मैं मुंचुसेन-बाय-प्रॉक्सी का उत्तरजीवी हूं। यहाँ मैं आपको जानना चाहता हूँ।

मैं मुनचूसन-बाय-प्रॉक्सी का उत्तरजीवी हूं, बाल शोषण का एक रूप जिसमें एक माँ (हाँ, यह हमेशा माँ होती है) अपने बच्चे को बीमार होने का नाटक करती है या वास्तविक बीमारी के लिए अत्यधिक देखभाल चाहती है, आमतौर पर ध्यान आकर्षित करने के उद्देश्य से खुद बच्चे की मां के रूप में।

मैं एक प्रोफेसर भी हूं जो सामाजिक पहलुओं का अध्ययन करता है कि कैसे बीमारी हमारी पहचान और हमारे पारिवारिक ढांचे को प्रभावित करती है। मेरे जीवन और मेरे काम के बीच संबंध स्पष्ट हैं, और मुझे यह जानकर गर्व है कि मैंने शिक्षा के क्षेत्र में करियर बनाने के लिए अपने दर्दनाक बचपन का उपयोग किया है।

मैं विशेष रूप से मुनचूसन-बाय-प्रॉक्सी का अध्ययन नहीं करता, लेकिन पिछले 6 वर्षों से मैंने अन्य पीड़ितों और विशेष रूप से अन्य बचे लोगों की वकालत करने की कोशिश की है। नियमित चिकित्सा देखभाल की तलाश में मेरे अपने संघर्षों के बाद, क्योंकि मैं डॉक्टरों से बहुत डरता था, यह मेरे लिए स्पष्ट हो गया था कि जीवित बचे लोगों की हमारी आबादी कितनी जोखिम में है। हम अपने दुर्व्यवहार से बचने के कई सालों बाद मर सकते हैं और मरते हैं, क्योंकि डॉक्टर के पास जाने का विचार, या "रोगी" भूमिका निभाने की संभावना का सामना करना बहुत मुश्किल है। हम अक्सर अपने शरीर में अपने कथित लक्षणों की वास्तविकता की जाँच करने में कठिनाई का अनुभव करते हैं- क्या यह सिरदर्द वास्तविक है? या मैं यह कल्पना कर रहा हूँ? - क्योंकि हमें अपने शरीर के बारे में बाहरी प्राधिकरण के आंकड़ों को सुनने के लिए प्रशिक्षित किया गया था, बजाय इसके कि हम अपने लिए अपने शरीर को सुनें।

प्रॉक्सी द्वारा मुनचूसन के लिए वकालत का काम मेरे लिए लगभग एक जुनून बन गया। हमारी स्थितियों पर कोई शोध न होने के कारण पीड़ित बचे लोगों का सामना रोकने के लिए मैं दृढ़ संकल्पित था (इस पर एक पल में अधिक)। एक प्रोफेसर के रूप में जो विज्ञान संचार और अनुसंधान समस्याओं के विचारों को फिर से तैयार करने में भी माहिर हैं, मुझे लगा कि यह एक आसान काम होगा। मीडिया, टीवी, पत्रकारिता आदि में मेरे बहुत सारे कनेक्शन हैं, और मैं हर समय ऑप-एड लिखता हूं। लेकिन 6 वर्षों के लंबे प्रयास के बाद, और इस विषय को कवर करने के लिए एक भी पत्रकार, पॉडकास्टर, न्यूज शो होस्ट, ऑप-एड, किताब, या कुछ भी पाने में विफल रहने या इसे कवर करने में मेरी मदद करने के बाद, आज मैं हार मान रहा हूं।

इस बारे में यह मेरी आखिरी पोस्ट होगी। मैं प्रॉक्सी सर्वाइवर एडवोकेसी द्वारा मुंचुसेन से दूर जा रहा हूं। आज मैं इस मुद्दे पर अपनी टोपी लटकाता हूं। जाने से पहले, कुछ चीज़ें हैं जिन्हें मैं दुनिया के साथ साझा करना चाहता हूँ।

जैसा कि मैंने कहा है, किसी कारण से कि मैं पता नहीं लगा सकता (और मेरे शोध के हितों के कारण, मैंने वास्तव में कोशिश की है), कोई भी इस विषय को 10 फुट के पोल से नहीं छूएगा। मेरा मतलब है, वास्तव में कोई नहीं। न पत्रकार, न पॉडकास्टर, न प्रकाशक, न वृत्तचित्र जिन्होंने मुझे प्रमुख संपर्कों के माध्यम से बताया है कि वे सामग्री के लिए बेताब हैं। मुझे लगता है कि यह सोचने लायक है कि ऐसा क्यों है। यदि मेरे पास सभी उत्तर होते, तो अब तक मुझे देखभाल करने के लिए कोई मिल जाता, लेकिन मेरे पास कुछ सिद्धांत हैं।

