La inmunoterapia no funcionó para mí como se compartió en mi último blog . 2022 comenzó con un dolor intenso mientras mi cáncer crecía sin control durante los últimos 6 meses. Entonces, volví a un régimen de quimioterapia con la esperanza de obtener el alivio y el control de la enfermedad que tanto necesitaba.

Estos últimos 11 meses de 2022 han sido un viaje salvaje: algunos buenos momentos salpicados de algunos meses realmente desafiantes en los que pasé una parte importante del tiempo en la cama . He pasado por múltiples cambios de tratamiento nuevamente este año. Este blog traerá mi viaje y estado de salud al presente, y de aquí en adelante, las publicaciones futuras serán más en tiempo real.

¡Vivamos la vida!

Habiendo tomado un descanso de mi vida profesional para concentrarme en la salud y la familia, mi plan de juego era vivir la vida al máximo. Monika y yo amamos viajar. Además de experimentar lugares nuevos increíbles o volver a visitar nuestros destinos favoritos, podemos pasar tiempo de calidad al 100 % juntos, sin distraernos con nada más. Con las incertidumbres de la vida, maximizar nuestro tiempo juntos ha sido una prioridad para ambos. ¡Viajar también es una forma increíble de alimentar mi amor por la fotografía!

Empecé a trabajar con un especialista en dolor en enero. Manejar el dolor debido a los tumores significaba enmascararlo para poder seguir con mi vida sin abordar la causa raíz del dolor. Volví a la quimioterapia para deshacerme de la causa raíz. Después de controlar un poco el dolor en las primeras semanas de enero con opioides, decidimos hacer algunos viajes locales/regionales. Podía modular mis analgésicos para soportar las demandas físicas de los viajes y viajes, ¡pero necesitábamos salir!

Comenzamos con pequeños… viajes de fin de semana a Tahoe y Yosemite en enero, luego un viaje de 4 días a las increíbles Redwoods (Condado de Humboldt) en el norte de California a fines de febrero. La serenidad de todos estos lugares tiene un asombroso efecto calmante en el alma.

Los paseos por las arboledas de los bosques de secuoyas probablemente me ayudaron a sanar tanto como mis tratamientos: la paz mental es fundamental para que cualquier tratamiento sea efectivo.

En ese momento, mi quimioterapia hizo efecto y controló un poco mi enfermedad según lo medido por el PSA y la reducción del dolor sistémico. Volví a tomar Taxotere, el mismo medicamento de quimioterapia que se usó para mi primer tratamiento en diciembre de 2018. Como habían pasado dos años y medio desde que estaba en esa quimioterapia, volver a desafiar mi cáncer con ese medicamento fue una buena estrategia.

• En 2019, seis ciclos de este medicamento redujeron mi PSA en un 1000 % (de un valor normalizado de 100 a menos de 0,1). El gráfico se incluye más adelante en el blog.
• En 2022, cuatro ciclos de tratamiento redujeron el PSA en aproximadamente un 38 % (de un valor normalizado de 186 a 116) antes de que comenzara a aumentar nuevamente. Entonces, una respuesta levemente positiva, pero aún útil.

Ver y fotografiar la danza del cielo de la aurora boreal fue una experiencia única en la vida, algo que siempre habíamos querido hacer. Estar afuera en el frío (-15F a -20F) y esperar a que apareciera la aurora boreal y manejar la cámara en modo manual con 2 capas de guantes fue una experiencia escalofriante... pero qué belleza fue... ¡Simplemente mágico!

Aquí hay algunas fotos más del espectacular espectáculo de auroras boreales que vimos. Otra experiencia intrigante en Alaska fue darse un chapuzón en las aguas termales minerales naturales en Chena Hot Springs . Había oído hablar del efecto curativo de tales aguas termales Y lo experimenté. Dejé los opioides y otros analgésicos durante casi dos meses y medio después.

¿Fue una coincidencia o las aguas termales me ayudaron a curarme? Nunca lo sabré con seguridad... pero fue una experiencia terapéutica.

En 2021, tuvimos que cancelar nuestro viaje de 25.º aniversario a Francia debido a algunos problemas de salud que tenía Monika. Aunque sucedió con un año de retraso, la pasamos de maravilla. Fue un viaje activo donde promedí >18k pasos/día. Después de eso, hice un viaje en solitario a la India en mayo para ver a mis padres y mi familia. Afortunadamente, pude manejar físicamente todos mis viajes importantes en primavera, ¡algo que parecía tan fuera de mi alcance en enero!

