कमिंग आउट वन्स मोर... विथ फीलिंग

पुरानी बीमारी और आंतरिक क्षमता के माध्यम से मेरी यात्रा

चूंकि मेरे पास कुछ से अधिक अदृश्य हाशिए वाली पहचानें हैं, इसलिए मुझे अपने जीवन में कई बार बाहर आना पड़ा है। बाहर आने वाले प्रत्येक अनुभव के शक्तिशाली और भिन्न परिणाम हुए हैं। एक माता-पिता के लिए एक उभयलिंगी के रूप में बाहर आने से मुझे शराब के गिलास में बड़े-बड़े आँसू रोने लगे, जो वहाँ मौजूद थे। अपने ट्रांस बच्चे के साथ उनके माता-पिता के रूप में बाहर आने से मुझे कुछ नए पारिवारिक अलगाव, मौत की धमकी, घृणास्पद मेल, और ट्रांस समुदायों में दूसरों के साथ एक संबंध, और पुष्टि करने वाले परिवार और दोस्तों के साथ एक गहरा संबंध मिला; इसने मुझे लोगों को लिंग के सामाजिक निर्माण के साथ-साथ ट्रांस ब्यूटी के बारे में सिखाने के लिए जीवन का अनुभव भी दिया।

मैंने पाया कि हर बार जब मैंने लोगों को अपनी सच्चाई देखने के लिए आमंत्रित किया, तो हमेशा एक कीमत चुकानी पड़ी, मुक्ति मिली और फिर विकास हुआ। तो, यहाँ हम चलते हैं, एक बार और ... भावना के साथ।

मैं विकलांग हूँ और मुझे पुरानी बीमारी है। यदि आप मुझे जानते हैं, तो आप सोच सकते हैं कि आप जानते हैं कि इसका क्या मतलब है, लेकिन मैं आपको गारंटी दे सकता हूं कि आप शायद नहीं जानते।

वर्षों तक, मैंने अपने जीवन के इस हिस्से को छिपाया - न केवल दूसरों से, बल्कि स्वयं से भी। मैं हर तरह से पूरी गति से आगे था - मेरे काम में डूबे रहने के कारण मेरे जीवन के सभी निर्णय लेने की जिम्मेदारी थी। मैं अपना हर पल गतिविधि और सेवा से भरता था, ताकि मैं अपनी योग्यता प्रदर्शित कर सकूं। मैंने दर्द और बीमारी को क्षणभंगुर क्षण के रूप में देखा जब आप लंबी दूरी की मैराथन में दीवार से टकरा गए। ट्रॉफी कोने के आसपास थी और मुझे पता था कि मैं वहां पहुंच सकता हूं। मैंने अपने समाज के सक्षमता हुक, रेखा और सिंकर को आंतरिक रूप दिया।

लेकिन, जो मुझे नहीं पता था वह यह था कि मेरे पास - और हमेशा था - एक आनुवंशिक अंतर है जिसका अर्थ है कि मुझे दुनिया के माध्यम से चलने की ज़रूरत है और दूसरों की तुलना में लाक्षणिक रूप से अलग है।

संयोजी ऊतक विविधताएं

क्या आपने कभी एहलर्स डैनलोस सिंड्रोम (ईडीएस) के बारे में सुना है? उपनिवेशित चिकित्सा में, इसे संयोजी ऊतक का एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार माना जाता है, जिसका नाम उन डॉक्टरों के नाम पर रखा गया है जिन्होंने इसे आधुनिक समय में पहली बार प्रकाशित किया था। अपने अंगूठे को किसी भी हाथ पर ले जाएं और जितना हो सके उतना पीछे धकेलें। यदि आपके पास पर्याप्त संयोजी ऊतक है, तो यह रुक जाएगा और संयुक्त में तंग महसूस करेगा, इसे हाइपरेक्स्टेंशन और चोट से बचाएगा।

ऐसा इसलिए है क्योंकि संयोजी ऊतक वह गोंद है जो सब कुछ एक साथ रखता है। यह हमारे सभी अंगों में है; प्रत्येक मानव शारीरिक प्रणाली इस गोंद का उपयोग सब कुछ एक साथ रखने और कार्य करने के लिए करती है।

मूल रूप से, ईडीएस का मतलब है कि हमारे पास कोई गोंद नहीं है । देखें मेरा अंगूठा क्या करता है?

