Salir del armario una vez más... con sentimiento

Mi viaje a través de enfermedades crónicas y discapacidad internalizada

Dado que tengo más de unas pocas identidades marginadas invisibles, he tenido que salir del armario muchas veces en mi vida. Cada experiencia de salida ha tenido resultados poderosos Y divergentes. Declararme bisexual ante un padre me dejó llorando grandes lágrimas en una copa de vino con amigos queer que habían estado allí. Salir del armario con mi hijo trans como su padre me trajo algunos nuevos distanciamientos familiares, amenazas de muerte, correos electrónicos de odio, Y una conexión con otros en las comunidades trans, y una conexión más profunda con familiares y amigos afirmativos; también me dio experiencia de vida para enseñar a las personas sobre la construcción social del género, así como la belleza trans.

Descubrí que cada vez que invitaba a las personas a ser testigos de mi verdad, siempre había un costo, una liberación y luego un crecimiento. Entonces, aquí vamos, una vez más... con sentimiento.

Soy discapacitado y tengo una enfermedad crónica. Si me conoces, puedes pensar que sabes lo que esto significa, pero te puedo garantizar que probablemente no lo sepas.

Durante años, oculté esta parte de mi vida, no solo a los demás, sino a mí mismo. Iba a toda velocidad en todos los sentidos: mi adicto al trabajo estaba a cargo de todas las decisiones de mi vida. Llené cada momento con actividad y servicio, como una forma de demostrar mi valía. Vi el dolor y la enfermedad como un momento fugaz en el que golpeas la pared en un maratón de larga distancia. El trofeo estaba a la vuelta de la esquina y SABÍA que podía llegar allí. Interioricé el anzuelo, la línea y la plomada del capacitismo de nuestra sociedad.

Pero lo que no sabía era que tengo, y siempre he tenido, una diferencia genética que significa que necesito caminar por el mundo literal y figurativamente de manera diferente a los demás.

Variaciones del tejido conectivo

¿ Alguna vez has oído hablar del Síndrome de Ehlers Danlos (SED)? En la medicina colonizada, se considera un trastorno genético raro del tejido conectivo, llamado así por los médicos que lo publicaron por primera vez en los tiempos modernos. Tome su pulgar en cualquier mano y empújelo hacia atrás lo más que pueda. Si tiene mucho tejido conectivo, se detendrá y se sentirá tenso en la articulación, protegiéndola de la hiperextensión y las lesiones.

Eso es porque el tejido conectivo es el pegamento que mantiene todo unido. Está en todos nuestros órganos; cada sistema fisiológico humano usa este pegamento para mantener todo unido y funcionar.

Básicamente, EDS significa que no tenemos pegamento . ¿Ves lo que hace mi pulgar?

Esencialmente, mis articulaciones se mantienen unidas por los músculos y una oración.

Aunque puede ser visualmente evidente los problemas que enfrento con mis articulaciones, CUALQUIER sistema fisiológico puede funcionar mal, lesionarse fácilmente y sanar lentamente, ya que el "pegamento" cumple múltiples funciones en todo el cuerpo.

Desde que tuve COVID (tres veces, pero ¿quién cuenta más?), EDS me afecta más en este momento en mi sistema gastrointestinal, inmunológico, cardiovascular y nervioso, pero he experimentado fallas en todos mis sistemas principales. No es gran cosa: ¡simplemente todas las cosas relacionadas con el funcionamiento humano de repente se estropean de manera impredecible y severa!

Esto me impacta en cada área de mi vida. Esto también significa que mi vida diaria es DURA; al despertar, no tengo idea de lo que sentiré o de lo que podré hacer.

