Aplique a empatia: Capítulo 2

1ª Rodada de Pesquisa

Minha primeira rodada de pesquisa sobre medicina narrativa e viés de deficiência abriu meus olhos para um mundo totalmente novo. Não sou deficiente, nem estudante de medicina ou profissional de saúde, então nem preciso dizer que esta é a ponta do iceberg do que descobri. Graças ao grande volume do que existe e ao número aparentemente vasto, mas ridiculamente pequeno, de fontes que coletei, terei mais postagens como esta à medida que me aprofundo nessa toca do coelho. Sem mais delongas, este é meu primeiro registro de pesquisa preliminar.

1. Rita Charon: “Medicina Narrativa: Um Modelo de Empatia, Reflexão, Profissão e Confiança.” JAMA , vol. 286, nº. 14, 2001, pp. 1897–1902, doi:10.1001/jama.286.15.1897.

2. Rita Charon: Medicina Narrativa: Honrando as Histórias de Doenças. E-book, Oxford UP, 2008.

Este livro parece ser o trabalho fundamental definitivo para entender a medicina narrativa como ela foi pretendida. Charon define a medicina narrativa em profundidade e apresenta uma espécie de guia para aprender e exercer a medicina narrativa, cujas características mais importantes parecem ser a leitura atenta e a escrita reflexiva. Isso deve treinar os alunos da medicina narrativa na expansão e utilização da empatia, fazendo com que eles façam um esforço consciente para se relacionar com o outro, alguém que não seja eles mesmos, e encontrar um terreno comum. Requer ser vulnerável, que é um tema recorrente na medicina narrativa, apesar do fato de que a palavra quase nunca parece ser usada.

3. Rita Charon, et al: Os Princípios e Prática da Medicina Narrativa . E-book, Oxford UP, 2016.

Este livro parece ser o trabalho que define o que a medicina narrativa está se tornando e como ensiná-la. Charon e a maioria dos autores deste livro (oito no total) são membros do corpo docente do programa de medicina narrativa da Universidade de Columbia. A introdução explica as origens da medicina narrativa e quais são os antecedentes dos autores (e como isso informa sua relação com a medicina narrativa). Charon tem formação em inglês e medicina, e outras formações incluem psicanálise, ficção e escrita de romances, estudos de cinema, pediatria, ativismo, filosofia e medicina familiar. O livro é dividido e colaborativo em várias partes e explora o papel da narrativa em diferentes tipos de cuidado. Eles examinam a alienação, a criatividade, a leitura atenta da política “crip” (que tem a ver principalmente com repensar o que a deficiência realmente significa), e relacionalidade, para citar algumas coisas. Eles terminam o livro com uma estrutura de técnicas e estratégias do mundo real para implementar a medicina narrativa, que em suas formas (super)simples se resume à escuta ativa e ao discurso entre médico e paciente.

4. Maria Cheng: “' Perturbador': Especialistas preocupados com as leis de eutanásia do Canadá. ” AP News , 11 de agosto de 2022.

Este artigo de notícias relata as extensas leis de morte assistida por médicos do Canadá e o conflito entre os defensores dos direitos humanos e as mensagens dos defensores da eutanásia. O Canadá permite que pessoas com deficiência solicitem a eutanásia e os defensores dos direitos humanos apontaram que isso desvaloriza a vida de pessoas com deficiência e que a lei carece de salvaguardas para garantir que mortes desnecessárias não ocorram. O primeiro paciente discutido no artigo é um homem chamado Alan Nichols, que foi hospitalizado “com medo de ser suicida” (o que soa como se não fosse voluntário) e pediu a seu irmão que o retirasse logo. Então, em pouco tempo, ele inesperadamente solicitou a eutanásia e “foi morto” com a única condição de saúde em sua inscrição sendo a perda auditiva. Sua família ficou horrorizada e, no momento da publicação, buscava uma ação legal. Outros pacientes com circunstâncias variadas estão bem listados, incluindo situações em que os pacientes simplesmente não conseguiam levantar dinheiro ou recursos para permanecer em situações de cuidado e, portanto, pediram para morrer. O artigo pode ser tendencioso devido a certas escolhas de palavras (como “matar”), mas este é um tópico tão extremo que não tenho certeza de quanto esse viés afeta o artigo ou se as palavras escolhidas não são apropriadas.