अनिवार्य रूप से, मेरे जोड़ों को मांसपेशियों और प्रार्थना द्वारा एक साथ रखा जाता है।

यद्यपि यह मेरे जोड़ों के साथ होने वाली समस्याओं को स्पष्ट रूप से स्पष्ट कर सकता है, कोई भी शारीरिक प्रणाली खराब हो सकती है, आसानी से घायल हो सकती है, और धीरे-धीरे ठीक हो सकती है, क्योंकि "गोंद" पूरे शरीर में कई कार्य करता है।

चूंकि, मुझे COVID हुआ है (तीन बार, लेकिन अब कौन गिन रहा है?), मैं अभी अपने जठरांत्र, प्रतिरक्षा, हृदय और तंत्रिका तंत्र में ईडीएस से सबसे अधिक प्रभावित हूं, लेकिन मैंने अपने सभी प्रमुख प्रणालियों में खराबी का अनुभव किया है। कोई बड़ी बात नहीं - मानव कामकाज से जुड़ी सभी चीजें अचानक अप्रत्याशित रूप से और गंभीर रूप से खराब हो जाती हैं!

यह मेरे जीवन के हर क्षेत्र में मुझे प्रभावित करता है। इसका अर्थ यह भी है कि मेरा दैनिक जीवन कठिन है; जागते हुए, मुझे नहीं पता कि मैं क्या महसूस करूंगा या मैं क्या कर पाऊंगा।

मुझे सुबह बिस्तर से उठने से पहले लगभग 20 औंस तरल पदार्थ पीना पड़ता है, जो तब बहुत मजेदार होता है जब आप सीधे बाथरूम जाना चाहते हैं। उसके बाद भी, बाथरूम में मेरी सुस्ती जैसी पैंतरेबाज़ी दिन के मेरे पहले तंत्रिका तंत्र की सक्रियता को रोक नहीं पाएगी (पोस्ट्यूरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम या POTS कहा जाता है)। मैं अत्यधिक मिचली, चक्कर आना (कभी-कभी बेहोशी), सांस से बाहर होना, और टैचीकार्डिया से भर जाऊंगा - मेरे तंत्रिका तंत्र के लड़ाई-या-उड़ान वाले हिस्से को पूरी तरह से चालू कर दिया जाएगा। कुछ दिन, जैसे ही मैं अपनी आंखें खोलता हूं, ऐसा होता है। एक चम्मच लड़ाई या उड़ान के साथ सुबह का अभिवादन करने जैसा कुछ नहीं!

मैंने अपनी ऐप्पल वॉच पहन रखी है जिसमें एक ऐप है जो मुझे बताती है कि कब मैं टैचीकार्डिक घटना में हूं। जब मेरा ऐप डंसता है, तो मुझे बैठना पड़ता है, ध्यान केंद्रित करना होता है, ऑटोनोमिक नर्वस सिस्टम अभ्यास करना होता है और प्रत्येक हमले के रुकने के बाद धीरे-धीरे उठना पड़ता है। कुछ दिनों में मेरी घड़ी केवल 2 या 3 बार ही बजती है। यह एक ऐसा दिन है जहां मैं खुद को नाचने और स्वतंत्र रूप से आगे बढ़ने की अनुमति दे सकता हूं। लेकिन कुछ दिनों में, ऐसा हर बार होता है जब मैं खड़ा होता हूं और यहां तक ​​कि जब मैं बैठे या खड़े होकर एक मजबूत भावना महसूस कर रहा होता हूं। तो उन दिनों मैं बैठकर डांस करता हूं। मैं अपने आप को अधिक करुणा और आराम देता हूं, साथ ही एक दिन में एक गैलन से अधिक पानी पीने, तंत्रिका तंत्र को रीसेट करने के अभ्यास, और अपने आसपास के लोगों से संवाद करने के लिए कि मुझे समर्थन की आवश्यकता है। जब मैं पढ़ाता हूँ, तो मैं अक्सर जो कुछ भी पढ़ा रहा हूँ उसके बारे में भावुक और उत्साहित हो जाता हूँ; वर्ग, मुझे अपनी घड़ी को म्यूट करना पड़ा और टीचीकार्डिया के 14 एपिसोड होने के दौरान बैठकर और उपनिवेशीकरण के बारे में बात करते हुए पढ़ाना जारी रखा। तो अगर किसी ने कभी सोचा है कि जब मैं कॉलोनाइजर्स के बारे में बात करता हूं तो मुझे निकाल दिया जाता है, इसका जवाब हां है।