Tengo que beber casi 20 onzas de líquido por la mañana antes de levantarme de la cama, lo cual es súper divertido cuando quieres ir directo al baño. Incluso después de eso, mis maniobras perezosas para ir al baño no detendrán mi primera activación del sistema nervioso del día (llamado síndrome de taquicardia ortostática postural o POTS). Me inundarán náuseas extremas, mareos (a veces me desmayaré), me faltará el aire y tendré taquicardia, con mi parte de lucha o huida de mi sistema nervioso completamente activada. Algunos días, sucede tan pronto como abro los ojos. ¡Nada como saludar la mañana con una cucharada de lucha o huida!

Me puse mi Apple Watch que tiene una aplicación para avisarme cuando estoy en un evento de taquicardia. Cuando mi aplicación falla, tengo que sentarme, concentrarme, hacer prácticas del sistema nervioso autónomo y levantarme lentamente después de que se detenga cada ataque. Algunos días mi reloj solo suena 2 o 3 veces. Ese es un día en el que puedo permitirme bailar y moverme libremente. Pero algunos días, sucede cada vez que me pongo de pie e incluso si estoy sintiendo una emoción fuerte, sentado o de pie. Así que esos días, me siento y bailo. Me doy más compasión y descanso, además de beber más de un galón de agua al día, restablecer las prácticas del sistema nervioso y comunicarles a quienes me rodean que necesito apoyo. Cuando enseño, a menudo me apasiona y me emociona lo que estoy enseñando; una clase, Tuve que silenciar mi reloj y continuar enseñando mientras tenía 14 episodios de taquicardia mientras me sentaba y hablaba sobre la colonización. Entonces, si alguien alguna vez se preguntó si me entusiasmé cuando hablo de colonizadores, la respuesta es SÍ.

Así que me pongo mi reloj por la mañana y espero lo mejor.

En un día de síntomas bajos, me levanto y me visto, completo con calcetines de compresión coloridos con temas de animales y un brazalete médico de piedra de chakra (porque nadie dice que no puede encontrar algo de placer mientras está enfermo), y puedo cepillarme mi pelo de una sola vez. Algunos días, necesito tomar descansos porque levantar los brazos por encima de la cabeza provocará otro ataque de POTS. Hay días que me salto el pelo por completo porque al despertar mi cuerpo me ha dejado claro que no saldré de casa bajo ningún concepto.

En un día de síntomas bajos, también tendré problemas gastrointestinales "controlables". No puedo comer alimentos que se consideran “normales” para otras personas; desde COVID, estoy en una dieta altamente restringida, que incluye cafeína, alcohol, gluten, levadura, alimentos con alto contenido de histamina (que incluye lácteos y algunas frutas o verduras) y alimentos procesados ​​o aditivos. Entonces, todas las cosas que me gusta comer me dan placer. Controlar. En estos días de síntomas bajos, todavía tendré náuseas extremas. En un día de síntomas altos, podría haber acidez estomacal, diarrea, vómitos y otras atrocidades gastrointestinales para agregar a la lista. Estos días no puedo dejar de ver el baño y mucho menos salir de casa.

Cuando me miro en el espejo para prepararme, en un día de síntomas bajos, mi garganta estará ligeramente hinchada y tendré un sarpullido rojo claro en mis mejillas. Algunos días, puedo ir a la tienda o al trabajo y no tendré una reacción autoinmune (síndrome de activación de mastocitos). En los días de síntomas altos, incluso con una dieta restringida, tendré la cara y la garganta hinchadas, erupciones en todo el cuerpo, incluida la cara, exceso de mucosidad y tos, ataques de asma y todas las alergias de Dios-sabe-qué. Estoy tomando una cantidad ridícula de medicamentos para la alergia, y todavía tendré que tomar medicamentos para la alergia adicionales para retrasar la reacción y mantenerme muy tranquilo porque he tenido reacciones alérgicas que me cierran la garganta. Llevo un epi pen a todas partes y después de mi último episodio de COVID, tuve anafilaxia cada 2 semanas durante 6 meses. Tuve que ir al hospital después de que 2 epipens no lograron detener el cierre de mi garganta. Tuve que ver los ojos aterrorizados de mis hijos, familiares y amigos mientras nos apresurábamos a dejarme en la sala de emergencias para que me administraran esteroides intravenosos y controlaran mi corazón. Por lo tanto, en un día de síntomas bajos, una erupción leve y una hinchazón parecen pan comido.

