Mito-Todo Deficiente quer uma cura e ser “Normal”?

Meus pensamentos pessoais…

Esta entrada de blog não fala por toda a comunidade de deficientes; como outros grupos marginalizados, não somos um monólito. Mesmo nas subseções da comunidade de deficientes a que pertenço. Falo da minha experiência e do meu conhecimento. Esta é a minha opinião e sobre o que falei com outras pessoas com deficiência. Só para constar, não quero curar meu autismo, mesmo que me dessem a escolha. Dor crônica é algo que eu não quero. Atualmente, não tenho uma boa relação com meu corpo. Como eu não entendo o que está acontecendo no meu corpo (exemplo: estar com fome ou cheio, mas não posso comer demais). Eu gostaria de não sentir dores de cabeça três ou quatro dias por semana. Eu não mudaria quem eu sou para que a dor parasse. Quando criança, eu me sentia uma completa desvantagem. Se perguntado quando criança ou adolescente, Eu teria aceitado aquela cura para ser como todo mundo, não para ser diferente agora. Isso está tão longe da verdade.

Não quero pensar como a maioria. Albert Einstein, que pensava ter sido autista, afirmou certa vez: “o mundo não será destruído por aqueles que praticam o mal, mas por aqueles que os observam sem fazer nada” (carta de 1953). Uma razão para não querer uma “cura” para uma deficiência genética é que muitos autistas têm um forte senso de justiça e lealdade. Essas qualidades são muito importantes para mim. Eu realmente sinto que nenhuma pessoa é melhor do que a próxima. Atitudes negativas e estigma em relação à comunidade de deficientes podem, na verdade, ser o motivo pelo qual uma pessoa pode querer uma cura, não a deficiência em si.

Lançar uma resposta geral prejudicaria a comunidade de deficientes. Eu concordaria que doenças como o câncer deveriam encontrar uma cura. Como é doloroso e mata muitas pessoas em todo o mundo. Faz sentido buscar a cura para doenças dolorosas e degenerativas. Estou falando de deficiências que não estão caminhando para uma vida mais curta. Aceitar quem eles são é mais importante do que uma cura.

Você sabia que indivíduos autistas e com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) têm um risco significativamente maior de mortalidade? Os autistas sem atraso intelectual, ou como prefiro dizer, 'aqueles com necessidades de apoio mais baixas' (ou dificuldade de aprendizagem no Reino Unido) têm problemas de saúde semelhantes aos autistas com atraso intelectual. A única diferença que foi estabelecida é que os autistas com necessidades de suporte mais baixas tiveram um risco de suicídio significativamente maior e maior ocorrência de condições de saúde mental comórbidas do que os autistas com necessidades de suporte mais altas. Agora eu pergunto, isso seria por causa da narrativa de pais e agências dizendo que o “autismo” roubou seu filho? Não tenho certeza se quero. Ou é a combinação de autismo e atraso intelectual que eles querem curar? Que eles não podem nos aceitar como somos maravilhosos.

A irmã mais nova de Shelley…

No passado, as pessoas me perguntavam “você já se perguntou como seria sua irmã (que tem deficiência intelectual) se ela fosse normal?” Eu tenho duas respostas para isso. Eu simplesmente não penso assim. A outra razão é que não apenas a vida da minha irmã seria 100% diferente, mas também a minha, então não consegui entender essa mudança. Ela é maravilhosa do jeito que ela é. Há uma linha tênue entre quem é o professor e o aluno. Com o pensamento de qualidade de vida, ela é realmente mais saudável e feliz do que eu. A segunda resposta é “O que é normal?” Pela minha observação, não é uma característica humana, mas uma configuração em máquinas. Quem decide o que é normal? Acho que ninguém deveria ter esse dever porque sempre excluíram alguém.

Cura?

A narrativa da cura também me leva a não entender os pais ou outros cuidadores de crianças deficientes. Entendo que existe um ciclo de luto, pois é uma perda do filho que os pais achavam que iriam ter. Pais que não aceitaram seus filhos como eles são. Eu entendo que o luto não tem uma linha do tempo e não é linear e é difícil. Ao ficar preso no ciclo do luto, a pessoa está perdendo o maravilhoso ser humano vivo à sua frente, não uma imagem ou pensamento de um ser humano que só existia em sua cabeça.

Minha irmã e eu temos o direito de viver e existir neste mundo. Isso também pode ser prejudicial ao seguir o caminho da cura para deficiências genéticas. Estamos tentando criar um mundo como Gattaca (um filme de ficção científica, por volta de 1997)? Por que existe a necessidade de todos os humanos serem iguais? Nossas diferenças na história e nas experiências fornecem uma perspectiva diferente uma da outra, então por que deve haver um monólito?

Remover…

Por que eu iria querer ser como todo mundo? Acho que gosto de não pensar como todo mundo. Quando for falado, direi que tenho deficiência. Parece que as atitudes na sociedade e em ambientes acessíveis ou relutantes em acomodar são mais difíceis do que o meu autismo. Acho útil que indivíduos autistas e neurodivergentes tenham ideias e maneiras diferentes de resolver um problema. Claro, tenho meus dias bons e ruins, mas não trocaria isso por nada nem por ninguém.

https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2774853