इसलिए मैंने सुबह अपनी घड़ी चालू कर दी, और अच्छे की आशा करता हूँ।

एक कम लक्षण वाले दिन, मैं उठता हूं और तैयार हो जाता हूं - रंगीन, पशु-थीम वाले संपीड़न मोजे और एक चक्र पत्थर चिकित्सा कंगन के साथ पूरा (क्योंकि कोई भी नहीं कहता है कि आप बीमार होने पर कुछ आनंद नहीं पा सकते हैं), और ब्रश करने में सक्षम हैं मेरे बाल एक शॉट में। कुछ दिनों में, मुझे ब्रेक लेने की आवश्यकता होती है क्योंकि मेरी बाहों को मेरे सिर के ऊपर रखने से एक और POTS अटैक हो सकता है। कुछ दिन, मैं बालों को पूरी तरह से छोड़ देता हूं क्योंकि जागने पर, मेरे शरीर ने यह स्पष्ट कर दिया है कि मैं किसी भी परिस्थिति में घर नहीं छोड़ूंगा।

कम लक्षण वाले दिन, मुझे "नियंत्रणीय" जीआई मुद्दे भी होंगे। मैं ऐसे खाद्य पदार्थ नहीं खा सकता जिन्हें अन्य लोगों के लिए "सामान्य" माना जाता है; COVID के बाद से, मैं अत्यधिक प्रतिबंधित आहार पर हूं, जिसमें कोई कैफीन, कोई अल्कोहल, कोई ग्लूटेन, कोई खमीर नहीं, कोई उच्च हिस्टामाइन खाद्य पदार्थ (जिसमें डेयरी और कुछ फल या सब्जियां शामिल हैं), और कोई प्रसंस्कृत खाद्य पदार्थ या एडिटिव्स शामिल नहीं हैं। इसलिए, बस वे सभी चीज़ें जो मुझे खाना पसंद हैं जो मुझे खुशी देती हैं। जाँच करना। इन कम लक्षण वाले दिनों में, मुझे अभी भी अत्यधिक मिचली होगी। एक उच्च लक्षण दिवस पर, सूची में जोड़ने के लिए नाराज़गी, दस्त, उल्टी और अन्य जीआई अत्याचार हो सकते हैं। इन दिनों, मैं बाथरूम की दृष्टि नहीं छोड़ सकता, घर छोड़ना तो दूर की बात है।

