Una carta a los padres con autismo: cuando la lástima es su moneda

La filmación explotadora de los colapsos de los niños autistas debe detenerse

Estoy completamente harto de los padres de niños autistas que persiguen la influencia publicando los colapsos de sus hijos en TikTok y otros sitios de redes sociales. Este tipo de mierda tiene que parar. no está bien En pocas palabras, es abuso. Si estás haciendo esto, eres abusivo. Eres un padre abusivo. Período.

No me importa si crees que es para crear conciencia. No me importa si tu hijo tiene muchas necesidades y quieres que la gente vea cómo es. No me importa. No pueden dar su consentimiento.

O bien son niños menores de edad y por tanto no pueden dar su consentimiento o bien son adultos con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo y no pueden dar su consentimiento informado.

El consentimiento lo es todo y el consentimiento de una persona con discapacidad no debe perderse porque alguien que no tiene discapacidad se sienta burlado.

Estás tomando el momento más vulnerable de alguien (después de todo, los colapsos no son conductuales, sino un evento neurológico provocado por una sobrecarga sensorial o emocional) y lo estás publicando en Internet para sentir lástima. Eso es todo para lo que es.

Puede crear conciencia sobre los colapsos sin filmarlos. ¿Quieres crear conciencia sobre los colapsos? Consigue un adulto, obtén su consentimiento y filma su crisis. No es que alguna vez pondría una de mis crisis (o la de mi hijo) en Internet. Eso es invasivo. Es una de las últimas violaciones de una persona autista.

También es muerte social.

Menores necesidades de apoyo Los compañeros de clase de los niños verán ese video. Las universidades rechazarán a los niños en estos videos una vez que crezcan y soliciten ingreso a la universidad, y sus empleadores potenciales no los contratarán debido a sus videos de crisis infantiles. Potencialmente podría arruinar el futuro de su hijo en los años venideros.

Su hijo podría terminar sin hogar y en las calles porque solo tenía que recibir elogios por "ser tan fuerte y una inspiración" de los comentarios que quedaron debajo del video de crisis de su hijo.

Eso no es una hipérbole. Estoy seguro de que piensa que un video de crisis que provoque que su hijo se quede sin hogar en el futuro es ridículo y catastrófico. No es.

Todos los días se rechaza el empleo de personas autistas simplemente por ser visiblemente autistas. Alrededor del 60 al 80% de los adultos autistas están desempleados o subempleados. Agregue un video de crisis en línea cuando busquen nuestros nombres, y entonces no somos un riesgo que estén dispuestos a correr.

Sabes que los videos en las redes sociales siguen a las personas durante los próximos años, si no durante toda su vida, por lo que será absolutamente perjudicial para su vida en la edad adulta.

Piensa acerca de lo que estás haciendo. Ten algo de la empatía que afirmas que nos falta: ¡la ironía! Mírate a ti mismo. ¿Por qué eres tan superior? ¿Por qué su comodidad es más importante que la comodidad y la dignidad de su hijo?

¿Por qué no te das cuenta ahora de que un colapso es neurológico y no conductual? ¿Por ABA? No es comportamiento cuando es tu cerebro y cómo está cableado.

Un estudio que acaba de salir en noviembre, por la Universidad de California - Ciencias de la Salud de Los Ángeles, encontró que los problemas sensoriales autistas y cómo las personas autistas toman información sensorial son evidentes a nivel molecular en nuestros cerebros. No es una pequeña diferencia. No es superficial. Es profundo y somos nosotros.

Y, sin embargo, los padres con autismo eligen ver estos colapsos como un comportamiento y ven a sus hijos como si fueran monstruos con daño cerebral. Eliges mirar a tus hijos como algo por lo que llorar. No están muertos. Están justo frente a ti y te suplican que los ames y apoyes sus problemas sensoriales y otras necesidades autistas. Eso es todo lo que necesitan.

Los niños y adultos autistas no son subhumanos. Nos importa. Nos encanta. Necesitamos amor. Su hijo necesita su amor, no su juicio.

No necesitas lástima de Internet. Necesitas apoyo porque no digo que sea fácil tener un hijo autista (aunque vale la pena), pero no es fácil ser padre y punto. Todos los padres de nuestra sociedad carecen del apoyo adecuado.

Sin embargo, su necesidad de apoyo no reemplaza la dignidad y el cuidado de su hijo. Necesita amar a su hijo y trabajar duro para comprenderlo. Esto significa no filmar y publicar sus crisis. Eso es humillación y se merecen algo mejor.

El comportamiento, si eso es lo que quieres llamar un colapso (no lo es), es comunicación. Nueve de cada 10 veces, si su hijo se está derritiendo todo el tiempo, no está satisfaciendo sus necesidades. Eres parte del problema.

La próxima vez que quiera tomar la cámara y filmar algo como esto, pregúntese: ¿me gustaría que me filmaran si estuviera desesperado, angustiado y colgando de un precipicio?

Porque así es como nos sentimos cuando estamos sobrecargados de estímulos y empujados a un colapso. Sí, nuestro “comportamiento” en una crisis puede ser destructivo, pero ya no tenemos el control. No podemos evitarlo una vez que comienza.

Piensa en cómo te has comportado en tu peor día cuando te han llevado al límite y pregúntate, ¿me gustaría que alguien filmara eso?

Si la respuesta es no, entonces no filmes a tu hijo. Si realmente lo piensas, ya sabes qué es lo correcto.