सामग्री: आपातकालीन कक्ष, माइग्रेन, मिर्गी, अवसाद, होमोफोबिया

पिछले साल एक माइग्रेन के दर्द में, मैंने खुद को ईआर डॉक्टर को अपनी दवा का नाम बताने के लिए संघर्ष करते हुए पाया क्योंकि वह मेरी निर्धारित चिकित्सा से परिचित नहीं था। दर्द में, भ्रमित, और एक महामारी के दौरान आपातकालीन राहत लेने के लिए मजबूर, मुझे किसी ऐसे व्यक्ति को शिक्षित करना पड़ा जो एक विशेषज्ञ माना जाता है। और, फिर भी, एक पेशेवर रोगी अधिवक्ता के रूप में, जो हमारे स्वास्थ्य प्रणाली द्वारा जीवन यापन के लिए निराश लोगों की कहानियों को सुनता है - मैं एक वैश्विक गैर-लाभकारी संस्था में काम करता हूं जो पुरानी बीमारी से पीड़ित लोगों का समर्थन करता है - मैं अपने निराशाजनक ईआर अनुभव से सावधान हो गया था।

वह मेरे लिए बहुत लंबे 2021 में सिर्फ एक एपिसोड था। उस वर्ष, मैंने यह भी देखा कि मेरे छोटे भाई को उसकी पत्नी के बाद मिर्गी का पता चला और मैंने उसे अपने बाथरूम के फर्श पर दौरे और बेहोशी की अवस्था में पाया; मैंने विशेष रूप से जिद्दी और लंबे समय तक अवसाद का अनुभव किया; और मुझे बहुत अधिक माइग्रेन हो रहा था।

वर्ष के अंत में, महामारी शुरू होने के बाद से अपने पहले व्यक्तिगत चिकित्सा सम्मेलन के दौरान, मैंने एक साथी माइग्रेन अधिवक्ता के साथ साझा किया कि 2021 कठिन था और मुझे बहुत अधिक माइग्रेन हो रहा था। लेकिन सहानुभूति के बजाय, मुझे स्कूली शिक्षा मिली क्योंकि उसने मुझे बाधित किया: "आपका मतलब माइग्रेन के हमलों से है।"

मुझे लगा जैसे मेरे पेट में घूंसा मारा गया हो। मैंने बस वही बनाया जो उसने एक प्रमुख रोगी वकालत को गलत माना - स्थिति के अपने अनुभव का वर्णन करने के लिए केवल माइग्रेन के बजाय माइग्रेन शब्द का उपयोग करना। उसने एक सहकर्मी के सामने मुझे "सही" किया। उन चार शब्दों से मुझे लगा कि मेरे जीने का अनुभव छूट गया है। यह शायद उसका इरादा नहीं था, लेकिन यह निश्चित रूप से उसका प्रभाव था। इस नेता के लिए, "माइग्रेन" पुराना है; एक शब्द जिसका अर्थ है "बस एक बुरा सिरदर्द" जनता के लिए और यह वर्णन करने के लिए पर्याप्त नहीं है कि एक पूर्ण शरीर की बीमारी क्या है जिसमें पुराने और गंभीर सिरदर्द शामिल हो सकते हैं, लेकिन शरीर के कई हिस्सों को प्रभावित कर सकते हैं।

एक माइग्रेन गठबंधन के अनुसार, माइग्रेन का वर्णन करने के लिए कुछ औपचारिक या पसंदीदा शब्दावली में शामिल हैं:

• माइग्रेन रोग के साथ जी रहे व्यक्ति बनाम माइग्रेन व्यक्ति/रोगी
• माइग्रेन का दौरा बनाम माइग्रेन होना
• माइग्रेन रोग बनाम माइग्रेन पीड़ित के दर्द का अनुभव

दूसरी ओर, मैं उसका दृष्टिकोण समझता हूं। माइग्रेन के साथ रहने वाले व्यक्ति और एक पेशेवर अधिवक्ता के रूप में, बातचीत का हिस्सा बनना एक विशेषाधिकार है जो यह आकार देता है कि दूसरे हमारे रोगी समुदाय के अनुभव को कैसे समझते हैं। हालांकि, उस क्षण में जब आप दर्द का अनुभव कर रहे हैं - एक माइग्रेन के हमले के बीच में - आप इसे अपशब्दों, बहुवचन और एकवचन की एक स्ट्रिंग के साथ लेबल करने की अधिक संभावना रखते हैं।

यह उन कुछ समयों में से एक है जब वाक्यांश "बिना किसी भेद के अंतर" वास्तव में सटीक है।

माइग्रेन बनाम माइग्रेन: क्या यह वास्तव में मायने रखता है?