En un día de síntomas bajos, no sentiré dolor en las articulaciones hasta más tarde en la noche. Sin embargo, tengo que controlar mi ritmo, incluso cuando me siento genial y motivado para hacer algo físico en la casa porque soy capaz de lastimarme haciendo movimientos SIMPLES. Yo era un niño pequeño cuando tuve mi primera dislocación; alguien me estaba ayudando a ponerme de pie y tiró de un brazo, dislocándome el hombro. Cuando era adolescente, me disloqué la rodilla haciendo un ligero baile boogie en el suelo resbaladizo del baño. Los esguinces constantes, distensiones, dislocaciones parciales y totales son NORMALES para mí. En la escuela de posgrado, me torcí la parte media del pie mientras bajaba las escaleras. Hace unos años, me torcí el menisco al dar un paso sobre algo que se movía de manera impredecible. Me he dislocado o torcido tobillos, rodillas, caderas, dedos, muñecas, hombros, espalda y cuello. Esto significa vigilancia diaria, dolor, aparatos ortopédicos, descanso, fisioterapia y ciclismo reclinado para hacer ejercicio cuando puedo. En un día de síntomas bajos, al final del día, mis músculos están fatigados por mantenerme unido. Termino pareciéndome a Gumby cuando estoy sentado y como si tuviera piernas tambaleantes de jirafa bebé cuando me levanto. Tengo que activar conscientemente mis músculos para evitar lesiones, lo que pensarías que sería automático recordar, pero cuando también tienes TDAH, es realmente un juego de dados si recuerdas o no apretar todo mientras estás de pie O si lo olvidas y te lastimas la espalda. También tengo un "nido" que rodea mi cuerpo cuando me voy a dormir, con una almohada para el cuello que sostiene y eleva mi cuello porque puedo torcerme y dislocarme cosas incluso mientras duermo. Termino pareciéndome a Gumby cuando estoy sentado y como si tuviera piernas tambaleantes de jirafa bebé cuando me levanto. Tengo que activar conscientemente mis músculos para evitar lesiones, lo que pensarías que sería automático recordar, pero cuando también tienes TDAH, es realmente un juego de dados si recuerdas o no apretar todo mientras estás de pie O si lo olvidas y te lastimas la espalda. También tengo un "nido" que rodea mi cuerpo cuando me voy a dormir, con una almohada para el cuello que sostiene y eleva mi cuello porque puedo torcerme y dislocarme cosas incluso mientras duermo. Termino pareciéndome a Gumby cuando estoy sentado y como si tuviera piernas tambaleantes de jirafa bebé cuando me levanto. Tengo que activar conscientemente mis músculos para evitar lesiones, lo que pensarías que sería automático recordar, pero cuando también tienes TDAH, es realmente un juego de dados si recuerdas o no apretar todo mientras estás de pie O si lo olvidas y te lastimas la espalda. También tengo un "nido" que rodea mi cuerpo cuando me voy a dormir, con una almohada para el cuello que sostiene y eleva mi cuello porque puedo torcerme y dislocarme cosas incluso mientras duermo. es realmente un juego de dados si recuerdas o no apretar todo mientras estás de pie O si te olvidas y te torces la espalda. También tengo un "nido" que rodea mi cuerpo cuando me voy a dormir, con una almohada para el cuello que sostiene y eleva mi cuello porque puedo torcerme y dislocarme cosas incluso mientras duermo. es realmente un juego de dados si recuerdas o no apretar todo mientras estás de pie O si te olvidas y te torces la espalda. También tengo un "nido" que rodea mi cuerpo cuando me voy a dormir, con una almohada para el cuello que sostiene y eleva mi cuello porque puedo torcerme y dislocarme cosas incluso mientras duermo.