La Bestia expandiendo su huella: un verano doloroso

A principios de junio, mis dolores de huesos regresaron, específicamente en el área pélvica. A mediados de junio, cualquier movimiento que ejercía presión sobre el área pélvica era muy doloroso, incluidos sentarse, levantarse y acostarse y levantarse de la cama. ¡Estaba haciendo una mueca y se notaba! Volví a tomar opioides y otros analgésicos, pero las cosas seguían empeorando. Julio se hizo progresivamente más difícil. El dolor se había movido del área pélvica a todas mis piernas. Pasaba una parte importante de mi tiempo en la cama y me perdía todos los compromisos sociales del calendario.

El lunes 11 de julio me desperté con un dolor debilitante y no podía levantarme de la cama. Monika decidió hacerse una resonancia magnética lumbar de emergencia ya que la firma del dolor era la de un nervio y no solo del hueso. La resonancia magnética mostró que los tumores en mis vértebras se abultaban y ejercían presión sobre las terminaciones nerviosas de mi médula espinal debajo del área L1-L2 de la columna, causando niveles angustiantes de dolor que se irradiaba a través de mi cuerpo.

Este fue un desarrollo muy aterrador, que nos hizo reflexionar tanto a Monika como a mí sobre dónde estábamos en mi viaje . Si el tumor siguiera ese camino, un ataque a la médula espinal podría provocar efectos paralíticos a largo plazo que destruirían mi calidad de vida.

Lágrimas, muchos abrazos y momentos de silencio simplemente sentados juntos... en 24 horas, tuvimos intensas conversaciones con los equipos médicos:

• Opción 1: Cirugía de la columna para eliminar el tumor y liberar la presión de la columna
• Opción 2: Tratamiento de radiación para ver si eso puede matar el tumor y descomprimir la columna

Tuvimos la suerte de contar con un tremendo apoyo familiar con nosotros durante este período increíblemente desafiante. Mis suegros estaban de visita desde la India durante el verano para ayudarnos. Su calma y cariño fueron enviados por Dios . Mi hermana menor que me visitaba me cuidó como a un bebé. Sentí que estas personas maravillosas se plantaron aquí durante el verano porque alguien sabía que necesitaríamos este apoyo.

Nunca subestime su necesidad de apoyo. La fatiga y la ansiedad del cuidador son reales. Incluso los cuidadores necesitan apoyo mientras se abren camino a través de los picos de los períodos difíciles.

¡¡La radiación salva el día!!

Puede tomar algunas semanas para comenzar a ver el impacto positivo de la radiación. La terapia funciona activamente durante semanas después de que se realiza el tratamiento real . Afortunadamente para mí, muy pronto después de que terminó mi tratamiento, experimenté un alivio en mi dolor irradiado y comencé un proceso de curación muy necesario. En general, el tratamiento de radiación hizo un excelente trabajo, mucho mejor de lo que habían pensado incluso mis oncólogos de radiación (¡felicitaciones a mis doctores!). Evitar la cirugía de columna fue un gran alivio mental. A fines de julio, comencé a recuperar algo de funcionalidad física. A mediados de agosto, comencé a sentirme normal nuevamente con actividad física significativa (pero cuidadosa) y una reducción significativa en los medicamentos para el dolor.

Si bien la radiación es una terapia muy dirigida y la usamos para abordar un problema muy específico, aún necesitaba un nuevo tratamiento sistémico . Esperábamos la disponibilidad del nuevo tratamiento radioterapéutico basado en lutecio (177Lu-PSMA-617) que la FDA aprobó el 22 de marzo, pero aún no estaba disponible. Mi panel médico decidió iniciarme con la siguiente quimioterapia más agresiva (Cabazitexal) para unirme hasta que pudiéramos comenzar con el tratamiento Lutetium. Recibí mi primera infusión de esta quimioterapia (la denomino quimio3.1–3er tratamiento de quimioterapia, dosis 1) el 27 de julio. La segunda quincena de julio se trató de golpear mi cuerpo con radiación y quimioterapia agresivas .

¿Dónde está mi energía?