जब मैं तैयार होने के लिए आईने में देखता हूं, तो कम लक्षण वाले दिन, मेरा गला थोड़ा सूजा हुआ होगा और मेरे गालों पर हल्के लाल दाने होंगे। कुछ दिनों में, मैं स्टोर या काम पर जा सकता हूं, और मुझे ऑटोइम्यून रिएक्शन (मास्ट सेल एक्टिवेशन सिंड्रोम) नहीं मिलेगा। उच्च लक्षण वाले दिनों में, प्रतिबंधित आहार के साथ भी, मेरे चेहरे और गले में सूजन होगी, मेरे चेहरे सहित पूरे शरीर पर चकत्ते, अतिरिक्त श्लेष्मा और खांसी, अस्थमा के दौरे, और देवी-जानते-क्या से एलर्जी की सभी खराबियां होंगी। मैं एलर्जी की दवा की हास्यास्पद मात्रा पर हूं, और मुझे अभी भी प्रतिक्रिया को धीमा करने के लिए अतिरिक्त एलर्जी की दवा लेनी होगी, और खुद को बहुत शांत रखना होगा क्योंकि मुझे एलर्जी की प्रतिक्रिया हुई है जो मेरे गले को बंद कर देती है। मैं हर जगह एपि पेन लेकर चलता हूं और कोविड के अपने आखिरी मुकाबले के बाद, मुझे 6 महीने तक हर 2 हफ्ते में एनाफिलेक्सिस हुआ। 2 एपि पेन मेरे गले को बंद होने से रोकने में विफल होने के बाद मुझे अस्पताल जाना पड़ा है। मुझे अपने बच्चों, परिवार और दोस्तों की भयानक आँखों को देखना पड़ा है क्योंकि हम IV स्टेरॉयड प्राप्त करने और मेरे दिल की निगरानी करने के लिए ईआर पर मुझे छोड़ने के लिए जल्दी कर रहे थे। तो, कम लक्षण वाले दिन, मामूली दाने और सूजन केक की तरह लगती है।

