Saindo Mais Uma Vez... Com Sentimento

Minha jornada através da doença crônica e capacidade internalizada

Como carrego mais do que algumas identidades marginalizadas invisíveis, tive que me assumir várias vezes em minha vida. Cada experiência de sair do armário teve resultados poderosos E divergentes. Assumir-se como bissexual para um pai me deixou chorando muito em uma taça de vinho com amigos queer que estiveram lá. Sair com meu filho trans como pai deles me trouxe alguns novos distanciamentos familiares, ameaças de morte, mensagens de ódio E uma conexão com outras pessoas nas comunidades trans, e uma conexão mais profunda com familiares e amigos afirmativos; também me deu experiência de vida para ensinar as pessoas sobre a construção social do gênero, assim como a beleza trans.

Descobri que cada vez que convidei pessoas para testemunhar minha verdade, sempre houve um custo, uma libertação e depois crescimento. Então, vamos lá, mais uma vez... com sentimento.

Sou deficiente e tenho uma doença crônica. Se você me conhece, pode pensar que sabe o que isso significa, mas posso garantir que provavelmente não sabe.

Durante anos, escondi essa parte da minha vida - não apenas para os outros, mas para mim mesmo. Eu estava a todo vapor em todos os sentidos - meu workaholic estava no comando de todas as decisões da minha vida. Preenchi cada momento com atividade e serviço, como forma de demonstrar o meu valor. Eu vi a dor e a doença como um momento fugaz em que você bate na parede em uma maratona de longa distância. O troféu estava ao virar da esquina e eu SABIA que poderia chegar lá. Eu internalizei o anzol, a linha e a chumbada do capacitismo de nossa sociedade.

Mas, o que eu não sabia era que eu tenho - e sempre tive - uma diferença genética que significa que preciso caminhar pelo mundo literal e figurativamente diferente dos outros.

Variações do Tecido Conjuntivo

Você já ouviu falar da Síndrome de Ehlers Danlos (EDS)? Na medicina colonizada, é considerada uma doença genética rara do tecido conjuntivo, nome dado aos médicos que a publicaram pela primeira vez nos tempos modernos. Pegue o polegar de cada mão e empurre-o para trás o máximo que puder. Se você tiver tecido conjuntivo amplo, ele irá parar e se sentir tenso na articulação, protegendo-a de hiperextensão e lesões.

Isso porque o tecido conjuntivo é a cola que mantém tudo unido. Está em todos os nossos órgãos; todo sistema fisiológico humano usa essa cola para manter tudo junto e funcionando.

Basicamente, EDS significa que não temos cola . Veja o que meu polegar faz?

Essencialmente, minhas articulações são mantidas juntas por músculos e uma oração.

Embora possa ser visualmente aparente os problemas que enfrento com minhas articulações, QUALQUER sistema fisiológico pode funcionar mal, se machucar facilmente e cicatrizar lentamente, pois a “cola” desempenha várias funções em todo o corpo.

Desde então, tive COVID (três vezes, mas quem está contando mais?), Estou mais afetado pela EDS agora em meu sistema gastrointestinal, imunológico, cardiovascular e nervoso, mas experimentei mau funcionamento em todos os meus principais sistemas. Nada demais - Apenas todas as coisas relacionadas ao funcionamento humano de repente vão para o fritz de forma imprevisível e severa!

Isso me impacta em todas as áreas da minha vida. Isso também significa que minha vida diária é DIFÍCIL; acordando, não tenho ideia do que vou sentir ou do que poderei fazer.

Tenho que beber quase 20 onças de líquido pela manhã antes de sair da cama, o que é super divertido quando você quer correr direto para o banheiro. Mesmo depois disso, minhas manobras preguiçosas até o banheiro não impedirão minha primeira ativação do sistema nervoso do dia (chamada Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural ou POTS). Serei inundado por náuseas extremas, tontura (às vezes desmaio), falta de ar e taquicardia - com a parte de lutar ou fugir do meu sistema nervoso totalmente ativada. Alguns dias, acontece assim que abro os olhos. Nada como saudar a manhã com uma colher de luta ou fuga!

Coloquei meu apple watch que tem um app que me avisa quando estou em um evento taquicárdico. Quando meu aplicativo dings, tenho que sentar, focar, fazer práticas de sistema nervoso autônomo e levantar lentamente após cada ataque parar. Alguns dias, meu relógio toca apenas 2 ou 3 vezes. Esse é um dia em que posso me permitir dançar e me mover livremente. Mas, alguns dias, isso acontece toda vez que me levanto e mesmo que esteja sentindo uma forte emoção, sentado ou em pé. Então, naqueles dias, eu sento e danço. Eu me dou mais compaixão e descanso, além de beber mais de um galão de água por dia, práticas de redefinição do sistema nervoso e comunicar às pessoas ao meu redor que preciso de apoio. Quando ensino, muitas vezes fico apaixonado e entusiasmado com o que estou ensinando; uma classe, Tive que silenciar meu relógio e continuar ensinando enquanto tinha 14 episódios de taquicardia enquanto sentava e falava sobre colonização. Portanto, se alguém já se perguntou se eu me irrito quando falo sobre colonizadores, a resposta é SIM.