मुझे लगता है कि ये कारण कुछ मायनों में शिक्षाप्रद हो सकते हैं। सिस्टम डिजाइन दृष्टिकोण से, मुझे लगता है कि लोग इस मुद्दे को कवर करने से बहुत डरते हैं।

एक के लिए, देयता की समस्याएं उभरती हैं, और डेप / हर्ड केस जैसे आसन्न मामलों में दूसरों को प्रभावित करती हैं। उस मामले पर आपकी जो भी राय है, उसने एक मिसाल कायम की जिसमें लोगों को मुकदमे के डर के बिना अपने अनुभव बताने का अधिकार नहीं दिया गया। कौन सा दुराचारी अपने सही दिमाग (शारीरिक, यौन, चिकित्सा, या अन्य) में अपने दुर्व्यवहार को कभी स्वीकार करेगा? मुझे लगता है कि बहुत कम। इतने सारे मामलों में, हमारे पास हमेशा जीवित पीड़ित की कहानी होती है, साक्ष्य के रिकॉर्ड से चोट लगने के बाद। और आज के "फर्जी समाचार" की दुनिया में, यह कुछ समय के लिए वैचारिक रूप से संदिग्ध रहा है। हर्ड/डेप मामले ने इसे और अधिक दृश्यमान बना दिया, और संभवतः इस तरह के लिए एक कानूनी मिसाल कायम की।

यह दुर्व्यवहार से बचे सभी लोगों को प्रभावित करता है। प्रॉक्सी दुर्व्यवहार द्वारा मुनचूसन को साबित करने का अक्सर कोई स्पष्ट तरीका नहीं होता है (सोचिए कि हर्ड के लिए एक वास्तविक चोट को "साबित" करना कितना कठिन था! इस तथ्य के वर्षों बाद हममें से कोई भी "अनावश्यक" चिकित्सा देखभाल कैसे साबित करना शुरू कर सकता है?)। मैं देखता हूं कि लोग इन कहानियों को उठाने से क्यों डरते हैं।

दूसरे, मुझमें चिकित्सा मानवतावादी यह महसूस करता है कि "चिकित्सा," "आवश्यक," और "बीमारी" जैसी अमूर्त अवधारणाएँ कैसे शुरू होती हैं। कालानुक्रमिक रूप से बीमार समुदाय के समान अनुभव हैं। वैसे भी क्या कुछ वास्तविक साबित करता है?

बहुत से उत्तरजीवी अपने साथ हुई घटना के प्रमाण के रूप में चिकित्सा अभिलेखों से चिपके रहते हैं। मेरा अस्तित्व नहीं है - समय के साथ खो गए, गैर-अनुपालन करने वाले डॉक्टरों ने उन्हें राज्य के मेडिकल बोर्डों को भी जारी करने से इनकार कर दिया, और कुछ मामलों में, मेरा मानना ​​​​है कि कुछ डॉक्टरों ने जानबूझकर मेरे रिकॉर्ड को दफन कर दिया। मेरे मामले में, मेडिकल रिकॉर्ड के इस "प्रमाण" से इनकार किया, और मेरी पेशेवर क्षमता में, हालांकि, मैं रेड हेरिंग के लिए मेडिकल रिकॉर्ड देखता हूं।

बेशक, मैं समझता हूं कि बचे लोग उनसे क्यों चिपके रहते हैं। अगर मैं कर सका तो जरूर करूंगा। इसके अभाव में, मैं देखता हूं कि, उदाहरण के लिए, एक मरीज के लिए 10 ईकेजीएस दिखाने वाला एक मेडिकल रिकॉर्ड न तो चिकित्सा आवश्यकता को साबित करता है और न ही इसे गलत ठहराता है। कुछ लोगों को उनकी जरूरत है। कुछ लोग चिकित्सकीय रूप से जटिल होते हैं। दूसरों के लिए, यह अत्यधिक देखभाल होगी। कई मामलों में, रिकॉर्ड स्वयं एक तरह से या दूसरे को साबित नहीं करता है।