El impacto que tiene el EDS en el cerebro humano es causar típicamente una presentación de neuordivergencia, comúnmente, una combinación de autismo y TDAH, llamada AuDHD en la comunidad neurodivergente. Tengo esta combinación, aunque como me asignaron mujer al nacer y tengo estrógeno en el cerebro, fui un "enmascarador" exitoso y no me diagnosticaron hasta los 40 años. Mi sabor particular del pastel AuDHD significa que tengo numerosos rasgos ventajosos y experiencias cognitivas ejecutivas y sensoriales limitantes que afectan mi funcionamiento en un mundo colonizado.

En un día de síntomas altos, mi autismo se presenta como un sistema sensorial abrumado. Necesito poco contacto con TODOS, incluso con los de mi nido. Los auriculares son imprescindibles; Puedo ser sensible a la luz, defensivo táctil (cada lugar donde mi ropa toca mi piel me produce picazón e irritabilidad), y mi sentido del olfato se amplifica tanto (un regalo de COVID) que puedo oler un olor a humedad en una toallita en otra habitación . Las demandas encienden una reacción del sistema nervioso. Siento ruidos fuertes y estridentes en mi cuerpo como si me rasparan el cuello y la columna. Siento la energía de los demás a mi alrededor en mi cuerpo, como si fuera mi propia emoción. La pequeña charla y el subtexto me ponen la piel de gallina. Necesito prácticas constantes de regulación del sistema nervioso, incluido el stimming, para ayudarme a regularme.

En los días con muchos síntomas, mi TDAH se presenta como una dificultad de memoria a corto plazo (es decir, ¿dónde está mi teléfono OTRA VEZ?), obstáculos en el funcionamiento ejecutivo (no puedo concentrarme o planificar lo que tengo que hacer), o simplemente estoy paralizado por la falta de de dopamina Puedo querer hacer algo, tener todos los pasos planeados, todo alineado, pero si mi dopamina es deficiente (lo que ocurre TODOS los meses con AFAB [Assigned Female at Birth] ADHD folx con ciclos hormonales activos en su fase lútea) siento que Estoy tratando de mover un brazo paralizado. Cuando recibo una oleada de dopamina (mediante medicación o placer), la parálisis desaparece y puedo funcionar.

Algunas personas con EDS tienen convulsiones como presentación neurológica. Tengo el primo menor de la epilepsia: MIGRAÑA. En un día de síntomas altos, comienza con hinchazón en la base de mi cráneo en un lado, dolor punzante intenso allí y en la parte delantera de mi cabeza en el mismo lado, sensibilidad extrema a la luz y al sonido, náuseas/vómitos/diarrea, gripe. como sensación, mareos, congestión nasal y visión distorsionada. Duele respirar, sentarse, hablar o que lo toquen. Mis emociones oscilan, asentándose en un profundo estado depresivo en el pico de mi migraña. Después de tener COVID en 2020, tuve una migraña de un año. Sí. Una migraña de un año. No soy suicida de ninguna manera, pero en lo más profundo de la migraña, hubiera dado la bienvenida a la muerte.

A pesar de haber experimentado disfunciones visibles en todos los sistemas de mi cuerpo y haber buscado continuamente tratamiento médico, he experimentado numerosos callejones sin salida médicos, información errónea e ignorancia de los médicos, engaños y más tratamientos fallidos, medicamentos y nuevos especialistas esperanzados de los que puedo contar. he tenido visitas al hospital y cirugías; cada vez durante 43 años sin respuestas del sistema médico.

