희귀병에 걸린 딸과 함께 보스턴 마라톤 완주한 아빠, 휠체어에 밀어

매사추세츠의 한 아버지는 10살 된 딸과 함께 희귀한 신경 장애의 치료법을 찾기 위해 경주를 벌이고 있습니다.

Greg MacCurtain 과 그의 딸 Abigail "Abby" MacCurtain은 최근 10월 10일에 열린 가상 보스턴 마라톤 에 2년 연속 출전했습니다 . Greg는 Abby가 유아 진단을 받은 리병 연구를 위한 기금을 마련할 때 달리는 휠체어로 Abby를 밀었습니다.

" Team Abby Mac "이라는 이름으로 경쟁하면서 이 쌍은 올해 $10,000 이상을 모금했으며, Greg는 이것이 Abby의 긍정적인 정신에 대한 증거라고 말합니다.

44세의 그렉 은 화요일 에피소드에서 PEOPLE(The TV Show!) 에 "기분이 좋습니다."라고 말했습니다 . "마라톤에는 우여곡절이 많습니다... 하지만 그녀는 저를 계속 버티게 합니다. 그녀는 모두 미소 짓습니다."

"모든 사람이 보는 이 질병을 이기기 위한 Abby의 밝은 미소와 웃음, 결단력, 그리고 그녀의 투쟁이라는 것을 압니다."라고 그는 덧붙였습니다. "모두가 Abby를 매우 지지하고 열심히 옹호하고 있습니다. 우리는 그것에 대해 매우 감사합니다."

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그렉은 애비가 리병 진단을 받았을 때 겨우 9개월이었다고 말합니다.

중추 신경계에 영향을 미치는 유전 질환은 일반적으로 미토콘드리아 DNA의 돌연변이에 의해 발생한다고 국립 신경 장애 및 뇌졸중 연구소(National Institute of Neurological Disorders and Stroke) 에 따르면 .

Abby의 경우 Greg는 그의 딸이 "전 세계적으로 영향을 받았으며" 질병이 서서히 그녀의 신체 기능을 차단했다고 말합니다.

오늘날 10세 소녀는 휠체어와 G-튜브 수유 요법이 필요하며 비언어적입니다.

그는 "처음에는 정말 힘들었다. "우리는 모든 부모가 기대하는 아기의 이정표가 없었습니다. 그것은 우리에게 힘든 일이었습니다."

"그들은 그녀의 기대 수명이 진단 후 약 2년이 될 것이라고 말했습니다."라고 9살짜리 아들 토마스도 있는 그렉이 덧붙입니다. "그래서 우리는 분명히 그것을 능가했습니다. 감사합니다."

그녀의 상태에도 불구하고 Greg는 Abby 를 철인 3종 경기, 마라톤 , 5K 경주, 10K 경주 및 하프 마라톤에 함께 참여 시켜 Abby를 활동적으로 유지하기 위해 항상 노력 했습니다.

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아버지와 딸의 전통은 Abby가 5살 때 철인 3종 경기로 시작되었다고 Greg는 말합니다.

"그녀는 그것을 좋아했습니다."라고 그는 설명합니다. "수영 부분의 경우 그녀는 1인용 공기주입식 카약을 타고 있습니다. 저는 밧줄이 연결되어 있습니다. 우리가 나오면 그녀를 태우고 자전거로 달려갑니다."

자전거를 타는 동안 Greg는 Abby가 Triobike라고 불리는 코펜하겐에서 온 7피트 길이의 자전거를 타고 있다고 말합니다.

"그녀는 앞자리에 앉았고 마치 롤러코스터의 앞자리에 앉은 것 같았습니다."라고 그는 말합니다. "우리는 조금 타고 가다가 그것을 끝내고 다시 런닝 체어에 앉아 끝내죠."

딸과 경쟁하기 위해 매일 아침 5시에 훈련을 해야 했던 Greg에게 이 작업은 결코 쉬운 일이 아닙니다.

힘들긴 하지만 두 아이의 아버지는 매 순간이 가치 있었다고 말합니다.

"우리는 함께 달리는 것을 선호합니다."라고 그는 말합니다. "그것이 우리가 COVID까지 매년 하고 있는 일입니다. 우리는 그 이후로 [철인 3종 경기]를 하지 않았지만 다시 시작할 계획입니다."

가장 최근의 레이스인 2021 보스턴 마라톤에서 Greg는 가상으로 경쟁하기로 결정했다고 말합니다. 하지만 플리머스에 거주하기 때문에 지난 10월 11일 대면 마라톤과 똑같은 경로로 달릴 수 있었다.

"우리 뒤뜰은 마라톤 루트이기 때문에 우리는 여전히 그 루트를 달렸습니다."라고 그는 말합니다.

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"그녀는 내가 힘들 때를 알고 있습니다. 그리고 그녀는 일종의 나를 돌아보고 웃어줍니다."라고 그는 설명합니다. "내가 그녀를 오르막으로 밀면 그녀가 조금 더 기울어집니다. 나는 그녀를 조금 넘어서고 그녀는 나를 올려다보고 웃고 웃고 있습니다. 그리고 그것은 나를 미소 짓게 만들고 달리기의 고통을 잊게 만듭니다. "

"Abby는 이러한 경주를 하고 함께 재미있는 일을 하는 것에 대해 정말 흥분합니다."라고 그는 덧붙입니다. "그녀는 머리카락에 스치는 바람을 즐긴다."

가을과 겨울에 더 많은 경주가 예정되어 있기 때문에 아버지는 그들이 다른 사람들에게 영감을 줄 수 있기를 바랍니다.

"그녀는 이 세상을 더 나은 곳으로 만들고 있으며 우리는 우리의 길을 가고 있는 다른 부모들을 위해 더 나은 곳으로 만들기 위해 노력하고 있습니다."라고 그는 말합니다. "어쩌면 그들은 그것에 대해 새로운 것이므로 우리가 그런 식으로 조금 더 쉽게 만들 수 있기를 바랍니다."

그는 “우리는 항상 희망과 궁극적으로 치료와 치료법에 매달렸고 이를 위해 노력하고 있다”고 덧붙였다.

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