Então coloco meu relógio de manhã e espero pelo melhor.

Em um dia de poucos sintomas, eu me levanto e me visto - completo com meias de compressão coloridas com tema de animais e uma pulseira médica de pedra de chakra (porque ninguém diz que você não pode se divertir enquanto está doente) e sou capaz de escovar meu cabelo de uma só vez. Alguns dias, preciso fazer pausas porque manter meus braços acima da cabeça causará outro ataque de POTS. Alguns dias, pulo totalmente o cabelo porque, ao acordar, meu corpo deixou claro que não sairei de casa em hipótese alguma.

Em um dia de poucos sintomas, também terei problemas gastrointestinais “controláveis”. Não posso comer alimentos considerados “normais” para outras pessoas; desde COVID, estou em uma dieta altamente restrita, que inclui sem cafeína, sem álcool, sem glúten, sem fermento, sem alimentos com alto teor de histamina (que inclui laticínios e algumas frutas ou vegetais) e sem alimentos processados ​​ou aditivos. Então, apenas todas as coisas que eu gosto de comer que me dão prazer. Verificar. Nesses dias de poucos sintomas, ainda terei náuseas extremas. Em um dia com muitos sintomas, pode haver azia, diarreia, vômito e outras atrocidades gastrointestinais a serem adicionadas à lista. Nesses dias, não posso deixar de ver o banheiro, muito menos sair de casa.

Quando olho no espelho para me preparar, em um dia com poucos sintomas, minha garganta fica levemente inchada e tenho uma leve erupção vermelha nas bochechas. Alguns dias, posso ir à loja ou ao trabalho e não terei uma reação autoimune (síndrome de ativação de mastócitos). Em dias de muitos sintomas, mesmo com uma dieta restrita, terei rosto e garganta inchados, erupções cutâneas por todo o corpo, incluindo o rosto, excesso de muco e tosse, ataques de asma e toda a alergia de Deus sabe o quê. Estou tomando uma quantidade absurda de remédios para alergia e ainda terei que tomar remédios extras para diminuir a reação e me manter muito calmo porque tive reações alérgicas que fecharam minha garganta. Carrego uma caneta epi para todos os lugares e, após meu último surto de COVID, tive uma anafilaxia a cada 2 semanas durante 6 meses. Tive que ir ao hospital depois que 2 canetas epi falharam em impedir que minha garganta fechasse. Tive que ver os olhos aterrorizados de meus filhos, familiares e amigos enquanto corríamos para me deixar no pronto-socorro para obter esteróides intravenosos e monitorar meu coração. Portanto, em um dia de poucos sintomas, uma pequena erupção cutânea e inchaço parecem bolo.

