क्या विकलांगता के कारण किसी को दंडित करना उचित है - (उत्तर स्पष्ट रूप से नहीं है)

आज का लेख व्यक्तिगत है। एक व्यक्ति के बारे में मेरे लिए कुछ बहुत महत्वपूर्ण है जिसका अर्थ है दुनिया और मेरे लिए बहुत कुछ। मेरा बेटा।

मेरा बेटा, फिनले, लगभग 12 साल का है (हाँ - मुझे और भी बड़ा फिन महसूस कराने के लिए धन्यवाद!) और एक समान उम्र के कई अन्य बच्चों की तरह है। वह एक बुद्धिमान, दयालु, विचारशील, मजाकिया, प्यार करने वाला और खुशमिजाज बच्चा है। और अच्छी दिखने वाली भी - अपने पिताजी की देखभाल करनी चाहिए……

मेरे बेटे का जन्म फाइबुला हेमिमेलिया नामक एक बीमारी के साथ हुआ था, जो प्रति वर्ष 40,000 बच्चों में से लगभग 1 को प्रभावित करता है।

अब इससे पहले कि मैं यह समझाऊं कि यह क्या है, मैं यह कहना चाहता हूं कि हम खुद को अविश्वसनीय रूप से भाग्यशाली, भाग्यशाली और आभारी मानते हैं कि यह जीवन के लिए खतरा या छोटी स्थिति नहीं है जैसे कुछ बच्चे (और बदले में माता-पिता) पैदा होते हैं या विकसित होते हैं। ज्यादातर चीजों की तरह यह लगभग हमेशा खराब हो सकता है और हम जानते हैं और खुद को इतना भाग्यशाली मानते हैं कि ऐसा नहीं है।

तो फाइबुलर हेमिमेलिया एक जन्मजात अनुदैर्ध्य अंग की कमी है जो फाइबुला हड्डी की पूर्ण या आंशिक अनुपस्थिति की विशेषता है। मेरे बेटे का दाहिना पैर उसके बाएं से छोटा है। उसका दाहिना पैर मिशापेन है और उसके 5 के बजाय 3 पैर हैं और उसके दाहिने घुटने और टखने दोनों में अस्थिरता है।

जब वे 7 वर्ष के थे (अपने 8वें जन्मदिन से ठीक पहले) तो उन्हें लंदन, ब्रिटेन के शानदार ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल में अपनी पहली सर्जरी करानी पड़ी। सर्जरी के लिए फिन को अपने अकिलीज़ टेंडन को काटने और ढीला करने की आवश्यकता थी। लेकिन सर्जरी मुख्य रूप से फिन के दाहिने पैर को लंबा करने की आवश्यकता के लिए थी ताकि यह उसके बाएं से मिल सके। स्वाभाविक रूप से बच्चे विकास के दौर से गुजरते हैं इसलिए यह एक ऐसी सर्जरी है जिसे अगले कुछ महीनों में दोहराया जाना है।
सर्जरी का प्रमुख हिस्सा फिन के लिए उसके पैर से जुड़ा एक बाहरी फिक्सेटर पिंजरा था। अब इस बिट को न पढ़ें यदि आप कर्कश हैं - उन्हें घुटने के ठीक नीचे पैर तोड़ना है (यह इतनी नई हड्डी है कि ब्रेक द्वारा बनाई गई जगह में बढ़ने के लिए मजबूर किया जाएगा) - इसके बाद वे विभिन्न ड्रिलिंग करके फिक्सेटर पिंजरे को जोड़ते हैं पैर की हड्डी में आकार पिन। 2 लंगर पिंस जो पिंजरे को पैर से लंगर डालते हैं और बाकी एक साइकिल के पहिये के प्रवक्ता के समान होते हैं जो हड्डी में ड्रिल किए जाते हैं।
पिन की तरह बोले जाने वाले ये पतले, दक्षिणावर्त या वामावर्त घुमाने में सक्षम हैं और हमें एक दैनिक चार्ट दिया गया था कि हम व्यक्तिगत रूप से उन्हें कितना और किस दिशा में मोड़ते हैं। इसका मतलब यह है कि पिन के प्रत्येक मोड़ के साथ यह पैर को उस स्थान में आवश्यक नई हड्डी बनाने में मदद करता है जिसका उल्लेख हमने पहले किया था जब पैर टूट गया था।