La radiación agresiva y la quimioterapia 3.1 hicieron un trabajo maravilloso al brindarme alivio y ayudarme a recuperarme, literalmente. Mi PSA también bajó un poco... cayendo de 136 a 107 en el gráfico normalizado. Si bien toleré estos tratamientos muy bien en la superficie con efectos secundarios mínimos, estos tratamientos suprimieron mi médula ósea. Y eso significó que mi hemoglobina (Hgb) se redujo drásticamente, de 10 a 7 g/dL. El rango normal de Hgb para hombres es de ~13 a 16 g/dl, y estuve estable alrededor de 10 durante algunos años, ya que todos los tratamientos ya habían reducido mi Hgb. Pero ahora, pasar de 10 a 7 fue un cambio drástico hacia abajo. Esto no tenía nada que ver con mi consumo de alimentos, que en general era muy bueno, sino con la incapacidad de la médula ósea para producir Hgb. Este es un efecto secundario conocido de muchos tratamientos contra el cáncer. Los huesos pélvicos son uno de los grandes contribuyentes a la producción de médula ósea/hemoglobina; la dosis alta de radiación de alto volumen dirigida a esa área del cuerpo afectó mi Hgb.

Aquí estaba yo, físicamente sin dolor, pero ahora con poca energía, poca resistencia y me cansaba fácilmente. Tomaría varias siestas durante el día... antes del almuerzo y luego otra vez al final de la tarde... ¡por qué no! Chemo 3.2 estaba programado para el 17 de agosto. Nos lo saltamos. Mi cuerpo necesitaba tiempo para recuperarse de la supresión de la médula ósea. En cuanto a los síntomas y la salud física, me estaba yendo mejor, así que saltarme un ciclo tenía sentido. Aumenté aún más mi ingesta de alimentos ricos en hierro para ayudar con esta recuperación, pero la causa principal fue la desaceleración de la producción de Hgb en la fábrica, no la ingesta de la materia prima.

¡El tratamiento Lutetium finalmente está aquí!

¿A dónde vamos desde aquí? Recibí la señal verde para comenzar con Lutetium en septiembre. Nuestra larga espera había terminado y finalmente pude ver un camino a seguir. El 16 de septiembre fue la fecha de inicio de mi primer tratamiento. De vez en cuando, mi trabajo consistía en hacer todo lo posible para mejorar la situación de mi médula ósea/hemoglobina, ya que este tratamiento podría causar una mayor supresión. Si estos parámetros caen por debajo de un umbral, es posible que la dosis del tratamiento deba reducirse o suspenderse por completo.

Hasta la fecha, la fábrica de Novartis en EE. UU. en Nueva Jersey no ha entrado en funcionamiento ( aborda los problemas de calidad que detuvieron la producción ), por lo que el fármaco Lutetium (llamado Pluvicto) aún proviene de su fábrica en Italia. Este es un fármaco radiactivo, con una vida media de 6,6 días. La ruta de los medicamentos es la siguiente: liberación de producción de la fábrica de Italia, envío a la fábrica de Novartis NJ para la aprobación de calidad por parte de la FDA, luego envío a mi hospital en Sacramento y me lo entregarán dentro de los 5 días.

Todo debe ser cronometrado y manejado con precisión… la fábrica envía el medicamento para un paciente específico y una cita específica . Debido a problemas de vida útil (y el uso actual de bajo volumen), no existe un inventario local para simplemente programar un nuevo paciente con un tiempo de espera corto o adaptarse a los cambios en los horarios.

177Lu-PSMA-617 es una combinación de Lu-177 radiactivo combinado con un material portador de PSMA (antígeno de membrana específico de próstata) que busca células de cáncer de próstata . El agente PSMA lleva el Lu-177 a las células de cáncer de próstata, donde su radioactividad (emisiones de rayos beta) puede dañar y destruir las células/tumores cancerosos. El beneficio de esta terapia es que es dirigida (no personalizada) en comparación con las quimioterapias que son una destrucción química general de todas las células de rápido crecimiento en el cuerpo. Es como enviar pequeños torpedos sensibles al calor por todo el cuerpo para buscar células tumorales y destruirlas ... es por eso que existe una mayor esperanza de un mejor control de enfermedades sistémicas con este tratamiento.

Este tratamiento es aclamado como uno de los mayores éxitos en la historia de la medicina nuclear . Se investigó a través de ensayos en todo el mundo. Australia, Alemania y muchos países europeos aprobaron este tratamiento ya en 2019 (frente a 2022 en los EE. UU.) y, posteriormente, también estuvo disponible en Asia. Es por eso que este tratamiento fue nuestra prioridad durante algunos años, y pasamos muchas horas investigando y considerando salir de los EE. UU. para obtenerlo si no estaba disponible en los EE. UU.

