Aplicar la empatía: Capítulo 2

Ronda 1 de Investigación

Mi primera ronda de investigación sobre medicina narrativa y sesgo de discapacidad me abrió los ojos a un mundo completamente nuevo. No soy discapacitado, ni soy estudiante de medicina ni profesional de la salud, por lo que no hace falta decir que esto es la punta del iceberg de lo que he encontrado. Gracias al gran volumen de lo que existe y al aparentemente vasto pero ridículamente pequeño número de fuentes que he recopilado, tendré más publicaciones como esta a medida que profundice en este agujero de conejo. Sin más preámbulos, este es mi primer registro de investigación preliminar.

1. Rita Charon: “Medicina narrativa: un modelo de empatía, reflexión, profesión y confianza”. JAMA , vol. 286, núm. 14, 2001, págs. 1897–1902, doi:10.1001/jama.286.15.1897.

2. Rita Charon: Medicina Narrativa: Honrando las Historias de Enfermedades. Libro electrónico, Oxford UP, 2008.

Este libro parece ser el trabajo fundamental definitivo para comprender la medicina narrativa tal como se pretendía. Charon define la medicina narrativa en profundidad y establece una especie de guía para el aprendizaje y el ejercicio de la medicina narrativa, cuyas características más importantes parecen ser la lectura atenta y la escritura reflexiva. Se supone que esto capacita a los estudiantes de medicina narrativa para expandir y utilizar la empatía al hacer que hagan un esfuerzo consciente para relacionarse con otro, alguien que no sea ellos mismos, y encontrar un terreno común. Requiere ser vulnerable, que es un tema recurrente en la medicina narrativa a pesar de que la palabra casi nunca parece usarse.

3. Rita Charon, et al: Los principios y la práctica de la medicina narrativa . Libro electrónico, Oxford UP, 2016.

Este libro parece ser el trabajo que define lo que la medicina narrativa está tomando forma y cómo enseñarla. Charon y la mayoría de los autores de este libro (ocho en total) son profesores del programa de medicina narrativa de la Universidad de Columbia. La introducción explica los orígenes de la medicina narrativa y cuáles son los antecedentes de los autores (y cómo eso informa su relación con la medicina narrativa). Charon tiene antecedentes en inglés y medicina, y otros antecedentes incluyen psicoanálisis, ficción y escritura de novelas, estudios de cine, pediatría, activismo, filosofía y medicina familiar. El libro está dividido y colaborado en muchas partes y explora el papel de la narrativa en diferentes tipos de atención. Examinan la alienación, la creatividad, la lectura minuciosa de la política de "criptografía" (que en su mayoría tiene que ver con repensar lo que realmente significa discapacitado), y relacionalidad, por nombrar algunas cosas. Terminan el libro con un marco de técnicas y estrategias del mundo real para implementar la medicina narrativa, que en sus formas (sobre)simples se reduce a la escucha activa y el diálogo entre el médico y el paciente.

4. Maria Cheng: “' Inquietante': Expertos preocupados por las leyes de eutanasia de Canadá. Noticias AP , 11 de agosto de 2022.

Este artículo de noticias informa sobre las amplias leyes de muerte asistida por un médico de Canadá y el conflicto entre los mensajes de los defensores de los derechos humanos y los defensores de la eutanasia. Canadá permite que las personas con discapacidades soliciten la eutanasia y los defensores de los derechos humanos han señalado que esto devalúa la vida de las personas discapacitadas y que la ley carece de garantías para garantizar que no se produzcan muertes innecesarias. El primer paciente discutido en el artículo es un hombre llamado Alan Nichols, quien fue hospitalizado “por temor a que pudiera suicidarse” (lo que suena como si no fuera voluntario) y le pidió a su hermano que lo sacara pronto. Luego, en poco tiempo, inesperadamente solicitó la eutanasia y "fue asesinado" con la única condición de salud en su solicitud que era la pérdida de audición. Su familia estaba horrorizada y, en el momento de la publicación, buscaban acciones legales. Otros pacientes con diversas circunstancias se enumeran bien, incluidas situaciones en las que los pacientes simplemente no pudieron reunir el dinero o los recursos para permanecer en situaciones de atención y, por lo tanto, solicitaron morir. Podría decirse que el artículo puede estar sesgado debido a ciertas opciones de palabras (como "matar"), pero este es un tema tan extremo que no estoy seguro de cuánto afecta ese sesgo al artículo o si las palabras elegidas no son apropiadas.