मेडिकल रिकॉर्ड जिसमें एक डॉक्टर विशेष रूप से प्रॉक्सी द्वारा मुनचूसन की चिंताओं को नोट करता है, समान रूप से अस्पष्ट हैं। एक डॉक्टर पूरी तरह से मासूम मां पर शक कर सकता है। और कई डॉक्टर, जैसा कि हम जानते हैं, कभी भी सबसे अधिक दोषी होने पर संदेह नहीं करते हैं। तो, अकेले रिकॉर्ड बहुत कम साबित होते हैं। और हर कोई यह जानना चाहता है कि हम कैसे यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि हम शरीरों से भरी दुनिया में "सही" हैं, जिसमें गूढ़ सत्य, अप्राप्य इतिहास हैं।

तो, मैं समझ गया। मुझे समझ में आया कि कोई हमें या हमारी कहानियों को क्यों नहीं छूना चाहता। फिर भी, मेरे कुछ हिस्से ने पत्रकारों, प्रकाशकों से अधिक अपेक्षा की। मैं पॉडकास्टिंग पत्रकारों को हर समय असंभव विषयों को हाशिए पर और जोखिम भरे विषयों की रक्षा के धर्मी लक्ष्यों के साथ कवर करते हुए सुनता हूं।

मुझे यह स्वीकार करने में कोई शर्म नहीं है कि मैंने इस मुद्दे पर अपनी सामग्री को बढ़ावा देने के लिए, पत्रकारों से संपर्क करने के लिए जेब से भुगतान किया है, लेकिन अब मेरे देश में इसकी अनुमति नहीं है। इसने थोड़ी मदद की, लेकिन अंततः मुझे सच्चे अपराध समुदाय में गलत लोगों में डाल दिया, और मैं जल गया।

मैंने उत्तरजीवियों के लिए अधिकांश परिणामों को झुठलाया। मैं एक प्रोफेसर, एक पेशेवर लेखक, एक सार्वजनिक वक्ता हूं। लेकिन किसी ऐसे व्यक्ति के रूप में जिसकी आवाज़ इतने लंबे समय तक चुप रही, जिसने मेरी सीमाओं और भरोसे का दुरुपयोग किया, यहां तक ​​कि मैं भी इतने लंबे समय तक केवल शून्य में चिल्ला सकता हूं, और मैंने अब 6 साल तक कोशिश की है।

एक पॉडकास्टर के हाथों साइलेंसिंग, गैसलाइटिंग और द्वेष के साथ मेरे बुरे अनुभव ने मुझे दिखाया कि वास्तव में मेरे निशान सतह के कितने करीब हैं। इसने मुझे दिखाया कि मैंने कड़ी मेहनत की है - अब एक दशक के लिए - उन्हें दूर करने और जीने के लिए ... या "पास" के रूप में "न्यूरोटिपिकल" के रूप में प्रॉक्सी द्वारा मुनचूसन जीवित रहने के बाद

इसने मुझे सिखाया कि बैटन को कब पास करना है। मैं कोई हीरो नहीं हूं। मैं अपराजेय नहीं हूं। और हालांकि मैं एक कुशल अधिवक्ता और परिवर्तन निर्माता हूं, यहां तक ​​कि मैं अभी समाज को इस मुद्दे की परवाह करने के लिए राजी नहीं कर सकता। मुझे लगता है कि इस समय संचार स्पष्टता को अवरुद्ध करने वाले बहुत से जटिल मुद्दे हैं।

तो, मैं कर रहा हूँ। कुछ हफ़्ते पहले, मैंने कहा था कि मैं पत्रकारों को ईमेल का आखिरी दौर भेजूंगा, ताकि मैं खुद से कह सकूं कि मैंने अन्य पीड़ितों की मदद करने के लिए हर संभव कोशिश की है। मैंने वह किया है, हमेशा की तरह, बिना किसी प्रतिक्रिया के।

यह स्वीकार करना कठिन है कि हस्ताक्षर करते हुए, मैं यह स्वीकार कर रहा हूं कि इस तरह से बच्चों के साथ दुर्व्यवहार होता रहेगा। मेरे जैसे प्रॉक्सी द्वारा मुनचूसन के बचे लोगों के लिए वस्तुतः कोई साक्ष्य-आधारित उपचार नहीं होगा, जो मर सकते हैं क्योंकि हम जीवन में बाद में देखभाल करने के लिए डॉक्टरों से बहुत डरते हैं

