Perspectiva.

Vivir como madre soltera, con 2 adolescentes en diferentes escuelas y uno que vive con una enfermedad que limita la vida no es para los débiles de corazón. Me ha puesto a prueba más que cualquier otra ventana de tiempo en mi vida. He tenido mi propia cuota de luchas mucho antes de que Duchenne entrara en mi mundo, pero honestamente puedo decir que es solo por la gracia de Dios que estoy aprendiendo a vivir una vida de aceptación en lugar de una vida de derrota.

Estoy acostumbrado a cambiar y situacionalmente, tuve que aprender a aceptar eso temprano en la vida. Conforme fue pasando la vida, llegué a la edad adulta y mis hijos entraron en mi vida, recibí con gusto la rutina, incluso viendo alegría en lo mundano. Incluso después del diagnóstico de Avery y la educación aprendida para comprender las etapas de Duchenne, la rutina pudo continuar durante algún tiempo. Cuando Avery perdió la capacidad de caminar, mi mundo se aceleró en uno de gran ansiedad, sentí que estaba corriendo contra el tiempo para mantenerme al día con los cambios que parecían ocurrir a diario. Mientras tanto, traté de mantenerlo unido por el resto de mi mundo y todos en él, pero lentamente, por dentro me estaba desmoronando.

Mi comunidad fue un sistema de apoyo increíble cuando Avery y Noelle asistían tanto al preescolar como a la primaria y siempre estaré agradecida por las amistades que se hicieron y el amor y el apoyo que recibimos durante esos años y más allá.

Cuando Avery comenzó la escuela secundaria, también dio sus últimos pasos solo unas semanas antes. Fue mucho para que mi familia lo procesara. Cada uno de nosotros tuvo que pasar por el duelo y adaptarse a una nueva "normalidad" y yo tuve que seguir cuidando a mis hijos. Noelle continuó con actividades extracurriculares como danza y gimnasia, y también hizo un breve viaje al mundo de la actuación y el modelaje. Traté de mantener su tanque de amor lleno y su vida encaminada. Al mismo tiempo, traté demasiado desesperadamente de mantener amistades y conexiones sociales para Avery. En última instancia, mis intentos no tuvieron éxito y solo con el tiempo, la madurez y el crecimiento he aprendido a aceptar que está bien.

He tenido que aprender a aceptar que muchas cosas no salen como esperamos. También tengo que hacer el intento de decirme a mí mismo todos los días que estoy haciendo lo mejor que puedo y no poner el listón demasiado alto. Esa aceptación lo cambia todo. No significa que no tenga metas, sueños y aspiraciones. Simplemente significa que estoy más dispuesto a ser feliz en el momento en lugar de esperar el "correcto" que tal vez nunca llegue. También tuve que dejar de lado cualquier falso orgullo y darme cuenta de que todos necesitamos ayuda a veces. He tenido que liberarme de algunas de mis inseguridades más arraigadas que me decían que no era suficiente y aceptar que siempre soy suficiente.

Hoy, aunque he tenido esperanzas de volver a la rutina normal después de un mes de vacaciones y vacaciones de invierno, junto con cambios de horario en la asistencia de Avery, (en la que he aprendido a confiar y es necesaria para vivir algún orden de apariencia) una cancelación de su asistente en la escuela cambió mi día planeado en un instante. Las llamadas telefónicas que necesitaba hacer y las facturas que deben pagarse cambiaron a que yo estaba en el campus como asistente de "mamá". Todavía tenía que llevar a los dos niños a la escuela además de levantar, vestir y ayudar a Avery con todas las actividades de la vida diaria. Y mucho menos ocuparme de mis propias necesidades.

Mientras me sentaba en el campus durante su primera clase, recordé que salíamos corriendo por la puerta para tomar mi computadora portátil. Pude obtener respuesta a algunos correos electrónicos e hice una cita de cardiología para él. Escuché una gran meditación mientras esperaba y cuando terminó con su primera clase, me informó que podíamos ir a casa para la segunda porque estaba en Zoom. Ahora, él está muy ocupado en una clase de arte y yo estoy sentada en mi escritorio... se han pagado las facturas y todo salió bien. De hecho, están mejor que bien, son como debían ser.

Cuando recibí el mensaje de texto temprano en la mañana, en lugar de entrar en pánico, incluso antes de levantarme de la cama, acepté lo que vendría sin expectativas. Esa aceptación ha sido liberadora. Es lo que me permite sentir alegría momento a momento porque eso es realmente todo lo que tenemos. Si nos preocupamos demasiado por lo desconocido y las cosas sobre las que no tenemos control, podemos perder TANTOS momentos de alegría que no se pueden reemplazar.