Endometriosis: Mi diagnóstico

Endometriosis?

La endometriosis, o Endo para abreviar, es una enfermedad en la que el tejido que normalmente recubre el útero crece fuera del útero. Se puede encontrar tejido en los ovarios, las trompas de Falopio o los intestinos, aunque pueden crecer en otros lugares. Esto puede causar, como en mi caso, síntomas incapacitantes o graves que impactan en la calidad de vida o el funcionamiento. Está clasificado como un trastorno común, con más de 200.000 casos en EE. UU. por año y es incurable. Si bien hay tratamientos disponibles, como hormonas o cirugía de escisión (la extirpación del tejido endometriósico visible), se informa comúnmente que los síntomas nunca desaparecen "completamente". Pueden empeorar después o con ciertos tratamientos, o permanecer igual. Algunas personas con Endo informan que los síntomas desaparecen temporalmente y luego reaparecen al azar.

¿Síntomas?

Los síntomas y la gravedad difieren de una persona a otra, por lo que hablaré sobre mi experiencia personal. Mis síntomas principales son calambres severos, períodos irregulares o abundantes, dolor pélvico severo que me adormece las piernas y náuseas crónicas. Hay un montón de otros, pero estos son los que afectan mi vida diaria. Para mí, los síntomas no son cíclicos, lo que significa que no solo ocurren durante el tiempo de mi período, sino que son experiencias constantes y diarias. Brotan intensamente la semana antes de mi período, durante la semana de mi período y terminan una semana después de que termine mi período. Esto significa que solo durante una semana al mes mis síntomas no me dejan postrado en cama. Recientemente tuve que renunciar a mi trabajo debido a que mis brotes eran tan largos e intensos. Sabía que era el momento cuando comencé a vomitar en el trabajo y estaba tan fatigado que estaba desorientado. Mi último brote hace unas semanas casi me lleva a Atención de Urgencias porque no podía mantener la comida en mi cuerpo. Estaba vomitando y tenía una diarrea severa que me dejaba sintiéndome débil debido a la falta de ingesta de calorías e hidratación. Esencialmente, solo pude consumir Guarantees, e incluso esto me resultó difícil de tragar sin arcadas debido a las náuseas.

¿Un “mal período”?

Endo no es solo un "mal período", que es a lo que a menudo se reduce. Es una enfermedad de todo el cuerpo. Mis síntomas y tener esta enfermedad impactan en todo mi cuerpo. Lucho por caminar o estar de pie durante largos períodos de tiempo, puede dejarme acurrucado en el suelo tan enfermo de náuseas. Me he desmayado debido a los dolores y la pérdida de sangre durante los períodos. Hace que ir al baño sea doloroso. El sexo puede ser tan doloroso que me hace llorar y, a menudo, evito la penetración o cualquier cosa que pueda causar excitación, ya que eso también es doloroso. Mi estómago siempre está dolorido y adolorido. Mis piernas se entumecen. Y mucho más. Esto es más complejo que un “mal período”. Puede ser una condición incapacitante para algunas personas, como lo es para mí. Está directamente relacionado con mi incapacidad para trabajar.