5. Iezzoni, Lisa I.; Rao, Sowmya R.; Ressalam, Julie; Bolcic-Jankovic, Dragana; Agaronnik, Nicole D.; Donelan, Karen; Lagu, Tara; Campbell, Eric G. "Percepciones de los médicos sobre las personas con discapacidad y su atención médica". Asuntos de salud, vol. 40, núm. 2, 2021, págs. 297–306, doi.org/10.1377/hlthaff.2020.01452 .

Estudio y discusión por parte de investigadores y profesores para comenzar a medir las percepciones de los médicos sobre los pacientes con discapacidades para examinar cómo eso podría afectar la atención. Hicieron a los médicos algunas preguntas bastante generales sobre sus percepciones y reacciones (y opiniones sobre) las personas con discapacidad e informaron los resultados. (Tenían limitaciones que les impedían ser tan minuciosos como querían, pero no he visto un estudio más reciente o más profundo). Dos resultados que me llamaron la atención fueron que “Más de las cuatro quintas partes de los médicos informaron que las personas con discapacidad significativa tienen 'peor' calidad de vida que las personas sin discapacidad,

6. Iezzoni, Lisa I.; Rao, Sowmya R.; Ressalam, Julie; Bolcic-Jankovic, Dragana; Agaronnik, Nicole D.; Lagu, Tara; Pendo, Elizabeth; Campbell, Eric G. "Conocimiento de los médicos estadounidenses sobre la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y adaptaciones para pacientes con discapacidades". Asuntos de salud, vol. 41, núm. 1, 2022, págs. 96–104, doi.org/10.1377/hlthaff.2021.01136 .

Estudio y discusión por parte de investigadores y profesores para determinar hasta qué punto los médicos son conscientes de sus responsabilidades legales con los pacientes con discapacidades. Encuestó con éxito a 714 médicos (de una muestra deseada de 1400 personas) y arrojaron los siguientes resultados (entre otros que no menciono aquí): más del 35 % admitió que no conocía sus responsabilidades según la ADA; más del 71% dio respuestas incorrectas sobre la información de alojamiento; y más del 68% creían que estaban en riesgo de demandas de la ADA. Eso es aterrador. Los autores dicen que esto significa que, como mínimo, se necesita más capacitación y considero que es una subestimación grave. En caso de que no haya quedado claro en la entrada anterior, no creo que esta sea una investigación suficiente para hacer determinaciones sólidas.

7. Kornfeld, Zach. “¿Por qué no nos preocupamos por las personas con discapacidad?” Youtube , subido por TryPods, 21 de abril de 2022,https://www.youtube.com/watch?v=3KRQcCxHiTc

Zach Kornfeld de Try Guys es como me interesé por primera vez en el tema de los estudios de discapacidad. Lanzó este podcast en abril y un mes después lo subió al canal principal de Try Guys, donde yo, un espectador entusiasta de Try Guys, lo vi por primera vez. Él entrevista a varios defensores de la discapacidad que también son discapacitados y sus discusiones giran en torno a tres puntos clave: la forma negativa en que las personas discapacitadas son vistas o tratadas por la mayoría de las personas discapacitadas; cómo la pandemia de Covid-19 empeoró una mala situación en cuanto a cuidados e incluso seguridad, además de resaltar la forma en que las personas con discapacidad son percibidas por la sociedad como otrezadas o “desechables” (citas mías); y cómo el Covid-19, específicamente el largo-Covid, está incapacitando a más personas. He tenido clases con personas discapacitadas, tengo amigos que tienen discapacidades, pero nunca vi el costo que puede tener para ellos o cuán debilitante puede ser personal y culturalmente. Este video me contextualizó lo que se requiere para hacer que el mundo sea manejable para muchas personas. El propio Kornfeld señala un punto que aún no he encontrado en ningún otro lugar: cualquiera puede quedar discapacitado incluso si nació "normal" y, por lo tanto, todos son potencialmente vulnerables al estado deplorable de la atención médica para discapacitados en la actualidad.