कम लक्षण वाले दिन में, मुझे रात में देर तक जोड़ों में दर्द महसूस नहीं होगा। हालाँकि, मुझे अपने आप को गति देनी होगी, तब भी जब मैं बहुत अच्छा महसूस कर रहा हूँ और घर के आसपास कुछ शारीरिक करने के लिए प्रेरित हूँ क्योंकि मैं सरल हरकतें करके खुद को चोट पहुँचाने में सक्षम हूँ। जब मेरा पहला डिसलोकेशन हुआ था तब मैं एक बच्चा था; कोई मुझे खड़े होने में मदद कर रहा था और एक हाथ पर खींच लिया, मेरे कंधे को अव्यवस्थित कर दिया। एक किशोर के रूप में, मैंने अपने घुटने को फिसलन वाले बाथरूम के फर्श पर थोड़ा सा बूगी नृत्य करते हुए हटा दिया। लगातार मोच, खिंचाव, आंशिक और पूर्ण अव्यवस्था मेरे लिए सामान्य हैं। धीरे-धीरे स्कूल में, सीढ़ियों से नीचे जाते समय मेरे पैर में मोच आ गई। कुछ साल पहले, मैंने अप्रत्याशित रूप से स्थानांतरित होने वाली किसी चीज पर एक कदम उठाकर अपना मेनस्कस मोच लिया। मैंने टखनों, घुटनों, कूल्हों, उंगलियों, कलाइयों, कंधों, पीठ और गर्दन को अव्यवस्थित या मोड़ दिया है। इसका अर्थ है दैनिक सतर्कता, दर्द, ब्रेसिज़, आराम, भौतिक चिकित्सा, और व्यायाम के लिए लेटा हुआ बाइकिंग जब मैं सक्षम हो। कम लक्षण वाले दिन, दिन के अंत तक, मेरी मांसपेशियां मुझे एक साथ रखने से थक जाती हैं। जब मैं बैठी होती हूं तो मैं गुम्बी की तरह दिखती हूं और जब मैं खड़ी होती हूं तो जिराफ की टांगें लड़खड़ाती दिखती हैं। मुझे चोटों से बचने के लिए सचेत रूप से अपनी मांसपेशियों को सक्रिय करना होगा, जो आपको लगता है कि याद रखने के लिए स्वचालित होगा, लेकिन जब आपके पास एडीएचडी भी है, तो यह वास्तव में एक बकवास है कि आप खड़े होने या भूल जाने और अपनी पीठ को मोड़ने के लिए सब कुछ निचोड़ना याद रखें या नहीं। मेरे पास एक "घोंसला" भी है जो मेरे शरीर को घेरता है जब मैं सोने जाता हूं, एक गर्दन तकिया के साथ जो मेरी गर्दन को सहारा देता है और ऊपर उठाता है क्योंकि मैं अपनी नींद में भी चीजों को मोच और अव्यवस्थित कर सकता हूं। जब मैं बैठी होती हूं तो मैं गुम्बी की तरह दिखती हूं और जब मैं खड़ी होती हूं तो जिराफ की टांगें लड़खड़ाती दिखती हैं। मुझे चोटों से बचने के लिए सचेत रूप से अपनी मांसपेशियों को सक्रिय करना होगा, जो आपको लगता है कि याद रखने के लिए स्वचालित होगा, लेकिन जब आपके पास एडीएचडी भी है, तो यह वास्तव में एक बकवास है कि आप खड़े होने या भूल जाने और अपनी पीठ को मोड़ने के लिए सब कुछ निचोड़ना याद रखें या नहीं। मेरे पास एक "घोंसला" भी है जो मेरे शरीर को घेरता है जब मैं सोने जाता हूं, एक गर्दन तकिया के साथ जो मेरी गर्दन को सहारा देता है और ऊपर उठाता है क्योंकि मैं अपनी नींद में भी चीजों को मोच और अव्यवस्थित कर सकता हूं। जब मैं बैठी होती हूं तो मैं गुम्बी की तरह दिखती हूं और जब मैं खड़ी होती हूं तो जिराफ की टांगें लड़खड़ाती दिखती हैं। मुझे चोटों से बचने के लिए सचेत रूप से अपनी मांसपेशियों को सक्रिय करना होगा, जो आपको लगता है कि याद रखने के लिए स्वचालित होगा, लेकिन जब आपके पास एडीएचडी भी है, तो यह वास्तव में एक बकवास है कि आप खड़े होने या भूल जाने और अपनी पीठ को मोड़ने के लिए सब कुछ निचोड़ना याद रखें या नहीं। मेरे पास एक "घोंसला" भी है जो मेरे शरीर को घेरता है जब मैं सोने जाता हूं, एक गर्दन तकिया के साथ जो मेरी गर्दन को सहारा देता है और ऊपर उठाता है क्योंकि मैं अपनी नींद में भी चीजों को मोच और अव्यवस्थित कर सकता हूं। यह वास्तव में एक बकवास है कि क्या आप खड़े होने के दौरान सब कुछ निचोड़ना याद रखते हैं या भूल जाते हैं और अपनी पीठ में मोच आ जाती है। मेरे पास एक "घोंसला" भी है जो मेरे शरीर को घेरता है जब मैं सोने जाता हूं, एक गर्दन तकिया के साथ जो मेरी गर्दन को सहारा देता है और ऊपर उठाता है क्योंकि मैं अपनी नींद में भी चीजों को मोच और अव्यवस्थित कर सकता हूं। यह वास्तव में एक बकवास है कि क्या आप खड़े होने के दौरान सब कुछ निचोड़ना याद रखते हैं या भूल जाते हैं और अपनी पीठ में मोच आ जाती है। मेरे पास एक "घोंसला" भी है जो मेरे शरीर को घेरता है जब मैं सोने जाता हूं, एक गर्दन तकिया के साथ जो मेरी गर्दन को सहारा देता है और ऊपर उठाता है क्योंकि मैं अपनी नींद में भी चीजों को मोच और अव्यवस्थित कर सकता हूं।

मानव मस्तिष्क पर ईडीएस का प्रभाव आमतौर पर न्यूरोडाइवर्जेन्स की प्रस्तुति का कारण बनता है - आमतौर पर, ऑटिज्म और एडीएचडी का सम्मिश्रण, जिसे न्यूरोडाइवरजेंट समुदाय में एयूडीएचडी कहा जाता है। मेरे पास यह सम्मिश्रण है, हालाँकि जब से मुझे जन्म के समय महिला सौंपी गई थी और मेरे मस्तिष्क में एस्ट्रोजन था, मैं एक सफल "मुखौटा" था और मेरे 40 के दशक तक इसका निदान नहीं किया गया था। एयूडीएचडी पाई के मेरे विशेष स्वाद का मतलब है कि मेरे पास कई फायदेमंद लक्षण हैं और संवेदी और कार्यकारी संज्ञानात्मक अनुभव सीमित हैं जो उपनिवेशित दुनिया में मेरे कामकाज को प्रभावित करते हैं।

