La vida con migrañas: La mayoría de las personas no pueden darse cuenta de que tengo una discapacidad.

Dec 01 2022

Son las 7 am en la clínica de urgencias. La habitación se llena de murmullos de conversación y ojos cansados.

GIF de Sophia Fang

Son las 7 am en la clínica de urgencias. La habitación se llena de murmullos de conversación y ojos cansados. Es el comienzo de un nuevo día, pero el mío ha estado ocurriendo durante mucho tiempo. En este momento, no he dormido ni comido en 72 horas. Mi cabeza se siente como si me estuvieran taladrando, tengo náuseas y mareos, y todo mi cuerpo se siente como lodo. No, no tengo resaca. Es solo otro día en la vida de tener migrañas crónicas.

Contrariamente a la creencia común, las migrañas no son simples dolores de cabeza. Son la segunda discapacidad más común en el mundo y afectan a mil millones de personas. Son incurables, impredecibles y, a menudo, de por vida.

Y en mi caso, son una enfermedad heredada de familia que me afecta entre 15 y 20 días al mes.

Desde que tengo memoria, crecí viendo a mi mamá tener migrañas crónicas a la distancia, las cuales empeoraron hasta que tuvo que renunciar a su trabajo. Muchas mañanas, corría a la habitación de mis padres solo para encontrarme con su cuerpo boca abajo, acostado en la oscuridad total. En esos momentos, se sentía inquietantemente lejana, como si mi madre ya no me perteneciera.

Y aunque mis padres hicieron todo lo posible para protegerme de las peores migrañas de mi madre, estas experiencias también sembraron una semilla en mí: las migrañas debían sufrirse en silencio, solo. Iban a ser dejados atrás en esa habitación oscura con todas las demás cosas desagradables de la vida.

Ya fuera por ingenuidad o por ignorancia deliberada, pasé el menor tiempo posible contemplando lo que haría si estuviera en los zapatos de mi madre. En cambio, me sumergí en tratar de lograr mis objetivos y me comprometí demasiado con mi participación en organizaciones comunitarias y académicas. Entonces, cuando los primeros dolores de cabeza poco frecuentes comenzaron a golpearme en la universidad, los traté como incidentes casuales no relacionados. Me acostaba cuando me dolía la cabeza, tomaba un ibuprofeno o dos y seguía con mi vida. Me enterraría aún más en el trabajo y el juego, por temor a perder la oportunidad de hacerlo en el futuro.

En los primeros días, traté activamente de rebelarme contra mi enfermedad. Continué bebiendo café y alcohol pensando que podría “vencer” mis migrañas, antes de sentir inevitablemente las punzadas de dolor que viajaban desde mi cuello hasta mi cráneo. Evité tomar mi medicamento a la primera señal de migraña, pensando: "Tal vez esta vez, se curará solo".

Este ciclo poco saludable persistió hasta que un día, a los 24 años, me desperté con el peor dolor punzante de mi vida, con náuseas y manchas oscuras en mi visión. Solo sabía que algo estaba increíblemente mal. Esta era una nueva bestia, diferente a todo lo que había experimentado antes.

Me arrastré a una cita de emergencia con un neurólogo especialista en dolor de cabeza y el diagnóstico me trajo una nueva ola de amargura: migrañas crónicas. Habiendo visto el viaje de mi madre, me sentí atado a un destino ineludible. Ella también había tenido su primer ataque de migraña cuando tenía veintitantos años: como un reloj, ahora era mi turno. Si bien estaba agradecido de que las migrañas no pusieran en peligro la vida, el diagnóstico se sintió como una promesa de sufrimiento de por vida.

Más que nada, estaba aterrorizado de ser percibido como menos capaz, menos consistente y menos responsable, o peor aún, ver lástima en los ojos de otras personas cuando les contaba sobre mi condición de salud.

Ahora bien, si mi vida fuera una película inspiradora, este sería el punto del guión en el que descubro el poder del agua potable o de la inhalación de aceites esenciales y mejoro mágicamente, antes de zarpar en el ocaso hacia mi programa de MBA de Stanford.

Lamento informar: la vida no se hizo más fácil a partir de ese momento. Con mi neurólogo, probé una serie de medicamentos que tenían efectos divergentes, algunos que me salvaron la vida, otros con malas reacciones que me llevaron a la sala de emergencias. Subí de peso por estar postrado en cama con tanta frecuencia. Pasé muchas horas frustrantes llamando a mi seguro, farmacia y consultorio médico para coordinar mi atención. Aprendí a enmascarar mis migrañas en las reuniones de trabajo y responder a los saludos con un alegre: “Estoy muy bien, ¿y tú?”. Empecé a ver el dolor como el statu quo y los días sin dolor como un tesoro raro.

Quizás lo que fue peor que el dolor físico fue la culpa mental y la desesperanza que siguió. Más que nada, estaba aterrorizado de ser percibido como menos capaz, menos consistente y menos responsable, o peor aún, ver lástima en los ojos de otras personas cuando les contaba sobre mi condición de salud.