8. María, Khansa. “ Discapacidad: opresión, empoderamiento y todo lo que hay en el medio. Youtube , subido por TEDx Talks, 28 de noviembre de 2018.

En el momento de la filmación, Khansa era estudiante de segundo año en la Universidad de Georgetown, Qatar. Actualmente es defensora de los derechos de las personas con discapacidad, becaria Rhodes, candidata a MPhil en Oxford, fundadora de Hope for Tomorrow y más. Su charla de 2018 se centró en aceptar su discapacidad, romper los estigmas en torno a las discapacidades y humanizar a las personas con discapacidades. Su mensaje principal: ejercitar la empatía (aunque no surja de forma natural).

9. @mssinenomine. “ Hoy estoy pensando en el profesional de la salud que se sentó junto a mi cama de hospital y trató de convencerme de que firmara un DNR poco después de que descubrí que mi pareja de 6 años se iba de la ciudad para siempre, dejándome sola y sin hogar. Esto fue antes de que MAID fuera legal y mucho menos se expandiera. Twitter, 28 de mayo de 2022, 18:03

Hilo de Twitter del testimonio en primera persona de una persona discapacitada sobre ser presionada para firmar un DNR en contra de su voluntad y, al negarse, ser acusada de egoísmo por el profesional de la salud que la estaba presionando. En resumen, un profesional de la salud proyectó empatía para tratar de manipular al autor para que diera permiso para no salvar su vida. Esta usuaria de Twitter detalla el maltrato verbal y físico que sufrieron al perder los recursos que les proporcionaban. Este es el peor de los casos: cuando la atención médica no solo falla, sino que trabaja activamente en contra de los pacientes que necesitan ayuda.

10. Murphy, John W., et al. “La política de la narración”. Medicina Narrativa y Planificación y Cuidado de la Salud Basados ​​en la Comunidad . Libro electrónico, Springer, Cham, 2017. doi.org/10.1007/978–3–319–61857–9_7

Este capítulo analiza el papel del diálogo en la medicina, tanto lo que es como lo que debería ser (claramente guiado por Rita Charon, incluso si no hubiera visto sus referencias). Lo que encontré particularmente interesante fue esto: Murphy postula que existe una versión de elitismo en la medicina en la forma de superioridad de los médicos sobre los pacientes, perpetuada al no permitir que los pacientes hablen por mucho tiempo, socavando o “deslegitimando” sus experiencias de dolor e ignorando sus perspectivas debido a su falta de educación médica. “Cualquier desafío al dominio [] se desacredita casi automáticamente como irracional e inviable”. Pero si este elitismo se subvierte conscientemente: “Al tener que escuchar, adoptar otras perspectivas y tomar en serio las historias que se cuentan, todos los involucrados se iluminan”.

11. Sigal Samuel: “ La medicina narrativa apunta a nuestro sistema médico roto, una historia a la vez. Vox.com, 5 de marzo de 2020.

El artículo de Samuel para Vox presenta una conversación informal con Rita Charon y una base para comprender el papel y los orígenes de la medicina narrativa sin jerga académica. Esencialmente, su propósito es informar al laico promedio de dónde proviene el campo y por qué es importante. Tiene el beneficio adicional de revelar más de la conexión personal y las motivaciones de Charon, lo que profundiza mi comprensión del campo y sus libros, que es de lo que se trata la medicina narrativa.