एक उच्च लक्षण दिवस पर, मेरा आत्मकेंद्रित एक अभिभूत संवेदी प्रणाली के रूप में प्रस्तुत करता है। मुझे हर किसी के साथ थोड़ा संपर्क चाहिए - यहां तक ​​कि मेरे घोंसले में भी। हेडफ़ोन बहुत जरूरी हैं; मैं हल्का संवेदनशील, स्पर्शनीय रक्षात्मक हो सकता हूं (हर जगह जहां मेरे कपड़े मेरी त्वचा को छूते हैं, मुझे खुजली और जलन होती है), और मेरी सूंघने की क्षमता इतनी बढ़ जाती है (कोविड का एक उपहार) कि मैं दूसरे कमरे में एक वॉशक्लॉथ पर एक मटमैली गंध सूंघ सकता हूं . मांगें तंत्रिका तंत्र की प्रतिक्रिया को चालू करती हैं। मुझे अपने शरीर में तेज, तीखी आवाजें महसूस होती हैं, जैसे वे मेरी गर्दन और रीढ़ को खुरच रहे हों। मैं अपने आसपास दूसरों की ऊर्जा को अपने शरीर में महसूस करता हूं, जैसे यह मेरी अपनी भावना है। छोटी सी बात और सबटेक्स्ट मेरी त्वचा को रूखा बना देते हैं। मुझे नियंत्रित करने में मदद करने के लिए, स्टिमिंग सहित निरंतर तंत्रिका तंत्र विनियमन प्रथाओं की आवश्यकता है।

उच्च लक्षण वाले दिनों में, मेरा ADHD अल्पकालिक स्मृति कठिनाई के रूप में प्रस्तुत करता है (यानी, मेरा फोन फिर से कहां है?), कार्यकारी कामकाज की बाधाएं (मैं ध्यान केंद्रित नहीं कर सकता या मुझे क्या करने की योजना है), या मैं बस कमी से पंगु हूं डोपामाइन का। मैं कुछ करना चाहता हूं, सभी चरणों की योजना बनाई है, सब कुछ गठबंधन किया है, लेकिन अगर मेरी डोपामाइन की कमी है (जो हर महीने एएफएबी [जन्म के समय सौंपी गई महिला] एडीएचडी फोल्क्स को उनके ल्यूटियल चरण में सक्रिय हार्मोन चक्र के साथ होता है) ऐसा लगता है जैसे मैं लकवाग्रस्त हाथ को हिलाने की कोशिश कर रहा हूं। जब मुझे डोपामाइन (दवा या आनंद के माध्यम से) का उछाल मिलता है, तो पक्षाघात टूट जाता है और मैं कार्य करने में सक्षम हो जाता हूं।

ईडीएस वाले कुछ लोगों को न्यूरोलॉजिकल प्रस्तुति के रूप में दौरे पड़ते हैं। मेरे पास मिर्गी का छोटा चचेरा भाई है: माइग्रेन। एक उच्च लक्षण वाले दिन, यह एक तरफ मेरी खोपड़ी के आधार पर सूजन के साथ शुरू होता है, वहां तेज दर्द होता है और उसी तरफ मेरे सिर के सामने, अत्यधिक प्रकाश और ध्वनि संवेदनशीलता, मतली/उल्टी/दस्त, फ्लू- जैसे महसूस होना, चक्कर आना, नाक बंद होना और विकृत दृष्टि। सांस लेने, उठने बैठने, बात करने या छूने पर दर्द होता है। मेरे माइग्रेन के चरम पर एक गहरी अवसादग्रस्तता की स्थिति में बसने से मेरी भावनाएँ हिलने लगती हैं। 2020 में COVID होने के बाद, मुझे एक साल का माइग्रेन था। हाँ। एक साल लंबा माइग्रेन। मैं किसी भी तरह से आत्मघाती नहीं हूं, लेकिन माइग्रेन की गहराई में, मैं मौत का स्वागत करता।