तो वह है लिम्ब लॉन्गिंग सर्जरी। उन्हें इसे 11 महीने तक रखना था। अब मैं तुम क्या, उस लड़के ने उन 11 महीनों के दौरान बहुत कुछ खो दिया, बहुत सारी विपत्तियों का सामना किया - यह आसान नहीं था। कोई भी माता-पिता अपने बच्चे को मानसिक या शारीरिक पीड़ा में नहीं देखना चाहते। मुझे पूरी तरह से पक्षपाती होने और यह कहने में कोई फर्क नहीं पड़ता कि मेरा लड़का एक सुपरस्टार था कि वह हर चीज से कैसे निपटता है। इससे बेहतर मैं कभी भी कर सकता था - मैं एक अविश्वसनीय रूप से गर्वित पिता हूं। उसने बहुत सारे स्कूल छोड़े, फिर भी उसने अपनी 11+ परीक्षा उत्तीर्ण करके काउंटी के सर्वश्रेष्ठ हाई स्कूलों में से एक में प्रवेश पाने के लिए अतिरिक्त मेहनत की।
दुर्भाग्य से अब हम उसके लिए एक बार फिर सर्जरी कराने के लिए समय के करीब पहुंच गए हैं। इस बार पिंजरे के चालू होने का अनुमानित समय लगभग 8 महीने है, इसलिए थोड़ा कम। बोलने के लिए यह एक आवश्यक बुराई है और हम जानते हैं कि यह केवल फिन को लाभ पहुंचाने के लिए किया गया है और उम्मीद है कि दोनों पैरों को यथासंभव समान लंबाई के करीब लाने में मदद करें। हम एक ऐसे देश में भाग्यशाली हैं जो न केवल इस सर्जरी की पेशकश करता है बल्कि यह मुफ्त में करता है (मेरे नियोक्ता, एनएचएस, झुक जाओ!)।

बहुत खूब। मैं इतना जुआ खेलने के लिए क्षमा चाहता हूँ। अगर आपने इसे इतना दूर कर लिया है तो अपने आप को पीठ पर थपथपाएं!

तो, इस लेख के शीर्षक के संबंध में? फाइबुला हेमिमेलिया के कारण मेरे बेटे के दो अलग-अलग आकार के पैर हैं। हमारे द्वारा खरीदे जाने वाले प्रत्येक नए जूते के साथ फिन को अपने जूते उतारने पड़ते हैं और दाहिने जूते के नीचे एक उठाव जोड़ा जाता है (फिर से धन्यवाद एनएचएस - यह मुफ्त में किया जाता है)।

इसलिए जब से फिन का जन्म हुआ है, उसे जूते के दो सेट चाहिए। फाइबुलर हेमीमेलिया के कारण उसके दो पैर अलग-अलग आकार के हैं। हम दो जोड़ी स्नीकर्स खरीदते हैं। लेकिन हमें इनमें से केवल 2 स्नीकर्स चाहिए, प्रत्येक आकार से एक। अन्य 2 गैर-आवश्यक स्नीकर्स ……… को फेंक देते हैं। जो पूरी तरह से भयानक और पूरी तरह से बेकार है।

इसके शीर्ष पर हमें दो जोड़ी स्नीकर्स/जूते/फुटबॉल जूते के लिए हर बार जब भी उन्हें उनकी आवश्यकता होती है, भुगतान करने के लिए मजबूर होना पड़ता है। क्यों? क्योंकि उनके पास एक निदान विकलांगता है और इस संबंध में लोगों की मदद करने के लिए कुछ भी नहीं है।