यह अंतिम धारणा केवल एक अनुमान है, क्योंकि प्रॉक्सी द्वारा मुनचूसन पर लगभग कोई शोध नहीं है। अधिकांश अध्ययन केवल एक मामले का उपाख्यानात्मक केस अध्ययन हैं जिसे एक डॉक्टर ने एक बार देखा था - अन्य मामलों का आकलन करने में हमारी मदद करने में इनका बहुत कम अतिरिक्त मूल्य है। दूसरा सबसे आम अध्ययन प्रकार निर्णय लेने के लिए इन मामलों के अध्ययन को "साहित्य समीक्षा" में एकत्रित करता है। यह भी, वैज्ञानिक कठोरता का बहुत उच्च स्तर नहीं है। इसके अलावा, किसी भी उच्च मूल्य के प्रॉक्सी द्वारा मुनचूसन पर शायद 15-20 मात्रात्मक अध्ययन हैं। मैं लगभग सकारात्मक हूं मैं इस नंबर को बॉल-पार्किंग करने में बहुत उदार हूं।

वयस्क बचे लोगों के लिए परिणामों पर एक लेख है।

इसके साथ ही, मैं आपको कुछ अंतिम विचारों के साथ छोड़ना चाहता हूं।

शोधकर्ता सार्वभौमिक रूप से स्वीकार करते हैं कि प्रॉक्सी द्वारा मुनचूसन जितना हम महसूस करते हैं, उससे कहीं अधिक सामान्य है, अभी तक बहुत कम निदान किया गया है। यही है, ऐसे बहुत से पीड़ित हैं जिनके बारे में हमने कभी नहीं सुना। ऐसा इसलिए है क्योंकि प्रॉक्सी दुर्व्यवहार द्वारा मुनचूसन की मृत्यु दर 7.6% है।

मुझे फिर से यह कहना है: प्रॉक्सी दुर्व्यवहार द्वारा मुनचूसन की मृत्यु दर 7.6% है।

कुछ अनुमान 10% तक उच्च कहते हैं।

एक अन्य अध्ययन से पता चलता है कि ओवरडायग्नोसिस, इसके विपरीत, अविश्वसनीय रूप से असामान्य है - इसलिए झूठे आरोपों के बारे में पत्रकारों और अन्य माताओं से मुझे जो चिंताएं सुनाई देती हैं, वे काफी हद तक निराधार हैं।

हमें कथात्मक उपकरणों के रूप में हमारे मूल्य के लिए सनसनीखेज उपन्यासों और टीवी शो में कथानक उपकरणों के रूप में उपयोग करना जारी है। एक कथात्मक सिद्धांत विद्वान के रूप में, यह मेरे लिए बिल्कुल स्पष्ट है।

मीडिया में यह प्रचलन यह भूलना आसान बनाता है कि हम वास्तव में मौजूद हैं। और हमारा दुरुपयोग एक स्पेक्ट्रम पर होता है। बहुत कम लोग जानते हैं कि यह दुरुपयोग कितना आम है, और यह हमेशा टीवी और डेटलाइन की तरह नहीं दिखता है।

मेरे मामले में, मेरे दुर्व्यवहार की ऊंचाई पर, मुझे प्रतिदिन 80 मिलीग्राम मॉर्फिन दिया गया था, 15-17 साल की उम्र के बीच, जब मेरा वजन 90 पाउंड था। स्पेक्ट्रम के निचले सिरे पर मेरा मामला हल्का था। क्या ऐसा लगता है कि इससे मुझे कोई नुकसान नहीं हुआ?

हम यहाँ हैं। हमें मदद चाहिए। हमें यथार्थवादी मीडिया कवरेज चाहिए।

लेकिन अभी के लिए, मैं इसे किसी और पर छोड़ता हूं। हमेशा की तरह, अगर एक साक्षात्कार के लिए कहा जाता है, तो मैं निश्चित रूप से एक दूंगा, लेकिन चलो ईमानदार रहें: लगभग किसी के पास नहीं है, और कोई भी नहीं करता है, आमतौर पर।

मेरे हिस्से के लिए, यह एक ऐसी नाव को रोकने की कोशिश करने का समय है जो एक चट्टानी ठोस संतुलन पर है, अपना ख्याल रखें, और आशा करें कि किसी दिन कोई व्यक्ति वर्तमान पीड़ितों और भविष्य के बचे लोगों की देखभाल करने में मदद करेगा, वे एक ऐसी दुनिया में बन जाएंगे जानना नहीं चाहता कि वे मौजूद हैं।