मेरे शरीर की हर प्रणाली में दिखाई देने वाली शिथिलता का अनुभव होने और लगातार चिकित्सा उपचार की मांग करने के बावजूद, मैंने कई चिकित्सा मृत सिरों, डॉक्टरों की गलत सूचना और अज्ञानता, गैसलाइटिंग, और अधिक विफल उपचार, दवाओं और आशा से अधिक नए विशेषज्ञों का अनुभव किया है। मेरे पास अस्पताल का दौरा और सर्जरी हुई है; 43 साल से हर बार चिकित्सा व्यवस्था से कोई जवाब नहीं।

मैं जोड़ों को अव्यवस्थित क्यों करता हूं? 6 साल की उम्र में टीका लगवाने के बाद मैं आंशिक रूप से लकवाग्रस्त क्यों हो गया? 10 साल की उम्र में मैंने अचानक दृश्य तीक्ष्णता क्यों खो दी? मुझे इतनी आसानी से मोच क्यों आती है? मुझे एंडोमेट्रियोसिस, एक गर्भाशय हर्निया, और एक गोल्फ-बॉल के आकार का डिम्बग्रंथि पुटी क्यों है जिसमें मुझे रक्तस्राव हुआ था? मैं लगातार बीमार क्यों रहता हूँ? मुझे कच्चे टमाटर से तीव्रग्राहिता क्यों है? सीढ़ियों से नीचे चलने से मुझे एक धावक की चोट कैसे लगी? मुझे दंत चिकित्सक के पास भारी मात्रा में नोवोकेन की आवश्यकता क्यों है? गर्भावस्था के अंतिम तिमाही में हर बार जब मैं खड़ी होती थी या तीव्र भावना होती थी तो मेरी हृदय गति और रक्तचाप क्यों बढ़ जाता था? जब मैं अपने जीवन में सबसे स्वस्थ था, तो खड़े होने के बाद मैं बेहोश क्यों हो गया? मैं लेडी गागा कॉन्सर्ट में बेहोश क्यों हो गई? मुझे एक साल का माइग्रेन क्यों है? मुझे आंतों की समस्या क्यों है जो कभी नहीं रुकती?

मेरे निदान से पहले, मैंने देखा कोई भी डॉक्टर या विशेषज्ञ इनमें से किसी भी प्रश्न का सटीक उत्तर नहीं दे सकता था। कुछ अपने स्पष्टीकरण के अभाव में ईमानदार थे; कुछ ने अनुमान लगाने की पूरी कोशिश की; दूसरों ने बकवास की। हमारी चिकित्सा प्रणाली में विशिष्टताओं के टूटने के कारण, एकमात्र डॉक्टर जिसके पास मेरी संपूर्ण तस्वीर थी, वह मेरा प्राथमिक देखभाल चिकित्सक (पीसीपी) था। और मैं गारंटी दे सकता हूं कि मेरे निदान से पहले मेरे सभी पीसीपी ने कभी ईडीएस के बारे में सुना भी नहीं था; यह मेडिकल स्कूल में नहीं पढ़ाया जाता है।