Desde muy joven, ya sea por mi crianza como hijo único o por mi personalidad natural, siempre me había impulsado internamente a buscar el éxito: porque aunque no era la persona más inteligente o talentosa de la sala, al menos podía esforzarme. ser el que se esforzó más. Me aferré a mi productividad como un salvavidas y coleccioné insignias de honor para adornar mi vida con más sentido. Ahora aquí estaba mi nueva discapacidad, exponiendo el tenue castillo de naipes a todos los que me rodeaban. Se sentía como un boleto de ida a una vida poco extraordinaria y sin impacto, y no estaba de acuerdo con aceptar eso.

Junto con el miedo, mi resentimiento creció como un monstruo celoso: frustración por estar atrapada dentro de un cuerpo debilitado, culpar a mi familia por transmitir este trastorno neurológico y una parálisis paralizante de que ya no sería capaz de perseguir las metas de mi vida.

Si bien no era la persona más inteligente o talentosa de la sala, al menos podía esforzarme por ser la que se esforzaba más. Ahora aquí estaba mi nueva discapacidad, exponiendo el tenue castillo de naipes a todos los que me rodeaban. Se sentía como un boleto de ida a una vida poco extraordinaria y sin impacto, y no estaba de acuerdo con aceptar eso.

Cuando me aceptaron en Stanford GSB, mi primera reacción fue de alegría exultante. Mi segunda reacción fue preocupación: mis migrañas habían empeorado a 20 días al mes. Sabía que sería insostenible profundizar en un programa de MBA en tales condiciones de salud. Tomé la decisión deliberada de dejar mi trabajo 3 meses antes de mi programa para trabajar en mi salud y disfrutar de la vida. Fue un privilegio poder hacerlo, pero necesitaba desafiarme a mí mismo para ver si podía manejar mi salud de manera efectiva en mis propios términos.

Hasta ese momento, me había visto a mí mismo como la víctima de mi historia. Me repartieron una mala mano de cartas, me enfrentaba a tales desgracias tan temprano en mi vida, todo se trataba de mí.

Al mismo tiempo, era demasiado orgulloso para pedir ayuda a las personas que me rodeaban: cuando necesitaba ampliar los plazos de los proyectos de marketing urgentes, cuando tenía que reprogramar los planes con amigos el mismo día, cuando evitaba preguntar a mis compañeros de cuarto para ayudarme a recoger medicamentos mientras estaba enfermo, porque el punto de ser una persona autosuficiente no es que uno puede hacerlo todo usted mismo?

Por primera vez en mi vida, dejé de preocuparme por lo que sucedería a continuación. Ignoré las vocecitas que me decían que buscara pasantías y contactos previos al MBA. En cambio, me dejé llevar y me divertí. Aspiré el aroma de las agujas de pino frescas y exhalé el rugido de las olas del mar. Descubrí nuevas perspectivas desde un globo aerostático y caminé por calles empedradas pulidas por eones de pasos humanos. Puse mi visión en el pincel, pintando murales en mi comunidad local.

Poco a poco, día a día, las cosas han mejorado un poco.

Desde que llegué al GSB, comencé a contarle a muchas más personas sobre mi discapacidad por migraña y cómo afecta todos los días de mi vida. A pesar de la estadística de mil millones de personas, todavía me sorprende la cantidad de mis compañeros de clase que han respondido: "Oh, yo también tengo migrañas" o "Mi hermana/amigo/padre/entonces también las tiene".

A partir de esto, he tenido una aguda realización: estas historias y personas siempre han estado a mi alrededor. Sin embargo, cuando nadie habla de migrañas, todos terminamos sufriendo de forma aislada, hundiéndonos en agujeros de resentimiento. Es cuando vocalizamos nuestras experiencias que comenzamos a darnos cuenta de nuestras luchas compartidas, encontramos una comunidad entre nosotros y hacemos que las enfermedades invisibles sean más visibles. Con cada conversación, desaprendo mis miedos y me inclino hacia la autoaceptación.

De una manera extraña, saber que mi paquete de energía es finito me impulsa a ir más lejos en el tiempo que me queda. Me ha traído una nueva perspectiva sobre cómo obtengo significado en mi vida.

Inspirado por mis desafíos de salud, estoy trabajando en Peachy Day, una aplicación para el manejo de la migraña que empodera a las personas que sufren de migraña y dolor de cabeza a través del seguimiento diario, conocimientos de salud personalizados y una comunidad de pares. Creo que hay muchas oportunidades para crear tecnología que pueda consolar a mis compañeros que sufren de migraña y ayudarnos a tomar decisiones informadas sobre nuestra salud.

Quiero vivir de tal manera que si un día ya no puedo hacer las cosas que me dan alegría, sentiré que he vivido una vida significativa. Y espero que si llego a ese punto, tendré el coraje y la fuerza para continuar encontrando y redefiniendo la felicidad en mi camino.

De vuelta en la clínica de urgencias, le estoy contando con cansancio a mi médico sobre el severo ataque de migraña que estoy teniendo. Sus palabras me dan el consuelo que necesito exactamente en el momento.