Imunoterapi tidak bekerja untuk saya seperti yang dibagikan di blog terakhir saya . Tahun 2022 dimulai dengan saya merasakan sakit yang parah karena kanker saya tumbuh tidak terkendali selama 6 bulan terakhir. Jadi, saya kembali menjalani rejimen kemoterapi dengan harapan mendapatkan pengendalian dan bantuan penyakit yang sangat dibutuhkan.

11 bulan terakhir tahun 2022 ini merupakan perjalanan yang liar — beberapa saat yang menyenangkan dihiasi dengan beberapa bulan yang sangat menantang di mana saya menghabiskan sebagian besar waktu di tempat tidur . Saya telah melalui beberapa perubahan perawatan lagi tahun ini. Blog ini akan membawa perjalanan dan status kesehatan saya ke saat ini, dan dari sini dan seterusnya, postingan selanjutnya akan lebih real-time.

Mari jalani hidup!

Setelah beristirahat dari kehidupan profesional saya untuk fokus pada kesehatan dan keluarga, rencana permainan saya adalah menjalani hidup sepenuhnya. Monika dan saya suka bepergian. Selain mengalami tempat-tempat baru yang menakjubkan atau mengunjungi kembali tujuan favorit kita, kita dapat menghabiskan waktu berkualitas 100% bersama, tidak terganggu oleh hal lain. Dengan ketidakpastian hidup, memaksimalkan waktu bersama menjadi prioritas kami berdua. Bepergian juga merupakan cara luar biasa untuk memenuhi kecintaan saya pada fotografi!

Saya mulai bekerja dengan spesialis nyeri pada bulan Januari. Mengelola rasa sakit akibat tumor berarti menutupinya sehingga saya dapat menjalani hidup saya tanpa mengatasi akar penyebab rasa sakit. Saya kembali menjalani kemoterapi untuk menghilangkan akar penyebabnya. Setelah mendapatkan kontrol rasa sakit dalam beberapa minggu pertama bulan Januari dengan opioid, kami memutuskan untuk melakukan beberapa perjalanan lokal/regional. Saya dapat memodulasi obat nyeri saya untuk mendukung tuntutan fisik dari perjalanan dan perjalanan, tetapi kami harus keluar!

Kami memulai perjalanan kecil… akhir pekan ke Tahoe dan Yosemite pada bulan Januari, kemudian perjalanan 4 hari ke Redwoods (Humboldt County) yang menakjubkan di California Utara pada akhir Februari. Ketenangan semua tempat ini memiliki efek menenangkan yang luar biasa pada jiwa.

Berjalan-jalan di rerimbunan hutan redwood mungkin membantu saya menyembuhkan sebanyak perawatan saya - kedamaian mental adalah dasar agar perawatan apa pun menjadi efektif.

Pada saat ini, kemo saya mulai bekerja dan mengendalikan penyakit saya yang diukur dengan PSA dan pengurangan nyeri sistemik. Saya kembali menggunakan Taxotere — obat kemoterapi yang sama yang digunakan untuk pengobatan pertama saya pada Desember 2018. Karena sudah 2 ½ tahun sejak saya menjalani kemoterapi itu, menantang kembali kanker saya dengan obat itu adalah strategi yang bagus.

• Pada tahun 2019, enam siklus obat ini mengurangi PSA saya hingga 1000% (dari nilai normalisasi 100 menjadi di bawah 0,1). Bagan disertakan nanti di blog.
• Pada tahun 2022, empat siklus pengobatan mengurangi PSA sekitar 38% (dari nilai normalisasi 186 menjadi 116) sebelum mulai meningkat kembali. Jadi, tanggapan yang agak positif, tetapi tetap membantu.

Menonton dan memotret tarian langit Aurora Borealis adalah pengalaman sekali seumur hidup — sesuatu yang selalu ingin kami lakukan. Tetap berada di luar dalam cuaca dingin (-15F hingga -20F) dan menunggu cahaya utara muncul dan mengelola kamera dalam mode manual dengan sarung tangan 2 lapis adalah pengalaman yang mengerikan… tapi betapa indahnya itu… sangat ajaib!!