माइग्रेन कम्युनिटी में हर तरह के लोग शामिल होते हैं। अमेरिकन माइग्रेन फाउंडेशन का अनुमान है कि 37 मिलियन अमेरिकियों को माइग्रेन है। विश्व स्वास्थ्य संगठन ने इस बीमारी को अपने शीर्ष 10 सबसे अधिक विकलांगों में शामिल किया है।

देखभाल के लिए बाधाओं में यह समझने की कमी शामिल है कि माइग्रेन गंभीर है और नवीनतम उपचारों में विशेषज्ञता वाले बहुत कम चिकित्सक हैं। सामान्य ज्ञान हमें बताता है कि माइग्रेन से पीड़ित अधिकांश लोग अपने लक्षणों का वर्णन करने के लिए इस्तेमाल की जाने वाली भाषा की परवाह नहीं करते हैं; वे बस चाहते हैं कि उनके डॉक्टर, परिवार, दोस्त, नियोक्ता और समुदाय इसके बारे में उनके अनुभव को समझें।

मैं इस काम में माइग्रेन की वकालत करने वाले समुदाय में मिले अन्य लोगों की तुलना में एक अलग दृष्टिकोण के साथ आया हूं। मैं एक मजदूर वर्ग, ब्लू-कॉलर घर में पला-बढ़ा हूं। मेरी पहली हवाई यात्रा मेरे 20 के दशक में हुई थी। मैं पहली पीढ़ी का कॉलेज शिक्षित हूं। मैं 1990 के दशक के अंत में बहुत कम उम्र में समलैंगिक के रूप में सामने आया और उपनगरीय न्यूयॉर्क में अत्यधिक बदमाशी, हिंसा और समलैंगिकता का अनुभव किया।

मैंने उसी समय के आसपास माइग्रेन विकसित किया। जब मैं मिडिल स्कूल में था, तब मैथ्यू शेपर्ड की हत्या कर दी गई थी, जिसने मुझमें और कई युवा LGBTQ+ लोगों में एक वास्तविक भय पैदा कर दिया था। हो सकता है कि बढ़े हुए तनाव और पुरानी लड़ाई-या-उड़ान प्रतिक्रिया ने मेरे तंत्रिका तंत्र को उच्च गियर में डाल दिया हो? मुझे कभी पता नहीं चलेगा। लेकिन यार, क्या मैं चाहता हूं कि एलजीबीटीक्यू+ लोगों और माइग्रेन/माइग्रेन/माइग्रेन डिसऑर्डर (जो भी हम इसे नरक कहना चाहते हैं) के साथ और अधिक अध्ययन किए जाएं क्योंकि उपाख्यानों से मैं हर समय सुनता हूं, यह बहुत आम लगता है।

मेरी पहचान और चिंताओं के इन पहलुओं को साझा करने का कारण यह है कि मैं उन्हें माइग्रेन की वकालत और शिक्षा के बारे में चर्चा और कार्यक्रमों में गायब देखता हूं। ग्लोबल हेल्दी लिविंग फाउंडेशन (जीएचएलएफ) के लिए मैं जिस फाउंडेशन के लिए काम करता हूं, उसके कारणों में से एक है टॉकिंग हेड पेन पॉडकास्ट, जो विविध माइग्रेन आवाजों को ऊपर उठाने का प्रयास करता है। इन कहानियों को वह स्थान नहीं दिया जा रहा जिसके वे हकदार हैं। मैंने इस पॉडकास्ट को होस्ट करके माइग्रेन समुदाय की ताकत और सुंदरता के बारे में बहुत कुछ सीखा।

एक माइग्रेन अधिवक्ता के रूप में, मैं माइग्रेन की समझ बढ़ाने का समर्थन करता हूँ। जो लोग स्वास्थ्य नीति, स्वास्थ्य सेवाओं तक पहुंच, और माइग्रेन उपचारों के विकास को आकार देते हैं, उन्हें इस बारे में व्यापक शिक्षा की आवश्यकता है कि माइग्रेन व्यक्तियों को कैसे प्रभावित करता है।

