20 tahun

Merriam-Webster mendefinisikan hidup dengan waktu pinjaman sebagai "terus hidup melewati waktu yang diperkirakan akan mati dan kemungkinan besar akan segera mati".

Umur saya kira-kira sepuluh tahun pada gambar di atas. Saya tahu karena saya cukup tua untuk melakukan wax alis yang buruk tetapi kawat gigi saya belum dipasang. Sekitar waktu inilah saya mulai merasa sakit. Jenis penyakit yang mengubah Anda; mengubah hidup Anda dan lintasannya. Jenis sakit di mana Anda mulai mempelajari hari-hari hidup Anda dapat dihitung.

Saya berusia sebelas tahun pada musim panas 2002 dan mulai SMP pada akhir bulan itu. Saya berusia sebelas tahun, harus berdiri di bagian bawah loker saya untuk meraih buku-buku di bagian atas yang masih terlalu pendek untuk saya lihat. Saya mencari teman baru, mempelajari sekolah baru, mempelajari rutinitas baru saat saya mencoba menjadi pemandu sorak, dan bergulat dengan tubuh saya.

Singkat cerita, saya mengalami malformasi otak (sebenarnya banyak) yang disebut Chiari dan itu membunuh saya. Dokter bedah mengatakan saya mungkin memiliki dua tahun lagi untuk hidup tanpa operasi, dan apa yang diharapkan tanpa operasi. Batang otak saya dihancurkan, itu akan menyakitkan. Saya akan lumpuh perlahan sampai suatu hari saya akan tertidur, kehilangan kemampuan untuk bernapas dan tidak bangun. Dengan operasi, saya akan hidup tetapi orang tua saya diberitahu bahwa hidup saya akan berbeda. Saya mungkin terbangun dari anestesi dengan semacam kelumpuhan dan kejang. Tidak ada cara untuk memprediksi tingkat keparahan.

Operasi saya dijadwalkan pada tanggal 6 Januari 2003. Hari itu hari Selasa. Hari kedua kembali ke sekolah setelah liburan musim dingin.

Saya bangun dari operasi tanpa kelumpuhan dan tanpa kejang.

Saya telah memikirkan kembali selama dua puluh tahun terakhir minggu ini. Hidup saya lebih sulit dari yang pernah saya bayangkan, tetapi saya sangat bersyukur untuk setiap menitnya. Untuk setiap orang yang saya punya kesempatan untuk bertemu. Aku harus tumbuh dewasa. Saya harus hidup untuk melakukan hal-hal yang saya impikan di masa kecil saya.

Saya memiliki persahabatan yang baik dan mendalam selama dekade terakhir. Saya telah bernyanyi di atas panggung di depan ratusan orang sebagai diri saya dan karakter. Saya telah membawakan Shakespeare dengan salah satu sahabat saya, menerima sebutan terhormat dalam kompetisi. Saya melihat Disney World di belakang layar dan bernyanyi di salah satu panggung mereka. Saya hidup sampai lulus SMA, dan bernyanyi untuk itu juga. Saya harus tumbuh cukup besar sehingga berjalan kembali melalui lorong-lorong sekolah menengah pertama saya, loker-loker itu tampak jongkok dan saya tertawa memikirkan versi lama saya yang berukuran pint.

Saya telah jatuh cinta, patah hati, dan menyatukannya kembali. Saya tidak percaya pada belahan jiwa, tetapi saya telah hidup untuk mencintai belahan jiwa saya. Untuk membuat rumah. Untuk melahirkan sebuah keluarga. Saya harus bertemu dan mencintai dan melihat suami saya dan keluarga saya tumbuh. Dari rambut pirang panjang hingga kepala botak yang bersinar. Dari tangan kecil yang baru lahir dengan susu asam hingga anak-anak setengah dewasa. Saya tidak pernah menganggap remeh helaian uban di ubun-ubun di ubun-ubun saya.

Saya telah menjalani tiga operasi saraf lagi. Saya telah belajar banyak tentang kehidupan dan tubuh saya. Saya telah hidup cukup lama untuk memahami dan memahami cara saya. Saya telah membuat begitu banyak teman baru dan indah- hubungan yang tidak mengenal batas jarak. Pengalaman bersama yang mendalam menghubungkan jiwa lebih dari kehidupan. Kami telah hidup cukup lama untuk membantu menyembuhkan satu sama lain. Untuk mengangkat satu sama lain, sambil membuka jalan yang lebih mudah bagi orang lain.

Saya telah tumbuh cukup untuk bangga dengan siapa saya. Saya keras kepala, pintar dan kuat. Pada usia sepuluh tahun, satu-satunya kata yang saya tahu berlaku untuk saya adalah keras kepala. Dulu menyengat. Sifat itu adalah bagian besar mengapa saya masih di sini (dan untungnya bulu alis mata saya keras kepala dan masih di sini juga).

Terima kasih telah membaca. Hasil operasi untuk pasien seperti saya telah meningkat secara drastis selama dua puluh tahun terakhir, tetapi kondisi yang berdampak pada kehidupan saya dan banyak orang lainnya masih belum diketahui dan dipahami dengan baik. Chiari Malformation, Craniocervial Instability/Atlantoaxial Instability, dan Occult teathered cord adalah semua kondisi neurologis yang lebih sering terjadi pada mereka dengan Sindrom Ehlers Danlos dan ME/CFS. Anda dapat mempelajari lebih lanjut dihttp://me-pedia.org/danhttps://www.ehlers-danlos.com/

Berikut tautan untuk Niknod Photography https://niknod.com