Berikut adalah beberapa foto pertunjukan Aurora Borealis spektakuler yang kami lihat. Pengalaman menarik lainnya di Alaska adalah berendam di mata air panas mineral alami di Mata Air Panas Chena . Saya telah mendengar tentang efek penyembuhan dari mata air panas tersebut DAN mengalaminya. Saya menghentikan opioid dan obat nyeri lainnya selama hampir 2 ½ bulan sesudahnya.

Apakah itu kebetulan, atau apakah mata air panas membantu penyembuhan saya? Saya tidak akan pernah tahu pasti… tapi itu adalah pengalaman terapeutik.

Pada tahun 2021, kami harus membatalkan perjalanan peringatan 25 tahun kami ke Prancis karena beberapa masalah kesehatan yang dihadapi Monika. Meskipun itu terjadi setahun terlambat, kami memiliki waktu yang luar biasa. Itu adalah perjalanan aktif di mana saya rata-rata >18k langkah/hari. Setelah itu, saya melakukan perjalanan solo ke India pada bulan Mei untuk melihat orang tua dan keluarga saya. Untungnya, saya secara fisik dapat menangani semua perjalanan besar saya di Musim Semi - sesuatu yang terasa sangat tidak terjangkau di bulan Januari!

The Beast melebarkan jejaknya — musim panas yang menyakitkan

Awal Juni, nyeri tulang saya kembali, khususnya di daerah panggul. Pada pertengahan Juni, setiap gerakan yang menekan area panggul terasa sangat menyakitkan, termasuk duduk, bangun, dan naik turun tempat tidur. Saya meringis dan itu terlihat! Saya kembali menggunakan opioid dan obat penghilang rasa sakit lainnya, tetapi keadaan terus memburuk. Juli semakin sulit. Rasa sakit telah berpindah dari daerah panggul ke seluruh kaki saya. Saya menghabiskan sebagian besar waktu saya di tempat tidur dan melewatkan semua pertemuan sosial di kalender.

Pada hari Senin, 11 Juli, saya bangun dengan rasa sakit yang melemahkan dan tidak bisa bangun dari tempat tidur. Monika memutuskan untuk mendapatkan MRI Lumbar darurat karena tanda rasa sakitnya adalah saraf dan bukan hanya tulang. MRI menunjukkan bahwa tumor di tulang belakang saya menonjol dan memberi tekanan pada ujung saraf sumsum tulang belakang saya di bawah area L1-L2 tulang belakang, menyebabkan tingkat rasa sakit yang menjalar ke seluruh tubuh saya.

Ini adalah perkembangan yang sangat menakutkan, menyadarkan Monika dan saya di mana kami berada dalam perjalanan saya . Jika tumor melanjutkan jalur itu, serangan pada sumsum tulang belakang dapat menyebabkan efek kelumpuhan jangka panjang yang akan menghancurkan kualitas hidup saya.

Air mata, banyak pelukan, dan saat-saat hening hanya duduk bersama… dalam 24 jam, kami melakukan diskusi intensif dengan tim medis:

• Opsi 1: Operasi tulang belakang untuk membersihkan tumor dan melepaskan tekanan dari tulang belakang
• Opsi 2: Perawatan radiasi untuk melihat apakah itu dapat membunuh tumor dan mendekompresi tulang belakang

Kami beruntung memiliki dukungan keluarga yang luar biasa bersama kami selama periode yang sangat menantang ini. Mertuaku berkunjung dari India selama musim panas untuk membantu kami. Ketenangan dan kepedulian mereka adalah kiriman Tuhan . Adik perempuan saya yang mengunjungi saya merawat saya seperti bayi. Rasanya orang-orang luar biasa ini ditanam di sini selama musim panas karena seseorang tahu kami membutuhkan dukungan ini.

Jangan pernah meremehkan kebutuhan Anda akan dukungan. Kelelahan dan kecemasan pengasuh adalah nyata. Bahkan pengasuh membutuhkan dukungan saat mereka bekerja melewati puncak masa-masa sulit.

Radiasi menyelamatkan hari!!