हालाँकि, भाषा की कठोरता से समझ में सुधार नहीं होता है। इसके बजाय, यह उन लोगों को शर्मसार करता है जो केवल अपने अनुभव का वर्णन करने की कोशिश कर रहे हैं।

यह सिर्फ मैं नहीं हूं।

भाषा के रास्ते में आने का एक और वास्तविक जीवन उदाहरण वर्षों पहले एक वकालत प्रशिक्षण के दौरान था जिसमें मैंने एक मित्र को भाग लेने के लिए कहा था। वह खुद को एक माइग्रेन पीड़ित कहती है और घटना के नेताओं ने तुरंत उसे ठीक करते हुए कहा कि उसे निर्वाचित अधिकारियों के साथ बात करते समय उस शब्दावली का उपयोग नहीं करना चाहिए।

वह मेरे पास पहुंची और बोली, "क्या यह सच है? मुझे ऐसा लगता है! मैं माइग्रेन से पीड़ित हूं।" मेरी प्रतिक्रिया: "उस भाषा का प्रयोग करें जिसमें आप सहज हैं और जो हमारे संदेश की गंभीरता को संप्रेषित करेगी।"

मुझे लगता है कि पीड़ित शब्द, इस मामले में, शायद निर्वाचित अधिकारियों और/या उनके कर्मचारियों के साथ अधिक गूंजता है क्योंकि हम सभी के पास पीड़ित शब्द को समझने के लिए संदर्भ का एक ढांचा है। माइग्रेन बनाम माइग्रेन पीड़ित व्यक्ति - आपको क्या लगता है कि नीति निर्माताओं का ध्यान किस ओर जाएगा? क्या आप औपचारिक शब्दों, या वर्णनात्मक शब्द पीड़ित द्वारा दिए गए दर्द के अर्थ से अधिक संबंधित हैं ?

अपने मित्र, सहकर्मी, अपने माता-पिता, अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, ईआर डॉक्टरों, या यहां तक ​​कि न्यूरोलॉजिस्ट से पूछें जो सिरदर्द विशेषज्ञ नहीं हैं यदि वे पुलिस शब्द "वरीयताओं" के बारे में जानते हैं। सुनें कि जो लोग माइग्रेन की वकालत में शामिल नहीं हैं वे अपनी बीमारी के बारे में कैसे बात करते हैं।

भाषा की कठोरता एक माइग्रेन समुदाय पर एकरूपता को बल देती है जो विविध है।

क्या होगा अगर हम यह देखने पर अधिक ऊर्जा केंद्रित करते हैं कि हमारा सामूहिक आउटरीच इतना सफेद, इतना सीधा क्यों है? माइग्रेन संगठन 30 से कम उम्र के लोगों की ऊर्जा को क्यों नहीं अपना रहे हैं? माइग्रेन के संगठन पुरुषों तक क्यों नहीं पहुंच रहे हैं? ग्रामीण, कामकाजी गरीबों और अबीमाकृत आबादी तक पहुंचने के लिए माइग्रेन संगठन क्या कर रहे हैं? क्या हम आउटरीच के बजाय नामकरण पर बहुत अधिक समय व्यतीत कर रहे हैं?

पुनर्मूल्यांकन के लिए समय निकालें।

आइए खुद से पूछें: क्या भाषा के इर्द-गिर्द यह प्रवचन शिक्षा और वकालत के प्रयासों में बाधा डालता है या मदद करता है?

ग्लोबल हेल्दी लिविंग फाउंडेशन में हम समझते हैं कि भाषा गाइड क्यों मौजूद हैं, और हम ज्यादातर उनका उपयोग करते हैं। लेकिन कई बार हम ऐसा नहीं करेंगे। ऐसे समय होंगे जब मैं नहीं करूंगा। और हम अपनी कहानी कहने वाले व्यक्ति को अपने शब्दों में कभी भी सही नहीं करेंगे क्योंकि वह सब रंगमंच और आत्म-बधाई नकली जागरण है जो किसी की सेवा नहीं करता है।

अधिवक्ताओं के रूप में हमारा सामूहिक कार्य स्पष्ट है: लोगों को सही उपचार खोजने में मदद करना, स्वास्थ्य संबंधी असमानताओं को कम करना, कलंक को कम करना और समर्थन बढ़ाना।

मैं इस विषय पर चर्चा को प्रोत्साहित और स्वागत करता हूं। आप मुझ तक [email protected] पर संपर्क कर सकते हैं ।