5. Iezzoni, Lisa I.; Rao, Sowmya R.; Ressalam, Julie; Bolcic-Jankovic, Dragana; Agaronnik, Nicole D.; Donelan, Karen; Lagu, Tara; Campbell, Eric G. “Percepções dos médicos sobre pessoas com deficiência e seus cuidados de saúde”. Assuntos de Saúde, vol. 40, não. 2, 2021, pp. 297–306, doi.org/10.1377/hlthaff.2020.01452 .

Estudo e discussão por pesquisadores e professores para começar a medir as percepções dos médicos sobre pacientes com deficiência, a fim de examinar como isso pode afetar o atendimento. Eles fizeram aos médicos algumas perguntas bastante gerais sobre suas percepções e reações (e opiniões sobre) pessoas com deficiência e relataram os resultados. (Eles tinham limitações que os impediam de ser tão completos quanto queriam, mas não vi um estudo mais recente ou aprofundado feito.) Dois resultados que chamaram minha atenção foram que “Mais de quatro quintos dos médicos relataram que as pessoas com deficiência significativa têm 'pior' qualidade de vida do que as pessoas sem deficiência,

6. Iezzoni, Lisa I.; Rao, Sowmya R.; Ressalam, Julie; Bolcic-Jankovic, Dragana; Agaronnik, Nicole D.; Lagu, Tara; Pendo, Elizabeth; Campbell, Eric G. “Conhecimento dos médicos dos EUA sobre a lei dos americanos com deficiência e acomodação de pacientes com deficiência”. Assuntos de Saúde, vol. 41, nº. 1, 2022, pp. 96–104, doi.org/10.1377/hlthaff.2021.01136 .

Estudo e discussão por pesquisadores e professores para determinar até que ponto os médicos estão cientes de suas responsabilidades legais para com pacientes com deficiência. Eles entrevistaram com sucesso 714 médicos (de uma amostra desejada de 1.400 pessoas) e produziram os seguintes resultados (entre outros que não estou listando aqui): mais de 35% admitiram não conhecer suas responsabilidades sob a ADA; mais de 71% deram respostas erradas sobre informações sobre acomodações; e mais de 68% acreditavam que corriam o risco de ações judiciais da ADA. Isso é assustador. Os autores dizem que isso significa que, no mínimo, precisa haver mais treinamento e acho que isso é um eufemismo severo. Caso eu não tenha ficado claro na entrada anterior, não acho que isso seja pesquisa suficiente para fazer determinações sólidas,

7. Kornfeld, Zach. “Por que não nos preocupamos com pessoas com deficiência?” Youtube , carregado por TryPods, 21 de abril de 2022,https://www.youtube.com/watch?v=3KRQcCxHiTc

Zach Kornfeld, do Try Guys, foi como me interessei pela primeira vez pelo tema dos estudos sobre deficiência. Ele lançou este podcast em abril e um mês depois foi carregado no canal principal do Try Guys, onde eu, um entusiasta espectador do Try Guys, assisti pela primeira vez. Ele entrevista vários defensores da deficiência que também são deficientes e suas discussões giram em torno de três pontos principais: a forma negativa como as pessoas com deficiência são vistas ou tratadas pela maioria das pessoas com deficiência; como a pandemia de Covid-19 piorou muito uma situação ruim em relação ao cuidado e até à segurança, além de destacar a forma alterizada ou “descartável” (citações minhas) que as pessoas com deficiência são percebidas pela sociedade; e como o Covid-19, especificamente o longo Covid, está incapacitando mais pessoas. Já tive aulas com pessoas com deficiência, tenho amigos com deficiência, mas nunca vi o preço que pode cobrar deles ou o quão debilitante isso pode ser pessoal e culturalmente. Este vídeo contextualizou para mim o que é necessário para tornar o mundo administrável para muitas pessoas. O próprio Kornfeld aponta um ponto que ainda não encontrei em outro lugar: qualquer pessoa pode se tornar deficiente mesmo que tenha nascido “normal” e, portanto, todos são potencialmente vulneráveis ​​ao estado deplorável dos cuidados com a deficiência hoje.