Butuh beberapa minggu untuk mulai melihat dampak positif dari radiasi. Terapi aktif bekerja selama berminggu-minggu setelah pengobatan yang sebenarnya dilakukan . Untungnya bagi saya, segera setelah perawatan saya berakhir, saya merasakan kelegaan dari rasa sakit yang terpancar dan memulai proses penyembuhan yang sangat dibutuhkan. Secara keseluruhan, perawatan radiasi melakukan pekerjaan yang sangat baik, jauh lebih baik daripada yang dipikirkan oleh ahli onkologi radiasi saya (pujian untuk dokter saya!). Menghindari operasi tulang belakang adalah kelegaan mental yang besar. Pada akhir Juli, saya mulai mendapatkan kembali beberapa fungsi fisik. Pada pertengahan Agustus, saya mulai merasa normal kembali dengan aktivitas fisik yang bermakna (namun hati-hati) dan pengurangan obat nyeri yang signifikan.

Sementara radiasi adalah terapi yang sangat bertarget dan kami menggunakannya untuk mengatasi masalah yang sangat spesifik, saya masih perlu menjalani pengobatan sistemik baru. Kami mengharapkan ketersediaan perawatan radioterapi berbasis Lutetium (177Lu-PSMA-617) baru yang disetujui FDA pada 22 Maret, tetapi masih belum tersedia. Panel medis saya memutuskan untuk memulai saya dengan kemoterapi yang lebih agresif berikutnya (Cabazitexal) untuk menjembatani saya sampai kami dapat memulai pengobatan Lutetium. Saya mendapatkan infus pertama dari kemo ini (saya beri label chemo3.1–3rd chemo treatment, dosis 1) pada tanggal 27 Juli. Paruh kedua bulan Juli adalah tentang memukul tubuh saya dengan radiasi agresif dan kemoterapi .

Di mana energi saya?

Radiasi agresif dan kemo3.1 melakukan pekerjaan luar biasa untuk memberi saya kelegaan dan membantu saya bangkit kembali, secara harfiah. PSA saya juga turun sedikit… turun dari 136 menjadi 107 pada grafik yang dinormalisasi. Sementara saya mentolerir perawatan ini dengan sangat baik di permukaan dengan efek samping yang minimal, perawatan ini menekan sumsum tulang saya. Artinya, Hemoglobin (Hgb) saya turun drastis — dari 10 menjadi 7g/dL. Kisaran Hgb normal untuk pria adalah ~13–16g/dL, dan saya stabil sekitar 10 selama beberapa tahun karena semua perawatan telah menurunkan Hgb saya. Tapi sekarang beralih dari 10 ke 7 adalah pergeseran drastis ke bawah. Ini tidak ada hubungannya dengan asupan makanan saya, yang secara keseluruhan sangat baik, tetapi dengan ketidakmampuan sumsum tulang untuk membuat Hgb. Ini adalah efek samping yang diketahui dari banyak perawatan kanker. Tulang panggul adalah salah satu penyumbang besar produksi sumsum tulang/hemoglobin; dosis tinggi, radiasi volume tinggi yang menargetkan area tubuh itu berdampak pada Hgb saya.

Di sinilah saya, secara fisik bebas rasa sakit, tetapi sekarang dengan energi rendah, daya tahan rendah, dan mudah lelah. Saya akan tidur siang beberapa kali di siang hari… sebelum makan siang dan kemudian lagi di sore hari… mengapa tidak! Kemo 3.2 dijadwalkan untuk 17 Agustus. Kami melewatkannya. Tubuh saya membutuhkan waktu untuk pulih dari penekanan sumsum tulang. Dari segi gejala dan kesehatan fisik, saya melakukannya dengan lebih baik, jadi melewatkan satu siklus masuk akal. Saya lebih lanjut meningkatkan asupan makanan kaya zat besi untuk membantu pemulihan ini, tetapi penyebab utamanya adalah penurunan produksi Hgb di pabrik, bukan asupan bahan mentah.

Perawatan Lutetium akhirnya tiba!