यहां तक ​​​​कि अगर उनके पास था, तो सभी डॉक्टरों को सिखाया जाता है "जब आप सुमधुर सुनते हैं, तो घोड़ों के बारे में सोचें, ज़ेबरा नहीं।" जो बहुत अच्छा है, जब तक कि आप एक कमबख्त ज़ेबरा नहीं हैं! मेरे सवालों के जवाब में, मेरे पीसीपी ने आहार में बदलाव, व्यायाम और वजन घटाने का सुझाव दिया। जब मैंने अपना वजन कम किया और मेरे कुछ लक्षण बदतर हो गए, तो उन्होंने "वजन घटाने" को इसका कारण बताया और मुझे धैर्य रखने के लिए कहा; ये लक्षण दूर हो जाएंगे। उनके पास कोई उत्तर नहीं था। और जब से मैं संज्ञानात्मक चिंता के साथ उपस्थित नहीं हुआ, मुझे यह प्रतिक्रिया नहीं मिली कि पुरानी बीमारी वाले बहुत से लोग सुनते हैं जो "यह सब आपके दिमाग में है।" उस तरह की गैसलाइटिंग और भी दर्दनाक और हानिकारक है।

लेकिन लोगों के सुझाव के बिना भी, मैंने 3 सक्षम झूठों पर विश्वास करना समाप्त कर दिया, जिसने मुझे खुद से भी मुखौटा बना दिया, और खुद को एक गंभीर बीमारी और बर्नआउट में धकेल कर मुझे "फलने-फूलने" में मदद की।

1. इस अनुभव के बाद, मैं पहले से अधिक स्वस्थ हो जाऊँगा।
2. वजन हमेशा एक कारक होता है; और स्वस्थ रहने के लिए, मुझे पतला होना चाहिए।
3. मुझमें और दूसरों में कोई अंतर नहीं है। अगर मैं जोर लगाता रहूंगा, तो मैं पार पा लूंगा।

इन पिछले 3 वर्षों में, मैं न केवल लंबे समय से COVID से मानसिक, शारीरिक और आध्यात्मिक रूप से ठीक हो रहा हूं, बल्कि इस समाज में अनियंत्रित न्यूरोडाइवर्जेंस और एक अज्ञात आनुवंशिक विकार के साथ बड़े होने से भी। अब मेरे पास 3 नए सत्य हैं जिन्होंने मेरे जीवन का मार्गदर्शन करना शुरू कर दिया है और मुझे जीवित रहने में मदद की है, और मुझे उम्मीद है कि एक दिन जल्द ही फलेगा-फूलेगा।

1. मेरे पास जीवन भर की अक्षमता है जो मेरे जीवन के हर पहलू को प्रभावित करती है और उपनिवेशित दुनिया में मेरे जीवन की गुणवत्ता को चुनौती देती है।
2. मैं कौन हूं और मेरा शरीर कैसे अलग है, इसमें रहना, देखभाल करना और इस सच्चाई को संप्रेषित करना मेरे जीवन की गुणवत्ता और मेरे स्वास्थ्य में सुधार करेगा।
3. इस देश में पूंजीवाद, उत्पादकता और हम जो काम देते हैं, वह ABLEIST है। जैसा कि मेरी शानदार और खूबसूरत दोस्त तमीका ने एक बार मुझे याद दिलाया था: आपका मूल्य और मूल्य आपकी उत्पादकता नहीं है; आपका मूल्य और मूल्य आपकी उपस्थिति में है। और जब से मैंने पहली बार इन शब्दों को सुना है, मैं हर एक दिन धीरे-धीरे अपनी समर्थता को खोल रहा हूँ।

अगर इस यात्रा का कुछ हिस्सा आपके अनुभवों के समान लगता है और आप मेरे द्वारा बताई गई किसी बात पर सवाल उठा रहे हैं, तो कृपया बेझिझक मुझे मैसेज करें। अगर आपके किसी प्रियजन को पुरानी बीमारी है, तो मुझे उम्मीद है कि इससे आपको उन्हें बेहतर ढंग से समझने में मदद मिलेगी। और भले ही आप पुरानी बीमारी वाले किसी व्यक्ति को नहीं जानते हों, मुझे उम्मीद है कि आप हमारे समाज में सक्षमता के बारे में अधिक जागरूकता के साथ खुद से और दूसरों से संपर्क करेंगे जो हम सभी को प्रभावित करता है। आखिरकार, हम सभी केवल अस्थायी रूप से सक्षम हैं।