Em um dia de poucos sintomas, não sentirei dor nas articulações até tarde da noite. Eu tenho que me controlar, no entanto, mesmo quando me sinto ótimo e motivado para fazer algo físico em casa porque sou capaz de me machucar fazendo movimentos SIMPLES. Eu era um bebê quando tive minha primeira luxação; alguém estava me ajudando a levantar e puxou um braço, deslocando meu ombro. Quando adolescente, desloquei meu joelho fazendo uma leve dança no chão escorregadio do banheiro. Entorses constantes, distensões, luxações parciais e totais são NORMAIS para mim. Na pós-graduação, torci o meio do pé enquanto descia as escadas. Alguns anos atrás, torci meu menisco ao dar um passo em algo que se moveu de forma imprevisível. Desloquei ou torci tornozelos, joelhos, quadris, dedos, pulsos, ombros, costas e pescoço. Isso significa vigilância diária, dor, aparelhos, descanso, fisioterapia e ciclismo reclinado para exercícios quando posso. Em um dia de poucos sintomas, no final do dia, meus músculos estão cansados ​​de me manter inteiro. Acabo parecendo Gumby quando estou sentado e como se tivesse pernas bambas de girafa quando me levanto. Eu tenho que ativar conscientemente meus músculos para evitar lesões, o que você pensaria que seria automático lembrar, mas quando você também tem TDAH, é realmente um jogo de dados se você se lembra ou não de apertar tudo enquanto fica de pé OU esquece e torce as costas. Também tenho um “ninho” que envolve meu corpo quando vou dormir, com um travesseiro de pescoço apoiando e elevando meu pescoço porque posso torcer e deslocar coisas até durante o sono. Acabo parecendo Gumby quando estou sentado e como se tivesse pernas bambas de girafa quando me levanto. Eu tenho que ativar conscientemente meus músculos para evitar lesões, o que você pensaria que seria automático lembrar, mas quando você também tem TDAH, é realmente um jogo de dados se você se lembra ou não de apertar tudo enquanto fica de pé OU esquece e torce as costas. Também tenho um “ninho” que envolve meu corpo quando vou dormir, com um travesseiro de pescoço apoiando e elevando meu pescoço porque posso torcer e deslocar coisas até durante o sono. Acabo parecendo Gumby quando estou sentado e como se tivesse pernas bambas de girafa quando me levanto. Eu tenho que ativar conscientemente meus músculos para evitar lesões, o que você pensaria que seria automático lembrar, mas quando você também tem TDAH, é realmente um jogo de dados se você se lembra ou não de apertar tudo enquanto fica de pé OU esquece e torce as costas. Também tenho um “ninho” que envolve meu corpo quando vou dormir, com um travesseiro de pescoço apoiando e elevando meu pescoço porque posso torcer e deslocar coisas até durante o sono. é realmente um jogo de dados se você se lembra ou não de apertar tudo enquanto fica de pé OU se esquece e torce as costas. Também tenho um “ninho” que envolve meu corpo quando vou dormir, com um travesseiro de pescoço apoiando e elevando meu pescoço porque posso torcer e deslocar coisas até durante o sono. é realmente um jogo de dados se você se lembra ou não de apertar tudo enquanto fica de pé OU se esquece e torce as costas. Também tenho um “ninho” que envolve meu corpo quando vou dormir, com um travesseiro de pescoço apoiando e elevando meu pescoço porque posso torcer e deslocar coisas até durante o sono.

O impacto que o EDS tem no cérebro humano é normalmente causar uma apresentação de neurodivergência - comumente, uma mistura de autismo e TDAH, chamada AuDHD na comunidade neurodivergente. Eu tenho essa mistura, embora desde que fui designada como mulher ao nascer e tenho estrogênio em meu cérebro, fui uma “mascaradora” de sucesso e não fui diagnosticada até meus 40 anos. Meu sabor particular de torta AuDHD significa que tenho inúmeras características vantajosas e experiências cognitivas sensoriais e executivas limitantes que afetam meu funcionamento em um mundo colonizado.

Em um dia com muitos sintomas, meu autismo se apresenta como um sistema sensorial sobrecarregado. Preciso de pouco contato com TODOS - mesmo aqueles no meu ninho. Fones de ouvido são obrigatórios; Posso ser sensível à luz, tátil defensivo (cada lugar em que minhas roupas tocam minha pele me deixa com coceira e irritada), e meu olfato se amplifica tanto (um presente de COVID) que posso sentir um cheiro de mofo em uma toalha em outro quarto . As demandas ativam uma reação do sistema nervoso. Sinto ruídos altos e estridentes em meu corpo, como se estivessem arranhando meu pescoço e minha coluna. Sinto a energia dos outros ao meu redor em meu corpo, assim como é minha própria emoção. Conversa fiada e subtexto fazem minha pele arrepiar. Preciso de práticas constantes de regulação do sistema nervoso, incluindo stimming, para me ajudar a regular.

Em dias de muitos sintomas, meu TDAH se apresenta como dificuldade de memória de curto prazo (ou seja, onde está meu telefone DE NOVO?), obstáculos no funcionamento executivo (não consigo me concentrar ou planejar o que preciso fazer) ou simplesmente fico paralisado pela falta de dopamina. Eu posso querer fazer alguma coisa, ter todas as etapas planejadas, tudo alinhado, mas se minha dopamina é deficiente (o que acontece TODOS os meses para AFAB [Mulher Designada no Nascimento] TDAH folx com ciclos hormonais ativos em sua fase lútea) parece que eu Estou tentando mover um braço paralisado. Quando recebo uma onda de dopamina (por meio de medicação ou prazer), a paralisia se rompe e sou capaz de funcionar.

Algumas pessoas com EDS têm convulsões como apresentação neurológica. Eu tenho o primo mais novo da epilepsia: MIGRAINE. Em um dia com muitos sintomas, começa com inchaço na base do meu crânio de um lado, dor latejante forte ali e na frente da minha cabeça do mesmo lado, sensibilidade extrema à luz e ao som, náusea/vômito/diarréia, gripe como sensação, tontura, congestão nasal e visão distorcida. Dói respirar, sentar, falar ou ser tocado. Minhas emoções oscilam, estabelecendo-se em um profundo estado depressivo no auge da minha enxaqueca. Depois de ter COVID em 2020, tive uma enxaqueca de um ano. Sim. UM ANO de enxaqueca. Não sou suicida de forma alguma, mas nas profundezas da enxaqueca, teria dado as boas-vindas à morte.

