मुझे पता है कि मैं दुर्लभ हूँ: एलिस व्हेलन, एमएसएन, एपीआरएन (414)

phaware® साक्षात्कार

Elise Whalen टेक्सास चिल्ड्रन हॉस्पिटल के पल्मोनरी हाइपरटेंशन प्रोग्राम की फैमिली नर्स प्रैक्टिशनर हैं।

इस कड़ी में, एलीज़ ने मानसिक स्वास्थ्य जांच के महत्व पर चर्चा की और बताया कि कैसे PPHNet एक बहु-केंद्रीय अध्ययन कर रहा है जो उनके बच्चों के PH रोगियों पर चिंता और अवसाद के प्रभाव को संबोधित करता है।

मेरा नाम एलिस व्हलेन है। मैं टेक्सास चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल में एक फैमिली नर्स प्रैक्टिशनर हूं। मैं 2018 से टेक्सास चिल्ड्रन में PH कार्यक्रम के साथ हूं। उस समय से, मेरा प्राथमिक प्रयास वास्तव में इस बात पर रहा है कि हम उन बच्चों और परिवारों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कैसे कर सकते हैं जिन्हें फुफ्फुसीय उच्च रक्तचाप का निदान किया गया है।

मैं वास्तव में नर्सिंग प्रैक्टिस में अपने डॉक्टरेट पर काम कर रहा हूं। उस डिग्री के हिस्से के रूप में, हमें एक प्रोजेक्ट चुनने का अवसर मिलता है, कुछ ऐसा जिसके बारे में हम भावुक हैं। जब मैंने टीम के साथ शुरुआत की, तो मैंने देखा कि ऐसे मरीज़ थे जिनमें चिंता और अवसाद के लक्षण होने की संभावना थी, लेकिन उन पर ध्यान नहीं दिया गया। प्रदाता कह सकते हैं, "ओह, उनके पास चिंता, अवसाद या उनके परिवार के इतिहास का एक लंबा इतिहास है।" या कुछ इस तरह का। लेकिन कभी कोई कार्रवाई नहीं हुई। इसलिए मेरा लक्ष्य परिवारों की आंखें खोलने और इस रोगी आबादी में चिंता और अवसाद खोजने में मदद करने के लिए हमारे कार्यक्रम के भीतर एक परियोजना बनाना था क्योंकि मुझे पता है कि इन बच्चों में यह है।

अनिवार्य रूप से, मैंने जो किया वह मैंने पहली बार साहित्य में देखा, मैंने कहा, मुझे पता है कि यह वहाँ है, COVID-19 हुआ। हम जानते हैं कि महामारी से चिंता और अवसाद की दर में वृद्धि हुई है, संभवतः बच्चों को साथियों से अलग करने के कारण। वास्तव में ऐसे प्रमुख विकासात्मक चरणों के दौरान, बच्चों को सामाजिक रूप से अलग कर दिया गया था, परिवारों को सामाजिक रूप से अलग कर दिया गया था। परिवारों की नौकरी चली गई होगी। शैक्षिक अनुकूलन, वर्चुअल स्कूली शिक्षा हर किसी के लिए नहीं है। मुझे लगता है कि बहुत सारे परिवार और बच्चे भी इससे पीड़ित हुए हैं।

महामारी के बाद से, हमने अपने आपातकालीन विभाग की दरों में वृद्धि देखी है। वे 12 से 17 वर्ष की आयु सीमा में 31% बढ़ गए हैं। इन सभी चीजों के कारण, जिन बच्चों को पुरानी बीमारी होने की संभावना होती है, उनमें जोखिम बढ़ जाता है। तो हम इसके लिए स्क्रीनिंग क्यों नहीं कर रहे हैं? फुफ्फुसीय उच्च रक्तचाप के साथ, जिसे मैं पॉडकास्ट के कई श्रोताओं को जानता हूं, कम से कम यह जानते हैं कि PH क्या है; लेकिन अगर आप परतों को वापस छीलते हैं, तो वास्तविक शरीर क्रिया विज्ञान से परे रोग के बहुत सारे निहितार्थ हैं।

