Menemukan Suara Saya

"Apakah Anda melakukan pengujian genetik?" Saya tidak akan pernah lupa duduk tegak ketika dokter menanyakan pertanyaan ini kepada saya, meskipun sakit operasi caesar. Itu adalah hari ketiga kehidupan Caila. Saya secara tidak biasa terganggu oleh intuisi seorang ibu tujuh minggu sebelumnya bahwa ada sesuatu yang "salah", tetapi suami dokter saya, bersama dengan OBGYN saya, meyakinkan saya bahwa semuanya baik-baik saja.

Saya ingat dipersiapkan untuk operasi caesar beberapa hari sebelumnya, berdoa bukan untuk anak yang sehat, tetapi agar Tuhan memberi saya kekuatan untuk menghadapi apa pun yang menghadang saya, momok dari sesuatu yang salah masih mengintai dalam bayang-bayang pikiran saya. .

Saya tahu apa itu sindrom Down; sepupu pertama saya (dua tahun lebih tua dari saya) dilembagakan. Kami melihatnya beberapa kali setahun dalam kunjungan yang asal-asalan dan tanpa kegembiraan. Keluarga saya trauma dengan pengalaman itu.

Saya ingat sebagai seorang remaja bahkan tidak dapat melihat orang-orang dengan sindrom Down ketika mereka datang ke sinagoga saya beberapa kali dalam setahun. Dengan pertanyaan dokter, tenggorokanku terasa kering, takut ini menjadi kenyataan Caila. Kata-katanya sepertinya bergema tanpa henti di ruangan itu. Saya memutuskan beberapa saat kemudian untuk mengumpulkan kekuatan saya dan berjalan ke kamar kecil. Saya ingat melihat diri saya di cermin, merasa seperti saya perlu melakukan percakapan yang benar-benar jujur ​​​​dengan diri saya sendiri.

Ada dua kali keguguran antara anak terakhir kami dan Caila. Apakah ada pesan di sini? Apakah ini tepatnya neshama (jiwa) yang dimaksudkan untuk masuk ke dalam keluarga kita? Apakah ini takdir kita dan misi baruku? Kami memiliki rumah terbuka dengan ribuan orang datang melalui pintu setiap tahun, termasuk beberapa yang tersesat, kesepian, berjuang, dan pulih. Bagaimana mungkin saya tidak memiliki pintu terbuka untuk putri saya sendiri?

Cahaya terang tujuan dan hasrat mulai menembus kegelapan keterkejutan dan trauma. Dengan cepat, kepanikan berubah menjadi keyakinan: jika kita ingin mengubah dunia untuk putri kita, maka kita harus menjadi orang yang melakukan perubahan.

Berjalan keluar dari rumah sakit, suami saya (secara profetis) bercanda bahwa mereka seharusnya mengganti gelang identitas rumah sakit di pergelangan tangan kami dengan cap kata ACTIVIST di masing-masing dahi kami.

Tidak selalu mudah untuk berbicara, saya juga tidak selalu tahu harus berkata apa.

Komentar tidak masuk akal yang mengikuti diagnosa sering membuat kami tercengang. “Mengapa Anda tidak melakukan amniosentesis dan aborsi?” seorang teman dekat bertanya kepada saya ketika saya menggendong bayi Caila di tangan saya. Persembahan rasa bersalah yang mahal dibawa oleh penjaga pintu agar tidak menatap mata kami. Air mata, ekspresi kasihan, pesan "punya kekuatan, Tuhan memilihmu karena kamu bisa menangani ini" - sulit untuk mengetahui bagaimana bereaksi terhadap itu semua.

Berikutnya datang penolakan institusional. Pertemuan agar calon anak kami yang berusia dua tahun terdaftar di sekolah paroki komunitas berakhir dengan tegas “tidak”. Alasan tipis dan generalisasi yang tidak akurat membuat kami marah.

Kami meningkatkan permintaan kami dengan presiden dewan sekolah yang memulai pertemuan dengan menjanjikan jawabannya akan tetap "TIDAK" dan tidak ada yang bisa kami katakan atau lakukan yang akan mengubah pikiran mereka! Mereka mengkonfirmasi hal ini dengan keburukan, ancaman, tuduhan, dan email dari anggota dewan yang menyatakan, "Anda membawa masalah ini ke dunia - jangan jadikan masalah Anda milik kami!" Tanggapan kami menjadi seruan kami:

“Kami meminta Anda untuk melakukan apa yang benar — bukan apa yang mudah!”

Ketika kami meninggalkan pertemuan itu, kami melewati sebuah poster besar dengan kata-kata mendiang Dr. Martin Luther King Jr. yang tercetak dengan berani. Kata-kata itu sepertinya berbicara langsung kepada saya: "Kita mulai mati ketika kita diam tentang hal-hal yang penting!"

Setelah berhadapan langsung dalam pertempuran tanpa harapan dengan dewan sekolah, kami bisa saja menyerah dan menyerah pada pendidikan inklusif untuk Caila. Kami bisa diam-diam mengadvokasi dia sebagai orang tua, melakukan yang terbaik, dan menjalani hidup kami.

Sebaliknya, saya mulai mengorganisir forum, mengambil pendirian, menjangkau untuk berbicara dengan media, dan mengambil setiap kesempatan untuk berbicara dan menulis di depan umum. Saya tidak lagi memiliki pilihan untuk menjadi pemalu pemalu seperti yang dulu saya kenal.

Saya seorang ibu dari 3 anak: satu putra dan dua putri. Saya selalu mendukung dan mengadvokasi anak-anak saya ketika mereka membutuhkannya, masing-masing dengan caranya sendiri. Kata-kata MLK di poster itu menyalakan api dalam diriku. Saya menyadari bahwa jika saya tidak puas dengan apa yang ada, saya harus menggunakan suara saya untuk mengubahnya, tidak hanya untuk Caila tetapi untuk semua penyandang disabilitas.

Caila telah dimasukkan ke dalam sekolah biasa sejak usia dua tahun. Dia sekarang kelas 8! Kami pindah ke Israel, tempat Caila berbicara, membaca, dan menulis bahasa Ibrani dan Inggris. Dia menghadiri Bnei Akiva bersama teman-temannya dan menghadiri kamp tidur selama empat minggu (untuk anak-anak neurotipikal) di AS setiap musim panas.

Jodi Samuels adalah penulis Chutzpah, Wisdom, and Wine, pembicara utama internasional, penghubung, aktivis disabilitas, pengusaha serial, pengalih narasi, dan promotor nilai-nilai Yahudi, selalu dalam misi untuk mengubah sudut dunianya menjadi lebih baik.

Untuk menghubungi, atau memesan Jodi untuk berbicara, silakan kunjungi www.jodisvoice.com atau email, [email protected]