Deixar a Medicina Doente

Eu esperava não escrever sobre o novo anúncio de deficiência da Apple. Eu esperava que a internet dissesse por mim, que uma tempestade de tweets cercaria tantos de nós que a maioria de nós ouviria sobre isso, mesmo aqueles de nós que não estão mais no Twitter por motivos políticos ou de sanidade.

Eu esperava que as razões fossem óbvias. O anúncio da Apple, The Greatest (2022), usa os corpos de pessoas com deficiência para anunciar o que chama de recursos de deficiência, incluindo controle de voz e porta e reconhecimento de som. Ele apresenta o uso desses recursos como tornando suas próprias vidas possíveis, permitindo que (por exemplo) acordem de manhã e se movam pelo espaço sem problemas - ou seja, sem mostrar suas costuras da maneira que os corpos com deficiências costumam fazer. Ou seja, sem mostrar as maneiras pelas quais eles não estão totalmente costurados em um ambiente construído que não foi construído com eles em mente.

Eu esperava que alguém pudesse lembrá-lo do modelo social de deficiência, que nos ensina que as pessoas são deficientes por causa das barreiras da sociedade, não por sua deficiência ou diferença. Em vez de dizer que uma pessoa está errada ou que precisa mudar porque não consegue subir na calçada, por exemplo, sabemos que é a calçada que precisa mudar.

É discutível que vemos esse tipo de mudança no anúncio da Apple. Eu comprarei (todos os trocadilhos) que a Apple criou alguns de seus novos recursos de tecnologia com pessoas com deficiência em mente. Mas esses recursos não fazem nada para mudar o ambiente construído ou social em torno de pessoas com deficiência; em vez disso, eles deixam nas mãos do consumidor individual a compra de produtos de uma corporação que torna suas deficiências menos óbvias para todos os outros.

Admito francamente que achei esse anúncio bonito e até comovente às vezes. Mas o que foi bonito e comovente, na maioria das vezes, foi a narrativa de triunfo sobre a adversidade. Acho desconcertante – assustador mesmo – observar esse clima triunfante executado com a implicação de que a Apple está resolvendo os problemas em questão.

É irresponsável sugerir que uma empresa pode assumir a responsabilidade de responder por falhas institucionais em larga escala. Sim, este anúncio é uma forma de progresso na representação, mas é uma representação que corre o risco de absolver as estruturas sociais e institucionais de realmente atender às necessidades de acesso. As pessoas representadas neste anúncio não precisam pedir ajuda porque seus relógios Apple fazem coisas por elas. A Apple costura as costuras juntas. Mas ainda são costuras.

O anúncio suaviza as coisas, sim, mas a partir da perspectiva de um olhar não deficiente. A maneira como as pessoas se movem neste anúncio é menos - ouso dizer - incômoda. Eu uso essa palavra aqui por causa do tom alegre e elegante do anúncio, que é auxiliado pela trilha sonora, uma música chamada I Am The Greatest (2019) de Spinifex Gum, uma colaboração musical australiana entre o grupo indígena Marliya Choir e Felix Riebl e Ollie McGill do Império dos Gatos.

Uma linha da música se repete várias vezes neste anúncio: “Eu abalei o mundo”. Na minha opinião, este anúncio não causa nenhum abalo substancial em nenhum mundo. Em vez disso, pega uma percepção de “tremor” da deficiência e a costura, arrumando-a em um pacote normativo. Em vez de ver alguém saindo da cama de maneira não normativa, vemos alguém deitado na cama pedindo à Siri para “definir minha cena matinal”, momento em que as cortinas se abrem e ouvimos o clima sendo falado em voz alta por uma voz digital. A pessoa deitada na cama move as pernas para fora da cama e senta-se, respirando profundamente e olhando pela janela ensolarada.

Ou nós, alguém segurando um telefone e movendo-o lentamente em torno de um curativo enquanto Siri diz “descrever imagens” e depois o faz.

Vemos uma pessoa em uma cadeira de rodas dizer “toque para tirar foto” enquanto se senta em frente a um pano de fundo fotográfico e, em seguida, a foto é tirada.