Kemana kita pergi dari sini? Saya mendapat sinyal hijau untuk memulai Lutetium pada bulan September. Penantian panjang kami berakhir, dan akhirnya aku bisa melihat jalan ke depan. Tanggal 16 September adalah tanggal mulai untuk perawatan pertama saya. Antara sekarang dan nanti, tugas saya adalah melakukan segalanya untuk memperbaiki situasi sumsum tulang/hemoglobin saya karena pengobatan ini dapat menyebabkan penekanan lebih lanjut. Jika parameter ini jatuh di bawah ambang batas, dosis pengobatan mungkin harus dikurangi atau dihentikan sama sekali.

Hingga saat ini, pabrik AS Novartis di New Jersey belum online ( mengatasi masalah kualitas yang menghentikan produksinya ), sehingga obat Lutetium (bernama Pluvicto) masih berasal dari pabrik mereka di Italia. Ini adalah obat radioaktif, dengan waktu paruh 6,6 hari. Perutean obat-obatan adalah sebagai berikut: rilis produksi pabrik Italia, kirim ke pabrik Novartis NJ untuk persetujuan kualitas oleh FDA, kemudian kirim ke rumah sakit saya di Sacramento dan dikirimkan kepada saya dalam waktu 5 hari!

Semuanya harus diatur waktunya dan dikelola dengan presisi… pabrik mengirimkan obat untuk pasien tertentu dan janji temu khusus . Karena masalah umur simpan (dan penggunaan volume rendah saat ini), tidak ada inventaris lokal untuk menjadwalkan pasien baru dengan waktu tenggang singkat atau mengakomodasi perubahan jadwal.

177Lu-PSMA-617 adalah kombinasi radioaktif Lu-177 yang dikombinasikan dengan bahan pembawa PSMA (prostate-specific membrane antigen) yang mencari sel kanker prostat . Agen PSMA membawa Lu-177 ke sel kanker prostat, dimana radioaktivitasnya (pancaran sinar beta) dapat membahayakan dan menghancurkan sel kanker/tumor. Manfaat dari terapi ini adalah bahwa terapi ini ditargetkan (tidak dipersonalisasi) dibandingkan dengan kemoterapi yang merupakan pemusnahan kimia menyeluruh dari semua sel yang tumbuh cepat di dalam tubuh. Ini seperti mengirimkan torpedo kecil yang peka terhadap panas ke seluruh tubuh saya untuk mencari sel tumor dan menghancurkannya … itulah mengapa ada harapan yang lebih tinggi untuk pengendalian penyakit sistemik yang lebih baik dari pengobatan ini.

Perawatan ini dipuji sebagai salah satu kisah sukses terbesar dalam sejarah kedokteran nuklir . Itu diteliti melalui uji coba di seluruh dunia. Australia, Jerman, dan banyak negara Eropa menyetujui perawatan ini sejak 2019 (vs. 2022 di AS), dan selanjutnya, perawatan ini juga tersedia di Asia. Itulah mengapa perawatan ini menjadi prioritas utama kami selama beberapa tahun, dan kami menghabiskan banyak waktu untuk meneliti dan mempertimbangkan untuk pergi ke luar AS jika tidak tersedia di AS.

Akhirnya, di sinilah kami, tanggal 16 September ditetapkan untuk memulai perawatan saya. Tidak ada pengobatan untuk penyakit kompleks seperti kanker yang sangat efektif untuk 100% populasi. Sensitivitas terhadap penargetan PSMA bervariasi dari pasien ke pasien. Jika torpedo obat nuklir tidak dapat mencari target dengan efisiensi tinggi, efektivitas pengobatan akan lebih rendah.

Perawatan diberikan dengan jarak 6 minggu untuk memberikan waktu bagi tubuh untuk pemulihan di antaranya - saya menjalani perawatan pada tanggal 16 September dan 27 Oktober. Yang berikutnya dijadwalkan pada 9 Desember. Saya telah mentoleransi perawatan dengan baik sejauh ini, tetapi mungkin diperlukan beberapa siklus untuk mendapatkan indikasi efektivitas pengobatan (semoga saja). PSA bukanlah indikator yang solid dan linier dari keefektifan pengobatan, pada awalnya, Pemindaian lebih pasti dalam menunjukkan bagaimana keadaannya, dan pemindaian terakhir saya beberapa hari yang lalu stabil sejak dimulainya pengobatan. Beberapa pembacaan PSA terakhir saya telah meningkat sejak perawatan dimulai… tetapi saya mengabaikannya dan tidak mengkhawatirkannya saat ini.