Diagnóstico

Me diagnosticaron formalmente Endo el 20/12/22. Si bien supe que lo tenía por un tiempo debido a mis síntomas y a que mi madre también lo había diagnosticado, busqué un diagnóstico formal para comenzar algún tipo de tratamiento. Un diagnóstico profesional le da acceso a atención médica para la condición X. Fue una cita de aproximadamente 40 a 50 minutos con un ginecólogo de una clínica con conocimientos sobre la enfermedad. Me preguntó por qué entraba y le informé que estaba muy preocupado por la presencia de Endo. Me atendió rápidamente. Me preguntó sobre mis síntomas, la gravedad, cuándo ocurren/cuándo empeoran, etc. Hizo preguntas y hablamos mucho sobre cómo afecta mi vida. Ella procedió a decir "definitivamente tienes endometriosis". Hablamos de cirugías como una laparoscopia, que es un procedimiento en el que insertan cámaras en la parte inferior del abdomen y verifican si hay tejido endometriósico fuera de lugar y lo eliminan si es visible o grave. Me informó que si bien esta es una opción, no es necesaria según mis síntomas y antecedentes familiares. Decidí optar por no hacerlo porque… bueno, la cirugía. Luego me hizo saber que las personas generalmente solo eligen hacerlo si sienten la necesidad de "estar seguros" o tienen curiosidad acerca de la gravedad. Para mí, solo quería esa confirmación médica. Repasamos las opciones de tratamiento después de esto. Una vez más, esta es una enfermedad incurable y, a menudo, es de por vida para muchas personas. He vivido con síntomas durante 8 años, desde que tuve mi primer período a los 13. Hablamos sobre las intervenciones con estrógenos, como los anticonceptivos y cirugías como las histerectomías. Esta parte fue complicada. Como transgénero que tomaba testosterona como parte de mi transición médica, escuchar que necesitaba tomar estrógeno para posiblemente controlar los síntomas fue difícil. Esto puede retrasar o detener por completo mis cambios de T, pero haré una actualización sobre eso cuando haya estado tomando el medicamento (Nortrel) durante algunos meses.

Emociones con Diagnóstico

Después de que terminó la cita y obtuve mi diagnóstico en papel, me sentí mareado y feliz. No porque quisiera otra enfermedad crónica incurable, sino porque me escucharon, me vieron y tengo algún tipo de esperanza en torno al manejo y el tratamiento. Las personas con enfermedades crónicas tienen que lidiar constantemente con la carga de no ser escuchadas o creídas por los profesionales médicos, especialmente cuando forman parte de grupos marginados. Así que me sentí afortunada y agradecida. Hoy, sin embargo, el día después de mi diagnóstico mientras escribo esto, me siento como un desastre emocional. Estoy en un ciclo entre triste, ansioso, enojado y aliviado. Sin mencionar que hoy es un día con muchos síntomas, por lo que mi cuerpo también tiene mucho dolor, lo cual no está ayudando. Me molesta que sea incurable. Que es real y es parte de mi cuerpo y de mi vida. Quiero arrojar luz sobre las emociones complicadas y fluctuantes que pueden surgir con un diagnóstico de cualquier tipo. Puede ser tan complicado y mixto. Pasé de estar tan feliz anoche a querer llorar hoy. Me siento solo. Siento que me está quitando la vida. Es dificil. También quiero decir que no es una experiencia extraña o poco común sentir emociones positivas después de un Diagnóstico. Para muchas personas, el diagnóstico generalmente significa que tienen una razón para “ser como son” o “sentirse como se sienten”. Quería un nombre para mis síntomas y ahora tengo uno. Me siento libre pero también me siento encadenado. También quiero decir que no es una experiencia extraña o poco común sentir emociones positivas después de un Diagnóstico. Para muchas personas, el diagnóstico generalmente significa que tienen una razón para “ser como son” o “sentirse como se sienten”. Quería un nombre para mis síntomas y ahora tengo uno. Me siento libre pero también me siento encadenado. También quiero decir que no es una experiencia extraña o poco común sentir emociones positivas después de un Diagnóstico. Para muchas personas, el diagnóstico generalmente significa que tienen una razón para “ser como son” o “sentirse como se sienten”. Quería un nombre para mis síntomas y ahora tengo uno. Me siento libre pero también me siento encadenado.

Avanzando

Endo no es mi primera o única enfermedad crónica. Tengo otras condiciones incapacitantes que van desde TOC y POT (síndrome de taquicardia ortostática postural). Si bien este diagnóstico se siente más pesado para mí debido a que me afecta de una manera más difícil que mis otras condiciones, estoy familiarizado con tener que llegar a un estado de aceptación y paz al menos algunas veces. Estas emociones siempre aumentarán y disminuirán porque no es realista sentirse bien para siempre y constantemente con algo como esto, o cualquier otra cosa que sientas que es difícil para ti. Pero para mi supervivencia, necesito tener momentos de coexistencia con él en un nivel manejable, especialmente debido a mis otras discapacidades. Estoy en un período de duelo, pero también tengo mis momentos de tranquilidad, como cuando puedo levantarme y limpiar mi apartamento, o cuando puedo hacer un viaje a mi librería local.