Perspektif.

Hidup sebagai ibu tunggal, dengan 2 remaja di sekolah yang berbeda dan satu orang hidup dengan penyakit yang membatasi hidup bukanlah untuk menjadi lemah hati. Itu telah menguji saya lebih dari jendela waktu lain mana pun dalam hidup saya. Saya telah mengalami perjuangan saya sendiri jauh sebelum Duchenne memasuki dunia saya, tetapi saya dapat dengan jujur ​​​​mengatakan itu hanya karena anugerah Tuhan, saya belajar untuk menjalani kehidupan penerimaan daripada kekalahan.

Saya terbiasa berubah dan secara situasional, harus belajar menerima itu sejak awal kehidupan. Ketika kehidupan terjadi, saya tumbuh menjadi dewasa dan anak-anak saya masuk ke dalam hidup saya, saya dengan senang hati menyambut rutinitas, bahkan melihat kegembiraan di dunia. Bahkan setelah diagnosis Avery dan pendidikan belajar memahami tahapan Duchenne, rutinitas dapat berlanjut untuk beberapa waktu. Ketika Avery kehilangan kemampuan untuk berjalan, dunia saya berubah menjadi kecemasan yang tinggi, merasa seperti berpacu dengan waktu untuk mengikuti perubahan yang tampaknya terjadi setiap hari. Sementara itu, saya mencoba untuk tetap bersama selama sisa dunia saya dan semua orang di dalamnya, tetapi perlahan, di dalam hati saya berantakan.

Komunitas saya adalah sistem pendukung yang luar biasa ketika Avery dan Noelle bersekolah di taman kanak-kanak dan sekolah dasar dan saya selamanya berterima kasih atas persahabatan yang terjalin dan cinta serta dukungan yang kami terima selama tahun-tahun itu dan seterusnya.

Ketika Avery mulai sekolah menengah, dia juga mengambil langkah terakhirnya beberapa minggu sebelumnya. Banyak yang harus diproses oleh keluarga saya. Masing-masing dari kami harus melewati duka bersama dengan beradaptasi dengan “normal” baru dan saya harus terus mengasuh anak-anak saya. Noelle melanjutkan kegiatan ekstra kurikuler seperti menari dan senam, dan juga melakukan perjalanan singkat ke dunia akting dan modeling. Saya mencoba untuk menjaga tangki cintanya tetap penuh dan hidupnya di jalur yang benar. Pada saat yang sama, saya berusaha mati-matian untuk mempertahankan persahabatan dan hubungan sosial untuk Avery. Pada akhirnya, upaya saya tidak berhasil dan hanya dengan waktu, kedewasaan dan pertumbuhan saya telah belajar untuk menerima bahwa tidak apa-apa.

Saya harus belajar menerima banyak hal yang ternyata tidak seperti yang kita harapkan. Saya juga harus berusaha mengatakan pada diri sendiri setiap hari bahwa saya melakukan yang terbaik dan tidak menetapkan standar terlalu tinggi. Penerimaan itu mengubah segalanya. Bukan berarti saya tidak punya tujuan, mimpi dan cita-cita. Itu berarti saya lebih bersedia untuk bahagia saat ini daripada menunggu "orang yang tepat" yang mungkin tidak akan pernah datang. Saya juga harus melepaskan kebanggaan palsu dan menyadari bahwa setiap orang terkadang membutuhkan bantuan. Saya harus melepaskan rasa tidak aman saya yang mengakar yang memberi tahu saya bahwa saya tidak cukup dan menerima bahwa saya selalu cukup.

Hari ini, meskipun saya memiliki harapan untuk kembali ke rutinitas biasa setelah sebulan liburan dan liburan musim dingin, seiring dengan perubahan jadwal dalam bantuan Avery, (yang telah saya pelajari untuk diandalkan dan diperlukan untuk menjalani beberapa urutan kemiripan) pembatalan asistennya di sekolah mengubah hari yang saya rencanakan dalam sekejap. Panggilan telepon yang harus saya lakukan dan tagihan yang harus dibayar, berubah menjadi asisten "ibu" kampus. Saya masih harus mengantar kedua anak itu ke sekolah bersama dengan membangunkan Avery, berpakaian, dan membantu semua aktivitas kehidupan sehari-hari. Apalagi mengurus kebutuhan sendiri.

Saat saya duduk di kampus selama kelas pertamanya, saya ingat saat kami bergegas keluar untuk mengambil laptop saya. Saya bisa mendapatkan beberapa email yang ditanggapi dan membuat janji temu kardiologi untuknya. Saya mendengarkan meditasi yang bagus sambil menunggu dan ketika dia selesai dengan kelas pertamanya, dia memberi tahu saya bahwa kami bisa pulang untuk yang kedua karena ada di Zoom. Sekarang, dia sibuk mengikuti kelas seni dan saya duduk di meja saya…..tagihan telah dibayar dan semuanya berjalan baik-baik saja. Nyatanya, mereka lebih baik daripada baik-baik saja, mereka memang seperti yang dimaksudkan.

Ketika saya mendapat SMS pagi, alih-alih panik, bahkan sebelum saya bangun dari tempat tidur, saya menerima apa pun yang akan datang tanpa ekspektasi. Penerimaan itu telah membebaskan. Itulah yang membuat saya merasakan kegembiraan dari waktu ke waktu karena hanya itulah yang kita miliki. Jika kita terlalu khawatir tentang hal-hal yang tidak diketahui dan hal-hal yang tidak dapat kita kendalikan, kita bisa kehilangan begitu banyak momen kegembiraan yang tidak dapat diganti.