20 años

Merriam-Webster define vivir en tiempo prestado como “continuar viviendo más allá del tiempo en que se espera que muera y es probable que muera pronto”.

Tengo aproximadamente diez años en la imagen de arriba. Puedo decirlo porque tenía la edad suficiente para una depilación de cejas mala, pero aún no me habían instalado los frenos. Fue alrededor de este tiempo que comencé a estar notablemente enfermo. El tipo de enfermedad que te cambia; cambia tu vida y su trayectoria. El tipo de enfermedad donde empiezas a aprender los días de tu vida pueden estar contados.

Cumplí once años el verano de 2002 y comencé la secundaria a finales de ese mes. Yo era un pequeño once, tenía que pararme dentro de la sección inferior de mi casillero para alcanzar los libros en la parte superior que todavía era demasiado bajo para ver. Estaba haciendo nuevos amigos, aprendiendo una nueva escuela, aprendiendo nuevas rutinas mientras probaba para ser animadora y lidiando con mi cuerpo.

Para resumir, tengo una malformación cerebral (múltiple en realidad) llamada Chiari y me estaba matando. El cirujano dijo que me quedaban dos años de vida sin cirugía y qué esperar sin ella. Mi tronco cerebral estaba siendo aplastado, sería doloroso. Me paralizaba lentamente hasta que finalmente un día me dormía, perdía la capacidad de respirar y no me despertaba. Con la cirugía viviría, pero a mis padres les dijeron que mi vida sería diferente. Probablemente me despertaría de la anestesia con algún tipo de parálisis y convulsiones. No había forma de predecir la gravedad.

Mi cirugía estaba programada para el 6 de enero de 2003. Era un martes. El segundo día de regreso a la escuela después de las vacaciones de invierno.

Me desperté de la cirugía sin parálisis ni convulsiones.

He estado pensando en los últimos veinte años esta semana. Mi vida ha sido más difícil de lo que jamás hubiera imaginado, pero estoy muy agradecida por cada minuto. Por cada persona que he tenido la oportunidad de conocer. Tengo que crecer. Tengo que vivir para hacer cosas con las que pasé mi infancia soñando.

He tenido amistades buenas y profundas que abarcan la última década. He cantado en escenarios frente a cientos de personas como yo y como personaje. He interpretado Shakespeare con uno de mis mejores amigos, recibiendo menciones de honor en el concurso. Pude ver Disney World detrás de escena y cantar en uno de sus escenarios. Viví hasta graduarme de la escuela secundaria y también canté para eso. Llegué a crecer lo suficiente como para caminar por los pasillos de mi escuela secundaria, esos casilleros parecían achaparrados y me reí pensando en esa pequeña versión de mí.

Me he enamorado y desenamorado, me rompieron el corazón y lo reconstruí. No creía en las almas gemelas, pero he vivido para amar a la mía. Para hacer un hogar. Para dar a luz una familia. Pude conocer, amar y ver crecer a mi esposo y mi familia. Desde cabello largo y rubio hasta una cabeza calva brillante. Desde diminutas manos de recién nacido de leche agria hasta niños a medio crecer. Nunca doy por sentado los mechones de cabello gris en la coronilla de mi frente.

He sobrevivido a tres neurocirugías más. He aprendido mucho sobre la vida y mi cuerpo. He vivido lo suficiente para entender y dar sentido a mi forma de ser. He hecho tantos amigos nuevos y hermosos, relaciones que no conocen los límites de la distancia. Una profunda experiencia compartida conecta almas más que vidas. Hemos vivido lo suficiente para ayudarnos a curarnos unos a otros. Para levantarnos unos a otros, mientras despejamos un camino más fácil para los demás.

He crecido lo suficiente como para estar orgulloso de lo que soy. Soy terco, inteligente y fuerte. A las diez, la única de esas palabras que sabía que se aplicaba a mí era terco. Solía ​​picar entonces. Ese rasgo es una gran parte de por qué todavía estoy aquí (y afortunadamente mis vellos en las cejas son tercos y todavía están aquí también).

Gracias por leer. Los resultados de la cirugía para pacientes como yo han mejorado drásticamente en los últimos veinte años, pero las condiciones que han impactado mi vida y la de muchos otros aún no se conocen ni comprenden bien. La malformación de Chiari, la inestabilidad craneocervial/la inestabilidad atlantoaxial y la médula espinal oculta son afecciones neurológicas más comunes en las personas con síndrome de Ehlers Danlos y en aquellas con EM/SFC. Puedes aprender más enhttp://me-pedia.org/yhttps://www.ehlers-danlos.com/

Aquí hay un enlace para Niknod Photography https://niknod.com