मुझे लगता है कि अगर मैं एक बच्चा था जिसे PH था या अगर मैं एक ऐसे बच्चे का माता-पिता था जिसे PH था, तो इन बच्चों को एक दिन में कितनी दवाएँ लेनी पड़ती हैं? यह आमतौर पर सिर्फ एक बार नहीं होता है। यह कई बार है। शायद कई बार ऐसा होता है कि उन्हें रुकना पड़ता है और डॉक्टर के पास जाना पड़ता है। वे दवाएं सस्ती नहीं हैं और उनकी कीमत कम नहीं हुई है। पिछली बार मैंने तरल सिल्डेनाफिल की एक बोतल की जाँच की थी जो $10,000 से अधिक थी। जब भी मैं माता-पिता से कहता हूं, वे हमेशा कहते हैं, "हे भगवान।"

फिर निश्चित रूप से रुग्णता, बीमारी की मृत्यु दर की चिंता। यदि आप इसे Google करते हैं, तो यह आश्वस्त नहीं है। साथ ही परिवारों को वास्तव में PH के बारे में समुदाय को समझाना पड़ता है, यह कोई सामान्य बीमारी नहीं है। ज्यादातर लोग नहीं जानते कि यह क्या है। तो देखभाल टीम के सदस्यों के रूप में हम देखभाल के इन पहलुओं का समर्थन कैसे कर सकते हैं?

सैन फ्रांसिस्को में मेरे सहयोगियों में से एक, UCSF में क्लेयर पार्कर, वह और मैं, PPHNet , (पीडियाट्रिक पल्मोनरी हाइपरटेंशन नेटवर्क) के माध्यम से , हम इस बहु-केंद्र प्रसार अध्ययन को करने के लिए उस नेटवर्क के कई केंद्रों का लाभ उठा रहे हैं। इसमें लगभग 12 से 13 केंद्र शामिल हैं जो वास्तव में यह समझने के लिए शामिल हैं कि हम कितने रोगियों की देखभाल करते हैं जिनमें चिंता और अवसाद है। फिर, हम उन रोगियों की संख्या पर भी नज़र रख रहे हैं जिन्हें हमने मनोविज्ञान के हस्तक्षेप के लिए संदर्भित किया था, इस तरह की चीज़ें। हमने अभी कहा, "आप व्यक्तिगत रूप से कितना प्रचलित महसूस करते हैं कि आपकी रोगी आबादी में चिंता और अवसाद है? स्क्रीनिंग में आप कितना सहज महसूस करते हैं? आपकी बाधाएं क्या हैं?

हमें जो प्राथमिक चीजें मिलीं उनमें से बहुत सारे प्रदाताओं ने महसूस किया कि मानसिक स्वास्थ्य सेवाओं की कमी थी। मुझे लगता है कि राष्ट्रीय स्तर पर पहुंच बढ़ाने के लिए एक बड़ा धक्का दिया गया है। लेकिन यह एक बहुत ही महत्वपूर्ण कथित बाधा रही है। वह हमारा नंबर एक कथित अवरोध था। बहुत सारे प्रदाताओं ने स्क्रीनिंग टूल से अपरिचित महसूस किया। उन्हें ठीक से पता नहीं था कि कौन से टूल्स का उपयोग करना है, आप उन्हें कितनी बार उपयोग करते हैं, आप स्कोर की व्याख्या कैसे करते हैं, ऐसी चीजें। फिर, इसमें से दूसरी बात यह है कि, हमारी भूमिका PH की देखभाल करना है। मानसिक स्वास्थ्य उसमें कैसे फिट होता है? बहुत सारे प्रदाताओं ने कहा, “यह मेरे दायरे से बाहर है। यह बाल रोग विशेषज्ञ का काम होना चाहिए। यह वास्तव में पीएच प्रबंधन का हिस्सा नहीं है।"

