Encontrar mi voz

"¿Hiciste pruebas genéticas?" Nunca olvidaré estar sentada muy erguida cuando el médico me hizo esta pregunta, a pesar del dolor de la cesárea. Era el tercer día de vida de Caila. Me había molestado inusualmente la intuición de una madre siete semanas antes de que algo andaba "mal", pero mi esposo médico, junto con mi obstetra y ginecóloga, me aseguraron que todo estaba bien.

Recuerdo que me prepararon para la cesárea días antes, orando no por un niño sano, sino porque Dios me diera la fuerza para enfrentar lo que se me presentara, el espectro de que algo andaba realmente mal todavía acechaba en las sombras de mi mente. .

Sabía lo que era el síndrome de Down; mi prima hermana (dos años mayor que yo) fue institucionalizada. La vimos unas cuantas veces al año en una visita superficial y sin alegría. Mi familia quedó traumatizada por la experiencia.

Puedo recordar cuando era adolescente que ni siquiera podía mirar a las personas con síndrome de Down cuando venían a mi sinagoga varias veces al año. Con la pregunta del doctor, mi garganta se secó, aterrorizada de que esto fuera a convertirse en la realidad de Caila. Sus palabras parecían resonar interminablemente en la habitación. Decidí un poco más tarde reunir fuerzas y caminar hacia el baño. Puedo recordar mirarme en el espejo, sintiendo que necesitaba tener una conversación verdaderamente honesta conmigo misma.

Hubo dos abortos espontáneos entre nuestro último hijo y Caila. ¿Había un mensaje aquí? ¿Era esta la neshamá (alma) exacta que está destinada a entrar en nuestra familia? ¿Era este nuestro destino y mi nueva misión? Teníamos un hogar abierto con miles de personas que entraban por la puerta cada año, incluidas algunas que estaban perdidas, solas, luchando y recuperándose. ¿Cómo no iba a tener una puerta abierta a mi propia hija?

La brillante luz del propósito y la pasión comenzó a abrirse paso a través de la oscuridad de la conmoción y el trauma. Rápidamente, el pánico se moduló en convicción: si queríamos cambiar el mundo para nuestra hija, entonces tenemos que ser nosotros quienes hagamos el cambio.

Al salir del hospital, mi esposo (proféticamente) bromeó diciendo que deberían haber reemplazado las pulseras de identidad del hospital en nuestras muñecas con una marca de la palabra ACTIVISTA en cada una de nuestras frentes.

No siempre fue fácil hablar, ni siempre supe qué decir.

Los comentarios absurdos que seguían a los diagnósticos a menudo nos dejaban boquiabiertos. “¿Por qué no hiciste una amniocentesis y abortaste?” me preguntó un amigo cercano mientras sostenía a la pequeña Caila en mis brazos. Las costosas ofrendas por la culpa se las dejaban al portero para no mirarnos a los ojos. Las lágrimas, las miradas de lástima, los mensajes de “ten fuerza, Dios te eligió a ti porque puedes con esto”, era difícil saber cómo reaccionar ante todo eso.

Luego vinieron los rechazos institucionales. La reunión para inscribir a nuestro hijo de dos años en la escuela parroquial de la comunidad terminó con un rotundo “no”. Las excusas endebles y las generalizaciones inexactas nos enfurecieron.

Escalamos nuestra solicitud con los presidentes de las juntas escolares que comenzaron la reunión prometiendo que la respuesta sería "NO" y que nada de lo que pudiéramos decir o hacer los haría cambiar de opinión. Lo confirmaron con maldad, amenazas, acusaciones y un correo electrónico de un miembro de la junta que proclamaba: "Trajiste este problema al mundo, ¡no hagas que tus problemas sean nuestros!". Nuestra respuesta se convirtió en nuestro grito de guerra:

“¡Les pedimos que hagan lo correcto, no lo que es fácil!”

Cuando salíamos de esa reunión, pasamos junto a un gran cartel con las palabras del difunto Dr. Martin Luther King Jr. impresas en negrita. Las palabras parecían hablarme directamente: “¡Comenzamos a morir cuando guardamos silencio sobre las cosas que importan!”

Después de enfrentarnos cara a cara en una batalla desesperada con la junta escolar, bien podríamos habernos rendido y renunciado a una educación inclusiva para Caila. Podríamos haberla defendido en silencio como deberían hacerlo los padres, haber hecho todo lo posible y seguir con nuestras vidas.

En lugar de eso, comencé a organizar foros, tomar establecimientos, acercarme para hablar con los medios y aprovechar todas las oportunidades para hablar y escribir públicamente. Ya no tenía la opción de ser el tímido alhelí que una vez se supo que era.

Soy madre de 3: un hijo y dos hijas. Siempre he sido un apoyo y defensora de mis hijos cuando lo necesitaban, cada uno a su manera. Las palabras de MLK en ese cartel encendieron un fuego en mí. Me di cuenta de que si no estaba satisfecho con cómo eran las cosas, tenía que usar mi voz para cambiarlo, no solo para Caila sino para todas las personas con discapacidad.

Caila ha sido incluida en escuelas diurnas regulares desde la edad de dos años. ¡Ella ahora está en octavo grado! Nos mudamos a Israel, donde Caila habla, lee y escribe hebreo e inglés. Ella asiste a Bnei Akiva con sus amigos y asiste a un campamento de cuatro semanas para dormir fuera (para niños neurotípicos) en los EE. UU. cada verano.

Jodi Samuels es la autora de Chutzpah, Wisdom, and Wine, oradora principal internacional, conectora, activista de discapacidad, emprendedora en serie, cambiadora narrativa y promotora de valores judíos, siempre en una misión para cambiar su rincón del mundo para mejor.

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