¿Por qué me disloco las articulaciones? ¿Por qué quedé parcialmente paralizado después de una vacuna a los 6 años? ¿Por qué perdí repentinamente la agudeza visual a los 10 años? ¿Por qué me dan esguinces tan fácilmente? ¿Por qué tuve endometriosis, una hernia uterina y un quiste ovárico del tamaño de una pelota de golf en el que tuve una hemorragia? ¿Por qué estoy constantemente enfermo? ¿Por qué tengo anafilaxia a los tomates crudos? ¿Cómo me lesioné como velocista al bajar escaleras? ¿Por qué necesito una gran cantidad de novocaína en el dentista? ¿Por qué tenía la frecuencia cardíaca acelerada y la presión arterial cuando estaba embarazada en el último trimestre cada vez que me ponía de pie o tenía una emoción intensa? ¿Por qué me desmayé después de ponerme de pie cuando estoy más sano que he estado en mi vida? ¿Por qué me desmayé en el concierto de Lady Gaga? ¿Por qué tengo una migraña de un año? ¿Por qué tengo problemas intestinales que nunca se detienen?

Antes de mi diagnóstico, ningún médico o especialista que vi podía responder a ninguna de esas preguntas con precisión. Algunos fueron honestos en su falta de explicación; algunos hicieron todo lo posible para formular hipótesis; otros dijeron estupideces. Debido a la división de especialidades en nuestro sistema médico, el único médico que tenía una imagen completa de mí era mi médico de atención primaria (PCP). Y puedo garantizar que TODOS mis PCP antes de mi diagnóstico nunca habían oído hablar de EDS; no se enseña en la facultad de medicina.

Incluso si lo hubieran hecho, a todos los médicos se les enseña "Cuando escuches cascos, piensa en caballos, no en cebras". ¡Lo cual es genial, a menos que seas una maldita cebra! En respuesta a mis preguntas, mis PCP sugirieron cambios en la dieta, ejercicio y pérdida de peso. Cuando perdí peso y algunos de mis síntomas empeoraron, citaron la "pérdida de peso" como la causa y me dijeron que tuviera paciencia; estos síntomas desaparecerían. No tenían respuestas. Y como no presenté ansiedad cognitiva, no obtuve la respuesta que escuchan muchas personas con enfermedades crónicas, que es "todo está en tu cabeza". Ese tipo de gaslighting es aún más traumático y dañino.

Pero incluso sin que la gente sugiriera eso, terminé creyendo en 3 mentiras capaces que me hicieron enmascarar incluso de mí mismo y me ayudaron a "prosperar" empujándome hacia una enfermedad grave y agotamiento.

1. Después de esta experiencia, estaré más saludable que nunca.
2. El peso es siempre un factor; y para estar sano, necesito estar más delgado.
3. No hay diferencia entre yo y los demás. Si sigo empujando, lo superaré.

Estos últimos 3 años, me he estado curando mental, física y espiritualmente no solo de COVID a largo plazo, sino también de crecer con neurodivergencia no diagnosticada y un trastorno genético no diagnosticado en esta sociedad. Ahora tengo 3 nuevas verdades que han comenzado a guiar mi vida y ayudarme a sobrevivir, y espero que algún día prospere.

1. Tengo una discapacidad de por vida que afecta todos los aspectos de mi vida y desafía mi calidad de vida en un mundo colonizado.
2. Vivir, cuidar y comunicar la verdad de quién soy y cómo mi cuerpo es diferente mejorará mi calidad de vida y mi salud.
3. El capitalismo, la productividad y el valor que le asignamos al trabajo en este país es ABLEIST. Como me recordó una vez mi brillante y hermosa amiga Tameeka: Tu valor y valor no es tu productividad; tu valor y valor está en tu presencia. Y desde que escuché estas palabras por primera vez, he estado desempacando mi capacitismo lentamente todos los días.

Si algo de este viaje se siente similar a sus experiencias y está cuestionando algo que mencioné, no dude en enviarme un mensaje. Si alguien a quien amas tiene una enfermedad crónica, espero que esto te ayude a comprenderlo mejor. E incluso si no conoce a nadie con una enfermedad crónica, espero que se acerque a usted mismo y a los demás con más conciencia del capacitismo en nuestra sociedad que nos afecta a todos. Después de todo, TODOS estamos temporalmente capacitados.