इस सारी जानकारी के साथ, मैंने इसे वापस ले लिया और कहा, "ठीक है, मुझे अपनी टीम के लिए इन ज्ञात बाधाओं के साथ कुछ बनाने की आवश्यकता है। मैं इसे एक सफल परियोजना बनाने में कैसे मदद कर सकता हूँ?" तो हमने इसे वापस ले लिया और मैंने एक-एक शिक्षा की। मैंने विभिन्न हितधारकों की पहचान करने की कोशिश की, वे कौन लोग हैं जो इस परियोजना को सफल बनाने में मदद करेंगे? और वे कौन हैं जिनके साथ मुझे काम करना है और खेल में उनकी त्वचा का पता लगाने की कोशिश करनी है? इससे उन्हें क्या मिल सकता है?

हमने अपनी वर्तमान संरचना को देखा। हमारे कार्यक्रम के भीतर, सिस्टिक फाइब्रोसिस का एक बहुत अच्छा मानसिक स्वास्थ्य जांच कार्यक्रम है। मैंने इसे लिया और मैंने इसे अनुकूलित किया। हमने लगभग 12 से 18 वर्ष और उससे अधिक उम्र के बच्चों को लक्षित किया है। यह रोगियों का हमारा प्राथमिक समूह है। अब तक हमने साल में एक बार वन-टाइम स्क्रीन की है। इससे हमें जो डेटा मिला है, वह बहुत ही विनम्र है। मैंने इसके लिए छह महीने में डेटा एकत्र किया। हमने अपनी 67% आबादी की स्क्रीनिंग समाप्त कर दी। उस समूह में, कम से कम अधिकांश रोगियों को हल्की चिंता या हल्का अवसाद था। चार रोगियों की आत्महत्या के लिए जांच की गई और दो रोगियों में काटने और खुद को नुकसान पहुंचाने के अन्य शारीरिक निशान पाए गए।

हमें वह मिलने की उम्मीद नहीं थी। यह बहुत ही आकस्मिक था। लेकिन मुझे लगता है कि हमने जो पाया, उससे वास्तव में हमारी टीम के सदस्यों के बीच सवाल पूछने की जागरुकता बढ़ी है। मुझे यह भी लगता है कि परिवार, इन स्क्रीनों के कारण, उनकी सकारात्मक स्क्रीनों के बारे में जो चर्चाएँ हुईं, मुझे लगता है कि इसने अन्य चर्चाओं का द्वार खोल दिया कि बच्चे इस बीमारी के साथ कैसा महसूस कर रहे हैं। और वास्तव में सिर्फ महामारी और उस वायरस के तनाव और PH बच्चों में इसके संभावित प्रभावों के साथ। तो यह दिलचस्प रहा है।

अब तक, हम साल में कम से कम एक बार स्क्रीन को लक्षित करने का प्रयास कर रहे हैं। फिर स्पष्ट रूप से, उन बच्चों के लिए जिनके पास असामान्य स्क्रीन थी, उनके स्कोर के प्रकार के आधार पर, हमने उनके बाल रोग विशेषज्ञ के साथ जोड़ी बनाई है यदि वे ह्यूस्टन क्षेत्र में नहीं रहते हैं या हम एक मनोवैज्ञानिक के साथ जोड़ी बनाएंगे। तो हमारी उपशामक देखभाल टीम, हम बहुत भाग्यशाली हैं, एक मनोवैज्ञानिक है। उसने हमारे कई रेफरल के लिए उन्हें देखने में हमारी मदद की है। वह वर्चुअल विज़िट कर सकती है, जो वास्तव में अच्छी बात रही है।

