Endometriose: meu diagnóstico

Endometriose?

A endometriose, ou Endo para abreviar, é uma doença na qual o tecido que geralmente reveste o útero cresce fora do útero. O tecido pode ser encontrado nos ovários, nas trompas de falópio ou nos intestinos, embora possam crescer em outros lugares. Isso pode causar, como no meu caso, sintomas incapacitantes ou graves que afetam a qualidade de vida ou funcionamento. É classificado como um distúrbio comum, com mais de 200.000 casos nos EUA por ano e é incurável. Embora existam tratamentos disponíveis, como hormônios ou cirurgia de excisão (a remoção do tecido endometriótico visível), é comumente relatado que os sintomas nunca desaparecem “totalmente”. Eles podem piorar após ou com certos tratamentos, ou permanecer os mesmos. Algumas pessoas com Endo relatam que os sintomas desaparecem temporariamente e reaparecem aleatoriamente.

Sintomas?

Os sintomas e a gravidade diferem de pessoa para pessoa, por isso falarei sobre minha experiência pessoal. Meus principais sintomas são cólicas intensas, menstruações irregulares ou pesadas, dor pélvica intensa que entorpece minhas pernas e náusea crônica. Existem muitos outros, mas esses são os que afetam minha vida diária. Os sintomas para mim não são cíclicos, o que significa que não ocorrem apenas durante a menstruação, mas são experiências constantes e diárias. Eles aumentam intensamente na semana anterior ao meu período, durante a semana do meu período e terminam uma semana após o término do meu período. Isso significa que apenas uma semana do mês meus sintomas não me deixam acamado. Recentemente, tive que deixar meu emprego devido a minhas crises serem tão longas e intensas. Eu sabia que era hora de começar a vomitar no trabalho e ficar tão cansado que estava desorientado. Meu último surto há algumas semanas quase me levou aos cuidados urgentes porque não conseguia manter a comida em meu corpo. Eu estava vomitando e tendo uma diarréia intensa que me deixou com sensação de desmaio devido à falta de ingestão de calorias e hidratação. Basicamente, eu só conseguia consumir Garanta, e mesmo isso era difícil para mim engolir sem engasgar devido à náusea.

Um “período ruim”?

Endo não é apenas um “período ruim”, que é frequentemente resumido. É uma doença de corpo inteiro. Meus sintomas e ter essa doença afetam todo o meu corpo. Eu luto para andar ou ficar em pé por longos períodos de tempo, isso pode me deixar enrolado no chão tão doente de náusea. Já desmaiei devido a dores e perda de sangue durante a menstruação. Isso torna a ida ao banheiro dolorosa. O sexo pode ser tão doloroso que me leva às lágrimas e muitas vezes evito a penetração ou qualquer coisa que possa causar excitação, pois isso também é doloroso. Meu estômago está sempre dolorido e dolorido. Minhas pernas ficam dormentes. E muito mais. Isso é mais complexo do que um “período ruim”. Pode ser uma condição incapacitante para algumas pessoas, como é para mim. Está diretamente ligada à minha incapacidade de trabalhar.

