कहना है कि उन्होंने वस्तुतः प्रतिस्पर्धा करने का विकल्प चुना। हालांकि, क्योंकि वे प्लायमाउथ में रहते हैं, वे ठीक उसी मार्ग को चलाने में सक्षम थे जिस तरह से 11 अक्टूबर को इन-पर्सन मैराथन दौड़ रहा था।
"चूंकि हमारा पिछवाड़ा मैराथन मार्ग है, हम अभी भी मार्ग को चलाते हैं," वे कहते हैं, यह देखते हुए कि कैसे एबी ने दौड़ के कठिन क्षणों के दौरान प्रेरणा प्रदान की।
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"वह जानती है कि मैं कब संघर्ष कर रहा हूं। और वह एक तरह से मेरी ओर देखती है और वह मुझ पर हंसती है," वे बताते हैं। "कहते हैं कि मैं उसे ऊपर की ओर धकेल रहा हूं, इसलिए वह थोड़ा और झुकी हुई है। मैं उसके ऊपर थोड़ा हूं, और वह मुझे देख रही है, मुस्कुरा रही है और हंस रही है। और यह मुझे वापस मुस्कुराता है और दौड़ने से होने वाली पीड़ा को भूल जाता है। "
"एबी वास्तव में इन दौड़ों को करने और मज़ेदार चीज़ों को एक साथ करने के लिए उत्साहित हो जाता है," वे कहते हैं। "वह अपने बालों में हवा का आनंद लेती है।"
गिरावट और सर्दियों के लिए और अधिक दौड़ के साथ, पिता को उम्मीद है कि वे दूसरों को प्रेरित करने में सक्षम होंगे।
"वह इस दुनिया को एक बेहतर जगह बना रही है, और हम इसे अन्य माता-पिता के लिए एक बेहतर जगह बनाने की कोशिश कर रहे हैं जो हमारे रास्ते से नीचे जा रहे हैं," वे कहते हैं। "हो सकता है कि वे इसके लिए नए हों, इसलिए उम्मीद है कि हम इसे इस तरह से थोड़ा आसान बना सकते हैं।"
"हम हमेशा आशा और अंततः उपचार और इलाज के लिए लटके रहते हैं," वे कहते हैं, "और हम उस दिशा में काम कर रहे हैं।"
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