8. Maria, Khansa. “ Deficiência: opressão, empoderamento e tudo o que há no meio. ” Youtube , carregado por TEDx Talks, 28 de novembro de 2018.

Na época das filmagens, Khansa estava no segundo ano da Georgetown University, Qatar. Atualmente, ela é uma defensora dos direitos das pessoas com deficiência, bolsista da Rhodes, candidata ao MPhil em Oxford, fundadora da Hope for Tomorrow e muito mais. Sua palestra de 2018 centrou-se em abraçar sua deficiência, quebrar os estigmas em torno da deficiência e humanizar as pessoas com deficiência. Sua mensagem principal: exercite a empatia (mesmo que não seja natural).

9. @mssinenomine. “ Hoje estou pensando no profissional de saúde que se sentou ao lado da minha cama de hospital e tentou me convencer a assinar um DNR logo depois que descobri que meu parceiro de 6 anos estava deixando a cidade para sempre, deixando-me sem-teto e sozinho. Isso foi antes do MAID ser legal e muito menos expandido. ”Twitter, 28 de maio de 2022, 18h03

Tópico no Twitter de depoimento em primeira pessoa de uma pessoa com deficiência sobre ser pressionado a assinar um DNR contra sua vontade e, ao recusar, ser acusado de egoísmo pelo profissional de saúde que os pressionava. Em suma, um profissional de saúde projetou empatia para tentar manipular o autor a dar permissão para não salvar sua vida. Este usuário do Twitter detalha o abuso verbal e físico que sofreu quando perdeu os recursos que os forneciam. Este é o pior cenário possível - quando os cuidados de saúde não apenas falham, mas trabalham ativamente contra os pacientes que precisam de ajuda.

10. Murphy, John W., e outros. “A Política de Contar Histórias.” Medicina Narrativa e Planejamento e Cuidados de Saúde Comunitários . E-book, Springer, Cham, 2017. doi.org/10.1007/978–3–319–61857–9_7

Este capítulo discute o papel do diálogo na medicina — tanto o que ele é quanto o que deveria ser (claramente orientado por Rita Charon, mesmo que eu não tivesse visto suas referências). O que eu achei particularmente interessante foi o seguinte: Murphy postula que existe uma versão do elitismo na medicina na forma de superioridade dos médicos sobre os pacientes, perpetuada por não permitir que os pacientes falem por muito tempo, minando ou “deslegitimizando” suas experiências de dor e ignorando suas perspectivas devido à sua falta de educação médica. “Qualquer desafio ao domínio [] é desacreditado quase automaticamente como irracional e impraticável.” Mas se esse elitismo for conscientemente subvertido: “Tendo que ouvir, adotar outras perspectivas e levar a sério as histórias que são contadas, todos os envolvidos ficam esclarecidos”.

11. Sigal Samuel: “ A medicina narrativa visa nosso sistema médico falido, uma história de cada vez. ” Vox.com, 5 de março de 2020.

O artigo de Samuel para a Vox apresenta uma conversa informal com Rita Charon e uma base para entender o papel e as origens da medicina narrativa sem jargões acadêmicos. Essencialmente, seu objetivo é informar ao leigo médio de onde veio o campo e por que é importante. Tem o benefício adicional de revelar mais sobre a conexão pessoal e as motivações de Charon, aprofundando assim minha compreensão do campo e de seus livros, que é o que é a medicina narrativa.