Diagnóstico

Fui formalmente diagnosticado com Endo em 20/12/22. Embora eu soubesse que tinha isso por um tempo devido aos meus sintomas e minha mãe também, procurei um diagnóstico formal para iniciar algum tipo de tratamento. Um diagnóstico profissional lhe dá acesso a cuidados médicos para a condição X. Foi uma consulta de aproximadamente 40 a 50 minutos com um ginecologista de uma clínica com conhecimento sobre a doença. Ela perguntou por que eu estava entrando e eu a informei que estava muito preocupado com a presença de Endo. Ela cuidou de mim rapidamente. Ela perguntou sobre meus sintomas, a gravidade, quando eles acontecem/quando pioram e assim por diante. Ela fez perguntas e conversamos muito sobre como isso afeta minha vida. Ela começou a dizer “você definitivamente tem endometriose”. Conversamos sobre cirurgias como laparoscopia, que é um procedimento no qual eles inserem câmeras na parte inferior do abdômen e verificam se há tecido endometriótico extraviado e o removem se for visível ou grave. Ela me informou que, embora seja uma opção, não é necessário com base em meus sintomas e histórico familiar. Decidi desistir porque... bem, cirurgia. Ela então me informou que as pessoas normalmente só optam por fazê-lo se sentirem a necessidade de “ter certeza” ou estiverem curiosas sobre a gravidade. Para mim, eu só queria aquela confirmação médica. Examinamos as opções de tratamento depois disso. Novamente, esta é uma doença incurável e muitas vezes é vitalícia para muitas pessoas. Vivo com os sintomas há 8 anos, desde que tive minha primeira menstruação aos 13 anos. Conversamos sobre intervenções de estrogênio, como controle de natalidade e cirurgias como histerectomias. Essa parte foi complicada. Como um homem trans em testosterona como parte de minha transição médica, ouvir que preciso tomar estrogênio para possivelmente controlar os sintomas foi difícil. Isso pode retardar ou interromper completamente minhas mudanças de T, mas farei uma atualização sobre isso quando estiver tomando o medicamento (Nortrel) por alguns meses.

Emoções com Diagnóstico

Depois que a consulta terminou e recebi meu diagnóstico no papel, senti-me tonta e feliz. Não porque queria outra doença crónica incurável, mas porque fui ouvido, visto e tenho alguma esperança em relação à gestão e tratamento. Pessoas com doenças crônicas constantemente têm que lidar com o fardo de não serem ouvidas ou acreditadas pelos profissionais médicos, especialmente quando fazem parte de grupos marginalizados. Então me senti sortudo e grato. Hoje, porém, um dia após meu diagnóstico, enquanto escrevo isso, sinto-me uma confusão emocional. Estou alternando entre triste, ansioso, irritado e aliviado. Sem falar que hoje é um dia de muitos sintomas, então meu corpo também está com muita dor, o que não está ajudando. Sinto-me chateado por ser incurável. Que é real e faz parte do meu corpo e da minha vida. Quero esclarecer as emoções complicadas e flutuantes que podem surgir com um diagnóstico de qualquer tipo. Pode ser tão complicado e misturado. Passei de tão feliz ontem à noite para querer chorar hoje. Me sinto só. Eu sinto que está tirando minha vida de mim. É difícil. Também quero dizer que não é uma experiência estranha ou incomum sentir emoções positivas após um Diagnóstico. Para muitas pessoas, o diagnóstico geralmente significa que elas têm uma razão para “ser como são” ou “sentir como são”. Eu queria um nome para meus sintomas e agora tenho um. Eu me sinto livre, mas também me sinto preso em correntes. Também quero dizer que não é uma experiência estranha ou incomum sentir emoções positivas após um Diagnóstico. Para muitas pessoas, o diagnóstico geralmente significa que elas têm uma razão para “ser como são” ou “sentir como são”. Eu queria um nome para meus sintomas e agora tenho um. Eu me sinto livre, mas também me sinto preso em correntes. Também quero dizer que não é uma experiência estranha ou incomum sentir emoções positivas após um Diagnóstico. Para muitas pessoas, o diagnóstico geralmente significa que elas têm uma razão para “ser como são” ou “sentir como são”. Eu queria um nome para meus sintomas e agora tenho um. Eu me sinto livre, mas também me sinto preso em correntes.

Seguindo em frente

Endo não é minha primeira ou única doença crônica. Eu tenho outras condições incapacitantes que variam de TOC e POTs (Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural). Embora esse diagnóstico pareça mais pesado para mim por me impactar de uma maneira mais difícil do que minhas outras condições, estou familiarizado em ter que chegar a um estado de aceitação e paz pelo menos algumas vezes. Essas emoções sempre vão aumentar e diminuir porque não é realista apenas se sentir bem para sempre e constantemente com algo assim, ou qualquer outra coisa que você sinta que é difícil para você. Mas, para minha sobrevivência, preciso ter momentos de coexistência com ele em um nível administrável, especialmente por causa de minhas outras deficiências. Estou em um período de luto, mas também tenho meus momentos de tranquilidade, como quando consigo me levantar e limpar meu apartamento ou quando posso fazer uma viagem à livraria local.