ऐसा क्यों है? निश्चित रूप से बड़ी फुटवियर/कपड़ों की कंपनियां इस तरह की स्थिति में लोगों के लिए किसी तरह की योजना लेकर आ सकती हैं। किसी ऐसे व्यक्ति के बारे में जो अपंग है? स्नीकर्स की एक जोड़ी के लिए उन्हें पूरी कीमत क्यों चुकानी चाहिए, जब वे कुंद हो जाते हैं …… उनके पास केवल एक पैर और पैर हो सकता है। मूल रूप से लोगों को विकलांगता होने के लिए दंडित किया जाता है और यह ठीक नहीं है।

और बिना जरूरत के 2 जूते जो फेंक दिए जाते हैं? क्या हमारे पास ऐसा कुछ नहीं है जिससे हम शायद उन्हें किसी ऐसे व्यक्ति को दान कर सकें जिसे उनकी आवश्यकता हो?

तो मेरे पास एक विचार/योजना है। खैर, आधा विचार/योजना। लेकिन मुझे कुछ मार्गदर्शन, मदद, जानकारी चाहिए ……….आपकी राय! मेरी आधी योजना संभवतः एक मंच या वेबसाइट (दोनों?) स्थापित करने की है जो इस स्थिति में लोगों को पूरा करती है। आंशिक रूप से यह साइट लोगों तक पहुंचने और इन अजीब जूते और स्नीकर्स की पेशकश करने के लिए होगी जिनकी अब किसी और को आवश्यकता नहीं है, जिन्हें केवल एक जूते की आवश्यकता हो सकती है। हमारे पास शायद एक अदला-बदली प्रणाली हो सकती है, किसी और के साथ जूते का व्यापार करें जिसके पास जूता या स्नीकर है?

साइट का दूसरा भाग कठिन होगा। प्रमुख फुटवियर कंपनियों या खुदरा विक्रेताओं के साथ कुछ सौदे करने का प्रयास करने के लिए और उन लोगों के लिए एक उचित सौदा पाने के लिए जो मेरे बेटे की स्थिति में हैं! मेरी एकमात्र समस्या है ……… मुझे कोई सुराग नहीं है कि इनमें से किसी के साथ भी कहां से शुरू किया जाए। तो लंबे समय तक माध्यम में शामिल नहीं होने के कारण मैंने सोचा कि आईडी इसे एक लेख के रूप में साझा करता है, आंशिक रूप से फाइबुला हेमिमेलिया (और मेरे भयानक बेटे) के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए और आंशिक रूप से इस या इसी तरह की अक्षमता वाले लोगों के साथ एक निष्पक्ष, अधिक समान व्यवहार करने की कोशिश करने और स्थापित करने के लिए ताकि वे जरूरत से ज्यादा भुगतान नहीं करना है और इसलिए पूरी तरह से अच्छे जूते बेकार नहीं जा रहे हैं!

दोबारा, अगर आपने इसे इतना दूर कर दिया है तो मैं वास्तव में आपको पर्याप्त धन्यवाद नहीं दे सकता। मैं इस बात की सराहना करता हूं कि मैं इस पूरे लेख में घूमता रहा हूं, लेकिन मैं केवल यह आशा कर सकता हूं कि मैं सभी को समझने के लिए स्पष्ट रूप से पर्याप्त तरीके से घूमा हूं।

कृपया मेरे और एक दूसरे के साथ टिप्पणी अनुभाग में जुड़ें। यह लेख मेरे लिए अब तक लिखे गए किसी भी अन्य लेख से अधिक महत्वपूर्ण है और मुझे इस पर आपकी राय और विचार सुनना अच्छा लगता है।

हमेशा की तरह आपका दिन और सप्ताह अच्छा रहे और वहां सुरक्षित रहें!