Apesar de ter experimentado disfunções visíveis em todos os sistemas do meu corpo e de procurar continuamente tratamento médico, experimentei inúmeros becos sem saída médicos, desinformação e ignorância médica, iluminação a gás e mais tratamentos, medicamentos e novos especialistas esperançosos do que posso contar. Já fiz visitas hospitalares e cirurgias; todas as vezes por 43 anos sem respostas do sistema médico.

Por que eu desloco as articulações? Por que fiquei parcialmente paralisado após uma vacina aos 6 anos? Por que perdi repentinamente a acuidade visual aos 10 anos? Por que tenho entorses tão facilmente? Por que eu tinha endometriose, uma hérnia uterina e um cisto ovariano do tamanho de uma bola de golfe no qual tive uma hemorragia? Por que estou constantemente doente? Por que tenho uma anafilaxia a tomates crus? Como consegui uma lesão de velocista ao descer escadas? Por que preciso de uma grande quantidade de novocaína no dentista? Por que eu tinha batimentos cardíacos e pressão sanguínea acelerados quando estava grávida no último trimestre toda vez que me levantava ou sentia uma emoção intensa? Por que desmaiei depois de me levantar quando estou mais saudável do que nunca em minha vida? Por que eu desmaiei no show da Lady Gaga? Por que tenho enxaqueca de um ano? Por que tenho problemas intestinais que nunca param?

Antes do meu diagnóstico, nenhum médico ou especialista que eu consultei poderia responder a qualquer uma dessas perguntas com precisão. Alguns foram honestos em sua falta de explicação; alguns tentaram o seu melhor para criar hipóteses; outros vomitaram besteira. Devido à fragmentação das especialidades em nosso sistema médico, o único médico que tinha uma imagem completa de mim era meu médico de cuidados primários (PCP). E posso garantir que TODOS os meus PCPs antes do meu diagnóstico nunca ouviram falar de EDS; não é ensinado na faculdade de medicina.

Mesmo que tivessem, todos os médicos são ensinados: “Quando você ouvir cascos, pense em cavalos, não em zebras”. O que é ótimo, a menos que você SEJA UMA PORRA DE ZEBRA! Em resposta às minhas perguntas, meus PCPs sugeriram mudanças na dieta, exercícios e perda de peso. Quando perdi peso e alguns dos meus sintomas pioraram, eles citaram a “perda de peso” como a causa e me disseram para ter paciência; esses sintomas iriam embora. Eles não tinham respostas. E como não apresentei ansiedade cognitiva, não recebi a resposta que muitas pessoas com doenças crônicas ouvem, que é “está tudo na sua cabeça”. Esse tipo de gaslighting é ainda mais traumático e prejudicial.

Mas mesmo sem que as pessoas sugerissem isso, acabei acreditando em 3 mentiras capazes que me fizeram mascarar até de mim mesmo e me ajudaram a “prosperar” ao me levar a uma doença grave e esgotamento.

1. Depois dessa experiência, estarei mais saudável do que nunca.
2. O peso é sempre um fator; e para ser saudável, preciso ser mais magro.
3. Não há diferença entre mim e os outros. Se eu continuar pressionando, vou superar.

Nestes últimos 3 anos, tenho me curado mentalmente, fisicamente e espiritualmente não apenas do longo curso COVID, mas também de crescer com neurodivergência não diagnosticada e uma doença genética não diagnosticada nesta sociedade. Agora tenho 3 novas verdades que começaram a guiar minha vida e me ajudar a sobreviver, e espero que um dia em breve prospere.

1. Tenho uma deficiência vitalícia que afeta todos os aspectos da minha vida e desafia minha qualidade de vida em um mundo colonizado.
2. Viver, cuidar e comunicar a verdade sobre quem eu sou e como meu corpo é diferente melhorará minha qualidade de vida e minha saúde.
3. O capitalismo, a produtividade e o valor que atribuímos ao trabalho neste país é ABLEIST. Como minha brilhante e bela amiga Tameeka uma vez me lembrou: seu valor e valor não é sua produtividade; seu valor e valor está em sua presença. E desde que ouvi essas palavras pela primeira vez, tenho descompactado minha capacidade lentamente todos os dias.

Se parte dessa jornada for semelhante às suas experiências e você estiver questionando algo que mencionei para si mesmo, sinta-se à vontade para me enviar uma mensagem. Se alguém que você ama tem uma doença crônica, espero que isso o ajude a entendê-lo melhor. E mesmo que você não conheça ninguém com doenças crônicas, espero que você se aproxime de si mesmo e de outras pessoas com mais consciência da habilidade em nossa sociedade que afeta a todos nós. Afinal, todos nós somos apenas temporariamente capazes.