Parte da razão pela qual este anúncio parece tão normativo em sua forma e jovialidade é porque a câmera se move rapidamente. Ele pula de cena em cena e faz uma panorâmica ampla sem, eu acho, acompanhar a velocidade ou o ritmo dos corpos que está filmando. Acima de tudo, é isso que me irrita no anúncio. Ele olha para esses corpos, não deles.

Espero que as pessoas com deficiência tenham opinado sobre como este anúncio foi feito e como os corpos nele foram representados. Não recebi resposta quando entrei em contato com o diretor e a produtora que criou o anúncio, então só posso esperar. Diante de tudo isso, estou tentando ao máximo presumir o melhor e falar apenas sobre minha própria experiência ao assistir ao anúncio.

Onde e como assistimos importa. Quem está olhando para quem importa, assim como onde a câmera está posicionada. Temos a sorte de já ter filmes de e sobre o olhar deficiente, como I Didn't See You There (2022), de Reid Davenport, um filme rodado do ponto de vista da cadeira de rodas de Davenport. Quando imagino uma alternativa para The Greatest , imagino algo assim: uma representação do ponto de vista de um corpo deficiente e uma representação que permite confusão e desorientação — como ocorre quando a câmera de Davenport cai no chão. A bagunça e a desorientação são problemas humanos, não apenas problemas de deficiência, e não precisam ser escondidos. De forma ideal, a mídia sobre a deficiência pode nos mostrar isso.

Eu tinha minhas esperanças, porque a justiça para deficientes agora faz parte de um discurso público mais amplo – graças a pensadores como Alice Wong, Leah Lakshmi Piepzna-Samarsinha e Mia Mingus, e “graças” à exposição da pandemia de vulnerabilidades públicas em uma faixa mais ampla de corpos e experiências.

Eu tinha minhas esperanças, mas muito disso é fácil de esquecer. Tenho compaixão pelo motivo pelo qual as pessoas “sãs” desejam esquecer sua própria vulnerabilidade. E é por isso que estou escrevendo sobre isso, porque estou escrevendo sobre um anúncio, embora ninguém espere que um anúncio seja o fulcro da revolução. Eu acho, ainda, que pode ser um ponto de apoio para uma conversa.

Vamos conversar. Ou leia, ou ouça, se talvez você esteja ouvindo esta leitura por uma ferramenta de voz para texto. Inspirado pelo ethos da justiça da deficiência, estou tentando não apenas ser transparente sobre por que estou aqui, mas também sobre como estou escolhendo me comunicar, oferecendo os enquadramentos que me trazem até aqui.

Eu esperava que outra pessoa escrevesse sobre isso porque, embora eu esteja mergulhado na justiça e na teoria da deficiência há anos e frequentemente escreva informado por ela, sou cuidadoso sobre como me identifico com esse termo. Em meu livro mais recente , escrevo e reflito sobre minhas experiências de doença crônica e dor. Cresci com um irmão deficiente, embora não os chamasse assim, porque nos anos 90 chamávamos de “necessidades especiais”. Meu irmão frequentou escolas e programas de necessidades especiais e também programas de educação integrada que misturavam alunos com necessidades especiais com outros alunos.

Espero escrever, aqui, a partir de uma perspectiva mesclada. Tenho certeza de que algumas pessoas com deficiência se sentem muito bem com este anúncio, ou melhor do que eu, e não pretendo falar por elas. O anúncio não é de todo ruim, nem os recursos de acessibilidade da Apple são inatamente prejudiciais.

Acabei escrevendo sobre o anúncio aqui porque um amigo me mandou uma mensagem no dia em que foi lançado, e isso me fez estremecer - fez meu corpo e mente específicos estremecerem. Cringe: Não porque me sinta desconfortável com cenas de corpos deficientes, mas porque me sinto desconfortável com um mundo que promove produtos de consumo caros como forma de lidar com a injustiça, um mundo que encobre a realidade desorientadora de estar vivo em um corpo humano.

Fico triste por quem acredita que esse brilho é o único caminho, porque há uma conversa incrivelmente vibrante e afirmativa sobre a deficiência e o acesso já ocorrendo, que concentra as necessidades e a imaginação das pessoas mais afetadas. Enquanto escrevia este artigo, li sobre o marketing e a cobertura da mídia sobre o anúncio. Em uma revista australiana, a jornalista Liv Croagh afirma que “'The Greatest', em sua forma mais simples, é uma ferramenta de marketing” e o anúncio é “talvez um pouco exagerado”.