Mendekati 4 tahun perjalananku

26 Nov 2018, adalah tanggal diagnosa saya, sebentar lagi mendekati 4 tahun. Ini adalah perjalanan tanpa henti sejauh ini, karena saya telah menjalani perawatan selama ini, dan prospeknya sekarang adalah akan terus demikian. Saat ini saya berada di baris ke-7 perawatan sistemik, dengan 3 perawatan radiasi di antaranya. Pelampiasan sumsum tulang belakang yang saya alami di musim panas benar-benar menakutkan - pemikiran tentang sistem saraf yang terpengaruh, dan implikasinya sangat meresahkan.

Saya sangat berterima kasih kepada tim medis saya karena membantu saya keluar dari acar itu, dan saya secara fisik kembali ke fungsi yang wajar (selain keterbatasan terkait hemoglobin yang rendah). Tetapi akan salah jika saya tidak menunjukkan bahwa saya juga mulai merasakan kelelahan penyakit dalam beberapa bulan terakhir.

Normal baru saya adalah hidup bahagia dan damai dengan penyakit… tetapi fakta bahwa setiap hari ada pengingat bahwa saya seorang pasien memang menyebabkan kelelahan!

Pikiran mendambakan kenormalan lama — mampu menjalani hidup tanpa begitu banyak keterbatasan fisik, menikmati berbagai macam makanan dan masakan adiboga, mengerjakan masalah teknis dan bisnis baru yang menarik, dan tidak terus-menerus mengkhawatirkan perawatan saat ini dan masa depan.

Karena metastasis tumor di tulang saya dan kepadatan tumor di daerah panggul, saya tidak dapat melakukan aktivitas fisik yang cukup agresif — seperti bersepeda, yoga, ski, mendaki lebih keras, berlari, dll. Aktivitas fisik saya terbatas pada berjalan dan pendakian yang mudah. Perawatan telah secara signifikan menurunkan massa otot saya, mengurangi kekuatan dan daya tahan saya. Saya telah mengubah pola makan saya menjadi vegan dan sebagian besar makanan rumahan (dan itu menjadi lebih baik). Bukan berarti saya tidak merindukan kenikmatan gastronomi di masa lalu. Untuk mempertahankan perjalanan saya, saya membiarkan diri saya menikmati makanan yang menyenangkan… tetapi pikiran saya mendambakan hal normal lama yang sederhana. Saya tidak menyesal meninggalkan kehidupan profesional saya untuk saat ini karena prioritas saya adalah keluarga dan kesehatan… tetapi saya merindukan kesibukan dan keterlibatan dalam kehidupan itu.

Dengan mengungkapkannya di sini, saya berharap kelelahan mental ini keluar dari sistem saya sehingga saya dapat terus berkembang dan mempertahankan kepositifan saya, karena perjalanan ke depan masih panjang dan sulit. Untuk saat ini, saya berterima kasih kepada semua orang di sekitar kita atas semua dukungannya. Kami masih tersenyum dan berdiri setelah empat tahun ini! Setelah musim panas yang mengerikan, kami mulai merencanakan perjalanan kami dan kembali menjalani hidup sepenuhnya.

Portugal itu!!

Perjalanan saya melalui blog sejauh ini (dalam urutan kronologis)

Perjalanan Saya yang Berkesinambungan dengan Kanker Prostat Stadium 4: Mission Beat the Beast (MissionBTB)
Mengapa diagnosis kanker saya sangat terlambat?
Membuat Sistem Pendukung Pribadi & Profesional
Perawatan pertama dan kemenangan pertama… tetapi terlalu singkat dan rendah hati!
Bisakah saya makan untuk menghindari kanker?
Akankah Imunoterapi melakukan keajaiban?