यह दिलचस्प रहा है। यह बहुत ही विनम्र रहा है। इसके बारे में हमने बहुत कुछ सीखा है। हम राष्ट्रीय स्तर पर काम कर रहे हैं। मैं क्लेयर के साथ एक परियोजना का नेतृत्व करने में मदद कर रहा हूं जिसने मेरे साथ प्रारंभिक प्रदाता सर्वेक्षण किया। हम व्यापकता को देखने के लिए अमेरिका भर में 12 से 13 केंद्रों और कनाडा में एक जोड़े में एक बहु-केंद्रीय अध्ययन कर रहे हैं। हमें उम्मीद है कि इस बहुकेंद्रीय अध्ययन से हमें जो डेटा मिलता है, उससे यह पता चलता है कि यह सभी PH रोगियों के लिए स्क्रीनिंग को देखभाल का एक मानक बना देगा। तो हम देखेंगे। यह जल्दी है, लेकिन संक्षेप में यह मेरी परियोजना है। मैं इसे लेकर काफी जुनूनी महसूस कर रहा हूं।

मैं कहूंगा कि माता-पिता और देखभाल करने वालों पर इसका प्रभाव, जब मैंने इस परियोजना को शुरू किया, तो मैं वास्तव में पहले बच्चों पर ध्यान केंद्रित करना चाहता था; लेकिन माता-पिता के तनाव के प्रभाव पर बहुत सारे आंकड़े उपलब्ध हैं, बहुत हद तक माता-पिता बच्चे के जीवन की गुणवत्ता का सामना कर रहे हैं। मुझे लगता है कि भविष्य में, मुझे लगता है कि माता-पिता के तनाव और माता-पिता की जांच और माता-पिता के मानसिक स्वास्थ्य को देखते हुए बच्चे के जीवन की गुणवत्ता का एक महत्वपूर्ण घटक है। मुझे लगता है कि भविष्य की परियोजनाओं के लिए कुछ होगा। मुझे नहीं पता, लेकिन मुझे आश्चर्य है कि कितने माता-पिता ने इस तथ्य के बारे में सोचा होगा कि चिंता और अवसाद के लिए उनके आधारभूत जोखिम के अलावा उनका बच्चा एक बढ़े हुए जोखिम में हो सकता है। मुझे उम्मीद है कि इस परियोजना के साथ, वे इसके बारे में कम से कम कुछ चर्चा करेंगे।

मेरा लक्ष्य सिर्फ कम से कम एक परिवार, एक मरीज की मदद करना था। मुझे लगता है कि मैं पीछे मुड़कर देखता हूं, मुझे लगता है कि मैं ऐसा करने में सक्षम था। मैं कम से कम एक रोगी को अंदर लाने में सक्षम था, और मैं पारिवारिक चिकित्सा के साथ एक रोगी को प्राप्त करने में सक्षम था। उनकी स्क्रीन के बाद से और उस थेरेपी के बाद से, उन्होंने कहा है कि इससे उनका जीवन बदल गया है। इसलिए मैं इसे जीत मानता हूं।

इस परियोजना के बारे में बहुत अच्छी बात यह है कि मुझे उम्मीद है कि लंबे समय तक यह देखभाल के मानक के रूप में स्क्रीनिंग के लिए मंच स्थापित कर सकता है। सिर्फ बच्चों में ही नहीं, बल्कि शायद यह पल्मोनरी हाइपरटेंशन वाले रोगियों के लिए जीवन भर स्क्रीनिंग का द्वार खोल देगा।

मानसिक स्वास्थ्य जांच पर मेरे विचारों को सुनने के लिए आप सभी का बहुत-बहुत धन्यवाद, और यह उन बाल रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए महत्वपूर्ण है जिन्हें पल्मोनरी उच्च रक्तचाप का निदान किया गया है।

मेरा नाम एलिस व्हलेन है, और मुझे पता है कि मेरे रोगी दुर्लभ हैं।

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