“Se a Apple não divulgasse este anúncio”, ela conclui, “não seríamos forçados a conversar sobre a representação de corpos deficientes”. Mas essa conversa está acontecendo muito. Não apenas em textos acadêmicos ou em torres de marfim. Pessoas com capacidade normativa seriam “forçadas” a entrar na conversa simplesmente se movendo atentamente por seus bairros. Ou, se o movimento não for acessível ou possível naquele momento, prestando muita atenção em seus próprios corpos e no que esses sistemas precisam para continuar funcionando.

Como educador, apresento as necessidades de acesso no primeiro dia de qualquer curso. Sem compartilhar demais os detalhes do meu próprio corpo, digo aos participantes que eu mesmo tenho necessidades de acesso. Sempre tenho alguns alunos já familiarizados com essa terminologia, e alguns me escrevem em particular para me agradecer por tornar visível o que muitas vezes é invisibilizado. Mas o mais comovente para mim são os alunos que nunca ouviram falar de necessidades de acesso antes, mas que agora param um momento para considerar o que realmente precisam para poder comparecer à sala de aula e participar.

Sim, é preciso um pouco de ajuste para trazer o assunto de nossos corpos para a sala de aula de uma maneira que pareça apropriadamente delimitada. Mas eu prestaria um desserviço aos alunos se lhes comunicasse que o que significa ser adulto é alguém sem vulnerabilidades, com capacidade de trabalhar em alta velocidade em condições apocalípticas. Isso não é apenas irreal: é capacitista e supremacista branco.

Estou pensando aqui no trabalho de Tema Okun para identificar características da cultura da supremacia branca, listando comportamentos sociais e normas culturais (incluindo individualismo, urgência, progresso sobre o processo e outros) de espaços que são dominados e reproduzem a branquitude. Okun oferece pedagogias antirracistas na esperança de que “naveguemos na complexidade de nosso condicionamento sem perder de vista a humanidade inerente a cada um de nós”.

Conforme aprendo com estudiosos antirracistas como Okun, procuro identificar as interseções entre supremacia branca e capacitismo para que eu possa entender melhor como o condicionamento social afeta como agimos ou representamos coletivamente. É um pequeno começo, mas trabalho para cultivar situações em que as pessoas vejam alguém facilitando sua sala de aula que é humano e cujas capacidades variam.

I do this so that we can be together. I do this thinking of what Mia Mingus terms “access intimacy” — an encounter in which all parties fully understand one another’s needs and “we are able to start from a place of steel vulnerability.”

Há indícios de “vulnerabilidade de aço” em The Greatest , mas para mim eles vêm principalmente na trilha sonora. Enquanto ouvia, fiquei encantado ao ouvir a frase: “Sou tão má que enjoo com remédios”, que é uma das frases mais subversivas que já ouvi em muito tempo. O cantor se apresenta tão forte em sua personalidade (sem falar nas duas falas anteriores em que o locutor “assassinou uma pedra, hospitalizou um tijolo!”) que não só o remédio não funciona no locutor, mas sua força de personalidade reverte os efeitos do medicamento. O falante torna o próprio remédio “doente”, o que significa que o remédio não se conforma funcionalmente com o mundo que o falante criou. É o mundo do orador agora.

Droga! Sinceramente, não acredito que a Apple deixou essa linha entrar aqui. Porque, para mim, o “remédio” representa tão claramente os recursos dos produtos Apple do anúncio que tentam fazer com que uma “doença” desapareça, ou seja, deficiências que o público em geral considera desagradáveis. Nesta linha vemos um triunfo, uma voz de recusa que refaz o mundo nos seus próprios termos.

Esta peça faz parte da edição de 2023 da Immerse, centrada na inovação da deficiência em documentário e tecnologia emergente - apresentando perspectivas de artistas, ativistas, acadêmicos e tecnólogos na vanguarda da narrativa e da justiça da deficiência. Você pode encontrar outras histórias em destaque e mais informações sobre o problema aqui .

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