Finalmente, aquí estábamos, el 16 de septiembre estaba programado para que comenzara mi tratamiento. Ningún tratamiento para enfermedades complejas como el cáncer es altamente efectivo para el 100% de la población. La sensibilidad a la focalización de PSMA varía de un paciente a otro. Si los torpedos de medicina nuclear no pueden buscar el objetivo con alta eficiencia, la efectividad del tratamiento será menor.

Los tratamientos se administran con 6 semanas de diferencia para que el cuerpo tenga tiempo de recuperarse en el medio. Tuve tratamientos el 16 de septiembre y el 27 de octubre. El próximo está programado para el 9 de diciembre. He tolerado bien los tratamientos hasta ahora, pero es posible que se necesiten varios ciclos para obtener indicaciones de la eficacia del tratamiento (crucemos los dedos). El PSA no es un indicador sólido y lineal de la efectividad del tratamiento, al principio, las exploraciones son más definitivas para mostrar cómo van las cosas, y mi última exploración hace unos días es estable desde el inicio del tratamiento. Mis últimas lecturas de PSA han aumentado desde que comenzó el tratamiento... pero las estoy ignorando y no estoy preocupada por ellas en este momento.

Acercándome a los 4 años de mi viaje

El 26 de noviembre de 2018 fue la fecha de mi diagnóstico, que pronto se acercaba a los 4 años. Este ha sido un viaje incesante hasta ahora, ya que he estado bajo tratamiento todo este tiempo, y la perspectiva ahora es que seguirá siendo así. Actualmente estoy en la séptima línea de tratamiento sistémico, con 3 tratamientos de radiación en el medio. El pinzamiento de la médula espinal que experimenté en el verano fue francamente aterrador: la idea de que el sistema nervioso se vea afectado y sus implicaciones son muy inquietantes.

Estoy muy agradecida con mi equipo médico por ayudarme a salir de ese aprieto, y he vuelto físicamente a una funcionalidad razonable (aparte de las limitaciones relacionadas con la hemoglobina baja). Pero estaría mal si no señalo que también comencé a sentir fatiga por la enfermedad en los últimos meses.

Mi nueva normalidad ha sido vivir feliz y en paz con la enfermedad… ¡pero el hecho de que todos los días haya un recordatorio de que soy un paciente me causa fatiga!

La mente anhela la vieja normalidad: ser capaz de vivir la vida sin tantas limitaciones físicas, disfrutar de una amplia gama de alimentos y cocinas gourmet, trabajar en nuevos problemas técnicos y comerciales, y no preocuparse constantemente por los tratamientos actuales y futuros.

Debido a la metástasis del tumor en mis huesos y la densidad del tumor en el área pélvica, no puedo realizar actividades físicas moderadamente agresivas, como andar en bicicleta, yoga, esquiar, caminatas más duras, correr, etc. Mi actividad física se limita a caminar y caminatas fáciles. Los tratamientos han disminuido significativamente mi masa muscular, reduciendo mi fuerza y ​​resistencia. He cambiado mi dieta a comida vegana y en su mayoría casera (y eso es para mejor). No quiere decir que no eche de menos en ocasiones los placeres gastronómicos del pasado. Para sostener mi viaje, me permito algunas comidas placenteras... pero mi mente anhela la simple y vieja normalidad. No me arrepiento de haber dejado mi vida profesional por ahora, ya que mi prioridad es la familia y la salud… pero sí echo de menos las prisas y el compromiso de esa vida.

Al expresarlo aquí, espero eliminar esta fatiga mental de mi sistema para poder continuar prosperando y manteniendo mi positividad, ya que el viaje por delante aún será largo y difícil. Por ahora, estoy agradecido con todos los que nos rodean por todo el apoyo. ¡Seguimos sonriendo y de pie después de estos cuatro años! Después del terrible verano, estamos empezando a planificar nuestros viajes y volver a vivir la vida al máximo.

¡¡Portugal es!!

Mi recorrido por los blogs hasta ahora (en orden cronológico)

Mi viaje continuo con el cáncer de próstata en etapa 4: Mission Beat the Beast (MissionBTB)
¿Por qué encuentro mi diagnóstico de cáncer tan tarde?
Creación de un sistema de apoyo personal y profesional
Primer tratamiento y primera victoria... ¡pero demasiado efímero y humillante!
¿Puedo comer para salir del cáncer?
¿La inmunoterapia hará la magia?